Este MIÉRCOLES 31 DE MAYO a las 15.00 EN TV CMM (Tras el informativo), se emitirá un reportaje producido y grabado de forma integra con usuarios, familiares y trabajadores de Afa Albacete ( en representación de todo el colectivo de Castilla la Mancha) ,  y profesionales médicos de nuestra Ciudad.  

El objetivo es difundir y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad , valorando de forma especial  el papel del cuidador y de las Asociaciones de familiares de Alzheimer. 

 

ALZHEIMER, “Cuidar de los que nos cuidaron”  

En dicho programa se abordará la enfermedad que más preocupa a nuestros mayores: el alzheimer, una enfermedad que sufren 1 de cada 10 personas mayores de 65 años, 46 millones de personas en el mundo….Cuidar de los que nos cuidaron, saber cuidar y saber cuidarse. A través de varias historias conoceremos cómo se enfrenta a esta enfermedad el cuidador principal, sobre todo cuando se trata del cónyuge. Tendremos un gran testimonio de vida de una persona diagnosticada recientemente y que espera mantener la sonrisa y el positivismo hasta el final de la enfermedad. Cómo se lleva a efecto la diagnosis, cómo afrontar en la familia emocional y psicológicamente un caso de alzheimer o los últimos avances y ensayos en investigación serán otros de los temas que analizaremos con nuestros protagonistas.

 

 

Un cuidador dedica una media de 6 horas al día a su familiar enfermo. ¿Cómo descansar?

¿Cómo organizarse para lograr un tiempo de respiro. Nos lo cuentan los cuidadores que participan a la tertulia.

Nos explica María Angeles Cestau Baraibar, diplomada en Trabajo Social y formada en Gerontología Aplicada como enfrentarse a la tarea de cuidar a su familiar y no sentirse desbordado por los problemas.

El cuidador dedica una media de 6 horas al día a su familiar. Necesita desahogarse, descubrir que no está solo, compartir su experiencia con otros cuidadores. Ricardo López, psicólogo, anima esta tertulia donde los cuidadores expresan sus vivencias.

In ABVD

Vivir las 24 horas del día y de la noche con un familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer es una prueba para la que ninguna persona está preparada.

Estos diez consejos le servirán como reglas de oro para “capear" con éxito las situaciones que se le van a presentar.

Léalas detenidamente.

No intente aplicarlas todos a la vez. Elija el o los consejos que mejor le parecen adecuarse con la situación actual.

 

In ABVD

“Ya no le desea, él tampoco. Por el contrario, otras veces, le persigue por todas las habitaciones y le acosa. No hace el amor como antes; su comportamiento ha cambiado. Tiene actitudes chocantes en público; intenta abrazar o tocar a otras personas"

La sexualidad forma parte del comportamiento humano, y representa uno de los pilares en la vida de la pareja. Hoy en día se comprende mejor que las personas mayores también tengan derecho a su vida sexual. No se acaba a los 65 años. ¿Qué sucede cuando un miembro de la pareja está afectado por la enfermedad de Alzheimer?

  • Consejo 1: Seguir como antes…cuando es posible
  • Consejo 2: Dormir juntos si es habitual…hasta que sea imposible
  • Consejo 3: No considerar a los cambios en su comportamiento sexual como una señal de desamor
  • Consejo 4: Prepararse a manifestaciones sexuales inapropiadas en público
  • Consejo 5: Pensar en su propia pareja

Contenido:

  1. ¿Qué consecuencias tiene la enfermedad sobre la sexualidad?
  2. ¿Hay que dejar de hacer el amor?
  3. ¿Sería mejor dormir en habitaciones separadas?
  4. ¿Cómo reaccionar a los cambios en su comportamiento sexual?
  5. ¿Cómo reaccionar en caso de manifestaciones sexuales inapropiadas en público?
  6. ¿Qué hacer cuando su familiar tiene relaciones sexuales con otra persona en el marco de una residencia?
  7. ¿Qué pasa con su propia pareja?

 

1- ¿Qué consecuencias tiene la enfermedad sobre la sexualidad?

En la mayoría de los casos existe una disminución del deseo y de la actividad sexual por parte de la persona afectada. La apatía también se extiende a la sexualidad. Su familiar pierde las motivaciones sexuales que le empujaba a hacer el amor.

Es más inhabitual enfrentarnos a un aumento de los mismos: masturbaciones, acoso al cuidador, gestos obscenos, etc.

Su familiar sigue teniendo necesidades sexuales, pero su desorientación y su desinhibición social hacen que las manifieste cuando y donde no debe.

Estos cambios no se relacionan con la edad, el sexo, la duración de la enfermedad, la duración del matrimonio o la importancia del déficit de la memoria. Parece ser que están vinculados con un déficit emocional, una reducción de las actividades y trastornos del humor.

