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Para todas nuestras bellas madres ...

 

Después de tanto tiempo sin mirar hacia la luna,

he vuelto a contemplarla como siempre hacías tú.

Ahora que estás allí cuidas que no me falte nada,

si pudiera echar a volar.

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María 61 años

Me ocupo de mi madre (83 años) desde hace dos años. Me esperaba el diagnóstico de la enfermedad, pero no estaba preparada para darle todos los cuidados en la casa. Esto requiere de mucha paciencia y amor por parte del cuidador, pues es una tarea muy agotadora. Para cambiar nos las ideas,  mi marido y yo  escogemos dos días entre semana para ir al cine, al restaurante, a la piscina o a ver a unos amigos… sin esto no lo podríamos soportar

Lo más importante para los cuidadores es encontrar un buen especialista que conozca bien la enfermedad para que pueda ayudarle a desempeñar correctamente su papel. La elección de los auxiliares que se ocupan del cuidado de mi madre en nuestra ausencia es también muy importante. Ocuparse de un enfermo de Alzheimer requiere de mucha observación para llegar a comprenderle. En nuestro caso, por ejemplo, hacía tres meses que no conseguía dormir bien.

Hemos consultado a un psiquiatra en el hospital y nos ha preguntado muchas cosas sobre su día a día y su pasado biográfico. Ella comprendió que sentía mucha rabia hacia los hombres, lo que explicaba su estado. Después de que se le pusiera un tratamiento, ya duerme mejor por las noches y ha recuperado la sonrisa. Pero para mantener a un enfermo el mayor tiempo posible en su domicilio, es esencial  conservar las tareas habituales del enfermo. Además, el apoyo de la comunidad tiene un papel importante en esta situación. Participo en las reuniones de la asociación de familias de mi ciudad, lo que me permite sentirme menos sola, relativizar mi situación y de intercambiar consejos con otros participantes que tienen las mismas dificultades que yo.

 

Comentarios FAE

  • Es un testimonio muy interesante porque ilustra muy bien:
  • El estrés del cuidador
  • La importancia de una buena relación médico-cuidador
  • La importancia de participar en las actividades propuestas por asociaciones de familiares.
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Carmen, 77 años

Mi marido tiene 80 años y fue diagnosticado de Alzheimer en 2007. Su enfermedad ha progresado muy rápido. He intentado manejar esta situación tan complicada como un nuevo trabajo, ya que antes no trabajaba. Mi marido aún puede andar un poco, se expresa sin apenas hablar y ya no puede comer sin ayuda. Poco a poco he ido adaptando y haciendo más seguras cada una de las habitaciones de la casa para minimizar el riesgo de caídas y se pueda hacer daño (en el pasillo, su habitación, el cuarto de baño…). Hay que pensar en todo, incluso en la ropa con la que le visto para que la sonda alimentaria no se le mueva. 

Estos pequeños trucos que he ido aprendiendo con el tiempo los comparto con otros cuidadores. El resto del tiempo simplemente estoy ahí, leyendo, le animo a que juguemos a algún juego, cantamos…  Afortunadamente no estoy sola en esta dura empresa; mis familiares y amigos están siempre disponibles para aquello que necesite, es muy importante el mantener una vida social. Aconsejo a todas las personas que tengan a su cargo un enfermo de Alzheimer de tomarse el tiempo necesario para considerar muy bien las necesidades y atenciones que requieren.

  Es una tarea que asumo plenamente y que no me despierta ningún rencor porque quiero mucho a mi marido. Es mucho más complicado para otros que ya no pueden comunicarse con su ser querido y se distancian poco a poco. 

Me he planteado la idea de internar a mi marido en una residencia, pero mientras conserve la salud y pueda ofrecerle los cuidados que necesita, prefiero que se quede en casa. Eso no quiere decir que no haya contactado con algún centro especializado. Anticipar y prever las dificultades del mañana es clave para mantener su seguridad. 


Comentarios de la FAE:

  • Es muy importante tener en consideración la rehabilitación y adaptación del domicilio a las necesidades del enfermo para evitar caídas y otras desavenencias.
  • Cada enfermo es diferente, por eso es importante reconocer sus necesidades especiales y utilizar ciertos trucos o artimañas que son útiles para llevar a cabo las actividades del día a día. 
  • El amor, el cariño y el afecto son los pilares y el motor que promueven una buena relación cuidador-enfermo.
  • Debemos anticiparnos a los problemas que puedan desarrollarse en un futuro. Así, evitaremos situaciones desconocidas que no sepamos cómo manejar.
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Alta tecnología para envejecer en casa

Como cada uno de nosotros, el enfermo de Alzheimer teme el ingreso en una residencia y quiere “envejecer" en casa. Adaptar los espacios de las viviendas y del entorno de vida  favorece la autonomía del enfermo y alivia la tarea del cuidador.

