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Encuentro XI "CUIDAR AL CUIDADOR : Puesta al día 20 años después"- En el marco del Año Europeo del Envejecimiento activo y Soliradidad Intergeneracional"

 

Ponentes Invitados :

Pr. Andrès Losada Baltar (Profesor Titular de Psicología de la Universidad Rey Juan Carlos)

Pr. Javier Lòpez Martínez (Profesor Titular de Psicología de la Universidad San Pablo CEU)

Cuidadores de familiares - Micheline Antoine Selmès (Presidenta FAE)

 

Programa: 

* 10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta) 

* 10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1: Experiencias de 3 cuidadores/as a lo largo de 20 años de la Fundación. 

Apoyo al cuidador desde una Entidad como FAE. El e-cuidador.

* 11.15 h – 11.45 h: Pausa 

* 11.45 – 13.00 h: Mesa redonda 2: 

Proyecto de atención psicológica para cuidadores familiares de enfermos con demencia. 

Andrés Losada Baltar. Profesor Universidad Rey Juan Carlos. Facultad Ciencias de la Salud

Iportancia de los valores y motivaciones del cuidador y repercusiones en el cuidado. 

Javier López Martínez. Profesor Universidad CEU San Pablo

Referencias a experiencias Europeas. Una revisión

Micheline Selmes, Andrés Losada y Javier López Martínez                          

 

* 13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones

 

 

Conclusiones y recomendaciones de la FAE

LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Los cuidadores son quienes proporcionan la mayor cantidad de atención, son los directamente responsables del cuidado del familiar; quienes realizan el cuidado de forma no remunerada(como los familiares) son llamados cuidadores informales, mientras que las personas que realizan este cuidado en el ejercicio de su profesión son llamados cuidadores formales.

 

Este rol de cuidador es asumido de diferente forma en cada familia:

La enfermedad de Alzheimer repercute directamente en quien la padece y también en su familia en menor o mayor grado.

Cada enfermo de Alzheimer es único y por tanto cada familia también lo es.

Cuidar de un enfermo de Alzheimer repercute física y psíquicamente en quién realiza esta labor.

El cuidado de los enfermos provoca entre los cuidadores sentimientos contradictorios. 

Por un lado, sienten un gran cariño hacia el familiar enfermo, (les produce tristeza verlos en esas condiciones, y sienten mucha pena sobre todo cuando no pueden comunicarse con ellos o cuando ni siquiera les reconocen).

Por otro lado tienen motivos para irritarse y exasperarse llegando a sentir rechazo hacia la situación o hacia el enfermo lo que les hace sentirse culpables.

La impotencia y la resignación son otros dos sentimientos muy mencionados por los cuidadores.

 

El impacto que esta patología puede tener sobre el cuidador depende sobre todo de factores como los siguientes:

Los síntomas que va presentando la demencia

La formación que tiene el cuidador

La calidad de las relaciones previas con el enfermo y con el resto de la familia.

El apoyo formal o  informal que recibe

 

Es fundamental que el cuidador no se exija a si mismo lo que no está en condiciones de poder hacer. No existe el cuidador perfecto, y es aconsejable que cuando aparezcan síntomas de cansancio y mal humor sean entendidos como signos de alerta para modificar en lo posible su vida diaria.

Desde la Fundación Alzheimer España ponemos a disposición de quien se dirije a nuestra entidad recursos y servicios de apoyo tanto para cuidadores como para enfermos en diferentes etapas de la enfermedad.

 

 

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"La apatía y la depresión de su familiar: vivencia de un colectivo de 1.200 cuidadores, diagnostico y soluciones terapéuticas"

Dos trastornos muy frecuentes que afectan a la vida diaria y a la convivencia. ¿Es lo mismo estar apático que estar deprimido? ¿Cómo lo viven los 1.200 cuidadores del estudio TRACA? ¿Hay medicamentos para tratarlas? ¿Es positivo el ingreso en un Centro de Día? ¿Qué  aporta la estimulación cognitiva?

 

Debate

con la colaboración de Cuidadores y la participación de:

David Perez (neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla-Madrid),

Luis García, psicólogo cognitivo,

Catalina Hoffmann, Directora de Centros de Día Vitalia y Rubén Muñiz, Fundación María Wolff

 

Programa:

10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta)

10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1:

¿Cómo viven los cuidadores la apatía y la depresión de su familiar?Testimonios presenciales, estudio TRACA

Cuidadores, Luis García.

*Debate moderado por Micheline Selmès

 

11.15 h – 11.45 h: Pausa

11.45 – 13.00 h: Mesa redonda 2:

"Diagnostico y soluciones terapéuticas"

David Pérez, Catalina Hoffmann, Rubén Muñiz

*Debate moderado por Jacques Selmès

 

13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones

 

 

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A continuación os ofrecemos un breve resumen de los principales consejos de salud prácticos para mantener al cuidador sano:

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Cambiar las ideas negativas en otras positivas. Para poder utilizar esta manera de reducir el estrés y las ideas irracionales, se recomienda que haga lo siguiente:

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Relajarse, meditar, ensayar tecnicas, cualquier elemento es bueno para nuestra salud

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Vd., como cuidador, debe preguntarse: ¿Qué quiero conseguir utilizando alguna de estas formulas?

