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Cuidarse a sí mismo

“Se sientes triste, descorazonado, frustrado, no disfruta de las alegrías de la vida, incluso de las más banales. En una palabra, se siente atrapado en una trampa, sin esperanza de poder salir de ella. Se encuentra solo para luchar; toda la responsabilidad recae sobre Vd. Los demás miembros de la familia, que le han ayudado en principio, espacian las visitas. Sus amigos se alejan, los vecinos no comprenden sus problemas. Cada día siente que le pesa más la soledad en la que se debate”.

Hacerse cargo en casa de un ser querido con Alzheimer crea repercusiones importantes en la familia, y particularmente en el cuidador principal.

Toda enfermedad supone una situación dolorosa y en la enfermedad de Alzheimer se consideran tres elementos que hacen que el cuidador pierda su optimismo, que no vea las cosas de forma positiva y tenga conductas de ansiedad y reacciones depresivas y/o obsesivas:

el ambiente (la casa, las otras personas de la familia, etc.) que rodea tanto al cuidador como a su familiar,
los pensamientos negativos del cuidador (“esto es el final”, “nos ha tocado la peor enfermedad”, “no voy a ser capaz de aguantarlo”, etc.).
y sus síntomas físico (“me duele la cabeza y pienso que estoy enfermo”, “me duelen los brazos y las piernas”, “no como bien” “he dejado de dormir bien como lo hacía antes”).

No sirve de nada que Vd. se agote, tanto física como psíquica o emocionalmente. La única consecuencia de esto será una disminución en la calidad de los cuidados que le proporciona a su familiar, en un contexto de acoso, nerviosismo y tensión: “¡Ya no puedo más!”.

Recuerde que el bienestar de su familiar depende de su propio bienestar.

Consejo 1: Descansar

Si Vd. siente que la situación comienza a escapársele de las manos, hágase la siguiente pregunta: ¿Necesito reposo, pasar una buena noche?

Este no es un tiempo que le roba Vd. a su familiar, sino un tiempo que le hará menos irritable, más disponible y más capaz de prestarle el cuidado que Vd. ha decidido asumir.

Consejo 2: Tomar tiempo para sí mismo.

Es indispensable que pueda disponer de tiempo para Ud.:

1. incluso si Ud. lo dedica a cosas fútiles, como ver un programa de televisión sin tener que levantarse cada 5 minutos, ir de compras o ir al cine…
2. incluso, si se ve obligado a dejar a su familiar bajo la responsabilidad de otra persona.

Darse cuenta de esta necesidad es un paso difícil (tanto en el plano práctico como en el emocional), pero es un paso decisivo. A buena salud psíquica exige un equilibrio entre las gratificaciones y frustraciones. Está sometido a un estrés permanente: necesita actividades que permitan renovar su energía.

Consejo 3: Conservar sus amigos y hacer nuevas amistades

Los amigos son frecuentemente personas maravillosas que pueden hacer mucho para ayudarle a soportar los momentos difíciles. Desgraciadamente, se asiste con demasiada frecuencia al progresivo alejamiento de aquellos a los que Vd. consideraba como verdaderos amigos antes de que la enfermedad apareciera en su familia.

No se sienten a gusto, no comprenden las reacciones de su familiar. No entienden que puedan existir tantos cambios en una persona y que sea tan diferente a la que ellos conocieron.

Explíqueles que se trata de una enfermedad y no de una degradación debida a la edad. Pronuncie la palabra Alzheimer. Cada vez más gente conoce esta enfermedad y saben que su familiar no es peligroso y que la enfermedad no es contagiosa.

En una palabra, para no perder sus amigos, trate de hacerles comprender la situación, sin agobiarles con la cantidad de problemas a los que Vd. hace frente. Prevéngales antes de cada visita de la situación actual y del estado del enfermo.

Infórmese de los problemas de sus amigos.

Vd. no encontrará nuevos amigos permaneciendo en casa. Es preciso salir, compartir su ocio con otras personas. Organícese para confiarle el cuidado de su familiar a otra persona algunas horas a la semana. No le deje que se acostumbre a su presencia permanentemente. Salga. Estos momentos le permiten a Vd. recuperarse del ritmo de cada día, y también son útiles para que su familiar ensanche su abanico de relaciones.

Consejo 4: Procurar coger vacaciones aunque sólo sean unos días

Será un respiro físico y psicológico. Si su familia no puede hacerse cargo del enfermo, existen entidades que le pueden proporcionar alternativas “momentáneas” para ocuparse de su familiar un corto periodo de tiempo:

centros de estancia temporal,
centros de día con horario ampliado a los fines de semana,
plazas temporales en residencias.
pregúntele a su asistente social e infórmese en la Asociación de Familiares más cercana a su domicilio.

Consejo 5: Participar en un grupo de autoayuda

Existen grupos de cuidadores que se reúnen para poner en común su experiencia y recibir ayuda psicológica. Infórmese en la asociación de familiares más cercana.

