El Gobierno y las comunidades autónomas hicieron públicas las medidas que se tomarán en relación a la Ley de la Dependencia. El dinero que reciben las familias con personas dependientes a su cargo se verá reducido en un 15% como mínimo.

Un duro golpe para los cuidadores y las familias

Esta prestación por cuidados en el entorno familiar alcanza demedia unos 400 euros mensuales y le cuesta a las Administraciones 1.900 millones de euros al año. La reducción de ese 15% supone un ahorro de 285 millones de euros, una cantidad equivalente a la que ha perdido la dependencia en los recientes Presupuestos Generales del Estado. Por tanto, podría decirse que serán las familias las que pagarán esa rebaja presupuestaria.

Encuentro XI "CUIDAR AL CUIDADOR : Puesta al día 20 años después"- En el marco del Año Europeo del Envejecimiento activo y Soliradidad Intergeneracional"

 

Ponentes Invitados :

Pr. Andrès Losada Baltar (Profesor Titular de Psicología de la Universidad Rey Juan Carlos)

Pr. Javier Lòpez Martínez (Profesor Titular de Psicología de la Universidad San Pablo CEU)

Cuidadores de familiares - Micheline Antoine Selmès (Presidenta FAE)

 

Programa: 

* 10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta) 

* 10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1: Experiencias de 3 cuidadores/as a lo largo de 20 años de la Fundación. 

Apoyo al cuidador desde una Entidad como FAE. El e-cuidador.

* 11.15 h – 11.45 h: Pausa 

* 11.45 – 13.00 h: Mesa redonda 2: 

Proyecto de atención psicológica para cuidadores familiares de enfermos con demencia. 

Andrés Losada Baltar. Profesor Universidad Rey Juan Carlos. Facultad Ciencias de la Salud

Iportancia de los valores y motivaciones del cuidador y repercusiones en el cuidado. 

Javier López Martínez. Profesor Universidad CEU San Pablo

Referencias a experiencias Europeas. Una revisión

Micheline Selmes, Andrés Losada y Javier López Martínez                          

 

* 13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones

 

 

Conclusiones y recomendaciones de la FAE

LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Los cuidadores son quienes proporcionan la mayor cantidad de atención, son los directamente responsables del cuidado del familiar; quienes realizan el cuidado de forma no remunerada(como los familiares) son llamados cuidadores informales, mientras que las personas que realizan este cuidado en el ejercicio de su profesión son llamados cuidadores formales.

 

Este rol de cuidador es asumido de diferente forma en cada familia:

La enfermedad de Alzheimer repercute directamente en quien la padece y también en su familia en menor o mayor grado.

Cada enfermo de Alzheimer es único y por tanto cada familia también lo es.

Cuidar de un enfermo de Alzheimer repercute física y psíquicamente en quién realiza esta labor.

El cuidado de los enfermos provoca entre los cuidadores sentimientos contradictorios. 

Por un lado, sienten un gran cariño hacia el familiar enfermo, (les produce tristeza verlos en esas condiciones, y sienten mucha pena sobre todo cuando no pueden comunicarse con ellos o cuando ni siquiera les reconocen).

Por otro lado tienen motivos para irritarse y exasperarse llegando a sentir rechazo hacia la situación o hacia el enfermo lo que les hace sentirse culpables.

La impotencia y la resignación son otros dos sentimientos muy mencionados por los cuidadores.

 

El impacto que esta patología puede tener sobre el cuidador depende sobre todo de factores como los siguientes:

Los síntomas que va presentando la demencia

La formación que tiene el cuidador

La calidad de las relaciones previas con el enfermo y con el resto de la familia.

El apoyo formal o  informal que recibe

 

Es fundamental que el cuidador no se exija a si mismo lo que no está en condiciones de poder hacer. No existe el cuidador perfecto, y es aconsejable que cuando aparezcan síntomas de cansancio y mal humor sean entendidos como signos de alerta para modificar en lo posible su vida diaria.

Desde la Fundación Alzheimer España ponemos a disposición de quien se dirije a nuestra entidad recursos y servicios de apoyo tanto para cuidadores como para enfermos en diferentes etapas de la enfermedad.

