Dos elementos caracterizan el proceso de diagnostico de la enfermedad de Alzheimer:

  1. el tiempo que se requiere para establecerlo, de 16 a 22 meses después de los primeros síntomas,
  2. la palabra que le califica: es una enfermedad de Alzheimer "probable"

Cada 7 segundos surge en el mundo un nuevo caso de demencia (1)

La "prevalencia" de una enfermedad depende de su incidencia (es decir del número de nuevos casos al año y de la duración de vida del enfermo).

Las intervenciones no farmacólogicas

“Los medicamentos…¡claro que esta bién! Pero buscaba para mi madre algo más…para estimularle, ayudarla a recordar las cosas, sacarla de su indiferencia. Me entristece cada vez que no puede decirme el día en que estamos. Saque fotos cuando era una jovencita, fotos de su novio, de sus viajes. Hablamos juntos. Me alegra la vida…y a ella también.”

 Cuando se habla de « intervenciones no farmacológicas”, se considera unos acercamientos terapéuticos que no recurren a medicamentos …pero a intervenciones de  profesionales (logopedas, psicólogos, ergo terapeutas,  kinesiterapeutas…) cuyos objetivos son luchar contra  los déficits de las funciones intelectuales (pérdidas de memoria, desorientación, dificultades para expresarse…), utilizar al máximo las funciones que todavía quedan activas y mejorar la calidad de vida del enfermo y de su familia. 

  

Comentarios de la FAE

La FAE llama la atención sobre los puntos siguientes:

Punto 1- Siempre el mismo valor a pesar de la aparición de los medicamentos

Antes de la aparición de los medicamentos específicos, las intervenciones no farmacológicas eran la única posibilidad de ayudar al enfermo. No han perdido su importancia y son el segundo pilar del tratamiento. No se concibe un tratamiento farmacológico sin ellas.

 

Punto 2- Cada enfermo es un caso particular

Cada persona afectada por la enfermedad es un caso particular porque las facultades intelectuales que desaparecen rápidamente en un enfermo, pueden persistir durante un largo tiempo en otro.

Un enfermo puede sufrir desorientación y no tener dificultades para expresarse. Otro casi no habla pero sigue orientándose sin problema. Los programas de intervención deben ser individualizados en función del estado del enfermo. Lo que vale para uno no vale para el otro

 

Punto 3- A pesar del debate sobre su eficacia; son útiles para el enfermo…y su cuidador 

Existe cierta divergencia de opinión sobre la eficacia real de estas intervenciones.

Los profesionales que las practican, los enfermos y las familias tienen una percepción muy positiva.

Los estudios en doble ciego ofrecen resultados muy modestos que, hablando de forma científica, conducen a dudas sobre su eficacia.

 

Cuál sea el tipo de intervención elegido, su excito depende de la voluntad del enfermo…y de su cuidador de cooperar.

 

Esto significa que:

el enfermo sea suficientemente consciente de sus perturbaciones y problemas y que expresa su deseo de cooperar,

el cuidador deje de considerar a los profesionales que intervienen como unos competidores. Debe estar convencido del interés para su familiar, decidido a cooperar et asegurar el seguimiento de los ejercicios en casa.

 

Las principales intervenciones son :

Se puede individualizar varios tipos de intervenciones. Unas se centran en el enfermo, otras en el cuidador y ciertas de ellas interesan a la vez el enfermo y su cuidador.

 

La estimulación y la rehabilitación cognitivas

Su objetivo es rehabilitar las capacidades intelectuales que todavía mantiene el enfermo pero que no utiliza o utiliza poco y reducir la ansiedad que sufre el enfermo al percibir sus deficiencias.

Se conoce bien el impacto positivo de las estimulaciones intelectuales, afectivas o sociales sobre los síntomas y los trastornos del comportamiento. Retrasan su aparición o diminuyen su intensidad.

Las sesiones de estimulación duran alrededor de media hora, una o dos veces por semana para empezar y luego, una vez cada quince días. Es habitual la participación del cuidador porque el ayudara el enfermo a cumplir los ejercicios en casa

La dificultad de los ejercicios se adapta al nivel intelectual del enfermo y a sus centros de interés. Son intervenciones personalizadas “a medida” sobre memorización de objetos, asociaciones y organización de datos.

