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El bienestar del enfermo depende de su propio bienestar.
No sirve de nada que Vd. se agote, tanto física como psíquica o emocionalmente. La única consecuencia de esto será una disminución en la calidad de los cuidados que le proporciona a su familiar, en un contexto de acoso, nerviosismo y tensión: “¡Ya no puedo más!”
Relación con la Familia
Es habitual que, a la hora de visitas, los miembros de la familia le plantean preguntas, a veces difíciles de contestar. ¿Cómo actuar?
¿Cuáles son las preguntas más frecuentes?
El funcionamiento de la institución
Existe en general un folleto que las familias reciben cuando su familiar ingresa en la comunidad.
Este folleto incluye las informaciones siguientes:
- Nombre de la comunidad
- Dirección y código postal
- Nº de teléfono, fax
- Apellido de la persona responsable del residente y cargo
- Ubicación y plano
- Información sobre las horas de visita y el entorno
- Tipos de pertenencias que puede traer el residente
- Horarios del día
- Información económica.
Aunque este folleto parezca completo, es seguro que se la plantea preguntas de este tipo. El personal tiene que conocer las respuestas y facilitar en todo lo posible la relación de los familiares con la comunidad.
Los cuidados que recibe el residente
Son preguntas habituales, sobre todo durante los primeros días después del ingreso. Recuerde algunas reglas:
- Siempre sea amable, incluso cuando las preguntas no le parezcan acertadas.
- Siempre dedique el tiempo necesario para contestar y establecer una relación agradable.
- Contar las cosas como son, pero demostrando que su familiar es para Vd. un personaje importante al cual Vd. dedica toda su experiencia.
La manera de describir las cosas es fundamental.
La participación del cuidador principal a la vida de la residencia
Muchos de los cuidadores principales quieren involucrarse en los cuidados de su familiar ya ingresado en la residencia. Esta voluntad de integración responde a lo siguiente:
- El ingreso en la residencia es una transición abrupta; ayer ellos cuidaban de una persona, hoy visitan a un residente.
- Está claro que su familiar no volverá nunca a casa.
- Desaparecen sus responsabilidades de cuidador.
¿Por qué involucrar al cuidador principal?
El cuidador principal puede ser de gran ayuda:
- dando informaciones sobre la vida anterior, la rutina que se creó en casa, los gestos, los rasgos de la personalidad del residente; en una sola palabra, el "pasado" del residente; estas informaciones permiten al cuidador profesional adecuar sus propuestas de actividades según la práctica y los gustos del residente;
- participando a actividades diarias, ayudando al cuidador profesional a su realización;
- contribuyendo a que el residente se sienta en confianza, en un lugar seguro y con una relación estrecha tanto con el cuidador como con su familiar.
Es el deseo de muchos cuidadores principales "Queremos sentir que somos bienvenidos en la comunidad y que podemos ayudar en los cuidados. Rogamos que el personal de cuidados no nos considere como un estorbo o una amenaza. Queremos que los cuidadores profesionales nos consideren como un colaborador potencial".
¿Cómo organizarse?
Vd. tiene una agenda de trabajo y está organizado su día. El compromiso del cuidador principal no debe perturbar la vida de la residencia; al contrario, debe enriquecerla.
Recuerde al cuidador principal que a las personas dementes les gusta la compañía aunque no sean capaces de reconocerla. Sentarse al lado del residente y hablarle es ya un gran paso.
Sugiera al cuidador principal una participación que sea realmente una ayuda:
• preparar el té, hacer un pastel
• comentar el álbum de fotos
• cantar, interpretar en un juego
Hay mil formas de ayudar de forma positiva.
Quejas con la Familia
Cuando las familias se quejan, quieren en general lograr 2 objetivos: recibir una explicación y/o una excusa y llamar la atención sobre el hecho que siguen responsabilizándose de su familiar.
Su respuesta debe reflejar la realidad y la verdad. Siempre.
Pero una respuesta acertada incluye la razón del enfado y una indicación sobre lo que se propone hacer para solucionar la problemática.
Tomemos un ejemplo:
La nuera de Don Alfonso se queja de que por tercera vez, cuando viene a verle, no lleva su dentadura postiza.
Una buena respuesta es la siguiente:
- "Hay que perdonarnos.
- La dentadura de Don Alfonso le duele y necesita un arreglo.
- Hemos contactado con un protesista y estamos a la espera de la fecha de consulta."
Las quejas pueden traducir la culpabilidad del cuidador principal.
Quieren "disculparse" vigilando el trabajo del cuidador profesional. Es negativo pensar que siempre es así, incluso cuando lo es; una queja puede ser útil para mejorar su trabajo y la calidad de sus cuidados. Los familiares tienen una larga experiencia que puede resultar útil.
Cualquiera que sea la o las preguntas:
- Escucharlas con atención.
- Contestar si Vd. tiene la información válida.
- No dudar en decir que Vd. no sabe... pero que puede informarse para contestar correctamente a sus preguntas. Hágalo.
- Reflejar las quejas a la persona encargada de solucionarlas.
Conocer a la persona que cuidamos ¿Cómo lograrlo?