 

 

A continuación os ofrecemos un breve resumen de los principales consejos de salud prácticos para mantener al cuidador sano:

Cambiar las ideas negativas en otras positivas. Para poder utilizar esta manera de reducir el estrés y las ideas irracionales, se recomienda que haga lo siguiente:

Relajarse, meditar, ensayar tecnicas, cualquier elemento es bueno para nuestra salud

Vd., como cuidador, debe preguntarse: ¿Qué quiero conseguir utilizando alguna de estas formulas?

Fórmula 1

Por ejemplo, si está Vd. muy tenso/a, no come y/o no duerma demasiado bien y tiene ideas negativas (“no creo que le esté ayudando bien"), utilice la fórmula 1 “La relajación" todos los días, siguiendo las pautas que aparecen en el capitulo anterior.

Fórmula 2

Si lo que desea es quitarse de la cabeza ideas negativas y repetitivas, utilice la fórmula 2  “Cambiar las ideas negativas en positivas".

Fórmula 3

Si se siente algún día tan incapaz de tomar decisiones o no puede ver soluciones nuevas para los problemas que se le presenten, utilice la fórmula 3 “Solución a los problemas".

Fórmula 4

Si un día se siente particularmente cansado/a, tenso/a y/o muy triste y le cuesta más tener que enfrentarse a las exigencias de la vida diaria, utilice la formula 4 “Visualización". Le permitirá, como si estuviera en el cine, hacer un recorrido mental de lo que va hacer ese día, para así, más tarde poder hacerlo.

 

Fórmula 5

Si nunca ha cuidado a un familiar enfermo de Alzheimer, si no tiene experiencia, utilice la fórmula 5 “El ensayo preliminar" para ensayar los pasos a seguir con su familiar antes de estar realmente con él.

Fórmula 6

Si tiene Vd. que pasar por situaciones que le van a provocar estrés y quiere evitar las consecuencias (físicas y psicológicas), utilice la fórmula 6 “Afrontar las situaciones de estrés sin sufrir las consecuencias".

 

Afrontar situaciones de estrés sin sufrir las consecuencias

Pero, ya que el estrés, la angustia, la ansiedad, son los factores más debilitadores del rendimiento en el cuidador, Vd. ha de aprender a rentabilizar su trabajo con el familiar y “sacarle más partido" a su vida diaria junto a él, utilizando en positivo el propio estrés a través de un modelo llamado “Autocontrol del estrés".

 

Permite enfrentarse a situaciones que provocan estrés sin sentirse dañado física o psicológicamente por ellas.

Siga las siguientes pautas:

 

Etapa 1

Relájese.Cierre los ojos, relaje los músculos y respire profundamente varias veces seguidas. Imagine que su cuerpo está flotando en el agua. Se siente muy tranquilo. No hay nada que le molesta.En su cabeza sólo caben tres palabras: PAZ, TRANQUILIDAD Y SOSIEGO. (Repítalas interiormente varias veces). Ahora mueva suavemente los pies y manos. Abra los ojos despacio.

 

Etapa 2

Ahora, escriba en un papel situaciones que le producen estrés, empezando por las menos estresantes a las más estresantes.Por ejemplo:

  • Jugar con su familiar
  • Darle  de comer
  • Hablar con otros familiares
  • Seguir yendo a la oficina
  • Enterarme de la muerte de un enfermo de Alzheimer

 

Etapa 3

Cierre los ojos, respire profundamente y piense en todas las cosas negativas que ha escrito en el papel. Céntrese en los pensamientos negativos.Piense en la enfermedad,Piense en la muerte.

 

Etapa 4

Relájese; respire profundamente. Imagine momentos muy agradables en su vida que hayan ocurrido recientemente. Dígase a sí mismo que se siente muy contento de ver vivo y tranquilo a su familiar. Respire más profundamente e imagine que va andando por el campo, el sol brilla y hay flores de muchos colores. Huele muy bien.

Poco a poco, sentirá como disminuye su ansiedad y se dirá: “He soportado en mi vida acontecimientos negativos y he sabido salir adelante". “Sólo pienso en lo que es bueno para mi enfermo y para mi familia". “Soy capaz de resolver cualquier problema que se presente por muy difícil que sea". Finalmente, este proceso mental debe aplicarlo a la vida real.

