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¿Qué es un “cuidador principal o familiar?

Es una persona, en general miembro cercano del enfermo, que proporciona “cuidados” sin remuneración económica.

Con la Ley de Dependencia que ofrece una prestación económica a los cuidadores, la segunda parte de la definición está obsoleta. 

 

¿Por qué son tan importantes los cuidadores familiares?

La enfermedad de Alzheimer y las demencias tienen unas repercusiones muy importantes en la vida diaria debido a la pérdida progresiva de la autonomía de las personas que las sufren y la absoluta necesidad de cuidados que van incrementándose a medida que la enfermedad avanza; lo que subraya la importancia del papel del cuidador familiar y de la carga que soporta la familia en general.

 

¿Qué representan las mujeres?

En un estudio europeo reciente, las mujeres (cónyuges, hijas, nueras)  representan el 76 % de los cuidadores de ancianos (incluidas las personas con demencia).

Services for supporting family carers of elderly people in Europe: characteristis, coverage and usage. Summary of main findings from EUROFAMCARE, Hamburg. EUROFAMCARE 2006

 

¿Cuántas horas al día dedica el cuidador a su familiar?

En 2010, Alzheimer’s Disease International (ADI), la entidad que reagrupa las asociaciones de familias del mundo entero, publicó un informe sobre este tema individualizando el tiempo (horas al día) que el cuidador dedicaba:

(1) al conjunto de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) como el aseo, el vestir, comer, ir al baño…, y a las actividades instrumentales (AIVD)  como ir de compras, preparar las comidas, usar transportes públicos, gestionar las cuentas del hogar…),

(2)  a la supervisión de los trastornos de la conducta  y a la vigilancia del familiar para prevenir la aparición de situaciones peligrosas.

 

Área geográfica         ABVD + AIVD      Supervisión     Total horas/día

Mundo                          3,6                    2,6                   6,2

Europa occidental          3,5                    3,3                   6,8

América Latina          2,9 a 4,4            2,6 a 3,1        5,5 a 7,5

(según áreas)

América del Norte         4                      2,6                    6,6

World Alzheimer’s report 2010: the global impact of dementia. London. Alzheimer’s Disease International, 2010

 

¿Cuáles son las repercusiones psicológicas y físicas de la carga del cuidador?

  • Consecuencias sobre la salud psicológica del cuidador

Uno de cada cinco cuidadores familiares sufre una depresión grave.

Uno de cada tres cuidadores familiares desarrolla un trastorno de ansiedad.

Síntomas de ansiedad o ideas depresivas existen entre un 50 y un 70 % de los cuidadores.

Consumo de medicamentos psicotrópicos………………(ver Traca)

Cuijpers P. Depressive disorders in caregivers of dementia patients: a systematic review. Aging and Mental Health, 2005, 9:325-330

TRACA. Fundación Alzheimer España 2010

 

  • Consecuencias sobre la salud física del cuidador

Los cuidadores familiares consideran que sufren:

Un estado de salud peor.

Una apreciación subjetiva más baja de su estado de bienestar.

Una calidad de vida peor que las personas no cuidadoras.

También los cuidadores se enfrentan a un incremento del riesgo a padecer enfermedades serias y a la mortalidad.


Vitaliano PP y cols. Psychophysilogical mediatorscaregiver stress and differential cognitive decline. Psychology and aging, 2005, 20: 402-411

Vitaliano PP y cols. Is caregiving a risk factor for illness?Current Directions in Psychological Science, 2004, 13: 13-16

 
 

Nadie está exento de padecer un “síndrome del cuidador quemado”


¿Quién es el cuidador que no se siente, en un momento u otro de la evolución de la enfermedad de su familiar, físicamente cansado… un verdadero agotamiento físico, completamente desproporcionado con el esfuerzo que hace para cuidar a su familiar?

¿Quién es el cuidador que no siente, en un momento u otro de la evolución de la enfermedad de su familiar, un “bajón” psicológico y emocional, incluso sentimientos negativos hacia la persona que cuida?

Son los síntomas de lo que los anglosajones llaman el “burn-out” o “síndrome del cuidador quemado” con cansancio, abatimiento físico y emocional.

Es una respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico. En la vida del cuidador, se suceden situaciones de estrés inducidas principalmente por los trastornos de la conducta de su familiar: gritos, lloros, agitación,  agresividad, actividades nocturnas que le impiden descansar… un trabajo tan agotador que le supera en su día a día.

