Para lograr sus objetivos, la Fundación Alzheimer España dispone de profesionales expertos en las distintas áreas médicas, sanitarias, sociales e informáticas: trabajadoras sociales, psicólogos, abogados, médicos, red específica para la Web, voluntarios y colaboradores exteriores.

Trabajadoras sociales

Dos Trabajadoras Sociales atienden a los familiares, tanto telefónica como personalmente, de lunes a viernes.

Psicólogo

La Fundación cuenta con la colaboración de tres psicólogos que, además de acompañar las reuniones de Autoayuda y realizar cursos de relajación, dan apoyo psicológico individualizado a los familiares afectados que consultan a la Fundación.

Abogados

Un grupo de abogados atiende cualquier duda legal y ofrece descuentos importantes en sus honorarios a los familiares de enfermos de Alzheimer afiliados a la Fundación.

Médicos

En caso de que alguna familia tenga dificultades la Fundación recomienda determinados médicos, especialistas, servicios hospitalarios...

Tecnologías de la Información

La actualización permamente de la Web exige la participación de un equipo multidisciplinario de 8 personas incluyendo un Webmaster, dos analistas un investigador, un clínico, un especialista en temas psicosociales, un informático, un grafista y un traductor.

Redactor Jefe / Responsable Web:

- Jacques S.elmès Van Den Bril :

Médico

Ancien Interne des hopiteaux de Paris.

Profesor Honorario de la Universidad Complutense de Madrid (UCM)

Ex Vice-Presidente y Presidente de Alzheimer Europe (1996-2004)

- Adolfo Toledano Gasca :

Medico y farmacéutico

Investigador en el Instituto Ramon y Cajal Cajal de Madrid

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Información y orientación a cuidadores y /o familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias sobre todos aquellas dudas o preguntas que puedan aparecer una vez que su familiar ha sido diagnosticado.

Se entiende como la puerta de acceso de los cuidadores /familiares  a la Fundación , y será la trabajadora social la encargada de realizar la acogida  y primera entrevista de aquellas personas que acudan por primera vez a la Fundación.

Se proporcionará información sobre:

• Recursos socio-sanitarios a nivel público: Ley de dependencia, centros de día, residencias…
• Servicios orientados al cuidador: formación, apoyo psicológico, asesoramiento jurídico…
• Servicios destinados al enfermo: talleres de estimulación cognitiva, ocio…

En un segundo paso, esta información es trasladada al equipo técnico con el objetivo de realizar un plan individualizado de intervención.

¿Como concretar la primera entrevista?

Llamar por teléfono a la Fundación Alzheimer España para concretar fecha y hora de visita:

91 343 11 65 ó 91 343 11 75 Del lunes al viernes (desde las 9.00 a las 14.00 h y de las 14.00 a las 18.00 horas)

¿Quién le va ha recibir?

La trabajadora social es el profesional que realiza la acogida y primera entrevista a las personas que acuden por primera vez a la Fundación (visitamos)

- El primer paso es analizar su situación y la del familiar enfermo.

Después se proporciona información básica sobre la enfermedad de Alzheimer, sobre los recursos socio-sanitarios existentes (públicos, privados así como los propios de la Fundación), orientación y apoyo según el estado del enfermo y el entorno familiar.

- En un segundo paso, esta información es trasladada al equipo psico-social con el objetivo de realizar un plan individualizado de intervención.

¿Qué se le va a proponer?

Son varias las intervenciones que se pueden derivar de esta entrevista inicial, por ejemplo:

• Atención psicológica individualizada o grupal para el cuidador
• Cursos de formación para cuidadores
• Talleres monográficos sobre aspectos específicos de la enfermedad y los cuidados, Puntos de encuentro social como respiro para el familiar
• Psico-estimulación del enfermo a domicilio y grupal (“ Programa Continuum”)
• Programa de respiro fin de semana
• Asesoramiento jurídico
• Bolsa de auxiliares de ayuda a domicilio

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-Cursos de iniciación a la enfermedad del Alzheimer.