 

Horas dedicadas al cuidado

Más de 6 horas al día: el tiempo que el cuidador dedica al cuidado informal de su familiar

Es lo que revela el estudio mundial del impacto económico de la enfermedad de Alzheimer publicado en el número de enero 2013 por A. Wimo y colaboradores.
Los autores hacen una revisión exhaustiva de la literatura internacional e identifican las categorías siguientes según el tipo de cuidados informales proporcionado al familiar.

A las actividades básicas de la vida diaria, el cuidador dedica una media de 2 horas/día (de 1,1 a 3 horas/al día) para asear, bañar, vestir y mantener una higiene corporal correcta (resultados obtenidos de 10 estudios fiables en 25 países).

Cuando se asocian a las actividades básicas las actividades instrumentales (ir de compras, preparar las comidas, usar los transportes públicos, gestionar sus cuentas personales…), el tiempo dedicado al familiar alcanza 6,60 horas/día ( de 1,4 a 4,7 horas/día) según 41 estudios fiables en 30 países.

En cuanto a la supervisión, es decir la gestión de los trastornos de la conducta y la prevención de los acontecimientos peligrosos, el cuidador le dedica 2,6 horas/día (de1,2 a 3,4 horas/día) según 13 estudios fiables en 25 países.

Referencia:

Wimo A y cols
The worldwide economic impacto d dementia 201o
Alzheimer’s and Dementia 9 82013) 1-11

Mi madre tiene Alzheimer desde hace 6 años y vive sola desde hace 3 en la casa donde hemos pasado toda la vida. Ni mis hermanos ni yo vivimos allí, de hecho, yo soy el hijo que más cerca se encuentra y nos separa una distancia de 200 km. Comienza a tener dificultades con tareas simples que antes ejecutaba con alguna complicación pero que aún le permitían mantener un grado de autonomía

Cuando  Ud.  vive a muchos kilómetros de su ser querido con Alzheimer,  puede que encuentre algunas dificultades que compliquen el cuidado de éste.  Las  preocupaciones por la seguridad de la persona, referentes a salud y nutrición, pueden llegar a ser abrumadoras.

Aquí se exponen algunas estrategias para administrar eficientemente el cuidado a distancia.

  • Consejo 1: No sentir  culpabilidad porque su familiar vive  solo
  • Consejo 2: Hacer un listado de lo que hay que chequear a cada una de sus visitas
  • Consejo 3: Aprovechar la visita para hablar con las personas que ayudan a su familiar
  • Consejo 4: Pensarlo bien antes de acoger a su ser querido en su hogar
  • Consejo 5: Hablar con los demás miembros de la familia (si los hay) antes de tomar una decisión

 

Contenidos:

  1. ¿Cómo identificar las necesidades básicas de su familiar?
  2. ¿Qué tipo de ayuda buscar en el exterior?
  3. ¿Cómo aprovechar al máximo las visitas?
  4. ¿Qué consideraciones hay que tener en cuenta antes de acoger a un familiar en el domicilio?
  5. ¿Cómo seguir siendo cuidador cuando su familiar está ingresado en una residencia?
  6. ¿Cómo resolver conflictos familiares?

1 ¿Cómo identificar las necesidades básicas de su familiar?

Si su familiar vive solo, puede que tenga algún tipo de dificultad en manejarse con tareas de la vida diaria. Tendrá que identificar qué tipo de ayuda puede ser necesaria para prolongar su autonomía en el hogar en la medida de lo posible.

Cuando visite a su familiar conviene:

  • Echar un vistazo a la casa ¿Cómo se encuentra? ¿Está ordenada?  ¿Está limpia? ¿Ha cambiado?¿Cómo está el exterior? (por ejemplo si hay un jardín)
  • Examinar atentamente a su familiar ¿Cuál es su aspecto personal? ¿Está limpio y aseado? ¿Está peinado? ¿Está afeitado? ¿Lleva ropa limpia? ¿Lleva el pijama/camisón  o está vestido?
  • Abrir el frigorífico ¿Hay comida para uno o varios días? ¿Los alimentos están caducados? ¿le parece que el frigorífico está organizado para que su familiar coma con una cierta regularidad?
  • Comprobar el buzón ¿Hay correo amontonado  por abrir?
  • Mirar el talonario y los recibos ¿Las facturas están pagadas?
  • Comprobar el cuarto de baño ¿Hay papel higiénico, toallas limpias, jabón, etc.?
  • Comprobar el estado de la cama ¿Cómo está su cama? ¿está hecha? ¿Tiene las sábanas limpias?
  • Comprobar que las luces de la casa funcionen (bombillas fundidas)
  • Chequear la lista de llamadas telefónicas para saber si usa el teléfono
  • Comprobar si tiene a mano los medicamentos recetados por su médico y si usa un pastillero, asegurarse de que se cumple la prescripción.
  • Dar una pequeña vuelta en coche con él (si aún conduce) ¿Aún puede conducir con seguridad? ¿Tiene problemas para manejar el coche?

