Las “actividades  de la vida diaria” son  actividades que realizamos todos los días y que responden a una “rutina” personal que cada uno de nosotros ha creado a lo largo de los años. Tenemos la costumbre de comer a la misma hora, nos aseamos siempre en el mismo orden (por ejemplo, lavarse los dientes, lavarse la cara, afeitarse, peinarse).

También incluyen actividades que desarrollamos de forma casi automática: conducir el coche, utilizar el teléfono, gestionar las cuentas del hogar…

Son actividades básicas que realizamos sin la ayuda de nadie porque somos autónomos.

Mientras estemos capacitados para desarrollar estas actividades no  necesitaremos ninguna ayuda.

Las cosas cambian cuando interviene la enfermedad de Alzheimer.

5 consejos generales para facilitar a su familiar el conjunto de estas actividades

• Consejo 1: Darle tiempo

Es fundamental, una persona con Alzheimer necesita mucho más tiempo que una persona normal de la misma edad para realizar cualquier actividad

• Consejo 2: Ayudarle pero no substituirse a él.

El cuidador no debe realizar la actividad en lugar de su familiar , sino con él.

• Consejo 3: Organizar su vida según la rutina habitual

Lo mejor es seguir haciendo lo que siempre ha hecho. Hay que evitar cambios o modificaciones importantes en la vida diaria.

• Consejo 4: Olvidarse de razonar o buscar argumentos lógicos para modificar el comportamiento de su familiar.

No discuta con él. Evite las situaciones de confrontación.

• Consejo 5: Siempre felicitarle al final de la actividad.

Es fundamental para su autoestima.

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Consejos básicos para gestionar situaciones cotidianas con el enfermo:

1. El aseo
2. Los vestidos
3. Las comidas
4. El retrete

El aseo

“Cuando le pregunta a su familiar si se ha lavado, contesta que “Sí”sabiendo Vd. que no es verdad. Ha olvidado lo que es un peine, el jabón, la toalla y para qué sirven. No encuentra su cepillo de dientes o su maquinilla de afeitar. Se niega a tomar una ducha…”

1-¿Dónde, cuándo y cómo organizar el aseo de su familiar

La primera regla para organizar el aseo de su familiar es mantener su rutina personal.

El aseo debe realizarse:

• siempre en la misma habitación: en el cuarto de baño o en la cocina,
• siempre a la misma hora,
• siempre con las mismas secuencias: por ejemplo lavarse los dientes, lavarse la cara, peinarse, maquillarse.

Su familiar tiene su propia rutina.

Si está acostumbrado a tomar una ducha diaria, hay que mantener este hábito. Si está acostumbrado a tomar un baño a la semana, no se oponga.

2- ¿Qué material preparar antes de empezar el aseo?

Antes de empezar a quitarle la ropa, prepare todo lo que necesite en el cuarto de baño: jabón, guante, toalla, champú, máquina de afeitar, cepillo y pasta de dientes…

Los objetos de aseo serán:

• reducidos estrictamente al mínimo (una toalla, un jabón, un cepillo de dientes, un tubo de pasta dentífrica, un peine…) para facilitar su utilización. Los demás objetos sólo se proporcionarán a medida que se vayan necesitando (champú, afeitadora eléctrica, depilad ora…);

• siempre colocados en el mismo lugar de manera que pueda encontrarlos con facilidad.

3-¿A qué ritmo llevar el desarrollo del aseo?

No meterle presión.

Su familiar necesita más tiempo que nosotros para realizar el aseo. Dele tiempo y no precipite las secuencias. Sino su familiar manifestará su rechazo enfadándose, llorando, chillando.

Si Vd. tiene prisa, deje el baño o la ducha para más tarde.

4-¿Por qué hablarle a lo largo del aseo?

El aseo es el momento idóneo para recordarle como se llaman las distintos partes del cuerpo y para que sirvan.

Haga comentarios: “Ahora te estoy lavando la cara, las orejas, el brazo….”. “Con la esponja, te aclaro la pierna”.

Plantee preguntas y desarrolle una estimulación verbal: “Dame la mano derecha” (...y si se equivoca) “no la otra, ésta es tu mano derecha”. “Ponte un poco de jabón alrededor del cuello”.

Si se equivoca o no responde correctamente a lo que le pide, no le recrimine. Dígale de forma suave que no se preocupe, y encuentre una excusa para que no experimente una frustración.

5-¿Cómo adaptar su ayuda a las capacidades que todavía posee su familiar?

Llevar un cierto control sobre nuestra vida es fundamental para la autoestima y la moral. Ocurre lo mismo con su familiar.

Si él le necesita para realizar las actividades de aseo más sencillas existe una diferencia entre:

• hacerlas en su lugar (lo que puede representar un ahorro de tiempo pero incrementa la dependencia);
• ayudarle a realizarlas él mismo.

Ayudarle a controlar su vida es favorecer su independencia, disminuir su estrés y aumentar su autoestima.

Adapte su ayuda a los gestos que su familiar todavía puede realizar y transforme la actividad en secuencias fáciles de entender.

Los vestidos

“Lleva tres pares de medias, una encima de otra y dos vestidos. No puede abrocharse. Se pone la ropa al revés. Se niega a arreglarse. Se pone los mismos vestidos durante muchos días.”

Vestirse es una operación compleja que requiere secuencias precisas (ponerse una prenda antes que otra), necesita una correcta orientación del cuerpo, una habilidad gestual para abrocharse los botones o abrir y cerrar una cremallera.

El acto de vestirse supone:

• una planificación de lo que vamos a hacer durante el día,
• una evaluación del tiempo que va a hacer,
• una elección de las prendas estrechamente vinculada con los dos elementos que acabamos de definir,
• una gesticulación precisa.

Además, tenemos que saber dónde se encuentran las distintas prendas: los calzoncillos y los calcetines en tal cajón de la cómoda, la falda o el pantalón en una percha en el armario, los zapatos abajo.

Son operaciones que realizamos cada día, sin que nos planteen ningún problema pero... ya no es el caso de la persona afectada por la enfermedad

de Alzheimer. Para ella, todo se vuelve cada día más difícil.

1-¿Porque hay que dejarle tiempo para vestirse?

Su familiar necesita más tiempo que Vd. para vestirse. Sus movimientos son más lentos, no domina correctamente la coordinación de sus manos, brazos y piernas.

Lo que normalmente necesita 10 minutos puede alargarse hasta media hora.

De nada sirve meterle prisa sino aumentar su confusión, retrasar el proceso y, a veces, desencadenar una reacción violenta o agresiva. Al verse incapaz de realizar esta tarea, su familiar puede gritar, llorar, agitarse e incluso, intentar pegarle.

Si Vd. tiene prisa, pide a otra persona que le ayude o retrase el momento de vestirle.

2-¿Cómo evitar que su familiar tenga que elegir su ropa?

A medida que evoluciona la enfermedad de Alzheimer, la elección se hace más difícil hasta resultar imposible. Cuando su familiar empiece a darse cuenta de esta dificultad puede negarse a vestirse o ponerse siempre la misma ropa.

Vd. tiene que elegir en su lugar…y además disponer las prendas sobre la cama en el orden en que vaya a ponérselas

3-¿Qué ropa eliminar?

Hay que eliminar:

• todo lo que sea inútil como corbatas, cinturones y accesorios,
• vestidos que se abrochan por detrás,
• cierres del cinturón difíciles de manejar,
• vestidos con botones múltiples y pequeños,
• zapatos con cordones,
• ropas estrechas o medias (difíciles de poner),
• pijama con cordones.

4-¿Qué ropa elegir?

