Fundacion Alzheimer España

Usted está aquí: Inicio Vivir con el AlzheimerFamilias

Carga familiar: ¿Qué es y cómo medirla?

Proporcionar cuidados a un enfermo de Alzheimer tiene consecuencias serias para el cuidador principal y sus familiares.

El cuidador principal, es decir la persona de la familia que se encarga de cuidar al familiar,

- contrae una gran carga física y psíquica;

- se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados, alimentación, etc.;

- va perdiendo paulatinamente su independencia porque el enfermo cada vez le absorbe más;

- se desatiende a si mismo: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc.;

- acaba paralizando durante años su proyecto vital.

¿Cuál es la definición de la carga familiar?

Es un concepto clave para la investigación psicosocial pero, a veces, peca de falta de claridad.

La carga familiar (para el cuidador) se define como "el conjunto de los problemas físicos, psicológicos o emocionales, sociales y financieros que se le plantean a los miembros de una familia que deben cuidar a un familiar que sufre Alzheimer" (George 1986).

También se define como "el impacto de las perturbaciones cognitivas y del comportamiento del enfermo de Alzheimer sobre la familia y la necesidad para él de proveer cuidados y supervisión" (Ory 1985). De hecho, la carga familiar es "MULTIDIMENSIONAL" y las definiciones anteriores no son fácilmente utilizables en la investigación. Dos tentativas tuvieron lugar para separar lo que es la carga familiar objetiva y la carga familiar subjetiva (Hoenig 1966):

- la carga objetiva se refiere a los acontecimientos y las actividades asociados con experiencias negativas por parte del cuidador;

- la carga subjetiva se refiere a los sentimientos del cuidador como responsable y proveedor de los cuidados.

Como la carga incluye una parte subjetiva importante, varía mucho de un cuidador a otro. Lo que presenta dificultades para uno puede ser fácil para otro. No todos los cuidadores experimentan las distintas formas de tensión asociadas con el cuidado de la misma manera ni en el mismo grado. Los sentimientos de carga suelen variar de un individuo a otro. Aunque dos personas no responden del mismo modo ante la situación de cuidar, existen semejanzas en la naturaleza de la tensión experimentada por ciertos subgrupos de cuidadores.

Cómo detectar abusos y malos tratos

Existe un consenso internacional sobre los derechos de la persona con edad incluso la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer u otra demencia

Este consenso atestigua el cambio de opinión y de actitud hacia las personas afectadas. Durante muchos años, prevalecía la idea de que los cuidados debían estar enfocados únicamente a cuidados físicos. Nadie hablaba del “bienestar” de una persona demente en términos de personalidad, de individualidad, de dignidad y, por supuesto, en términos de derechos.

Los derechos reconocidos de la persona afectada

Toda persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia tiene unos derechos que hay que respetar. Son los siguientes:

Estar valorada como persona.
Tener independencia.
Hacer elecciones.
Estar protegida y en un entorno seguro.
Dar su opinión sobre los cuidados que recibe (cuando esta en disposición mental de hacerlo).
Ser respetada.

Los cuidados abusivos e inadecuados ocurren cuando no se respetan estos derechos.

Cómo resolver los conflictos familiares

Cuidar a un ser querido afectado por la enfermedad de Alzheimer supone enfrentarse a una nueva situación que puede generar conflictos con los demás miembros de la familia.

Vd. sabe que atender a su familiar enfermo y evitar o controlar esos posibles conflictos familiares que puedan surgir le va a suponer una tarea más fácil y llevadera si mantiene una organización, un optimismo y una motivada disposición desde el momento en que el neurólogo le dice que su familiar tiene una demencia tipo Alzheimer, ya que a partir de entonces Vd. tendrá que :

Continuar realizando las actividades básicas (rutinas), fuera y dentro de casa, que hasta ahora venía haciendo: trabajo, aseo personal, tiempos para comer y dormir.

Atender a su familiar enfermo/a, turnándose o no con familiares (pareja y/o hijos, hermanos/as, sobrinas, primos) y/o con otros cuidadores (voluntarios o profesionales).

Atender a su familia: pareja y/o hijos y dialogar mucho con ellos, pero no sólo para decirles: "me siento muy mal", "creo que estoy siendo castigado/a",...sino "María, ¡Qué guapa estás!, "Pedro, cuando vengas de trabajar salimos a dar un paseo", "María, Pablo ¿Qué materias tenéis mañana en clase?, vamos a repasarlas"

¡Sea positivo y práctico; controle sus emociones!