Esta es una formación dirigida a los familiares que siendo cuidadores precisan de una información clara y asequible para afrontar con más conocimientos la tarea de cuidado con todo lo que esto implica.

En el curso se informa sobre aspectos generales de la enfermedad, síntomas, evolución, tratamientos, y cuidados del enfermo y del propio cuidador.

Por otra parte, estos espacios formativos constituyen una forma de intercambio de experiencias útiles para las personas que asisten ya que entre ellas se intercambian conocimientos adquiridos en el día a día y algo fundamental como es el apoyo emocional que se comparte entre todos.

-Talleres monográficos sobre el cuidado diario del enfermo

El objetivo es trabajar aspectos específicos relacionados con el cuidado diario del enfermo.

Se imparten talleres sobre:

• La comunicación entre el enfermo y el cuidador.
• Alteraciones del comportamiento del enfermo
• Estimulación del enfermo en el domicilio.
• Movilizaciones y ayudas técnicas.

Son actividades de dos días de duración, con un total de 8- 10 horas, en horarios asequibles y en grupos entre 10 y 15 personas. Se estudia de una forma práctica habilidades de comunicación, el manejo de los trastornos de la conducta, el control del estrés, movilizaciones y transferencias, plan de actividades de la vida diaria.

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A lo largo de todo el año se realizarán cursos para personas interesadas en formarse en la atención como cuidadores de enfermos de Alzheimer con la posibilidad de incorporarse a una bolsa de empleo.

Contenidos del curso:

Demencias y alteración cognitiva en el anciano. Concepto y consideraciones generales

La enfermedad de Alzheimer. Concepto. Síntomas. Evolución. Diagnostico

La enfermedad de Alzheimer.

• Manifestaciones Conductuales
• Irritabilidad, Agresividad, Conducta sexual inapropiada.
• Alteraciones del pensamiento y de la percepción.
• Repercusiones en los familiares.

Como actuar ante estas alteraciones el comportamiento

Actividades y estimulación del enfermo de Alzheimer

Desarrollo de ocio, Elección de actividades, técnicas  psicoestimulación,

La Enfermedad de Alzheimer: el cuidador profesional.

Problemas asociados y cuidados especiales:

Cuidados al paciente.

Nutrición y alimentación.

Cuidados de enfermería: sondaje nasogástrico, etc.

Tratamiento: medidas generales.

Tratamiento farmacológico.

Tratamiento rehabilitador.

El cuidador principal. Carga y estrés

Recursos públicos, privados y de la F.A.E para enfermos y cuidadores

Los cursos tienen una duración de 5 días con un total de 20 horas

Para más información llamar al teléfono 91 343 11 65/75

Jornadas informativas sobre la enfermedad de Alzheimer

La FAE se pone a disposición de otras entidades públicas y privadas para la organización de conferencias o charlas, dirigidas a colectivos específicos con el objetivo de informar sobre aquellos contenidos que les resulten de mayor interés acerca de la enfermedad de Alzheimer.

Colectivos atendidos:

• Residencias de mayores
• Centros de Día
• Colegios e Institutos
• Talleres de empleo municipales
• Centros de mayores

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¿Qué es?

Se basa en un conjunto de disciplinas terapéuticas que pretenden ejercitar y reforzar aquellas capacidades cognitivas (mentales) que todavía preserva el enfermo, sin pretender recuperar las que ya están perdidas.

Es la disciplina más utilizada como tratamiento no farmacológico en la enfermedad del Alzheimer. Toma como base la idea de que el ejercicio mental fortalece al cerebro.

Los recursos que se pueden utilizar para llevar a cabo la Psicoestimulación son muy diversos. Se pueden usar diferentes técnicas, estrategias, ejercicios, tareas, actividades, sesiones, programas, materiales, etc.

¿Cuáles son los objetivos que pretende la FAE con el servicio de Psicoestimulación?

·Estimular y mantener las capacidades mentales de los enfermos de Alzheimer, así como la autoestima y favorecer la emotividad.

·Reducir el grado de dependencia en las actividades de la vida diaria del enfermo.

·Posibilitar la permanencia del enfermo en su entorno habitual.