• donde se distingan claramente la parte delantera y la parte trasera
• que se abrochen por delante
• de una sola pieza
• de una talla ligeramente superior a la suya para que sean más fáciles de poner. Si ha perdido peso, elijados o tres de sus prendas y arreglarlas.
• con cierres sencillos: grandes botones o broches de presión, cinturón elástico ajustable, cierres con velcro, tirador para cremalleras (atar un cordón de plástico transparente al agujero del tirador de la cremallera. Tirando del lazo, se cierra la cremallera).

5-¿Cómo deben ser el calzado y las zapatillas?

• Elimine zapatos y zapatillas que puedan favorecer los resbalones, en particular los que no sujeten totalmente el pie (chanclas).
• Elija calzado y zapatillas con suela antideslizante.
• Cómprele zapatos sin cordones tipo mocasín.
• Elija zapatos y zapatillas que no hagan ruido en susidas y venidas nocturnas.

6-¿Cómo reorganizar el armario?

• Deje únicamente 2 o 3 prendas que a su familiar le guste llevar. Cámbielas en función de la época del año.
• Intente que todas las prendas quepan en el armario para evitar desplazarse del armario a la cómoda, a la estantería del vestíbulo, etc.
• Reserve una estantería para las medias y calcetines, otra para los calzoncillos y las bragas. Los zapatos y zapatillas puedan colocarse en la parte baja del armario. Lo ideal es que cada prenda sea visible directamente sin necesidad de abrir uno o varios cajones; incluso para ayudarle a identificarlas, puede pegar pequeños carteles o pegatinas con el dibujo de las distintas prendas.
• Señale el armario colocando un cartel con el dibujo de una prenda de vestir. Este cartel debe ser de tamaño grande (por ejemplo 20 cm. x 30 cm.) con la representación de una prenda cuya interpretación no lleva a dudas.
• Una revisión periódica es útil y más fácil de realizar cuando el contenido ha sido seleccionado. No olvide revisar el armario en el cambio de estación.

8- ¿Por qué felicitarle una vez vestido?

Es muy importante para su dignidad y autoestima. Es importante para él, pero también para los demás miembros de la familia, los vecinos y los amigos.

Una vez vestido, llévele delante del espejo y coméntele, “¡Qué guapo estás! Qué bien vas vestido hoy”.

Las comidas

“Se olvida de comer y te dice, en respuesta a tu pregunta, que acaba de comer. No se acuerda para qué sirve la cuchara e intenta comerse la sopa con un tenedor. Tira los alimentos al suelo y derrama el contenido de su plato. Ya no utiliza los cubiertos y come con los dedos. Puede tener dificultades al tragar y se atraganta, se ahoga y devuelve”.

La comida es una tarea difícil y que se va complicando a medida que evoluciona la enfermedad y disminuye la autonomía de su familiar. Varios factores lo explican:

• Falta de apetito. Es un problema común de los ancianos.
• Reducen sui actividad física, por lo que gastan menos energía y reducen la alimentación.
• Olvido del uso de los cubiertos.

A medida que evoluciona la enfermedad, su familiar pierde la noción de cómo usar los cubiertos. No se acuerda de cuándo y cómo se deben utilizar. Por consiguiente, desarrolla una tendencia a usar los dedos.

• Dificultades al deglutir sobre todo los alimentos sólidos.
• Presentación poco apetecible de los alimentos troceados o triturados.
• Negación a comer.

Frecuentemente, la persona afectada de Alzheimer suele adelgazar desde el principio de la enfermedad.

En el transcurso de la evolución, es necesario vigilar el peso de su familiar. Una gran pérdida de peso puede reflejar una enfermedad asociada o una forma de evolución severa. Si observa que su familiar adelgaza, consulte con su médico.

1-  ¿Cómo organizar las comidas?

Organizar sus comidas según una rutina establecida bien establecida:

• Hágale comer siempre a la misma hora y en la misma habitación (cuide que el suelo sea fácil de limpiar: la cocina puede adaptarse mejor que el comedor o su cuarto para esta tarea).
• Sirva la comida siempre en el mismo orden, trayendo los platos uno detrás de otro (controlando la temperatura), pero nunca a la vez. En general es más fácil traerle el plato ya servido (sin demasiada comida. En su defecto, siempre puede volver a servirle).
• Reduzca los cubiertos al mínimo indispensable y proporciónele los adecuados a medida que se desarrolla la comida: la cuchara sopera con la sopa, y el cuchillo con la carne, la cucharilla con el postre. Existen cubiertos con mango ancho, más fáciles de utilizar.
• No disponga en la mesa jarras, vasos o botellas de vidrio que sean susceptibles de caerse y romperse. Para el agua use botellas de plástico, que ira rellenando cuando lo necesite.
• No ponga condimentos (sal, pimienta, mostaza...). Sale los platos antes de traérselos.
• Póngale un babero o servilleta amplia que se abroche al cuello.
• Utilice hules o manteles de plástico, fáciles de limpiar, una vajilla y cubiertos de plástico. Existen platos con ventosas para que no se derramen. Todo este material le facilitará la tarea.
• Procure generar un ambiente de calma evitando lo que pueda distraerle (televisión, radio, niños).
• No le fuerce. Trate de persuadirle cariñosamente.
• Déjele el tiempo necesario. Respete su ritmo. Nunca le presione para que coma más deprisa.
• Evite acostarle inmediatamente después de la comida

2- ¿Cómo proporcionarle una alimentación equilibrada?

• Tenga en cuenta sus gustos anteriores. No se recomienda recurrir a alimentos que su familiar no está acostumbrado a comer. Apunte las comidas que le gustan y las que no.
• Establezca una lista de platos variados que cubran todas las comidas durante una semana, un día pollo, un día pescado, un día carne, un día jamón, etc. Es un esfuerzo de planificación que Vd. realiza una vez y que le evita preocuparse diariamente sobre lo que va a hacer para comer.
• Cómprese un libro o guía de alimentación equilibrada. Se encuentran algunos muy buenos en las librerías.

3-¿Cómo vigilar que beba lo suficientemente?

A su familiar también se le olvida beber.

Necesita aproximadamente dos litros y medio de líquido al día (más en caso de grandes olas de calor), lo que representa aproximadamente unos 8 vasos de agua.

• Recurra al agua, a los zumos de fruta, a la leche, a los caldos.
• Vigile que beba durante la comida.
• Vigile también que beba fuera de las comidas, cada 2 horas por ejemplo.
• No llene su vaso hasta el borde.
• Cuando se trata de bebidas calientes compruebe la temperatura de la bebida.

4-¿En qué forma proporcionarle los alimentos?

Vd. puede proporcionarle los alimentos a su familiar de distintas formas, según su apetito y su capacidad para masticar.

Se pueden individualizar 4 casos:

• Caso 1:

Su familiar tiene apetito, come bien y mastica sin problemas.

Puede comer lo mismo que los demás miembros de la familia, sea o no necesario ayudarle a comer.

• Caso 2:

Su familiar tiene apetito, come bien pero tiene dificultades para masticar.

Si lleva una dentadura postiza o una prótesis dental, verifique que esté bien colocada y si fuera necesario, visite al dentista. Muchas veces, la masticación es difícil por razones técnicas.

Si no existe una razón técnica, proporciónele alimentos que se mastiquen con facilidad, de textura blanda y trocee la carne en pequeños pedazos.

• Caso 3:

Su familiar tiene apetito, come bien pero es incapaz de masticar.

Hay que alimentarle normalmente pero triturando los alimentos.

• Caso 4:

Su familiar no tiene apetito o sufre grandes dificultades para comer con los cubiertos (usa los dedos).

Para solucionar este problema existen los “finger foods”, es decir alimentos que se pueden comer fácilmente con los dedos. Además se sirven a temperatura ambiente, lo que le permite a cada uno comer a su ritmo.

