5,4 millones de ciudadanos de la Unión Europea (UE) presentan algún tipo de demencia, siendo el principal problema en salud publica del siglo XXI¹. La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la más común de las demencias, abarcando cerca del 60% de todos los casos de demencias, y afectando a una de cada 20 personas mayores de 65 años, y una de cada 5 personas mayores de 85². En el año 2040 esto porcentajes posiblemente se dupliquen en los países del oeste de Europa y que se triplique en los países del este. ³
A medida que evoluciona la enfermedad de Alzheimer, los pacientes son cada vez menos independientes. Por eso,  junto a los enfermos con demencia suele existir un cuidador,  quien ha renunciado a un trabajo remunerado, al tiempo de ocio, a una vida diaria normal, para cuidar a sus seres queridos. El impacto en la vida del cuidador es enorme, y casi siempre olvidado por los servicios sociales y los políticos.⁴

El Estudio
Diversas asociaciones de Enfermos de Alzheimer en toda Europa han realizado un estudio entre 1.181 cuidadores, para conocer sus experiencias en el cuidado de un familiar con demencia. El estudio fue diseñado para valorar todos los diferentes aspectos relacionados con el cuidado del enfermo, tales como las ayudas en el momento del primer diagnostico (informaciones sobre la enfermedad y su curso; fuentes de información), en cada momento de la evolución (síntomas problemáticos, áreas de dificultad, disponibilidad de servicios) y tratamientos aplicados desde el diagnostico. El estudio identifica el nivel de satisfacción del cuidador por los servicios disponibles y su gestión ⁴
Los cuestionarios fueron distribuidos aleatoriamente entre los cuidadores pertenecientes a asociaciones de enfermos de Alzheimer de Francia, Alemania, Polonia, Escocia y España. Un total de 1181 cuestionarios completados fueron recibidos: Francia (204), Alemania (242), Polonia (201), Escocia (334) y España (200). El periodo de muestreo abarcó desde noviembre de 2005 a enero de 2006.⁴
El Estudio sobre los cuidadores de enfermos con demencia fue desarrollado por Alzheimer Europa y Laboratorios Lundbeck

Los Cuidadores
Casi la mitad de los encuestados son cuidadores de su esposo/a o pareja, y más de la tercera parte de un padre, la mayoría (74%) con la enfermedad de Alzheimer. En dos de cada tres casos, el cuidador vive con el paciente. ⁴
La mayoría de los pacientes (87%) tienen más de 65 años, con un moderado a severo grado de demencia. La mitad de los cuidadores con enfermos en los últimos estadios de demencia pasan más de 10 horas diarias cuidando de su ser querido. ⁴
La mitad de los cuidadores esta jubilado y un quinto esta empleado a tiempo completo. El 67% de los cuidadores son mujeres, y pertenecen a un amplio rango de edades (el grupo de edades con el mayor número de encuestados, 25%, fue entre 55 a 64 años) ⁴. 

Motivos de consulta
El primer motivo por el cual los pacientes solicitan ayuda profesional suele ser cuando experimentan dificultades cognoscitivas (92%), dificultades en las actividades de la vida diaria (87%) y en la conducta (79%). En estas áreas de dificultad, los síntoma más problemáticos indicados fueron (en orden decreciente de importancia):  pérdida de memoria/confusión, falta de concentración, desorientación, incapacidad para reconocer a las personas conocidas,  dificultad para encontrar sus pertenencias, dificultad para manejar dinero, problemas al comprar, problemas al usar el teléfono, dificultades al cocinar, problemas para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, cambios en la personalidad, depresión, irritabilidad, aislamiento social, vagabundeo, alteraciones de la conducta.⁵
En el diagnostico, el estudio reveló la escasa información ofrecida al cuidador. Alrededor de la mitad indicaron que se les aporto una información inadecuada sobre la enfermedad (50%) y sobre su evolución (46%). La mayoría no fueron informados de los servicios disponibles (82%) o de la existencia de asociaciones de enfermos de Alzheimer (59%), y la mitad no recibieron información de los tratamientos médicos  disponibles. ^4,5
Los cuidadores señalaron la necesidad de más información sobre todos estos temas, al igual que más información sobres aspectos legales y sobre como afrontar el futuro. En particular, el 65% de los cuidadores quiere más información práctica sobre las ayudas y servicios, y el 41% desea más información sobre los tratamientos médicos⁵.