La introducción de nuevas tecnologías en el hogar es hoy un hecho real.

¿Qué aporta la domótización de las viviendas? ¿Qué tipos de equipamientos electrónicos están a mano para el cuidador? ¿Cuáles son las soluciones accesibles en  un futuro próximo?

 

Alberto Brunete (Ingeniero de Telecomunicación, Doctor en Automática y Robótica, Profesor Visitante de la Universidad Carlos III de Madrid y colaborador del Centro de Domótica Integral (CeDInt) de la UPM), Miguel Ángel Salichs (Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática – Univ. Carlos III) y Victor Diaz (cuidador y usuario)

 

Programa

10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta)

10.05 h – 11.00 h: Mesa redonda 1: "La casa inteligente: ¿mito o realidad?"

: Alberto Brunete. Ingeniero de Telecomunicación, Doctor en Automática y Robótica,

Profesor Visitante de la Univ. Carlos III de Madrid e Investigador del Centro de Domótica Integral (CeDInt) de la UPM.

11.00 h – 11.30 h: Los dispositivos electrónicos en la vida diaria del hogar

: Victor Diaz. Cuidador y usuario

 

11.30 h -12.00 h: Pausa

12.00 h – 13.00 h: Mesa redonda 2: Soluciones para un futuro próximo: la "domó-robótica"

: Miguel Ángel Salichs. Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática Univ. Carlos III Madrid

 

13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones

 

Conclusiones y Recomendaciones:

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

Cada día crece el número de personas afectadas por la enfermedad y los enfermos viven más meses.

Los medicamentos actuales son meramente sintomáticos y no actúan sobre las lesiones cerebrales que siguen evolucionando sin que se vislumbre un tratamiento definitivo, sea preventivo o curativo.

La disponibilidad de los cuidadores, o mejor dicho de las cuidadoras, disminuye y el “cuidado" a su familiar es cada día más aleatorio.

La implantación en los hogares de Internet y de la tecnología inalámbrica es una verdadera revolución que abre nuevas perspectivas de solución a los problemas de seguridad y de adaptabilidad de las viviendas a personas con trastornos cognitivos.

La dómotica o automatización de las viviendas es, hoy en día, una realidad. Existen más de 7000 grupos de productos certificados y varios centenares de compañías especializadas.

 

La Fundación Alzheimer España* recomienda:

Desarrollar el uso de la dómotica con el fin de mejorar la seguridad del espacio vital del enfermo, utilizando las posibilidades de localización, de vigilancia y de prevención de los posibles accidentes domésticos y de las caídas que ofrece esta tecnología.

Desarrollar el uso de la dómotica para aumentar o por lo menos mantener el grado de autonomía del enfermo y facilitar las tareas de su cuidador con el fin de que envejezca en casa sin necesidad de ingresar en una residencia.

Utilizar la dómotica para establecer y monitorizar las rutinas diarias tanto del enfermo como de su cuidador.

Considerar que la dómotica es más que una ayuda técnica. Es disponer de una interfaz adaptada a las necesidades funcionales del enfermo y de su cuidador, es decir personalizada en función del perfil del o de los usuarios.

Tomar en cuenta la existencia en el mercado de elementos que combinan robustez, fiabilidad, modularidad y adaptabilidad a los requisitos de los usuarios…a un precio asequible.

Perfilar en un futuro próximo el uso de la dómotica con las posibilidades que ofrece la robótica.

Sensibilizar a los responsables de la política sociosanitaria  para incluir las soluciones tecnológicas existentes en los apoyos institucionales a personas dependientes.

 

*La FAE es miembro de la Plataforma Tecnológica Española de Robótica “Hisparob".

 

 

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El e-Cuidador

Aparece en el mundo de los cuidadores un nuevo colectivo. Son los “e-Cuidadores" que utilizan como soporte fundamental de contactos las Nuevas Tecnologías de la información y de la Comunicación (TIC) y las posibilidades que ofrecen las redes sociales, 

¿Cuáles son sus características? ¿Cómo viven los cuidadores  estas nuevas oportunidades de informarse, formarse, de expresarse, de compartir su experiencia y de relacionarse con otros cuidadores? ¿Cómo responder a su actitud de implicación en el cuidado?