Durante muchos años se consideró a la enfermedad de Alzheimer únicamente desde el punto de vista de los cuidados físicos. Era (y sigue siendo, a menudo) un enfermo que necesita ayuda para las actividades básicas diarias (comer, lavarse, ir al aseo…), prevención de las llagas, tratamiento de su estreñimiento, sedantes para calmar la agitación o hipnóticos para facilitar el sueño.
Es muy fácil para un cuidador profesional concentrarse sobre la enfermedad y los problemas que conlleva y olvidarse de la persona que sufre la enfermedad. Es necesario tener una visión diferente basada en el principio fundamental siguiente (Bell, 1997):
“ Primero la persona, luego la enfermedad”
Esta regla se justifica por los motivos siguientes:
El enfermo, aunque demente, es un ser humano como nosotros.
El enfermo tiene su personalidad creada a lo largo de su vida y hay que respetarle.
El enfermo tiene una larga historia con sus fases aprovechables y los problemas habituales de la vida.
El enfermo es único y no se puede comparar con otro.
El enfermo tiene su individualidad, su dignidad y sus derechos que deben respetarse.
El residente “Alzheimer ¿Cómo considerarlo?
Cuidar a un residente con demencia no es lo mismo que cuidar a un residente sin alteraciones cognitivas. Existen principios básicos que respetar y una forma de trato especifica Los principios Es importante recordar algunos principios fundamentales en el acercamiento y los cuidados a residentes con demencia.
Les recordamos que cualquiera que sufre de demencia:
- Principio 1: tiene igual valor como ser humano que cualquier otra persona.
- Principio 2: tiene el mismo derecho a la más alta calidad de vida que cualquier otra persona.
- Principio 3: siempre tiene el derecho de ser apreciado como ser humano.
- Principio 4: siempre conserva algo de inteligencia.
- Principio 5: siempre conserva una parte de su capacidad para aprender cosas nuevas, aunque el proceso de aprendizaje sea más largo.
- Principio 6: conserva su propia personalidad.
- Principio 7: es capaz de desarrollar y disfrutar de las relaciones sociales y de las amistades.
- Principio 8: se da cuenta cuando se siente feliz y a gusto.
El residente “Alzheimer” no es únicamente un "enfermo ALZHEIMER". Es un ser humano:
- adulto,
- con su personalidad,
- con su dignidad,
- con su individualidad.
El trato: las 10 reglas de oro
1. Adviértale de su presencia tocándole la mano o el brazo.
2. Háblele como a un adulto…y no como a un niño.
3. Llámele por su nombre y su apellido.
4. Mírele a los ojos.
5. Identifíquese recordando quién es Vd. y cuál es la relación que le une con él.
6. Vigile su tono de voz, su actitud y la expresión de su rostro.
7. Nunca debe hablar de él como si no estuviera presente.
8. Nunca debe argumentar o ponerle en una situación difícil.
9. Darle tiempo de contestar o hacer lo que Vd. pide.
10. Nunca debe enfadarse.
La relación cuidador profesional- enfermo ¿Qué cambia con la enfermedad de Alzheimer?
La enfermedad de Alzheimer modifica la relación tradicional entre el enfermo y el profesional sanitario.
La relación habitual
En las enfermedades crónicas donde el enfermo mantiene su personalidad y facultades mentales, la relación cuidador profesional-enfermo es INTERACTIVA.
El enfermo entiende perfectamente el esfuerzo hecho por el cuidador profesional para mejorar su bienestar.
El enfermo se da cuenta y es cooperativo, agradecido. Hay un intercambio permanente entre los dos. El cuidador profesional es valorado por el cuidado que da, apreciado por lo que es.
En esta relación, el papel de la familia es limitado y nunca se substituye al cuidador profesional. En pocas palabras, es una relación gratificante para el cuidador profesional.
La relación con un residente “Alzheimer”
Es una relación que puede ser muy difícil porque el residente está en proceso de pérdida de sus capacidades intelectuales y porque surge la figura de su cuidador principal.
*El residente “Alzheimer” no es solo una persona mayor de edad, más o menos dependiente.
Es un “enfermo”.
Tiene dificultad para hablar y expresarse.
No entiende o tiene dificultad para entender lo que el cuidador profesional está haciendo por él. No reacciona como una persona normal.
Tiene comportamientos incoherentes: va y viene, grita, llora, se vuelve agresivo…
A corto plazo, la relación enfermo-cuidador profesional NO ES GRATIFICANTE.
El residente Alzheimer está estrechamente vinculado a su cuidador familiar
El cuidador principal, en general la esposa o la hija del residente, juega un papel fundamental en el cuidado de su familiar. El cuidador principal no es un profesional. Ha aceptado un papel muy duro en tomar a su cargo el cuidado del enfermo de Alzheimer en casa.
De hecho, la relación residente- cuidador profesional debe incluir al cuidador principal.
¿Cuál es el perfil del cuidador principal? Se trata de alguien:
- que ama; es esencial mucho amor para cuidar a un ser querido las 24 horas del día,
- que sufre al observar cómo alguien que ama se deteriora delante de tus ojos,
- que ha convivido muchos años con la enfermedad de su familiar y a menudo la conoce incluso mejor que los profesionales.
Para lograr una relación positiva con la pareja enfermo-cuidador principal, se debe tener en cuenta estas características.
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