Situación actual
La mayoría de los encuestados (64%) son cuidadores de enfermos con un grado de demencia entre moderado y grave⁵. En la enfermedad de Alzheimer, la mayoría de los pacientes diagnosticados se encuentran entre estos dos estadíos, cuando los síntomas se presentan más acentuados. Mucha gente con la enfermedad de Alzheimer en un grado leve puede vivir solo, y funcionar adecuadamente sin necesidad de tener que solicitar ninguna ayuda medica o precisar un diagnostico correcto^6,7. 
Los síntomas de demencia, incluyendo problemas en la realización de las actividades diarias, en la capacidad cognoscitiva, en la conducta y en la comunicación (mantenimiento de una conversación, problemas de lectura, problemas de escritura, dificultades de comprensión del lenguaje y de expresión hablada) son todos muy comunes, siendo puestos de manifiesto por un 96%, 93%, 89%, y 88% de los cuidadores, respectivamente. Los cuidadores dejan ver que son ellos los encargados de tomar la responsabilidad de las tareas diarias y demás tareas domesticas, como cocinar, lavar o limpiar.⁴
Los síntomas más difíciles de abordar por los cuidadores fueron los que afectan al comportamiento (especialmente inquietud, agresión y cambios en la personalidad), según el 50% de los encuestados, y también son bastante complicados los que afectan a las actividades de la vida diaria (ducharse, bañarse, mantenerse erguido, contrarrestar la incontinencia), según un 68% de los encuestados ⁴. Las alteraciones en la conducta son las que más preocupan a los cuidadores, algunos estudios indican que dentro del primer año tras el diagnostico, más del 79% de los enfermos con demencias experimentan inquietud y/o irritabilidad. Durante el segundo año, en un 40% de los casos suele aparecer agresividad 

Valoración de los servicios
El estudio de los cuidadores de enfermos con demencia ha resaltado la falta de un servicio básico de apoyo a los cuidadores. Servicios clave como apoyo en el hogar, centros de día o cuidados de enfermería en residencia/domicilio no han estado disponibles ni para la mitad de los cuidadores (disponible solamente para el 44%, 42% y 34 %, respectivamente).⁴
Igualmente, se dieron puntuaciones bajas en la disponibilidad de grupos de apoyo al cuidador (46%),  de información y de apoyo emocional (43%), de asistencia psico-social (37%), de apoyo entre personas o grupos de afectados (36%), de formación para cuidadores (35%),de apoyo amistoso (34%) de centros de respiro (33%), de cuidados hospitalarios (23%), de apoyo en vacaciones (15%) y de cuidados en Instituciones públicas (8%)⁵.
Más de la mitad de los cuidadores creen que el cuidado de las personas mayores es un asunto público y que sus cuidados y servicios deberían ser costeados por fondos públicos; sin embargo, la mayoría de los cuidadores costean ellos mismos estos servicios: el 65% paga por la ayuda domiciliaria, el 55% paga los centros de día y el 88% por los cuidados de enfermería en residencia o domicilio.⁴
Únicamente el 17% de los cuidadores considera adecuado el nivel de cuidados de las personas mayores en sus países ⁴.

El Futuro para los cuidadores de enfermos con demencia
Las asociaciones de Enfermos de Alzheimer solicitaron a los gobiernos de los distintos países miembros de la UE que desarrollen planes nacionales contra la demencia, y que incluyan ayudas y subvenciones a los cuidadores para que sigan encargándose ellos de los cuidados de sus seres queridos.
Los Planes Nacionales deberían incluir:
·         Cuando el enfermo es diagnosticado, proporcionar más información a los cuidadores, de fácil comprensión y donde se indiquen los  tratamientos y servicios de apoyo más relevantes
·         Proporcionar, de manera sistemática cuando es diagnosticada la enfermedad, información sobre la existencia de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y los servicios que éstas proporcionan tanto a los enfermos como a sus cuidadores.
·         Subvencionar a las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y especialmente  los servicios que éstas proporcionan.
·         Acceso a servicios y tratamientos encaminados a atender tanto problemas de conducta y de funcionalidad como los relacionados con la capacidad cognoscitiva.
·         Desarrollar servicios integrales y flexibles capaces de adaptarse a los cambios en las necesidades de los enfermos con demencia.  
Organizar servicios de formación para que los cuidadores estén capacitados para llevar a cabo con solvencia su función de cuidar.

Referencias
1.       Alzheimer Europe calculó el número de personas que padecen demencia empleando las tablas de prevalencia del estudio EURODEM [Hofman A. et al, The prevalence of dementia in Europe: a collaborative study of 1980-1990 findings. International Journal of Epidemiology 1991; 20; 3: 736-748], combinándolas con las estadísticas de población proporcionadas por Eurostat (la oficina de estadística oficial de la Unión Europea)
2.       Warner J, Butler R. Alzheimer’s disease. Clinical Evidence 2000; 3: 419-425
3.       Ferri CP, Prince M, Brayne C et al. Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. Lancet 2005 Dec 17;366(9503):2112-7
4.       Georges J. Alzheimer’s disease in real life – the dementia carer’s survey. Poster presentado en EFNS, Septiembre, 2006
5.       Alzheimer Europe. Who cares? The state of dementia care in Europe. Luxembourg. 2006
6.       Morpace Pharma Group, 2001
7.       Alzheimer’s Association.  Datos del 1 de Noviembre de 2005
8.       Jost BC, Grossberg GT. The evolution of psychiatric symptoms in Alzheimer's disease: a natural history study. J Am Geriatr Soc 1996;44(9):1078-81