·Ofrecer a los cuidadores recursos y habilidades  que mejoren el cuidado de los enfermos de Alzheimer.

·Reducir la frecuencia de conductas problemáticas o trastornos del comportamiento que pueden presentar los enfermos de Alzheimer.

¿Cuál es la trayectoria de la FAE con respecto a la Psicoestimulación?

Nos tenemos que remontar a primeros del año 2005. La Fundación Alzheimer España (Madrid), junto con las asociaciones repartidas por las distintas Comunidades Autónomas, emprendieron un proyecto de carácter estatal con el objetivo de dar soporte al binomio enfermo-cuidador. La Psicoestimulación se presentaba como una terapia no farmacológica que ofrecía una estimulación mental de la persona enferma y un respiro y apoyo al familiar cuidador.

Desde la Fundación Alzheimer España como centro coordinador, se lanzó la idea al resto de las Asociaciones de Familiares de Alzheimer (AFAS), que la acogieron con un gran entusiasmo. Se trazaron unas líneas de actuación comunes para la consecución de unos objetivos.

A lo largo de estos cinco años ha habido un crecimiento y una evolución en el conocimiento y en la aplicación de técnicas de tratamiento en Psicoestimulación, gracias a la motivación e impulso que se ha hecho desde cada una de las asociaciones que participan en el programa. Los múltiples puntos de vista han posibilitado un enriquecimiento global que ha derivado en una atención más eficiente. Los resultados obtenidos en el programa han sido altamente satisfactorios evidenciado por nuestras herramientas de valoración objetivas y expresados por las familias.

En el año 2007 se amplió el servicio de Psicoestimulación en la modalidad de grupo enmarcado en un proyecto llamado “Continuum” (Psicoestimulación en grupo de los enfermos y al mismo tiempo en otra sala apoyo a los cuidadores). También se han puesto las nuevas Tecnologías de la Información y de la Comunicación al servicio de la Psicoestimulación gracias al programa “Memori@alzh” en el año 2010.

En el año 2011 se han ampliado los grupos de atención por las nuevas necesidades y perfiles de enfermos que han surgido. Entre ellos está el grupo creado por el programa “Estimulación Mental de Enfermos de Alzheimer en Fase Inicial” con la colaboración de Obra Social de la Fundación “la Caixa”. También se ha iniciado un proyecto de apoyo on-line a cuidadores y enfermos en el que se aborda entre otros temas la Psicoestimulación en el hogar (Terapeut@fae). Para más detalle ver programa Terapeut@fae.

¿Cuáles son las modalidades de atención en Psicoestimulación?

• A domicilio
• Grupal

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La base de este programa consiste en trabajar con los enfermos en su propio domicilio con el fin de mejorar sus capacidades cognitivas, físicas y comportamentales.

Los objetivos que se persiguen con la Psicoestimulación son: reducir el grado de dependencia del enfermo, posibilitar la permanencia del enfermo en su domicilio habitual, ofrecer recursos y habilidades que mejoren su cuidado, mantener el mayor tiempo posible su autonomía funcional, reducir la frecuencia de conductas problemáticas o de comportamiento, e indirectamente apoyar al cuidador principal en su relación con el enfermo.

Además de la Comunidad de Madrid, la Fundación desarrolla este programa a nivel nacional en colaboración con otras Asociaciones de Familiares.

Este programa esta cofinanciado por el Ministerio de Sanidad y Política Social.

A este programa participan conjuntamente con la FAE Madrid las AFAs siguientes:

• AFA Campo de Gibraltar
• AFA Albacete
• AFA Conde García de Linares
• AFA Guadalajara
• AFA Tomelloso
• AFA Valdepeñas
• AFA Talavera

Colaboran:

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El programa establece una metodología continuada que aborda la Psicoestimulación del enfermo y el apoyo y formación de su familia desde un punto de vista general, dando soporte a lo largo de la evaluación de la enfermedad.

-Objetivo general

Ofrecer una alternativa de atención al enfermo de Alzheimer y a su familia al comienzo de la enfermedad, dentro de su entorno y previo a la institucionalización: mantener al enfermo en activo el mayor tiempo posible.