Hay que entenderlos como una consecuencia de la enfermedad.

Tampoco hay siempre necesidad de llegar al acto sexual. Tóquele, acaríciele, abrácele, multiplique los contactos sexuales (cójale de la cintura, de los hombros...). Estos contactos le tranquilizarán, le calmarán y le demostrarán que Vd. le ama.

 

2-¿Hay que dejar de hacer el amor?

Si Ud. se plantea la pregunta es que todavía hay con su cónyuge o compañero una vida sexual activa que satisface a los dos. En la medida de lo posible hay que continuar la vida sexual de la pareja.

El acto de hacer el amor con su pareja habitual sigue siendo para él o ella un placer muy importante, acceda a su deseo.

Si hay una disminución del deseo por parte de vuestra pareja, no se debe considerar como una falta de amor. Es consecuencia de la enfermedad.

 

3-¿Sería mejor dormir en habitaciones separadas?

No sistemáticamente.

Si los dos tenéis la costumbre de dormir en una cama matrimonial, se puede seguir así…hasta que sea imposible.

Ocurre el momento en la evolución de la enfermedad en el que predomina el insomnio de su pareja, sus despertares nocturnos incluso su agitación.

El cuidador necesita descansar. Cuando estas circunstancias existen, mejor dormir en una habitación distinta.

 

4-¿Cómo reaccionar a los cambios en su comportamiento sexual?

La disminución de memoria afecta también al comportamiento sexual. Su familiar puede querer hacer el amor varias veces al día y someterle a un verdadero acoso sexual.

Puede no acordarse de las secuencias habituales que han construido juntos, Vd. y él, cuando hacen el amor. Puede olvidar las caricias preliminares y centrarse sólo en el acto sexual.

Puede olvidar si él es el hombre o la mujer, volverse pasivo si era activo o a la inversa.

La pareja no debe huir de estos nuevos comportamientos sexuales. En la medida de lo posible, hay que satisfacerlos. Hay ciertas cosas que Vd. podrá aceptar, y otras que no.

Recuerde Vd. que su familiar no lo hace a mala intención, sino que actúa en respuesta a impulsos que ya no controla.

 

5-¿Cómo reaccionar en caso de manifestaciones sexuales inapropiadas en público?

Su familiar se pasea en ropa de interior o se desviste en público.

Esto no es exhibicionismo, simplemente ha olvidado la importancia y la significación social de estar vestido.

Si se presenta esta situación no reaccione bruscamente, condúzcale a su habitación para que se vista o se ponga el pijama.

Explique a la gente que le está viendo que se trata de una consecuencia de la enfermedad. Pero ¡cuidado!, algunos comportamientos como el rechazo a que Vd. u otros extraños le aseen, pueden traducirse en un sentimiento de incomodidad al mostrarse desnudo.

 

  • Su familiar intenta tocar, abrazar o acariciar a una persona extraña

 

Esta actitud puede denotar el establecimiento de una relación afectiva con la persona, sin connotaciones sexuales.

Aunque puede que su familiar haga proposiciones sexuales o tocamientos a una persona que no es su pareja (incluso si está presente).

Es un comportamiento que puede ser muy vergonzoso para todos, menos para él, que no se da cuenta que ha olvidado las convenciones sociales.

No considere estos gestos como una negación de las relaciones personales que mantienen juntos.

¿Cómo enfrentarse a esta situación?

  • Cálmelo, acarícielo, háblele.
  • Condúzcale a otra habitación.
  • No le regañe.
  • Propóngale una actividad de sustitución.

Explique a esa persona que ha sido objeto del deseo de su familiar que su actitud es debida a la enfermedad de Alzheimer.

 

  • Su familiar se masturba.

Esto lo hace porque obtiene un placer asegurado. Si lo hace en la intimidad, déjele hacer. Si lo hace en público, condúzcale amablemente a su habitación y explique a los demás que su familiar padece la enfermedad de Alzheimer.

 

6-¿Qué hacer cuando su familiar tiene relaciones sexuales con otra persona en el marco de una residencia?

En una institución, su familiar puede buscar establecer una relación sexual con otra persona de la residencia. Sea comprensivo.  Esto no atenta a la afección que tenía por su padre o madre, ni a la afección que le tiene a Vd.

 

7-¿Qué pasa con su propia pareja?

Vd. es el cuidador o la cuidadora: piense en su propia pareja

Vd. es la hija, el hijo, la nuera del enfermo al que cuida y tiene su propia vida en pareja.

Sepa que, en situaciones de estrés, el deseo y las necesidades sexuales decaen. Y cuidar a un familiar con Alzheimer genera muchas situaciones estresantes (incluso cuando él o ella irrumpen de noche en la habitación de la pareja).