Con 24 horas organizadas y con una actitud optimista Vd. puede hacer todo lo que se proponga.

Si Vd. dice "Bueno yo voy a lo mío y ya se irá sabiendo porque esto es horrible, estoy muy harto/a y todo me pasa a mí", se sentirá confundido/a y desmotivado/a, y esta situación podría conducirle a no solucionar nada y a que puedan aparecer problemas con su familia, con su entorno, con su trabajo y consigo mismo/a

La comunicación entre su familiar y Ud.: ¿Cómo mejorarla?

Su familiar tendrá cada vez más dificultades para el dialogo a medida que se agrava la enfermedad: primero, olvida el lenguaje corriente, después la significación de las palabras y por ultimo pierde el control de los mecanismos de la articulación de los sonidos para formar las palabras.

Pero al mismo tiempo, sabe lo que quiere y conserva la voluntad de expresarse y de hacerse comprender. Cuando se da cuenta de que no lo consigue, sufre por ello y puede encerarse en sí mismo, ponerse nervioso y gritar.

¿Cómo actuar frente a estas dificultades para mejorar la comunicación entre él/ella y Vd.?

No encentra la palabra adecuada

Cuando habla, tiene dificultad para encontrar las palabras exactas, especialmente al indicar objetos familiares o personas que conoce. “Quiero el ........ el .......... el ..........”. Pídale que señale el objeto que quiere y nombre lo: "El vaso. Quieres el vaso”. Así se asegura que es realmente el vaso que quiere.

Usa una palabra por otra

"Quiero volver al garaje”. Cuando su familiar usa una palabra por otra, no le corrija sistemáticamente, pero asegúrese que ha entendido adecuadamente. "Quieres volver a casa, ¿es eso, verdad?”

Se para en mitad de una frase

“Quiero salir ................." Cuando su familiar vacile en medio de una frase, déjele tiempo para acabarla. Repita las dos o tres últimas palabras que dijo para ayudarle.“Quieres salir ........” lo que a veces le estimula para acabar su frase: “Quiero salir a pasear”. Si no vuelve a coger el hilo de la frase, cambie de tema.

Cuidar a su familiar en casa: ¿Que le va a aportar?

Cuando el familiar enfermo está en casa y no asiste a ningún tipo de institución (centro de respiro, centro de día, por ejemplo), Vd. deberá aprender a ver que beneficios obtiene, ya que estos le van a valer para mantener un mayor acercamiento y una mejor comunicación con él y un mejor conocimiento de Vd. mismo.

Dar apoyo emocional a su familiar

Si Vd. es el cuidador principal de su familiar y le atiende en casa sabe que va a tener que pasar muchas horas al día al lado de él y debe saber también que, por el tipo de enfermedad que padece, muchas veces tendrá la sensación de que la dedicación y los cuidados no están "sirviendo de mucho".

Por todo esto debe ser positivo, optimista y mantener el entusiasmo, sabiendo que el mero hecho de:

estar con el/ella,
que el/ella siente su tacto,
que el/ella percibe la afectividad de sus palabras,
que el/ella ve la expresión de su cara,

Va a transmitir a su familiar calma, serenidad, tranquilidad y seguridad. Apoye emocionalmente a su familiar:

tocándole,
hablándole,
sonriéndole,
despacio y sin prisas.

Cómo percibir el mundo interior de su familia

Cuando una persona sufre la enfermedad de Alzheimer, las cosas para ella no tienen el mismo sentido que antes.

Esto sucede de forma diferente para cada individuo e incluso con gran variación en la velocidad de evolución de una persona a otra. Genera siempre un sentimiento de aislamiento, de fracaso, de pérdida de la orientación y de confusión.

Tiene que intentar conocer el mundo interior de su familiar para cuidarlo bien.

¿Cuáles son sus temores?

El temor al fracaso

Su familiar se da cuenta de que las actividades - aún las más simples - le salen mal; cada día le son más difíciles de realizar. Hacer las cosas es más difícil que no hacerlas por miedo a fracasar; más vale dejar que otra persona las haga.

La falta de confianza

A medida que su familiar se da cuenta de que hace mal las cosas, pierde confianza en si mismo. Se ve inútil y su propia imagen se degrada.

El aislamiento

Poco a poco, su familiar no reconoce a los otros miembros de la familia, ni a Vd. Los que viven con el le parecen como extraños, lo que le impulsa a aislarse y ensimismarse.

La desorientación

Se degrada la memoria y la orientación. Su familiar no reconoce los sitios donde vive, pierde la capacidad de dirigirse sola hacia el baño, la cocina. Si no se siente a gusto en su entorno, quiere marcharse y "volver a casa".