-Objetivo especifico

Mayor precepción de aspectos positivos en el cuidado y evolución, a través de unos objetivos orientados a la estimulación y el mantenimiento de capacidades funcionales y emocionales en comparación con la alternativa más activa de institucionalización precoz.

Actividades:

1.     Actividades de estimulación cognitiva y mantenimiento de las actividades de la vida diaria.

2.     Actividades de psicomotricidad, musicoterapia, ergoterapia, reminiscencias.

3.     Actividades formativas y de apoyo emocional al familiar cuidador.

4.     Actividades de respiro para el cuidador.

ACTIVIDADES DE GRUPO:

Contamos con dos centros en Madrid donde desarrollamos la actividad con nuestros usuarios:

Centro de Servicios Sociales de Chamberí. Calle Pontevedra s/n. Distrito Chamberí.

Actualmente contamos con 3 grupos homogéneos con distintos perfiles. Atendemos los Lunes y Miércoles por las mañanas en horario de 10:00 a 13:30 una hora cada uno de los grupos. Lo imparte el terapeuta ocupacional. Los cuidadores de estos enfermos acuden los miércoles para recibir apoyo y orientación sobre diferentes aspectos del cuidado y de la propia Psicoestimulación. Se realiza en otra sala paralelo al trabajo que realiza con el enfermo. Lo imparte la psicóloga.

Centro “Jardines de Alois”, avenida Daroca 80.

Los martes y jueves por la tarde de 16:45 a 17:45.

Colaboran:

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A menudo, el cuidador o miembros de la familia necesitan un apoyo psicológico que les ayude a aceptar la enfermedad de su familiar y buscar la mejor forma de solucionar la situación del cuidado.

El equipo de psicólogos de la FAE le ofrece dos modalidades de apoyo:

- La atención psicológica individualizada

Este servicio consiste en realizar un apoyo psicológico, de forma individual al cuidador o familiar que lo requiera, con el objetivo de atender aquellos problemas que pueden aparecer como consecuencia de la situación de cuidado

La conveniencia de esta atención puede ser detectada por los profesionales o bien a demanda del familiar afectado, que en cualquier caso será valorado por el equipo.

Los problemas para los que solicita este servicio están relacionados con aspectos vinculados a la incertidumbre e inseguridad relativas al cuidado del enfermo y de manera especial a todo lo referente a los sentimientos de pérdida que aparecen como consecuencia de la condición de irreversibilidad de la enfermedad.

Los principales objetivos planteados:

1. Proporcionar información acerca de la enfermedad y sus cuidados

2. Generar recursos personales para afrontar el problema.

3. Apoyar para una adecuada aceptación de la enfermedad.

4. Potenciar una adecuada toma de decisiones.

5. Prevenir el “Síndrome del cuidador”.

- La atención psicológica grupal o “Resplaz”

Es un programa de soporte emocional para cuidadores de enfermos de Alzheimer desarrollado mediante la puesta en marcha de Grupos de Respaldo Psicológico, en los que participan entre 10 y 15 cuidadores, dirigidos por un psicólogo experto.

Se basa en un modelo de atención psicológica que supone la intervención grupal directa con cuidadores de un enfermo de Alzheimer.

Se desarrolla a través de sesiones terapéuticas grupales  que favorecen el soporte emocional del cuidador gracias a la transmisión de conceptos, procedimientos y actividades, cuyo aprendizaje contribuye a la mejora de su relación con el enfermo.

El programa es nacional y este año se ha desarrollado conjuntamente con  otras de nuestras Asociaciones de Familiares de diferentes localidades

En el  programa Resplaz, participan las AFAs siguientes:

• -Albacete
• -Campo de Gibraltar
• -Conde García de Linares
• -Guadalajara
• -Tomelloso
• -Valdepeñas
• -Talavera

Con la ayuda de:

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La FAE organiza actividades de ocio y tiempo libre que ayuden al esparcimiento de los cuidadores familiares. Se pretende crear un espacio lúdico en el que puedan participar conjuntamente tanto los cuidadores como los propios enfermos de Alzheimer, así como voluntarios y otras personas interesadas.