2 ¿Qué tipo de ayuda buscar en el exterior?

Elaborar una lista de los contactos  y centros que pueden servir de ayuda para coordinar el cuidado desde la distancia.

  • Familia, amigos y vecinos. Hacer una lista con los números de teléfono y direcciones. Preguntar si se puede comprobar con ellos cómo se desenvuelve el familiar en sus tareas. Puede que también estén dispuestos a pasarse por su casa para visitarle de vez en cuando.
  • El médico de su familiar. Mantener el contacto con éste. Él puede llamarle si hay complicaciones con el bienestar tanto físico como mental.
  • Organizaciones comunitarias. Contactar con parroquias, templos, grupos vecinales, ong’s. Pueden ayudar en tareas como el reparto a domicilio, transporte o servicios de acompañante.
  • Centros para la tercera edad. En estos centros se ofertan servicios tales como ayuda con las comidas, tareas domésticas y transporte.
  • Servicios para el cuidado doméstico. Se pueden contratar trabajadores sanitarios a domicilio para ayudar al familiar con el baño, tareas del cuidado personal, preparación de comidas y toma de medicamentos.
  • Administradores de atención geriátrica
  • Profesionales de confianza
  • Fundación Alzheimer España (FAE: 913431165 / 75) Asociaciones de familias Alzheimer

3 ¿Cómo aprovechar al máximo las visitas?

Los cuidadores que viven próximos a su familiar tienen la suerte de poder pasar todo el tiempo que quieran con la persona. La clave consiste en usar el tiempo de una forma efectiva.

  • Plantear las visitas conjuntamente con otros familiares y las personas que le apoyan (ayuda a domicilio, fisioterapeutas, enfermeros…) para que todos puedan informarle del estado de su familiar.
  • Conocer y visitar a sus vecinos, amigos y otros conocidos para escuchar cómo se desenvuelve el familiar. Preguntar si ha tenido algún cambio de comportamiento, problemas de salud o algún problema de seguridad.
  • Dedicar tiempo a reconectar con su ser querido ya sea hablando con él, escuchando música, dando un paseo o participando en actividades que os gusten a ambos.

4 ¿Qué consideraciones hay que tener en cuenta antes de acoger a un familiar en el domicilio?

Llegará un momento en el que su ser querido ya no pueda desenvolverse de una forma autónoma y no esté preparado para vivir solo. Una de las decisiones que puede tener en consideración es la de acoger al familiar en su propia casa. A continuación, algunas cosas a tener en cuenta:

  • ¿Quiere el familiar mudarse de verdad? ¿Qué opina su cónyuge?
  • ¿Tengo la casa preparada para acoger al familiar?
  • ¿Habrá alguien en casa para cuidarle?
  • ¿Qué opina el resto de la familia sobre la idea de acoger al familiar?
  • ¿En qué manera puede afectar esta decisión a su trabajo,  a su familia (en particular, a su vida en pareja e hijos) y economía?
  • ¿Qué servicios de ayuda hay disponibles en la comunidad?

En el caso de tener hermanos, ¿están también dispuestos a asumir responsabilidades de cuidado?

Apartar a su familiar de su entorno habitual puede provocar un aumento de la agitación y de la confusión. Conviene hablar con el médico o el trabajador social y ponerse en contacto con asociaciones de Alzheimer para solicitar asistencia antes de tomar cualquier decisión. En algunas situaciones, una supervisión asistida o un cuidado en centros especializados puede ser una opción mejor para la persona.

5 ¿Cómo seguir siendo cuidador cuando su familiar está ingresado en una residencia?

Si su ser querido vive en un entorno supervisado, o un centro  residencial para el cuidado, conviene mantener la comunicación con el personal del centro, (médicos, cuidadores, etc.) y con aquellos que le visitan con regularidad.