Señales de bienestar y signos de malestar

Su familiar no tiene la misma aptitud que nosotros de traducir su estado de bienestar o de malestar. Le faltan las palabras. Ya no es capaz de formularlos.

Es muy importante para Vd. detectar las señales que traducen el estado de su familiar y tener así el reflejo de sus cuidados y de la capacidad de adaptación de su familiar al entorno.

Todos nos sentimos a gusto cuando las cosas y la vida van bien y a disgusto cuando la vida va mal.Lo mismo le sucede a su familiar, pero él lo traduce de una forma distinta. Una de las características de la Enfermedad de Alzheimer es que, en el curso de su evolución, los cambios de humor aparecen de forma brusca casi siempre debidos a la existencia de un problema.

Por lo que debe estar atento, reconocerlas, y encontrar su explicación.

- ¿Cuáles son las señales de “bienestar”?

He aquí los elementos que puede utilizar su familiar para transmitirle que todo va bien:

Tiene actitud positiva

No se queda sentado sin moverse. Es activo, toma sus propias decisiones (sale de paseo, ayuda en las tareas domésticas, participa en actividades de grupo, etc.). Esta dinámica positiva sólo existe o se manifiesta cuando su familiar ha tomado conciencia de su entorno y se siente confortable con él.

Demuestra afección y calor humano

Su familiar le ayuda emocionalmente, también a los demás miembros de la familia y responde a las muestras de calor o afección que se le proporciona.

Demuestra su utilidad

Propone su ayuda de forma espontánea o voluntaria. Se levanta para ayudar a los demás. Cuando Vd está realizando las tareas domésticas, su familiar se ofrece para limpiar los platos, hacer la cama, etc. Esta participación demuestra que se siente capacitado para ayudar y entender la finalidad de la actividad.

Demuestra su creatividad y participación

Lo demuestra a través de actividades como cantar, bailar, hablar, jugar a las cartas. Vd. debe tener la mente alerta, ser capaz de captar estas señales y darles la traducción adecuada. A veces su familiar puede quejarse: “Esta mañana estoy mal. No me siento bien”, cuando su actitud demuestra lo contrario.

- ¿Cómo reconocer las señales de “malestar”?

De la misma forma, su familiar tiene gran dificultad para traducir un estado de malestar (y por supuesto precisar sus razones).Hay que estar atento a las modificaciones de su comportamiento y de su humor.

Comportamientos inhabituales

En este caso, su familiar no recurre ni a las palabras para contar lo que le ocurre, ni a los gestos para indicar donde sufre. Pero lo manifiesta como puede: llorando, agitándose, gritando. A menudo, este comportamiento no tiene una causa evidente, por lo que debe buscar sistemáticamente algún malestar físico como origen: episodios dolorosos (dental, de articulaciones, digestivo), estreñimiento, lumbalgia, etc.

Tensión y nervios

Es su forma habitual de traducir ansiedad, malestar, inseguridad.Basta con que varias personas (incluso miembros de la familia o amigos) estén junto a él en la habitación para que se vuelva tenso. Está ansioso porque no soporta el ruido, no entiende lo que se dice, piensa que está rodeado de extraños. Se pondrá nervioso, inquieto, tenso... lo que quiere decir que desea que la visita finalice. Hay que dejarle tranquilamente en su habitación.A veces, camina todo el día, habla sin cesar, se mete objetos en la boca (los botones de sus prendas, hojas, tierra de las plantas). Si se encuentra en la cama, tira de las sábanas, se enreda el pelo, manosea sus zapatillas. Es su manera de transmitir su ansiedad, pero hay que averiguar porqué está ansioso.

Aparición de tristeza

Traduce a menudo la sensación de aislamiento y de soledad. No ve a nadie aparte de Vd. No mantiene conversaciones con los demás. Se siente rechazado.

Apatía y pasividad

La apatía es una manifestación de la enfermedad. Puede aparecer de forma aislada o asociarse a elementos depresivos (frecuentes en la enfermedad de Alzheimer) sin llegar a ser realmente depresiones. Se queda en la cama durante horas. No quiere levantarse. Se queda sentado en una silla. Se niega a comer o come poco. Se niega a beber. Rehúsa toda comunicación. Cierra los ojos, dando la impresión de estar “ausente”. Si le pide hacer algo, se defiende, se niega e incluso intenta pegarle. Si este trastorno persiste, consulte con su médico quien puede prescribirle ciertos medicamentos que mejoran el humor.

Irritación y cólera

Es otra forma de traducir el rechazo al entorno, la imposibilidad de darse a entender, o de lograr algo que él quiere, su sensación de vivir en un universo hostil. Hay que recordar que intenta llamar su atención con la única forma de manifestarse que le queda. Cualquiera de estos comportamientos requiere que Vd. busque – y encuentre – la razón o las razones que puedan explicarlos.

Puede ser una investigación larga, que dure varios días.Pero encontrada la causa, Vd. puede actuar y hacer que las cosas vuelven a su cauce.

¿Cómo elegir la fórmula que mejor le conviene?