  • Hable abiertamente del problema con su pareja.
  • Protege su intimidad (cierre la puerta de su habitación antes de hacer el amor).
  • Olvídese de los problemas que le plantea su familiar en los momentos de intimidad con su pareja.
  • Sopese los pros y los contras antes de llevar a su familiar a vivir en su casa.

 

In ABVD

Como cuidar al enfermo según en que fase de la enfermedad se encuentre:

Fases en la demencia

Cambios habituales experimentados por personas afectadas por demencia

¿Qué hace el cuidador?

 

 

 

Fase ligera

 

  • Se vuelve olvidadizo, especialmente sobre hechos recientes.

  • Puede tener alguna dificultad en la comunicación, como por ejemplo al buscar una palabra concreta.

  • Tiene alguna desorientación en lugares familiares.

  • Pierde la noción del tiempo, incluyendo el día, mes, año y la estación.

  • Tiene dificultades en la toma de decisiones y a la hora de manejar las finanzas personales.

  • Tiene dificultad para realizar tareas domésticas complejas.

  • En el plano afectivo y comportamental:

  • Se vuelve menos activo y motivado, perdiendo el interés en hobbies y otras actividades.

  • Puede presentar cambios de humor, incluyendo depresión o ansiedad.

  • En alguna ocasión puede reaccionar de forma agresiva.

 

Los miembros de la familia comienzan a percatarse de los cambios y pueden animar a su familiar a buscar asesoramiento (en la fase de pre-diagnóstico).

 

Los familiares se dan cuenta del nuevo rol de cuidador que tienen que asumir (a menudo como resultado del diagnóstico).

 

  • Proporcionar apoyo emocional durante el diagnóstico y cuando la persona está deprimida o ansiosa.

  • Recordar y preguntar sobre hechos pasados, tareas, y otras cosas para ayudarle a mantener la independencia y la participación.

  • Proporcionar ayudas para las actividades instrumentales (manejo de las cuentas personales, ir a la compra, etc.).

 

Fase moderada

 

  • Se vuelve muy olvidadizo, especialmente sobre los hechos recientes y los nombres de las personas.

  • Tiene dificultades para ubicarse en el tiempo, la fecha, el lugar en el que se encuentra y hechos pasados; puede perderse en su casa así como en el vecindario.

  • Cada vez tiene más dificultades para la comunicación (tanto de expresión como de comprensión).

  • Necesita ayuda con el cuidado personal (para ir al baño, asearse o vestirse).

  • Es incapaz de llevar a cabo con éxito actividades como preparar la comida, cocinar, limpiar o ir a hacer recados.

  • Ya no es capaz de vivir solo en condiciones seguras sin un apoyo considerable.

  • Los cambios en el comportamiento pueden incluir vagabundeo, repetición de preguntas, llamadas constantes, aferramiento hacia el cuidador, trastornos del sueño o alucinaciones (ver u oír cosas que no existen).

  • Puede mostrar un comportamiento desapropiado en casa o en el vecindario (desinhibición o agresividad).

 

 

Los cuidadores se dan cuenta de su papel como supervisor

 

  • Utilizar estrategias de comunicación para facilitar la comprensión.

  • Proporcionar ayuda para llevar a cabo el cuidado personal.

  • Proporcionar ayuda para otras actividades de la vida diaria tales como la preparación de la comida o el vestirse adecuadamente.

  • Responder y manejar correctamente las alteraciones conductuales y los comportamientos inapropiados.

Fase grave

 

  • Normalmente tiene desorientación temporal y espacial

  • Tiene dificultades para reconocer lo que pasa a su alrededor

  • Incapaz de reconocer a sus familiares, amigos y objetos familiares.

  • Incapaz de comer sin ayuda, puede tener dificultades para tragar correctamente.

  • Requiere más ayudas para el cuidado personal (ir al baño y asearse)

  • Puede tener incontinencia urinaria o fecal.

  • Tiene problemas de movilidad; puede perder la capacidad de andar y quedarse en una silla de ruedas o en la cama.

  • Cambios en el comportamiento; pueden agravarse incluyendo agresión hacia el cuidador y agitación no verbal (patalear, golpear, gemir o gritar).

  • Incapaz de ubicarse en el domicilio o la residencia.

 

 

Se producen demandas de atención significativas hacia el cuidador, ya que la persona se vuelve completamente dependiente y pierde la capacidad de comunicar sus deseos y necesidades.

 

  • Proporcionar cuidados, apoyo y supervisión constantemente.

  • Proporcionar asistencia total para comer e ingerir líquidos.

  • Proporcionar un cuidado físico completo (ir al baño, asearse, vestirse y desplazarse).

  • Manejar los problemas comportamentales.

Síntomas comunes experimentados por personas con demencia y las actividades llevadas a cabo por los cuidadores

*Referencia “Dementia: a Public Health Priority”. WHO 2012