Lo que pretendemos desde la FAE con estas actividades es:

• Crear un punto de encuentro donde  la participación y la comunicación sean la base de la relación entre los participantes. Al asistir conjuntamente los familiares y los enfermos de Alzheimer, se presentan situaciones en las que compartir experiencias positivas para ambos.
• Disminuir el aislamiento del enfermo  y el cuidador,
• Apoyar a las familias cuando los enfermos no quieren participar en actividades o no encuentran actividades destinadas al aspecto más lúdico en las que poder participar junto a su familiar (a los que se asocian habitualmente trastornos de comportamiento como la apatía) etc.

La actividad se realizará en horario de tarde, el último miércoles de cada mes (excepto julio y agosto). Algunas de las actividades realizadas han sido : visita al Museo Sorolla, Jardín Botánico, visita guiada “Los secretos del retiro”, Museo de Ciencias Naturales, Cata de Vinos, Risoterapia…

Están cofinanciadas por Fundación CAN (Caja Navarra)

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Uno de los principales servicios o prestaciones que ofrece la FAE es el Asesoramiento.

Los equipos de la FAE le ofrecen asesoramiento sobre:

-Enfermedad: información básica sobre la enfermedad, la pérdida de autonomía y la dependencia, orientación y apoyo según el estado del enfermo y las características del entorno familiar.

-Recursos socio-sanitarios: ¿Cuáles son? ¿Dónde encontrarlos? ¿Cuáles son los requisitos? ¿Cómo acceder? ¿Cómo obtener subvenciones del Ayuntamiento para adaptaciones del domicilio? ¿Cómo tramitar la solicitud de valoración de la persona dependiente (Ley de dependencia)?

-Temas jurídicos: poder general, incapacitación, curatela y tutela, testamento vital y directrices anticipadas, testamento y donación…

-Búsqueda y selección de una institución: centros de dia, residencias publicas o privadas, concertadas o no.

ASESORAMIENTO LEGAL

Dirigido a todos aquellos familiares y/o cuidadores  a los que les puedan surgir dudas sobre cómo afrontar ciertos problemas legales que pueden ir apareciendo conforme la enfermedad avanza , como por ejemplo:

• ¿Cuándo realizar un poder notarial?
• ¿Qué pasos debo seguir para comenzar el trámite de incapacitación?, ¿dónde dirigirme?, ¿Qué significa ser tutor de mi familiar?
• ¿Qué puedo hacer si mi familiar ya no es capaz de firmar?

Se trata de un servicio de información y orientación en materia legal llevado a cabo por una abogada con amplia experiencia en esta materia, y que colabora de manera voluntaria con la Fundación desde hace años.

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¿Qué es y cuáles son sus objetivos?

La fundación lleva a cabo programas formativos para preparar auxiliares de ayuda a domicilio específica para enfermos de Alzheimer. Posteriormente actuamos como meros intermediarios entre la demanda de la familia y la oferta de auxiliares, creándose una relación laboral privada entre ambas partes.

El objetivo es posibilitar una relación entre los cuidadores familiares y los profesionales, en la que se garantiza la formación específica en Alzheimer del personal de ayuda a domicilio.

Para poder formar parte de la bolsa de Auxiliares de Ayuda a Domicilio es requisito indispensable la realización de la formación específica en la atención a enfermos de Alzheimer que imparte la Fae.

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El programa de acción social voluntaria contempla que las personas previamente seleccionadas como voluntarias, colaboren de forma complementaria en los distintos programas y servicios de la Fundación Alzheimer España. Lo que se persigue es fomentar la acción voluntaria en los distintos programas y servicios de la FAE y con ellos trabajar para una  mejoría en la calidad de vida tanto del enfermo como de los familiares.

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La Fundación Alzheimer España crea una  herramienta específicamente concebida para el “e-cuidador”

En el marco del “Año Europeo del Envejecimiento Activo 2012”, nace “Terapetu@FAE” , una consulta en tiempo real y sin desplazamientos para familiares, cuidadores y enfermos, gracias al apoyo de Obra Social Caja Madrid.

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