La confusión

Las cosas pierden sentido, los hechos no tienen una vinculación lógica.

Cuáles son sus repercusiones sobre la familia

La familia es un sistema abierto compuesto de elementos humanos que forman un “núcleo” o una “Unidad”. Responde a sus propias reglas, posee una historia propia, irrepetible y en evolución constante.

¿Cómo funciona el núcleo familiar?

A lo largo de los años, la Unidad familiar tiene que enfrentarse a cambios radicales; nacimiento de los hijos, bodas, nacimiento de los nietos. Estos acontecimientos afectan profundamente la Unidad familiar pero su dinámica permite una adaptación a las nuevas situaciones. En esta adaptación participan todos los miembros integrados en la familia.

También ocurren hechos desagradables: muerte de uno o varios de los componentes de la Unidad, enfermedades crónicas que modifican la dinámica y pueden crear situaciones explosivas. Cada familia tiene sus rasgos específicos, sus leyes y depende de ellas que el acontecimiento adverso sea integrado de forma positiva o negativa

Alzheimer: ¿Debe considerarse como una "discapacidad"?

A lo largo de los años han cambiado las ideas sobre la enfermedad de Alzheimer.

En un primer paso se consideraba como una evolución lógica de la edad y era sinónimo de envejecimiento.

Un poco más tarde, se denominó "demencia senil", es decir un estadio de pérdida de las facultades mentales vinculada a la edad.

En los años 70-80, se reconoció a la demencia senil como una verdadera "ENFERMEDAD", con sus signos, su evolución y sus criterios diagnósticos. Se empezó a investigar cuales podían ser sus causas y a buscar fármacos que pudiesen actuar.

Este concepto de "Enfermedad" tiene sus puntos positivos y negativos.

El hecho de reconocerla como una "Enfermedad":

disminuye el estigma que conlleva la demencia. No hay que tener vergüenza de un familiar "enfermo" (y reconocido como tal), cuando hay vergüenza de un pariente demente por falta de su edad,
conlleva un reconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales y de la sociedad (médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales, etc.),
permite a las autoridades responsables de la política socio-sanitaria desarrollar medidas para enfrentarse a esta enfermedad.

Pero el hecho de reconocer la demencia senil como "Enfermedad" conduce a considerar que los cuidados deben enfocarse al aspecto físico:

prevención de ulceras por presión,
control de la incontinencia,
asegurar una alimentación correcta,
garantizar la seguridad del enfermo con medidas de protección, etc.

Es decir un entorno "MEDICALIZADO" sin dar especifica atención a la persona enferma, su individualidad, su psicología.

Alzheimer: ¿Por fin una enfermedad como las otras?

Hasta hace poco, se consideraba a la enfermedad de Alzheimer como la evolución natural del envejecimiento.

“Sabes, la abuela pierde un poco la cabeza” a lo que mucha gente e incluso médicos contestaban:

- ¿Qué edad tiene?”

- ¡Ochenta años!

- ¡Pues Señora, no hay mucho que hacer. Es la edad"

Una enfermedad de verdad

Afortunadamente, hoy en día, las cosas han cambiado. La enfermedad de Alzheimer es considerada una “enfermedad”, valga la redundancia.

Este cambio se ha producido paulatinamente gracias al esfuerzo de las Asociaciones de Familiares de Alzheimer. El tema ha dejado de ser un tabú. Incluso, hay quien cuenta chistes acerca de esta enfermedad. Y aunque, no lo parezca, esto tiene consecuencias positivas, tanto para el enfermo, como para el cuidador y la familia. Esto demuestra que el conocimiento de lo que es la enfermedad de Alzheimer ha crecido de forma muy importante en la opinión publica.

De un concepto científico a una palabra coloquial

Hoy en día, todo el mundo conoce la enfermedad de Alzheimer.

“Alzheimer” ha dejado de ser una palabra medica y científica, para pasar a formar parte del vocabulario coloquial, lo que supone una evolución increíble para una enfermedad crónica, degenerativa e irreversible, que pertenecía al grupo de las “enfermedades raras”, y que llevaba el nombre de un psiquiatra alemán de difícil pronunciación.

Se ha llegado a tal punto de familiaridad que, es cada vez más frecuente, escuchar, cuando a alguien se le olvida algo, comentar: “Estoy empezando un Alzheimer”.

Para bien o para mal, la enfermedad de Alzheimer ya forma parte del subconsciente de la sociedad en la que vivimos.