Si a su familiar le cuesta mucho masticar, triture la comida hasta obtener una consistencias, más o menos líquida.

Se pueden emplear complementos proteicos. Se presentan en forma líquida, es decir fáciles de beber o de mezclar en purés, cremas, yogures. Hable con su médico o farmacéutico.

5-¿Cómo sacar el mejor partido a las comidas?

La comida puede ser un momento realmente difícil para el cuidador. Pero es su papel transformarlo en un momento agradable.

• Es un momento privilegiado (como el baño y el aseo) para el contacto y la comunicación entre Vd. y su familiar.
• Se trata de mantener un interés por las cosas que le gustan.
• Es un momento en el que las capacidades residuales pueden ser utilizadas y desarrolladas. Déjele comer por sí mismo, aunque utilice los dedos.
• Es un momento en el que la relación con el resto de la familia se establece espontáneamente. Si hay niños o adolescentes en la familia les recordamos la necesidad de hablar con ellos, de subrayar que el comportamiento de su abuelo/a cuando come se debe a su enfermedad. No hay que considerarlo con asco o regañarle... al contrario, ayudarle.

El retrete

“Se mea encima. No tiene tiempo de llegar al baño. No se recuerda como llegar al retrete.”

A primera vista ir al baño o al servicio, nos parece a todos una cosa muy simple que hemos aprendido desde niños. Pero si analizamos lo que implica, la cosa cambia.

• Hay que saber donde está ubicando el baño en casa o detectarlo si estamos en un lugar público (restaurante, centro comercial…).
• Hay que llegar a tiempo cuando tenemos ganas de ir al baño. En general, la coordinación entre las ganas de orinar y llegar a tiempo al servicio es algo automático.
• Sabemos manejar el cerrojo para cerrarlo cuando estemos dentro del baño y abrirlo cuando queramos salir.
• Sabemos también como desvestirnos rápidamente (desabrocharnos el pantalón, bajarnos o subirnos la falda).
• Vestirnos antes de salir.
• Conocemos el uso del papel higiénico, sabemos tirar de la cadena.

Al fin y al cabo, ir al baño no es tan simple...y para su familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer puede resultar una prueba imposible de superar.

1- ¿Cómo acondicionar  correctamente el servicio?

Es un paso imprescindible por que a medida que evoluciona la enfermedad, su familiar tendrá más dificultades.

• Quite o inmovilice el cerrojo para evitar que su familiar quede encerrado porque olvidó como abrirla de nuevo.
• Indique claramente cuál es la puerta del servicio con un cartel en la que se ve el dibujo de la taza del inodoro.
• Despeje el acceso al cuarto de baño: quite las sillas, felpudos, objetos que puedan demorar la llegada de su familiar.
• Deje una luz encendida durante la noche: luz en el pasillo, luz en el servicio.
• Ponga barras laterales que permitan a su familiar sentarse y levantarse con facilidad (revise previamente que la altura es apropiada, a 1,50 metros del suelo).
• Acondicione, si es necesario, el inodoro con un asiento más elevado (en venta en las tiendas ortopédicas).
• Quite el felpudo del cuarto de baño si lo hay.

2- ¿Qué hacer en los lugares públicos?

Ya hemos visto lo que había que hacer para solucionar este problema pero no estamos permanentemente en casa, sino que salimos con nuestro familiar, vamos a lugares públicos, viajamos. Antes de salir, tome precauciones.

Si prevé un largo viaje, no le dé de beber en las dos horas previas. Cuando lleguen a donde quieran ir, (restaurante, centro comercial, tren…) localice en seguida el aseo más próximo y esté listo para llevarlo rápidamente si lo necesita.

3- ¿Cómo evaluar la movilidad de su familiar?

Muchos ancianos no se mueven tan rápidamente como nosotros.

Sufren artrosis, dolor de cadera, deformaciones de las articulaciones, de los pies lo que reduce su movilidad. También, ciertas zapatillas no sujetan bien el pie y obstaculizan la marcha (¡cambiarlas!).

Vd. tendrá que tener en cuenta el tiempo necesario para que su familiar se desplace hasta el servicio y así evitar fugas de orina. También hay que conocer su capacidad para desvestirse y para vestirse.

Una vez en el servicio, puede tener una pérdida porque su familiar no se desviste con la suficiente rapidez. En ese caso ayúdele.

4- ¿Cómo disponer  el material que se usa en el retrete?

El papel higiénico debe estar en un lugar bien visible y fácil de acceso. Es mejor cortarle unas hojas que así podrá usar más fácilmente.

Indique con un cartel dónde está la cadena, el mando de la cisterna.

Si hay un lavabo, disponga el jabón y una toalla pequeña.

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A medida que la enfermedad progresa y la memoria disminuye, la hora de la comida se hace más problemática. Ahora bien, una buena alimentación, bien equilibrada, es indispensable para prevenir las infecciones, las lesiones cutáneas y una debilitación con pérdida de peso.

Esta buena alimentación interesa a los dos: al familiar, por los motivos que han sido expuestos, y a Vd., para que pueda tener éxito en el esfuerzo cotidiano que realiza.

1 ¿Qué hacer?

1.1. Organice sus comidas como una rutina

Utilice un mantel y platos de plástico, de color diferente para que los distinga bien.

Reduzca los cubiertos al mínimo indispensable y dé le los adecuados sucesivamente en función de la comida: la cuchara sopera con la sopa, el tenedor y el cuchillo con la carne, la cucharilla con el postre.

Trate de encontrar platos con ventosa para que no los pueda volcar, utilice un bol mejor que un plato.

Póngale un babero que se abroche detrás del cuello.

Hágale comer siempre a la misma hora, en el mismo entorno.

Si la cocina es suficientemente grande, es una habitación conveniente (con suelo fácil de limpiar) y Vd. podrá vigilarle mientras se ocupa de cocinar.

Póngale los platos de manera sucesiva, nunca juntos.

Procure alrededor de él un ambiente de calma. No le fuerce. Trate de persuadirle amigablemente.

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La desnutrición y la perdida de peso son habituales en el curso de la enfermedad.

Irónicamente, los pacientes con EA tiende a comer menos justo cuando requieren una nutrición de alta calidad para una buena salud general y para cubrir sus necesidades energéticas, que a menudo se incrementa al avanzar la enfermedad. Las personas con la Enfermedad de Alzheimer, llegan a la malnutrición por distintas razones.

En los primeros estadíos, el deterioro de la memoria y de¡ juicio puede interferir con la compra, almacenamiento y cocinado de la comida. Los miembros de la familia a menudo no reconocen estos cambios tempranos y sutíles en el comportamiento y pueden no ser conscientes de que la persona con Alzheimer no está comiendo de forma regular y saludable.

Mucha gente con EA, declara que tiene dificultades para oler y saborear la comida. Algunas veces el difícil para ellos distinguir una comida de otra. Pueden ya no disfrutar las comidas que antes eran sus favoritas, así que comen menos.

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Vestirse es una operación compleja que requiere secuencias precisas (ponerse una prenda antes que otra), necesita una correcta orientación del cuerpo, una habilidad gestual para abrocharse los botones o abrir y cerrar una cremallera.

El acto de vestirse supone:

-Una planificación de lo que vamos a hacer durante el día.

-Una evaluación del tiempo que va a hacer.

-Una elección de las prendas estrechamente vinculada con los dos elementos que acabamos de definir.

-Una gesticulación precisa.

Además, tenemos que saber donde se encuentran las distintas prendas: los calzoncillos y los calcetines en tal cajón de la cómoda, la falda o el pantalón en una percha en el armario, los zapatos abajo. Y por fin, sabemos cómo abrocharnos la camisa, anudar los cordones de los zapatos, manejar un cinturón, ponernos un sostén.