Utilizando como soporte fundamental las Nuevas Tecnologías de la información y de la Comunicación (TIC) y las posibilidades que ofrecen las redes sociales (en particular, facebook y twitter), emerge el modelo del “e-Cuidador de Alzheimer" (e-CA). ¿Cuáles son sus características? ¿Cómo viven los cuidadores estas nuevas oportunidades de informarse, formarse, de expresarse, de compartir su experiencia y de relacionarse con otros cuidadores? ¿Cómo responder a su actitud de implicación en el cuidado?

 

Participaron en el encuentro y en el debate con cuidadores Ramón Sánchez Ocaña, Alain Ochoa, José Antonio López Guerrero, Micheline Selmès Antoine y el equipo de medios virtuales de la FAE.

 

Debate con la colaboración de Cuidadores y la participación de:

Ramón Sánchez Ocaña (Periodista Salud), José Antonio López Guerrero (Director de Cultura Científica CBMSO, Univ. Autónoma de Madrid), Alain Ochoa (especialista en Web 2.0) y el equipo de medios virtuales FAE

 

Programa

10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta) 

10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1: Un nuevo perfil de cuidador Alzheimer: el “e-Cuidador"

Alain Ochoa, José Antonio López Guerrero, Micheline Selmès. Debate moderado por Ramón Sánchez Ocaña

11.15 h -12.15 h: Pausa

12.15 h – 13.00 h: Mesa redonda 2: “Los medios virtuales de la FAE" 

*  “Análisis de las webs de información Alzheimer". Luis García Sanchez (Psicologo) 

* “El impacto de las redes sociales: facebook y twitter". Celia Selmès (Facebook manager) 

* “La radio on-line: nueva vía de comunicación con el cuidador".Mario González (Responsable de Radio Alzheimer FAE)

Debate moderado por el Community manager FAE 

 

13.00 h- 13.45 h: Mesa redonda 3 “El posicionamiento por GPS y su aplicación al vagabundeo"

13.45 h – 14.00 h: Conclusiones y recomendaciones

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- Se incrementa el colectivo de “cuidadores-hijos"

Los últimos estudios de investigación realizados por la Fundación Alzheimer España  (TRACA 2010) muestran que el perfil del cuidador familiar empieza a rejuvenecer, con un incremento del número de hijos, con una edad media de 49 años, que se encarga del cuidado de su familiar frente a un descenso de los cuidadores cónyuges, de una media de 73 años de edad. Incluso se registra un aumento de los llamados cuidadores de tercera generación, en general nietos del enfermo.

- Es un colectivo que usa a diario las herramientas del mundo virtual.

Se trata de un colectivo cada vez más abierto al manejo de las nuevas tecnologías de la comunicación y que maneja diariamente internet, facebook y/o twitter.

- Es un colectivo que responde al entorno tecnológico actual.

Según la encuesta sobre “Equipamiento y Uso de Tecnologías de Información y Comunicación en los Hogares" (INE 5 de octubre 2011),     

* - el 71,5% de los hogares españoles con al menos un miembro de 16 a 74 años dispone de ordenador en el año 2011,

* - el 61,9% de los hogares dispone de conexión de banda ancha a Internet, un 9,3% más que en 2010,

* - el 52,3 % de la población utiliza las redes sociales, principalmente personas de entre 16 a 35 años.

* - En ningún caso, el contacto “virtual" substituye al contacto real…pero ayuda en momentos en que el cara a cara no es posible.

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

* Impulsar el uso por los cuidadores de las redes sociales como un proceso natural del desarrollo de la tecnología 2.0, 

* Proporcionar a los cuidadores la posibilidad de expresarse, relacionarse con otros cuidadores, crear, editar contenidos de forma colaborativa, intercambiar informaciones, opiniones y vivencias…en tiempo real, 

* Aprovechar el feed-back que las redes sociales generan para enriquecer los contenidos de las webs de información,

* Utilizar las redes sociales para proporcionar una información y un servicio “personalizados" cuando los contenidos de una web clásica son estáticos y unidireccionales, 

* Promocionar el uso de las redes sociales como un medio de comunicación que permite disminuir la soledad y el aislamiento del cuidador.

 

 

A estas recomendaciones responde el “Universo virtual" de la FAE con el conjunto de sus webs, facebook, twitter y su Radio Alzheimer on-line.