  • Trabajar conjuntamente con el médico y la enfermera. Acordar un tiempo para telefonear y poder tener novedades sobre el estado de la persona y sus progresos.
  • Llamar a la familia, amigos y conocidos que tengan contacto con el ser querido para preguntarles por sus observaciones.
  • Cuando acuda a visitarle, conozca al personal del centro que asume la responsabilidad del cuidado de su familiar.

6 ¿Cómo resolver conflictos familiares?

Los problemas referentes al cuidado del familiar pueden, a menudo, avivar o provocar conflictos familiares, especialmente cuando varias personas que están al cuidado, tienen diferentes estrategias para resolver los problemas que se presentan. Los miembros de la familia pueden negar lo que está pasando, recriminarle que usted viva lejos o pensar que usted no ayuda lo suficiente. Además puede haber desacuerdos en decisiones referentes al cuidado o a asuntos económicos.

Para reducir estos conflictos hay que tener en cuenta estos sentimientos y trabajar con ellos.

  • Tenga un encuentro familiar. Hablar sobre la responsabilidad y los papeles que desempeñará  en el cuidado cada miembro de la familia, sobre los problemas que se puedan presentar y los sentimientos que despiertan en el entorno familiar puede ayudar a minimizar las tensiones. Quizá pueda requerir ayuda de un psicólogo familiar.
  • Reconozca las diferencias. Algunos miembros de la familia pueden tener un estilo activo en el cuidado, respondiendo con inmediatez a los problemas y organizando los recursos que pueden ser de utilidad para el ser querido. Otros se sentirán más cómodos asumiendo las tareas específicas que se les encomiendan.
  • Compartir las responsabilidades en el cuidado. Realizar una lista con las tareas a realizar, incluyendo el tiempo, el dinero y el esfuerzo que han sido necesarios para llevarlas a cabo. Repartir las tareas de acuerdo a las preferencias y habilidades de cada miembro de la familia.
  • Seguir hablando. Las reuniones familiares o las llamadas por conferencia mantienen a la familia implicada, informada y al día de lo que sucede con el ser querido. Hablar si las cosas están saliendo bien, reevaluar las necesidades de la persona aquejada de Alzheimer y decidir si hay algún cambio necesario en las responsabilidades.

Su familiar no tiene la misma aptitud que nosotros de traducir su estado de bienestar o de malestar. Le faltan las palabras. Ya no es capaz de formularlos.

Es muy importante para Vd. detectar las señales que traducen el estado de su familiar y tener así el reflejo de sus cuidados y de la capacidad de adaptación de su familiar al entorno.

Hacerse cargo en casa de un ser querido con Alzheimer  crea repercusiones importantes en la familia, y particularmente en el cuidador principal.

 

 

Todos nos sentimos a gusto cuando las cosas y la vida van bien y a disgusto cuando la vida va mal. Lo mismo le sucede a su familiar, pero él lo traduce de una forma distinta.

 

 

Durante muchos años se consideró a la enfermedad de Alzheimer únicamente desde el punto de vista de los cuidados físicos. Era (y sigue siendo, a menudo) un enfermo que necesita ayuda para las actividades básicas diarias (comer, lavarse, ir al aseo…), prevención de las llagas, tratamiento de su estreñimiento, sedantes para calmar la agitación o hipnóticos para facilitar el sueño.

Cuidar a un residente con demencia no es lo mismo que cuidar a un residente sin alteraciones cognitivas. Existen principios básicos que respetar y una forma de trato especifica   Los principios   Es importante recordar algunos principios fundamentales en el acercamiento y los cuidados a residentes con demencia.

Proporcionar cuidados a un enfermo de Alzheimer tiene consecuencias serias para el cuidador principal y sus familiares.

Existe un consenso internacional sobre los derechos de la persona con edad incluso la persona afectada por la enfermedad de Alzheimer u otra demencia

Este consenso atestigua el cambio de opinión y de actitud hacia las personas afectadas. Durante muchos años, prevalecía la idea de que los cuidados debían estar enfocados únicamente a cuidados físicos. Nadie hablaba del “bienestar" de una persona demente en términos de personalidad, de individualidad, de dignidad y, por supuesto, en términos de derechos.

Cuidar a un ser querido afectado por la enfermedad de Alzheimer supone enfrentarse a una nueva situación que puede generar conflictos con los demás miembros de la familia.

Página 2 de 3