Son operaciones que realizamos cada día, sin que nos planteen ningún problema pero…hemos aprendido como vestirnos (y no hemos olvidado este aprendizaje). Sabemos elegir una prenda u otra prenda para que vayan “a juego” y que correspondan a las condiciones climáticas del dia o al entorno en el cual nos vamos a mover.

Ya no es el caso de la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer. Para ella, todo se vuelve cada día mas difícil, pierde poco a poco la capacidad de elegir y decidir cuál será su vestimenta. Ya no se acuerda de donde guarda la ropa.

Por tanto, no es extraño que su familiar se sienta mal, con miedo a equivocarse o a sentirse perdido. Esto lo angustia, tendrá tendencia a ponerse las mismas ropas durante varios días seguidos, incluso para dormir. De esta forma evita los problemas que le puede plantear arreglarse.

Déjele siempre el tiempo necesario

Su familiar necesita más tiempo que Vd. para vestirse. Sus movimientos son más lentos, no domina correctamente la coordinación de sus manos, brazos y piernas. Lo que normalmente necesita 10 minutos puede alargarse hasta media hora. De nada sirve meterle prisa sino aumentar su confusión, retrasar el proceso y, a veces, desencadenar una reacción violenta o agresiva. Al verse incapaz de realizar esta tarea, su familiar puede gritar, llorar, agitarse e incluso, intentar pegarle. Si Vd. tiene prisa, pide a otra persona que le ayude o retrase el momento de vestirle.

Evite que su familiar tenga que elegir

A medida que evoluciona la enfermedad de Alzheimer, la elección se hace más difícil hasta resultar imposible. Cuando su familiar empiece a darse cuenta de esta dificultad puede negarse a vestirse o ponerse siempre la misma ropa. Vd. tiene que elegir en su lugar y proponerle elecciones sencillas.

Disponga las prendas en el orden en que vaya a ponérselas

Felicite siempre una vez vestido

Es muy importante para su seguridad y autoestima. Es importante para él, pero también para los demás miembros de la familia, los vecinos y los amigos. Una vez vestido, llévele delante del espejo y coméntele: “¡Qué guapo estas ¡Qué bien vas vestido hoy!!”

Cuando su familiar rechaza vestirse

Es la forma que su familiar ha elegido para decirle que algo pasa, para llamar su atención.

Guarde la calma,intente saber por qué ocurre esta reacción de rechazo:

• Su familiar no recibe de su parte la ayuda correcta. Hay operaciones que les parece imposibles de realizar;
• No le gusta el vestido;
• La temperatura de la habitación es baja y el no quiere quitarse la ropa de dormir;
• Está previsto en el curso del día un acontecimiento (paseo, visita de un amigo, consulta del médico) y su familiar lo rechaza. Pueden existir varias otras causas. Solo Vd. puede detectarlas.

En todo caso, no le fuerce: acaríciele, cálmele... y vuelva a intentarlo más tarde.

¿Cómo vestirle en la silla de ruedas?

Por cuestiones de seguridad y comodidad se recomienda:

- Mangas ajustadas para evitar que la prenda se enrede en las ruedas.

- Faldas largas para las mujeres. Estas faldas caen con facilidad sobre las rodillas cuando están sentadas.

- Zapatos bajos que se ajusten bien y con suelos antideslizantes.

- Chaquetas, abrigos cortos para que su familiar no tenga que sentarse sobre ellos.

¿Cómo escoger la ropa?

A eliminar

• Todo lo que sea inútil como corbatas, cinturones y accesorios.
• Las ropas difíciles de poner.
• Vestidos que se abrochan por detrás.
• Cierres del cinturón difíciles de manejar.
• Vestidos con botones múltiples y pequeños.
• Zapatos de cordones.
• Ropas estrechas o medias (difíciles de poner)
• Pijama con cordones…

A elegir

• Ropas fácilmente lavables que no necesitan plancha.
• Ropas fáciles de poner:
• Donde se distingan claramente la parte delantera de la parte trasera.
• Que se abrochen por delante
• De una sola pieza
• De una talla ligeramente superior a la de su familiar para que sean más fáciles de poner. Si ha perdido peso, elija dos o tres de sus prendas y arréglelas.
• Cierres sencillos: grandes botones o broches de presión, cinturón elástico ajustable, cierres con velcro, tirador para cremalleras (atar un cordón de plástico transparente al agujero del tirador de la cremallera. Tirando del lazo, se cierra la cremallera).

Para una mujer

• Usar sostenes que se abrochan por delante
• Remplazar los “pantis”, difíciles de poner, por medias sin talones
• Elegir una braga que se puedan poner y quitar fácilmente
• Usar faldas cruzadas

Para un hombre

• Olvidarse de las corbatas, de los cuellos que aprietan y de camisas ceñidas
• Usar camisetas, chándal, sudaderas, jerséis con cuello en V

Calzado y zapatillas

• Eliminar zapatos y zapatillas que puedan favorecer los resbalones, en particular los que no sujeten totalmente el pie (chanclas)
• Elegir calzado y zapatillas con suela antideslizante
• Comprar zapatos sin cordones tipo mocasín
• Elegir zapatos y zapatillas que no hagan ruido en sus idas y venidas nocturnas.

¿Cómo reorganizar el armario?

A lo largo de los años, tenemos tendencia a aumentar el contenido del armario, incluso con ropa que ya no nos ponemos más. A vosotros mismos nos cuesta encontrar lo que buscamos.

Para su familiar y para Vd. más vale realizar una supervisión del armario según las reglas siguientes:

-Deje únicamente 2 o 3 prendas que su familiar le guste llevar. Cámbieselas en función de la época del año.

-Intente que todas las prendas quepan en el armario para evitar desplazarse del armario a la cómoda, a la estantería del vestíbulo, etc.

-Reserve una estantería para las medias y calcetines, otra para los calzoncillos y las bragas.

-Los zapatos y zapatillas puedan colocarse en la parte baja del armario.

-Lo ideal es que cada prenda sea visible directamente sin necesidad de abrir uno o varios cajones; incluso para ayudarle a identificarlas, puede pagar pequeños carteles o pegatinas con el dibujo de las distintas prendas.

-Señale el armario colocando un cartel con el dibujo de una prenda de vestir. Este cartel debe ser de tamaño grande (por ejemplo 20 cm x 30 cm) con la representación de una prenda cuya interpretación no lleva a dudas.

Además de facilitar la selección de los vestidos y prendas, la supervisión del armario presenta dos ventajas adicionales:

- A veces, el familiar se levanta durante la noche, quiere salir de casa, abre el armario y saca prendas. Si las prendas son pocas, es más fácil recogerlas.

- El armario también puede servir a su familiar para esconder objetos, alimentos.

Una revisión periódica es útil y más fácil de realizar cuando el contenido ha sido seleccionado.

No olvide revisar el armario en el cambio de estación.

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Al inicio de la enfermedad de Alzheimer, su familiar podrá todavía cuidarse el mismo. Pero poco a poco, manifestara un descuido progresivo y tendrá, día tras día, mas dificultades para realizar estas actividades necesarias a si aseo personal:

- Pierde el deseo de estar presentable.

- Es más fácil no lavarse que hacer frente al conjunto de operaciones y de elecciones que presenta un baño o una ducha.

- Ha perdido la noción del tiempo y para el una semana equivale a un día.

El papel del cuidador es fundamental para que el familiar pueda desarrollar las tareas de aseo personal con el objeto de:

- Conservar su dignidad y su autoestima.

- Prevenir la aparición de enfermedades, en particular infecciones que puedan empeorar su estado.

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Ir al servicio no es tan simple. Para su familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer puede resultar una prueba imposible de superar.

¿Cómo facilitarle esta actividad?