Vd., como cuidador, debe preguntarse: ¿Qué quiero conseguir utilizando alguna de estas formulas?

Fórmula 1

Por ejemplo, si está Vd. muy tenso/a, no come y/o no duerma demasiado bien y tiene ideas negativas (“no creo que le esté ayudando bien”), utilice la fórmula 1 “La relajación” todos los días, siguiendo las pautas que aparecen en el capitulo anterior.

Fórmula 2

Si lo que desea es quitarse de la cabeza ideas negativas y repetitivas, utilice la fórmula 2 “Cambiar las ideas negativas en positivas”.

Fórmula 3

Si se siente algún día tan incapaz de tomar decisiones o no puede ver soluciones nuevas para los problemas que se le presenten, utilice la fórmula 3 “Solución a los problemas”.

Fórmula 4

Si un día se siente particularmente cansado/a, tenso/a y/o muy triste y le cuesta más tener que enfrentarse a las exigencias de la vida diaria, utilice la formula 4 “Visualización”. Le permitirá, como si estuviera en el cine, hacer un recorrido mental de lo que va hacer ese día, para así, más tarde poder hacerlo.

Visualizar y Ensayar

Visualizar:

Si utiliza este modelo con el fin de aliviar la ansiedad, la predisposición depresiva y la tensión muscular.Tiene que seguir las siguientes pautas:

Etapa 1

Siéntese en una silla o túmbese en la cama.
Respire profundamente.
Relaje los músculos de pies y cabeza. Si comprueba que alguna parte de su cuerpo está todavía tensa, entonces estire esa zona. Por ejemplo, cierre fuerte los puños y aflójelos.
Respire profundamente de nuevo, inspirando por la nariz y expulsándolo por la boca.

Etapa 2

Imagine que tiene delante de Vd. una gran pantalla de cine. Es una “pantalla mental”. Si esto le es difícil, sólo mantenga los ojos cerrados y céntrese en la oscuridad.
Ahora, trate de visualizar pensamientos positivos e inscríbalos en la pantalla. Dígase a sí mismo: “Hoy llegaré al trabajo y empezaré a hacer esto”. Imagine la hora de llegar a su casa: “Hoy daré de comer primero a papá y luego despacio le sentaré en la silla que a él le gusta, le limpiaré los labios, le haré caricias en la cara y en el pelo, notaré como siempre que esto le agrada y le pondré la radio con música agradable” (repítalo y véalo mentalmente).
Repita esta operación tantas veces como sea necesario hasta que llegue a pensar positivamente.

Cambiar las ideas negativas en otras positivas

Para poder utilizar esta manera de reducir el estrés y las ideas irracionales, se recomienda que haga lo siguiente:

Etapa 1

Siéntese en una silla en un momento en el que no tenga que atender al familiar.

Relaje los músculos de su cuerpo, de los pies a la cabeza y respire profundamente.

Cierre los ojos

Etapa 2

Imagine que está dentro de una habitación negra y que en su cabeza sólo existen ideas del tipo “yo soy el culpable de que mi familiar esté enfermo”, “no soy capaz de apoyarle como debiera” “no me gusto”, etc.

Ahora, visualice en esa habitación negra las siguientes palabras: NO, BASTA, STOP.

Repítalas mentalmente. Procure no pensar en otra cosa que no sean estas tres palabras.

Respire profundamente.

Relajarse

¿Cuándo utilizar la relajación?

Cuando…

- Se siente cansado después de haber vestido, dado de comer, acostado a su familiar.

- Cuando no haya abandonado la misma habitación en todo el día;

- Cuando tenga la sensación de que la ayuda que presta no conduce a nada;

- Cuando haya sido víctima de la agresividad y agitación de su familiar.

- Piense que Vd. es el motor importante y fundamental de su vida. Sin Vd. no puede hacer nada. Debe relajarse APRA mantener, entre los dos, una calidad de vida positiva.

Consejos prácticos para mantener su salud

Descanse

Los cuidados constantes, las noches sin dormir, los pequeños problemas que hay que solucionar diariamente, los días que se hacen repetitivos, le impiden desembarazarse del problema y encontrar los momentos de reposo (“¡Necesito desconectar!”) que son indispensables para mantener su equilibrio.Si Vd. siente que la situación comienza a escapársele de las manos, hágase la siguiente pregunta: ¿Necesito reposo, pasar una buena noche?. Este no es un tiempo que le roba Vd. a su familiar, sino un tiempo que le hará menos irritable, más disponible y más capaz de prestarle el cuidado que Vd. ha decidido asumir. Recuerde que su bienestar psíquico depende del vuestro.

Tómese tiempo para Vd.

Es indispensable que pueda disponer de tiempo para Vd;

Incluso si Vd. lo dedica a cosas fútiles, como ver un programa de televisión sin tener que levantarse cada 5 minutos, ir de compras o ver escaparates;

Incluso, si se ve obligado a dejar a su familiar bajo la responsabilidad de otra persona.