La rehabilitación cognitiva es algo más complejo y tiene como objetivo proporcionar ayudas a la memorización frente a problemas concretos que se identificaron con la ayuda del enfermo y de su cuidador. A menudo, la rehabilitación se combina con otras técnicas, por ejemplo la reminiscencia del pasado, la relajación y la estimulación de la auto-estima.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La gestión de los trastornos del lenguaje y de la comunicación 

Se utiliza cuando el enfermo tiene dificultades para expresarse. Existen dos grupos:

las técnicas habituales de reeducación del lenguaje contemplando el análisis de las perturbaciones y de las capacidades lingüísticas que todavía existen para intentar compensar las primeras con las segundas,

las técnicas más globales que intentan restablecer las posibilidades de comunicación usando la comunicación no verbal.

Es importante que participe el cuidador  porque, así, puede realizar, día a día, una estimulación de su familiar en casa.

Los grupos de conversación bajo la coordinación de un logopeda, las estrategias de reminiscencia (usando objetos personales, fotos, discos…) ofrecen la posibilidad de revalorización y de preservación del contacto social…tan importante para el enfermo como para su cuidador.

Pero la comunicación no es solo lenguaje. Se puede utilizar la terapia por arte (art-therapy), la relajación con música, el teatro, el psicodrama. Todas estas técnicas estimulan los sentidos y las emociones del enfermo.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La  gestión de la gnosis et de la  praxis 

A menudo, el enfermo se olvida de lo que sabía hacer: su capacidad de reconocimiento (no se acuerda del nombre de los objetos, por ejemplo un cuchillo) y de realización de los gestos (sabe lo que es un cuchillo…pero ha olvidado cómo utilizarlo).

La primera se llama “gnosis”, la segunda “praxis”.

El hecho de perder estas capacidades tiene repercusiones muy importantes sobre su autonomía y la ayuda que necesita por parte de su cuidador para realizar las actividades básicas de la vida diaria (asearse, vestirse, comer…)

Hay talleres que se dedican al reconocimiento visual, a las actividades gestuales y a la orientación en el tiempo y en el espacio.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La ergoterapia

Esta técnica utiliza manualidades simples y prácticas: dibujos, actividades artesanales y culinarias, horticultura…

Están muy desarrolladas en centros de día, en residencias…pero se pueden realizar en casa con la ayuda y bajo la vigilancia del cuidador.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

La kinesiterapia

Se centra en el aparato loco-motor : rigidez y dolor en las articulaciones, en los mimbros, en la espalda…

Puede utilizarla de forma preventiva para evitar la aparición o la agravación de pérdida de equilibrio, oponerse a la inmovilidad muy frecuente en estos enfermos, o de forma curativa para retomar consciencia de su cuerpo, facilitarle los gestos necesarios para asearse y vestirse, restaurar el equilibrio dinámico y estático..

El especialista puede construir el programa de ejercicios físicos que permitirá al cuidador trabajar con su familiar cada día.

Más Infgormación: Guía 2: "Guía de actividades diarias o cómo ocupar el tiempo libre de un enfermo de Alzheimer 

 

Las ayudas  psicológicas

Son importantes porque una de las consecuencias de la enfermedad es la modificación de las relaciones del enfermo con el mundo exterior.

Pero el cuidador también vive un verdadero “terremoto” psicológico y necesita a menudo ayuda psicológica

Dos tipos de acercamiento psicológico son de gran utilidad.

Las psicoterapias comporta mentales cuyo objetivo es aprender a reducir las generalizaciones et las reacciones catastróficas delante de los fracasos

Son perfectamente adaptadas a la situación porque tienen una duración corta y el terapeuta puede jugar un papel activo. Se orientan a tratar los problemas habituales y las soluciones prácticas.

Las psicoterapias de inspiración analítica necesitan una adaptación de la técnica por los déficits del enfermo: pérdidas de memoria y frustración.