Acondicionar correctamente el servicio

Es un paso imprescindible por que a medida que evoluciona la enfermedad, su familiar tendrá más dificultades.

1. Quitar o inmovilizar el cerrojo para evitar que su familiar quede encerarlo.

2. Indicar claramente la puerta con un cartel llevando el dibujo de la taza del inodoro.

3. Despejar el acceso al cuarto de baño: quitar sillas, felpudos, objetos que pueden demorar la llegada de su familiar.

4. Dejar una luz encendida para que pueda su familiar tener acceso fácil durante la noche : luz en el pasillo, luz en el servicio.

5. Poner barras laterales que permitan a su familiar sentarse y levantarse con facilidad (chequear previamente que su altura sea apropiada).

6. Acondicionar, si es necesario, el inodoro con un asiento mas elevado ( ver en las tiendas de material ortopédico y médico).

7. Quitar el felpudo del cuarto de baño si lo hay.

8. Chequear que estén los utensilios necesarios.

Evaluar la movilidad de su familiar

Muchos ancianos no se mueven tan rápidamente como nosotros. Sufren artrosis, dolor de cadera, deformaciones de las articulaciones, de los pies lo que reduce su movilidad. También, ciertas zapatillas no toman bien el pie y obstaculizan la marcha.

Vd. tendrá que tener en cuenta el tiempo necesario para que su familiar se desplace hasta el servicio para no evitar fugas antes de llegar.

Conocer su capacidad para desvestirse y para vestirse

Puede ocurrir fugas porque su familiar, al llegar al cuarto de baño, no tiene la velocidad necesaria para desvestirse. En este caso hay que:

- decirle que se desabroche bien el pantalón, que se suba la falda, etc. y ayudarle;

- seleccionar vestidos que facilitar esta operación.

Disponer el material de aseo para facilitar su uso

- Papel higiénico en un sitio bien visible y fácil de acceso (si se usa un rollo, corte varias hojas lista para usar).

- Indicar con un cartel donde esta la cadena, el mando de la cisterna.

- Si hay un lavabo, disponer de jabón y una toalla pequeña

Tomar un Baño o Ducha

Tomar un baño o una ducha representa una serie de operaciones complejas para su familiar. Es necesario desnudarse, llenar la bañera o abrir el grifo adecuado del baño o de la ducha, lavarse, aclararse, secarse y volverse a vestir.

Así que no es sorprendente que él lo rechace con frecuencia. La insistencia por parte de usted puede desencadenar una reacción agresiva.

Por otra parte, cada uno de nosotros ha desarrollado una conducta automática de sus hábitos higiénicos. Los hay que prefieren bañarse, otros ducharse, unos se bañan por la mañana y otros por la noche.

Básese en los hábitos anteriores de su familiar para crear una rutina de baño o de ducha: siempre a la misma hora, siempre siguiendo las mismas fases sucesivas. Sepa que un baño diario no es siempre necesario.

Fase de preparación

Es importante que todo este preparado antes de decir a su familiar que va a tomar un baño o una ducha.

- Prepare el material de aseo colocando todo como siempre y bien visible:

• jabón (es más fácil utilizar jabón líquido en un dispensador),
• cepillo de dientes, pasta de dientes, vaso para el agua,
• máquina de afeitar,
• toalla.

- Prepare su ropa de día o de dormir para ayudar a vestirle, prenda a prenda ya finalizado el aseo.

- Prepare la bañera antes de que entre en el cuarto de baño:

• Evite llenarla. Demasiada agua le puede asustar;
• Controle la temperatura del agua a fin de evitar que esté demasiado caliente y le queme: si Vd. utiliza un termómetro de baño, la temperatura del agua debe ser de 37º.
• Evite el gel o la espuma de baño

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"Hace varias veces que aparecen roces en el coche. Tiene problema con la palanca de velocidades. A veces se equivoca con los señales de tráfico."

Conducir un coche  supone un dilema entre el objetivo de mantener una gran autonomía para el enfermo y la necesidad de preservar la seguridad de la comunidad y de su familiar.

La aptitud para conducir se ve disminuida por los efectos del envejecimiento fisiológico: disminución de la agudeza visual y estrechamiento del campo visual, disminución de la calidad de la audición…

Aunque las personas mayores de 65 años estén menos expuestas (en número de muertos por cada millón de habitantes) que el grupo de 25 a 44 años, según los resultados publicados, queda reflejado que los enfermos de Alzheimer tienen un mayor riesgo de sufrir accidentes aún siendo en la fase precoz.

La desaparición de las tiendas de barrio tiene como principal consecuencia que dos tercios de las personas con edad comprendida entre los 55 y 75 años utilicen al menos una vez al día su coche.

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La comunicación es la capacidad de compartir una información con uno o varios interlocutores e intercambiar ideas. Se trata de una interacción continua que permite a los interlocutores de reducir la posible ambigüedad de los mensajes y de verificar el sentido de éstos.

Si uno de ellos tiene dificultades para comprender o emitir el mensaje, la comunicación tiene problemas para establecerse.

La communication verbal:

• Se prepara:  se llama la atención del interlocutor para que se comprenda mejor;
• Se modula: por el tono de la voz, las palabras utilizadas, la formulación bajo forma de preguntas;
• Se apoya sobre otras formas de comunicación: por gestos, mímica, mirada…;
• Se controla: pretendemos saber si el interlocutor ha comprendido nuestro mensaje.

Contenido:

1. ¿Cómo llamar su atención antes de hablarle?
2. ¿Cómo hablarle y qué tono de voz adoptar?
3. ¿Cómo plantear las preguntas?
4. ¿Cómo utilizar los gestos, tocarle y la mímica?
5. ¿Cómo responder a preguntas embarazosas?
6. ¿Cómo comportarse cuando su familiar utiliza palabras soeces e insultos?
7. ¿Cómo decir “no”?
8. ¿Cómo mantener y finalizar una conversación?
9. ¿Qué hacer cuando no quiere hablar?
10. ¿Qué hacer cuando tiene cada vez más dificultades para hablar?

1-¿Cómo llamar su atención antes de hablarle?

“Demasiado a menudo tengo la impresión de hablar a la nada. Me mira sin verme. Tengo la impresión de que mis palabras le entran por un oído y le salen por el otro. De hecho, creo estar perdiendo mi tiempo.”

La primera etapa de la comunicación consiste en prepararla.

Esto es fundamental pues su familiar pierde fácilmente la secuencia de eventos y no siempre presta atención a lo que sucede alrededor suyo.

• Consejo 1: nunca se pierde el tiempo hablando con una persona que padece la enfermedad de Alzheimer.

Recordad que comprende muchas más cosas de las que su aspecto exterior deja entrever.

• Consejo 2: Eliminar las causas de distracción

Es habitual que  tengamos  la radio o la televisión encendidas.

Bajar el sonido y , en caso de la tele, dejar solo la imagen.

• Consejo 3: No se debe hablarle desde el umbral de la habitación.

La distancia entre usted y su familiar es crucial para llamar su atención.

Acercarse con calma,

Situarse delante del familiar, de forma a entrar  en su campo visual. Para él es necesario que pueda verle,

Permanecer de pie delante de él o sentarse en frente.

• Consejo 4: Llamar su atención

Tocar ligeramente la mano, el brazo o el hombro antes de empezar a hablarle. Evitar los gestos bruscos que pudiera interpretar como una amenaza. Mirarle bien a los ojos para establecer un buen contacto visual.

• Consejo 5: Saber qué decir para comenzar

Hablarle despacio y saludándole por su nombre a la vez que se identifica: “¡Buenos días Ricardo! …Soy María y voy a ayudarte a lavarte”.