Llega un momento en que la capacidad del cuidador para reaccionar y  superar estas situaciones falla.  El cuidador se ve desbordado por lo que está viviendo. Se plantea cuál es su papel, para qué sirve y por qué se siente incapaz de enfrentarse con nuevas situaciones. A veces, manifiesta su irritación hacia su familiar gritándole e incluso, pegándole.

Esta situación de crisis deriva hacia verdaderos dramas familiares involucrando a todas las personas del entorno.

Claro que lo mejor para prevenir la aparición de un “síndrome del cuidador quemado” es disponer de un acceso más fácil a los recursos: apoyo económico, ayuda a domicilio…de hecho, se trata de los recursos más afectados por la situación económica actual.

¿Qué podemos hacer a nivel personal para evitarlo?


El ejercicio físico. Un cuidador no puede quedarse encerado todo el día en casa. Necesita una cierta actividad física: un paseo, una sesión de gimnasia o de piscina es beneficioso tanto para su cuerpo, como para su estado mental.

El tiempo de respiro. Un cuidador no puede dedicar las 24 horas del día y de la noche a su familiar. Es necesario dedicarse tiempo para “respirar”, para desconectarse de los problemas. A unos le bastaran 10 minutos, a otros media hora.  Un tiempo que el cuidador se reserva para sí mismo.

El apoyo exterior. ¿Puede alguien de la familia ocuparse de su familiar mientras Ud. sale? ¿Puede la asociación de familias enviar un voluntario para substituirle durante unas horas?
  • Cuidador familiar

    Consejos y actuaciones: Ayudarte a mejorar como cuidador es uno de nuestros principales objetivos. Conseguir una mejor atencion sanitaria a tu enfermo, consejos para el dia a dia, fichas para una adaptacion más eficaz tanto para en cuidado como el cuidador.

    Cantidad de artículos:  0
  • Familias

    Te presentamos algunos consejos, fichas practicas, actividades para cuidadores y enfermos...

    Cantidad de artículos:  9
  • Cuidador Profesional

     

    El bienestar del enfermo depende de su propio bienestar.

    No sirve de nada que Vd. se agote, tanto física como psíquica o emocionalmente. La única consecuencia de esto será una disminución en la calidad de los cuidados que le proporciona a su familiar, en un contexto de acoso, nerviosismo y tensión: “¡Ya no puedo más!”

     

    Cantidad de artículos:  4
  • Recursos sociales

    Si necesitas más ayuda, consejos, solicitudes, etc. ¿Cuáles son y como encontrarles?

    En esta sección la FAE le proporciona información sobre prestaciones y recursos públicos para personas mayores, incluyendo su descripción así como sobre la forma de acceso a los mismos.

    Cantidad de artículos:  5
  • Publicaciones

    Recomendamos libros, publicaciones y otros medios audiovisuales.

    Cantidad de artículos:  3
  • Testimonios

    En esta sección se iban poniendo cada mes un nuevo testimonio relacionado con el cuidado de los enfermos de Alzheimer. En vista de la gran aceptación que ha tenido este tipo de testimonios en el curso online de "Iniciación práctica a la Enfermedad de Alzheimer" que se ha venido realizando durantes estos últimos meses, se ha optado por remodelar esta sección de tal forma que se puedan consultar todos los casos expuestos hasta el momento 
    Los distintos casos prácticos muestran diferentes situaciones "reales" que han sido o son vividas por cuidadores, profesionales y no profesionales, de enfermos de Alzheimer. En ellos, además de mostrar la situación, expresan los sentimientos, algunas veces contrapuestos, frente al problema o la situación que se plantea. Incluso se muestra la solución que ellos dieron al problema.

     

    El objetivo de esta sección es que una vez leido el testimonio, el lector analize la actuación del cuidador (se acompañan con unas preguntas que ayudarán a ello), y tras sacar sus propias conclusiones, pueda serle útil si surge una situación similar.


    Dentro de cada uno de los casos se pueden encontrar aspectos de la situación del enfermo, del cuidador que requieren una mayor información o manejo de la situación o surgir dudas a cerca de lo que significa una palabra, etc., para estos casos se dispone, además de los comentarios del caso, información en diferentes secciones de la Comunidad virtual que le pueden ayudar a comprender, la enfermedad o porque actúa así,

    Cantidad de artículos:  8
  • Ayudas Técnicas

    Información, consejos y ayudas para adaptar tu entorno al familiar con Alzheimer, de manera eficaz y segura.

    Cantidad de artículos:  12
  • Plan Nacional Alzheimer
    Cantidad de artículos:  1