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Sufrir demencia no inhabilita la persona para tomar decisiones por si misma en su día a día o con el apoyo de la pareja y los familiares a medida que la enfermedad avanza. Esta es una de las principales conclusiones de un proyecto financiado por el Economic and Social Research Council (ESRC) de Gran Bretaña, que analiza cómo las parejas conviven con este trastorno y cómo toman decisiones diarias sobre aspectos como qué comer, qué ropa ponerse o quién gestiona los gastos, entre otras cuestiones.
"La demencia es todavía una enfermedad estigmatizada y los individuos que la padecen se muestran sensibles y frágiles a las reacciones de las personas que los rodean", reconoce Geraldine Boyle, una de las autoras principales del informe. Y es que tener demencia no significa perder la capacidad para decidir. De hecho, los afectados necesitan sentirse seguros consigo mismos y saber que sus puntos de vista todavía cuentan para mantener una actitud positiva y de confianza ante la vida.
Y ahora, ¿quién toma las decisiones?
El objetivo del estudio del ESRC es identificar un modelo de acción para las parejas que deben aprender a convivir con la demencia, ya sea cuando el enfermo se encuentra en un estadio temprano o avanzado de la enfermedad.
Una de las principales cuestiones tratadas en el informe se centra en qué miembro de la pareja se responsabilizará de la toma de decisiones. Según el texto, el tipo de relación que mantenía la pareja antes de detectarse la demencia influirá en el reparto de los papeles. Así, si uno de los compañeros solía decidir por ambas partes, lo seguirá haciendo incluso si es la persona afectada, en especial, si se trata de un hombre. Sin embargo, este papel será heredado por la pareja sana a medida que la enfermedad avance.
Contar con el respaldo necesario
Lo cierto es que, a pesar del diagnóstico, el paciente desea seguir participando en la toma de decisiones mientras pueda ejercer esta función. Y es que incluso en un estado avanzado, el afectado puede comunicar qué le gusta y qué le desagrada a través de expresiones faciales, por ejemplo. Lo importante es, como indica Boyle, "contar con el respaldo necesario". Aunque, según se señala en el informe, la presión del tiempo y el querer reducir las cargas del enfermo harán que la pareja tome decisiones por libre en algunas ocasiones, incluso cuando su compañero esté todavía plenamente capacitado.
Pero miedos e inquietudes de este tipo no deben interponerse en decisiones más complejas, como asistir o no a un centro de día, ya que éstas deben acordarse entre ambas partes. El enfermo necesita sentirse válido por sí mismo y valorado por la gente que lo rodea. Solo así la enfermedad será más llevadera por todas las partes implicadas.
Jacques Selmès (Secretario FAE),
Elisabet Salmeron (periodista científica)
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