Sus objetivos incluyen un cambio de mirada hacia los síntomas, una reinversión del pensamiento y del lenguaje y la vuelta a un funcionamiento cerebral eficaz.

 

Un  jardín terapéutico para los enfermos de Alzheimer

Todos, y por supuesto los arquitectos, saben la importancia  de los espacios verdes en las ciudades para mejorar la calidad de vida de sus habitantes. Un estudio reciente (1) de la bibliografía internacional lo demuestra, enumerando 21 argumentos científicos favorables a la habilitación de jardines en el medio urbano, de entre ellos se destacan:
la mejora del estado de salud, en particular la de los ancianos,
la disminución del estrés, de la ansiedad, de la depresión, incluso del número de suicidio,
el incremento de la dinámica y cohesión social por ser un lugar de encuentros y de convivencia.

¿Se observan los mismos beneficios con personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer?

Pues sí.

Se sabía que la agitación crece cuando se reduce el tiempo que el enfermo pasa en el exterior. La adaptación del entorno tiene un efecto positivo sobre los trastornos de la conducta de las personas enfermas, en particular disminuyen las tentativas de fuga y los trastornos del sueño (2).

¿Para qué sirve un jardín terapéutico?

Para favorecer la autonomía porque permite la reanudación de actividades,como por ejemplo la jardinería.  
Para promover la socialización por el incremento de los contactos con otras personas,  enfermos, cuidadores familiares o profesionales.
Para estimular todos los sentidos: oír pájaros, oler el perfume de las flores, tocar hierbas, ver frutas…Es un nuevo encuentro con la naturaleza.
Para favorecer las visitas de los familiares, en particular las de los niños por ser un marco muy distinto a lo de una habitación.

Así que el jardín aparece como una verdadera intervención no medicamentosa.

La habilitación de jardines específicos para personas con trastornos cognitivos está incluida en el Plan Nacional Alzheimer que se desarrolla en Francia (3).

Referencias:

1- Manusset S. y cols
Plants, health, well-being and urban planning.
In: ELCA research Workshop Green City Europe. For a better life in European cities. Bruxelles ELCA 2011: 15-17

2- Cohen Mansfield J. y cols
The impact of environmental interventions on behavioral symptoms in persons with dementia.
Les cahiers de la Fondation Médéric Alzheimer 2007; 3:154-63

3- Rivasseau-Jonveaux T. y cols
Les jardins thérapeutiques
Gériatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2012; 10 (3): 245-53
 

La información del enfermo

El temor a una reacción negativa del enfermo (por ejemplo, una agravación de su angustia) al informarle de su diagnostico hace que muchos de los cuidadores (incluso muchos de los médicos) se niegan a informarle.

No hay bases reales para justificar esta actitud.

La mayoría de los especialistas…y las disposiciones legales estiman necesario compartir el diagnostico con el enfermo.

La información sobre su estado y la definición precisa de sus dificultades permiten que entiende lo que le esta ocurriendo, que facilita la gestión de sus trastornos y disminuye los episodios de ansiedad y de depresión.

Permite también una mejor comunicación entre el enfermo, su cuidador y la familia. Y la familia es una pieza clave en el marco de la enfermedad. De hecho, a la relación tradicional “médico-paciente”, se substituye una relación “paciente-médico-familia”.

 

La ayuda del cuidador  

Al cuidar un familiar enfermo, la mayoría de la carga recae sobre el cuidador principal. Así es prioritario prevenir su cansancio, su agotamiento y las repercusiones sobre su salud física.

¿Cuáles son las intervenciones no farmacológicas para cuidadores?

-¿Son eficaces?

La carga familiar que pesa sobre el cuidador tanto a nivel personal, psicológico, social y el impacto sobre su salud física justifica toda una serie de intervenciones (terapias) que no incluyen medicamentos (se llaman intervenciones no farmacológicas) con el fin de disminuir su estrés.

Numerosos estudios y meta-análisis demuestran las ventajas y los beneficios que pueden sacar los cuidadores de estas intervenciones psicológicas, psicoeducativas y psicosociales.