Es importante identificarse, pues su familiar tiene una desgraciada tendencia a olvidar. Puede tener dificultades para reconocerle o tomarle por un extraño.

Para empezar es conveniente utilizar preguntas a las cuales las respuestas son casi automáticas: “¿Cómo te encuentras? ¿Has dormido bien?”.

De esta manera se crea un clima de confianza.

2- ¿Cómo hablarle y qué tono de voz adoptar?

“En general, presto atención… pero a veces me dejo llevar y comienzo a hablar rápidamente. Percibo perfectamente que se pierde en la conversación. Tendría que controlarme mejor… pero es difícil.”

Incluso si su familiar no comprende todo lo que se le dice, el tono de voz es para él una forma de saber cuál es el “ambiente” que le rodea. Sabrá perfectamente cuál es vuestro estado de ánimo.

• Consejo 1: Modular el tono de su voz

Evitar hablarle como si estuviera sordo,

evitar gritar: pensará que Ud. esta enfadado,

evitar el tono agudo: le provoca la misma impresión,

adoptar un tono calmado y sereno, una voz que no permita entrever ni  impaciencia ni irritabilidad.

• Consejo 2: Hablarle lentamente articulando bien las palabras

Recordar que le llevará más tiempo asimilar y comprender la información que una persona de la misma edad sin problemas cognitivos. Es la razón por la cual es necesario separar bien las palabras. No decir la frase de un tirón: “¿Le gustaría beber un zumo de frutas?” Es mejor hablarle articulando bien las palabras: “¿Le gustaría…. beber...un zumo… de frutas?”

• Consejo 3: Evitar las frases largas, palabras difíciles a comprender y dar demasiado explicaciones

Si se utilizan frases largas habrá olvidado el inicio antes incluso de que hayáis terminado. Para evitarlo, utilizar frases cortas.

Utilizar palabras fáciles de comprender.

No comunicar varias ideas a la vez en una misma frase. No decir: “Tu hijo te ha dejado un mensaje y me ha pedido que te diga que no podría pasarse esta tarde a verte porque tiene mucho trabajo, pero que intentará pasarse mañana”. Lo correcto sería decir: “Tu hijo no podrá pasar a verte esta tarde…. (silencio...) vendrá a visitarle mañana”

• Consejo 4: Dejarle un tiempo para que comprenda

De por sí, una persona mayor requiere más tiempo que una persona joven para integrar la información que se le comunica. En el caso de una persona aquejada de Alzheimer este tiempo es aún mayor. Necesita comprender bien las palabras, el contenido de la frase y de organizar sus ideas para dar la respuesta.

• Consejo 5: No hablarle como a un niño o a un bebé.

Es un adulto. Si se le habla como a un niño, su familiar percibirá que ya no se le considera como a un adulto, lo que tendría repercusiones sobre su estima personal.

3- ¿Cómo plantear las preguntas?

“Le hago una pregunta. No me contesta. Le repito la misma pregunta, sigo sin respuesta. Intento explicarle mejor de lo que se trata… pero, cuanto más hablo, más perdida tiene la mirada”

Las preguntas (y las respuestas) son elementos muy importantes de la comunicación. Permiten conocer la opinión o la elección de los interlocutores. Constituyen, de hecho, la verdadera dinámica de la comunicación verbal.

Pero, el enfermo de Alzheimer tiene dificultades para comprender lo que se le dice y las preguntas que se le plantean. Tiene problemas para extraer unas conclusiones lógicas de las preguntas, lo que afecta a la coherencia de sus respuestas.

• Consejo 1 : No comenzar nunca la pregunta con “¿Se acuerda de …?”

Estas simples palabras ponen inmediatamente al enfermo en una situación de fracaso. No! No  se acuerda… y él lo sabe.

• Consejo 2: No plantear más de una pregunta a la vez

Ya es suficiente preguntar algo y que responda.

• Consejo 3: Utilizar preguntas cerradas

Distinguimos dos tipos de preguntas: las abiertas, que permiten una respuesta explicativa (por ejemplo, ¿qué ha comido usted hoy?) y las preguntas cerradas, en las que la respuesta es sí o no (por ejemplo, ¿Quiere una manzana?).

Al utilizar preguntas cerradas se evita poner a su familiar en un compromiso. En vez de decir “de postre, ¿quiere una fruta o un yogurt?” lo que le deja  en la situación de decidir entre una manzana, una pera, uvas o un yogurt… es mejor decirle: “¿quieres una manzana?” “¿quieres un yogurt?”. Si no responde, repetir la pregunta utilizando las mismas palabras.

• Consejo 4: Hacerle saber que has comprendido lo que ha respondido

Asentir con la cabeza. Decir: “muy bien” “de acuerdo” “comprendo”.

Comprobar la información contenida en su respuesta: “Entonces, es un vaso de agua lo que quiere, verdad?”

• Consejo 5: No bombardearle con preguntas

A menudo, tendemos a pensar que plantear varias preguntas durante o después  de cada uno de los temas es bueno para estimular sus facultades intelectuales. Es cierto, siempre que no se le someta a un aluvión de preguntas.

4- ¿Cómo utilizar los gestos, tocarle y la mímica?

“Soy del sur, por lo que hablar con las manos me diferencia. Me hago comprender mejor que algunos de mis amigos. Yo les digo: “utilizad las manos, gesticular, revolver…”

La comunicación por gestos es, con el lenguaje, una de las más importantes. Primero, porque es particularmente rica. El lenguaje de gestos y del cuerpo, la mímica, la mirada expresan claramente nuestros sentimientos pues es sencillo de comprender y refuerza el sentido de nuestras palabras.

• Consejo 1: Explotar los gestos al máximo

Cogerle la mano, ponerle el brazo alrededor de sus hombros, cogerle de la cintura son gestos que le inspirarán confianza y le tranquilizarán.

Mostrarle aquello que se le pide. Si es el momento de cepillarse los dientes, hacer el gesto del cepillado; eso le facilitará e inducirá su respuesta.

Pero todos los gestos no son positivos. Amenazar con el dedo como lo hacemos al regañar a un niño puede ser mal interpretado y rechazado por su familiar.

• Consejo 2: Saber utilizar el sentido del tacto

Es la forma más primitiva del contacto humano… pero hay familias en las que se da mucho contacto y otras en las que son más reservadas. Hay que saber discernir qué es lo que más conviene y cuándo conviene: una caricia ligera en la mano, un golpecito en el hombro o en el brazo…

• Consejo 3: Acercarse a él

La distancia que mantenemos con el familiar al que nos dirigimos es muy importante. No conviene hablarle desde la otra punta de la habitación. Es conveniente estar cerca de él (a veces será necesario tocarle para llamar su atención).

• Consejo 4: Poner buena cara

Es fundamental. En general, no nos vemos hablar. Sin embargo, nuestra fachada refleja los sentimientos, refuerza nuestras palabras y ofrece al interlocutor ayudas suplementarias para comprender lo que queremos comunicarle.

Intentar decirle las cosas con la mejor de las sonrisas; todo será mucho más agradable.

• Consejo 5 : Mirar a los ojos

La mirada fija la atención de la persona a la que nos dirigimos. Como es normal, nos es desagradable hablar con alguien que no nos mira directamente. Su familiar manifiesta el mismo sentimiento, por lo que es muy importante mantener la mirada cuando se le habla.

5-¿Cómo responder a preguntas embarazosas?

Desde hace varios días mi madre me acosa cada vez que me ve con la misma pregunta. “¿Ha llevado a mi hijo al colegio? Su hijo, mi hermano, tiene más de 40 años.

Con frecuencia,  nos encontramos enfrentados a situaciones embarazosas por las preguntas de nuestro familiar.

• “Me gustaría volver a casa de mis padres… ¿podría acercarme esta tarde a visitarles?”
• “¿Le importaría despertarme mañana pronto? Tengo que ir al trabajo”
• “Ya tengo la maleta lista para regresar a casa. ¿Podría decirle a mi mujer que se ocupe?”

• Consejo 1: Recordar que su familiar  ya no vive en la realidad

Ha creado un mundo para él, en el que sin duda, no entra el resto de personas que conviven a su lado y que no sigue una cierta lógica.

Por otra parte, mantiene recuerdos de hechos pasados. Hace referencia a un mundo que permanece en su memoria, como llevar a sus hijos al colegio o ir a trabajar.

• Consejo 2: No argumentar en su contra…

Es inútil hacerle razonar, de querer demostrarle que lo que pide es imposible de realizar, que se lo imagina en su mente o que las cosas no son como él dice. Los razonamientos no hacen más que acentuar su confusión y pueden  desencadenar una reacción agresiva.

• Consejo 3:…Pero tampoco dejarle a su aire

Podríamos pensar que una respuesta positiva es una forma sencilla de “salir al paso”. Bien, pues no es el caso; hay que evitar mentirle. Dejarle “en su mundo” sólo consigue anclarle en su falsa realidad.

• Consejo 4: Mostrar interés en lo que dice

No se trata de mentirle diciendo “Si, no te preocupes que yo te llevo esta tarde a casa de tus padres”, sino de mostrar interés en aquello que demanda. Es por tanto necesario,  de asentir con la cabeza para hacerle saber que has comprendido bien lo que quería comunicar… o simplemente prestar atención a lo que cuenta. Se puede hacer uso de comentarios neutros como “ya veo” “ya sé” o “comprendo”.

• Consejo 5: Dejar tiempo al tiempo

Recordar que su familiar olvida los hechos recientes; es probable que al poco tiempo haya olvidado lo que ha preguntado.

6-¿Cómo comportarse cuando su familiar utiliza palabras soeces e insultos?

“Desde el día que mi mujer se puso a insultarme, no he vuelto a ser la misma persona. Me ha insultado de todas las formas posibles, utilizando las palabras más ingratas que existen. No había ninguna razón para que se enfadase conmigo… me ha impactado tanto que me cuesta conciliar el sueño por las noches”.

Si las agresiones físicas, potencialmente peligrosas para el entorno, son infrecuentes y se manifiestan a menudo en una situación de conflicto (en particular, a la hora de la comida o el baño), es frecuente que su familiar estalle en un aluvión de insultos, recurriendo a un vocabulario grosero e irrespetuoso.

• Consejo 1: No hay que tomar los insultos como algo personal

Es muy impactante ser tratado de esta manera cuando la relación con su familiar era buena y que todo el trabajo que se lleva a cabo es para mejorar sus condiciones de vida.

• Consejo 2:  No responderle ni contradecirle

No sirve de nada hacerle razonar, ni decirle que se equivoca. Dejarle que se exprese, se agotará rápidamente.

• Consejo 3:  Salir de la habitación

Si no se agota, conviene salir de la habitación y esperar 5 o 10 minutos antes de volver a entrar.

• Consejo 4: No hay que amenazarle
• Consejo 5: Intentar descubrir por qué reacciona de esta manera

Seguramente exista una causa, y es sin duda la mejor manera (una vez que la identificamos), de prevenir un nuevo episodio. ¿De qué puede tratarse?

Antes de achacarlo a un problema físico: su familiar se encuentra mal, y es su forma de expresar ese malestar. Pero hay varios motivos que pueden explicar su reacción: hay mucha gente en su habitación, quiere salir y piensa que usted se lo impide, piensa que le quieren robar sus cosas…

7-¿Cómo decir “no”?

“Varias son las veces que mi madre  me pide que la lleve de compras en coche. Muy a mi pesar, estoy obligada a decirle directamente que no. Cada vez que me niego a cumplir su petición se pone a gritarme, a patalear y tengo muchas dificultades para conseguir calmarla.”

En la relación con el familiar, no faltan las ocasiones en las que debemos decir que no. Puede pedir que se le lleve a su casa o a casa de sus padres (ya fallecidos).

Por supuesto, la respuesta será negativa… pero, ¿cómo decir “no”? Un “no” categórico puede provocar una situación de conflicto y desencadenar una reacción agresiva… lo que es conveniente tratar de evitar.

De hecho, hay varias formas de decir “no” sin herir al interlocutor.

• Consejo 1: Utilizar alguna de estas frases

*”Si estuviese en mis manos…”

* “Ojalá pudiese…”

* “Mucho me temo que no depende de mí…”

* “No sé bien; tengo que pensar…”

* “Es una buena idea, pero no es el momento ahora…”

* “Ya veremos mañana si eso…”

• Consejo 2: Buscar excusas (plausibles)

Si quiere salir de casa, aunque no sea la hora del paseo (por ejemplo, por la tarde) ponerle como pretexto el tiempo: “Creo que hace demasiado frio para salir ahora mismo”.

Si quiere regresar a su casa, decirle que antes, hay que avisar a algún miembro de su familia: “Espere, voy a llamar a su hermana para que venga a recogerle” o “Ya es muy tarde, para la visita, quizás mañana”.

Es bastante probable que al cabo de varios minutos ya no se acuerde de lo que quería hacer.

• Consejo 3: Decir que “no” con una sonrisa y en un tono cordial

A menudo los enfermos prestan más atención a los gestos, a la mímica y al tono de voz que a las propias palabras que se emplean.

• Consejo 4: Evitar los gestos que puedan interpretarse como una prohibición

Evitar, por ejemplo, ponerse delante de él para evitar que salga por la puerta de su habitación o extender el brazo para hacerle ver que no puede salir. Puede que intente apartaros de su camino, e incluso arremeter físicamente.

• Consejo 5: Evitar los gestos que puedan sugerir una regañina

No hay que intentar amenazarle, por ejemplo con el dedo índice.

Estas situaciones tienen todas las probabilidades de provocar una reacción agresiva tanto verbal como física. Se habrá creado una situación de conflicto que se vuelve difícil de controlar.

8-¿Cómo mantener y finalizar una conversación?

“Me ha llevado mucho tiempo darme cuenta de que una conversación no es solamente dar información y órdenes, se trata también de dar la impresión de un intercambio en el que la otra persona también participa”

Es complicado manejar una conversación con una persona  aquejada de Alzheimer. Tiene dificultades tanto para hablar como para contestar… y a menudo la respuesta no tiene nada que ver con aquello que se le ha preguntado. Además, es necesario saber cómo poner fin a una conversación.

• Consejo 1: Hablar con su familiar es fundamental

Hay que hablar de cualquier cosa: del tiempo que hace, de la familia, de lo que se va a comer a mediodía. El cuidador es uno de los últimos lazos sociales que quedan.

• Consejo 2: Dar el sentimiento de que la conversación es positiva y estimulante

Por lo general, es el cuidador el que ha iniciado la conversación, depende de él mantener el flujo de ésta. Con el tiempo, este proceso se vuelve aún más difícil… pero hay que intentar darle la sensación de que participa en un diálogo coherente.

Las respuestas que se obtienen pueden ser desconcertantes y fuera de lugar. ¡Hay que continuar! Por ejemplo:

- Entonces, ¿va a ponerse a hacer ganchillo?

- ¡Oh! Es un libro que ya he leído

-¿De qué trata el libro?

- Creo que es hora de volver a casa

-Escuche, estamos pasando un buen momento juntos…. ¿le apetece un yogurt  de fresa?

Es un diálogo sin pies ni cabeza, pero para su familiar es un verdadero intercambio de información.