Las revisiones de estudios ya publicados concluyen que estas intervenciones son útiles y que poseen un efecto positivo sobre la carga que soporta el cuidador, sus ideas depresivas y la apreciación subjetiva de su bienestar.

Bibliografia:

  • Smits CH. y cols: Effect of combined intervention programmes for people with dementia living at home and their caregiver; a systemic review. International Journal of Geriatric psychiatry, 2007, 22:1181-1193
  • Olazaran J. y cols. Nonpharmacological therapies in Alzheimer‘s disease: a systematic review of efficacy. Dementia and Geriatric Cognitive disorders, 2010, 30:161-178
  • Woods B. Invited commentary on: Non pharmacological interventions in dementia. Advances in Psychiatric Treatment, 2010, 10: 178-179

¿Cuáles son?

Se individualizan varias intervenciones:

  • Asesoramiento individual o familiar por un equipo entrenado para combatir las ideas depresivas del cuidador y disminuir su nivel de estrés.
  • Intervenciones psicoeducativas para mejorar el cuidado promoviendo estrategias de actuación para responder a las necesidades que surgen al cuidar a su familiar en casa.
  • Talleres especializados para manejar los trastornos del comportamiento del familiar: agitación, agresividad, apatía, depresión, trastornos del sueño…
  • Talleres para adecuar el espacio de vida a la dependencia del enfermo.

 

¿Estas intervenciones no farmacológicas favorecen la permanencia del enfermo en su domicilio?

Claramente sí.

La utilización de terapias no farmacológicas retrasa el ingreso del familiar en una residencia, de varios meses a varios años. 

Una revisión sistemática de 10 estudios ha demostrado una reducción del 40 % en el número de enfermos institucionalizados.

Además un estudio realizado en EEUU ha demostrado que un diagnóstico en fase precoz, un tratamiento con inhibidores de la colinesterasa y el uso de intervenciones no farmacológicas destinadas al cuidador retrasa el ingreso en una residencia, el cual aporta un beneficio económico al reducir los costes de salud.

Bibliografía:

  • Spijker A y cols. Effectiveness of non pharmacological interventions in delaying the institutionalization of patients with dementia: a meta-analysis. Journal  of the American Geriatrics Society, 2008, 56(6):1116-1128
  • Mittelman M. Y cols. Improving caregiver well-being delays nursing home placement of patients with Alzheimer’s disease.Neurology,2006,67:1592-1599
  • Mittelman M. y cols. A 3countryrandomized controlled trial of psychosocial intervention for caregivers combined with pharmacological treatments for patients with Alzheimer’s disease: effects on caregiver depression. American Journal of Geriatric Psychiatry,2008,16:893-904

 

Más Información: Guía 4: "Como organizarse y cuidar de sí mismo”

La causa (o las causas) de la enfermedad de Alzheimer es por el momento desconocida, pese a los considerables esfuerzos realizados por numerosos equipos de investigación.

Se estima que un enfermo tiene un promedio de 10 a 12 años de vida después del diagnostico.

¿Qué va a pasar?

Se describen 3 fases o grados que sirven a los médicos para definir el estado del enfermo en el marco de la evolución: las fases ligera, moderada y severa. 

In Que es?

Las demencias se pueden clasificar en función de distintos sistemas atendiendo a la edad de inicio, la causa o etiología, los signos neurológicos acompañantes y si son o no tratables.

In Que es?

En 2011, un equipo de investigadores americanos revisó de forma sistemática 7 factores epidemiológicos de riesgo de enfermedad de Alzheimer que demuestran una fuerte incidencia sobre la aparición de la enfermedad: diabetes, hipertensión, obesidad (entorno a los 50 años), depresión, inactividad física, tabaquismo y bajo nivel de educación.

In Que es?

Un test muy fácil de realizar 

Es muy habitual que un miembro de la familia o un amigo se plantea la pregunta de saber si una persona de su entorno empieza a sufrir un Alzheimer cuando nota cambios en su forma de ser.

In Que es?

La enfermedad se manifiesta de forma insidiosa y progresiva, por lo que no siempre es fácil determinar cuando comenzó.

Los primeros síntomas son dificultades de memoria y modificaciones del comportamiento y del humor. 

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