• Consejo3: No salir sin decir nada

Nada es peor para el interlocutor que dejarle con la sensación de “quedarse plantado”. Cuando se dialoga con cualquier persona se utilizan una serie de pautas para hacer comprender al otro que la conversación llega a su fin. Conviene seguir las mismas pautas con su familiar.

• Consejo 4: Ofrecer un buen motivo para explicar que la conversación se termina

Conviene utilizar formas cortas, sin dar muchas explicaciones. Algunas palabras son suficientes, por ejemplo:

“Discúlpame, pero ahora tengo que irme a trabajar”

“Tengo que ir a buscar a mi hermana”

“He de ir a buscar a los niños al colegio”

• Consejo 5: Indicarle que se regresará más tarde

No dar la impresión, al final de la conversación, de una ruptura.

Hay que especificarle que volverá más tarde a verle: “Volveré más tarde a verte” o “Luego regreso para ayudarte a vestirse”

9-¿Qué hacer cuando no quiere hablar?

“Hace dos semanas que mi madre  no ha dicho ni una palabra… excepto cuando su hermana viene a visitarla. Cuando le hablo, cierra los labios y desvía la mirada como para hacerme entender: no serás tú, querida, quien me haga hablar”

Los periodos de mutismo en el transcurso de la enfermedad de Alzheimer se dan con bastante frecuencia. Éstos son, por lo general, temporales… pero ponen la paciencia del cuidador a prueba y hacen el trabajo de éste más difícil.

• Consejo 1: Intentar saber si hay una razón que lo explica

- ¿Es un rasgo de su personalidad?

Durante su vida ha sido siempre taciturno

- ¿Es por miedo a encontrarse en una situación comprometida?

Percibe perfectamente que tiene dificultades para expresarse. Busca sus palabras. Se le da mal organizar sus ideas. Así, escoge la solución más simple para evitar la humillación ligada a su dificultad de comunicarse: permanecer callado.

- Es su forma de decir que no está de acuerdo con su situación.

Su actitud se corresponde con el cuadro que denominamos “negación”. Niega estar enfermo, rechaza tomar la medicación, rechaza que se le ayude. No llega a comprender que es un enfermo en un lugar desconocido.

• Consejo 2: No regañarle

No lo hace adrede para fastidiarle.

• Consejo 3: No razonarle ni acosarle

No sirve de nada intentar buscar argumentos para demostrarle lo inadecuado de su conducta. Reprocharle o cuestionarle continuamente el porqué de su silencio no hará que las cosas cambien.

• Consejo 4: Continuar hablándole

Que su familiar no responda, no significa que dejemos de entablar comunicación con él. Al contrario, continuar hablándole como si nada ocurriese. Es probable que al cabo de un tiempo la situación vuelva a la normalidad.

Una forma positiva de hablarle es utilizar sus emociones y recuerdos pasados, enseñándole

fotografías de su vida, como la foto de la boda, la foto en la que aparece con su primer coche…enseñarlas y comentarlas con él puede ser beneficioso para que supere las dificultades de expresión.

• Consejo 5: No desanimarse

No siempre se consigue a la primera. Repetir… sin estar permanentemente detrás de él.

10 ¿Qué hacer cuando tiene cada vez más dificultades para hablar?

“Hace 3 años que me ocupo de mi padre. Cuando empecé a cuidarle, tenía ya dificultades para hablar, pero conseguía entenderle. Después, poco a poco, las cosas han ido empeorando. Hace 6 meses que lleva balbuceando; ni yo mismo llego a comprenderle”

Las dificultades para hablar son una constante en la enfermedad de Alzheimer. Se manifiestan progresivamente hasta que el enfermo pierde la capacidad de expresión. Es muy importante llegar a comprender su “jerga”. Cada enfermo de Alzheimer utiliza casi siempre las mismas palabras o muletillas. Se crea su propio idioma, que será completamente diferente al de cualquier otro residente. Del cuidador depende llegar a comprenderle, con atención, tiempo y mucha experiencia.

¿Debemos ayudarle? ¿Debemos esperar que se las arregle él solo?

• Consejo 1: Ayudarle a encontrar la palabra precisa

“Quiero el… este…el…“. Utiliza palabras como “boliche” o “cacharro”. Pedirle que os señale con el dedo lo que quiere. “Dime qué es lo que quiere… ¿esto o lo otro?”. Una vez que lo indique, decirle la palabra que se corresponde.

• Consejo 2: No corregirle sistemáticamente

Si utiliza una palabra en lugar de otra, no conviene corregirle continuamente. Comprobar simplemente si se ha comprendido lo quiere decir reformulando su frase.

• Consejo 3: Dejarle el tiempo necesario para que termine sus frases

Cuando se detiene en la mitad de una frase, hay que dejarle tiempo para que pueda terminarla. Conviene repetir las dos o tres últimas palabras para que consiga conectar el discurso con coherencia.

• Consejo 4: Asegurarse que se ha comprendido bien

Por ejemplo, su familiar podría utilizar la palabra “jardín” para referirse al paseo, o “cama” para dar a entender que está cansado y que quiere acostarse.

Asegurarse que el mensaje es el correcto. “Entonces quieres  salir a dar un paseo al jardín” o “Quieres  acostarte un rato en la cama”

• Consejo 5: No tomar el “si” o el “no” como definitivo

Su familiar puede utilizar el “si” como “no” y a la inversa. Es bastante frecuente y conviene prestar atención.

“¿Quiere ir al baño a hacer pis?

“No”

Y su familiar se orina encima.

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“Mi madre se dedicaba a usar el teléfono, un poco conmigo que soy su hija…y mucho con sus amigas. Como le dolían las piernas, salía poco y el teléfono era su medio de contactar con el mudo exterior. Pero poco a poco le cuesta más usarlo…”

Usar el teléfono es una operación compleja y no hay de extrañar que sea una de las primeras actividades instrumentales perturbadas por la enfermedad.

1- ¿Por qué usar el teléfono es cada vez más problemático en el curso de la enfermedad?

Ya hemos dicho que llamar por teléfono es una operación compleja.

Hay que recordar el número de la persona que vamos a llamar…lo que necesita memoria.

Hay que marcar el número…lo que necesita cierta coordinación psicomotriz.

Hay que hablar, comunicar un mensaje y finalizar la conversación…lo que necesita funciones cognitivas en estado de marcha.

Son operaciones cada día más problemática para su familiar.

Además hay que recordar el papel social del teléfono. Permite conectar y habar con los otros miembros de la familia, con los amigos y relaciones…incluso con ciertos proveedores que entregan las compras a domicilio.  Es una herramienta de la vida activa.

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“Mi madre tiene Alzheimer desde hace 6 años y vive sola desde hace 3 en la casa donde hemos pasado toda la vida. Ni mis hermanos ni yo vivimos allí, de hecho, yo soy el hijo que más cerca se encuentra y nos separa una distancia de 200 km. Comienza a tener dificultades con tareas simples que antes ejecutaba con alguna complicación pero que aún le permitían mantener un grado de autonomía“

Cuando  Ud.  vive a muchos kilómetros de su ser querido con Alzheimer,  puede que encuentre algunas dificultades que compliquen el cuidado de éste.  Las  preocupaciones por la seguridad de la persona, referentes a salud y nutrición, pueden llegar a ser abrumadoras.

Aquí se exponen algunas estrategias para administrar eficientemente el cuidado a distancia.

• Consejo 1: No sentir  culpabilidad porque su familiar vive  solo
• Consejo 2: Hacer un listado de lo que hay que chequear a cada una de sus visitas
• Consejo 3: Aprovechar la visita para hablar con las personas que ayudan a su familiar
• Consejo 4: Pensarlo bien antes de acoger a su ser querido en su hogar
• Consejo 5: Hablar con los demás miembros de la familia (si los hay) antes de tomar una decisión

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