Fórmula 1

Por ejemplo, si está Vd. muy tenso/a, no come y/o no duerma demasiado bien y tiene ideas negativas (“no creo que le esté ayudando bien"), utilice la fórmula 1 “La relajación" todos los días, siguiendo las pautas que aparecen en el capitulo anterior.

Fórmula 2

Si lo que desea es quitarse de la cabeza ideas negativas y repetitivas, utilice la fórmula 2  “Cambiar las ideas negativas en positivas".

Fórmula 3

Si se siente algún día tan incapaz de tomar decisiones o no puede ver soluciones nuevas para los problemas que se le presenten, utilice la fórmula 3 “Solución a los problemas".

Fórmula 4

Si un día se siente particularmente cansado/a, tenso/a y/o muy triste y le cuesta más tener que enfrentarse a las exigencias de la vida diaria, utilice la formula 4 “Visualización". Le permitirá, como si estuviera en el cine, hacer un recorrido mental de lo que va hacer ese día, para así, más tarde poder hacerlo.

 

Fórmula 5

Si nunca ha cuidado a un familiar enfermo de Alzheimer, si no tiene experiencia, utilice la fórmula 5 “El ensayo preliminar" para ensayar los pasos a seguir con su familiar antes de estar realmente con él.

Fórmula 6

Si tiene Vd. que pasar por situaciones que le van a provocar estrés y quiere evitar las consecuencias (físicas y psicológicas), utilice la fórmula 6 “Afrontar las situaciones de estrés sin sufrir las consecuencias".

 

Afrontar situaciones de estrés sin sufrir las consecuencias

Pero, ya que el estrés, la angustia, la ansiedad, son los factores más debilitadores del rendimiento en el cuidador, Vd. ha de aprender a rentabilizar su trabajo con el familiar y “sacarle más partido" a su vida diaria junto a él, utilizando en positivo el propio estrés a través de un modelo llamado “Autocontrol del estrés".

 

Permite enfrentarse a situaciones que provocan estrés sin sentirse dañado física o psicológicamente por ellas.

Siga las siguientes pautas:

 

Etapa 1

Relájese.Cierre los ojos, relaje los músculos y respire profundamente varias veces seguidas. Imagine que su cuerpo está flotando en el agua. Se siente muy tranquilo. No hay nada que le molesta.En su cabeza sólo caben tres palabras: PAZ, TRANQUILIDAD Y SOSIEGO. (Repítalas interiormente varias veces). Ahora mueva suavemente los pies y manos. Abra los ojos despacio.

 

Etapa 2

Ahora, escriba en un papel situaciones que le producen estrés, empezando por las menos estresantes a las más estresantes.Por ejemplo:

  • Jugar con su familiar
  • Darle  de comer
  • Hablar con otros familiares
  • Seguir yendo a la oficina
  • Enterarme de la muerte de un enfermo de Alzheimer

 

Etapa 3

Cierre los ojos, respire profundamente y piense en todas las cosas negativas que ha escrito en el papel. Céntrese en los pensamientos negativos.Piense en la enfermedad,Piense en la muerte.

 

Etapa 4

Relájese; respire profundamente. Imagine momentos muy agradables en su vida que hayan ocurrido recientemente. Dígase a sí mismo que se siente muy contento de ver vivo y tranquilo a su familiar. Respire más profundamente e imagine que va andando por el campo, el sol brilla y hay flores de muchos colores. Huele muy bien.

Poco a poco, sentirá como disminuye su ansiedad y se dirá: “He soportado en mi vida acontecimientos negativos y he sabido salir adelante". “Sólo pienso en lo que es bueno para mi enfermo y para mi familia". “Soy capaz de resolver cualquier problema que se presente por muy difícil que sea". Finalmente, este proceso mental debe aplicarlo a la vida real.

 

Horas dedicadas al cuidado

Más de 6 horas al día: el tiempo que el cuidador dedica al cuidado informal de su familiar

Es lo que revela el estudio mundial del impacto económico de la enfermedad de Alzheimer publicado en el número de enero 2013 por A. Wimo y colaboradores.
Los autores hacen una revisión exhaustiva de la literatura internacional e identifican las categorías siguientes según el tipo de cuidados informales proporcionado al familiar.

A las actividades básicas de la vida diaria, el cuidador dedica una media de 2 horas/día (de 1,1 a 3 horas/al día) para asear, bañar, vestir y mantener una higiene corporal correcta (resultados obtenidos de 10 estudios fiables en 25 países).

Cuando se asocian a las actividades básicas las actividades instrumentales (ir de compras, preparar las comidas, usar los transportes públicos, gestionar sus cuentas personales…), el tiempo dedicado al familiar alcanza 6,60 horas/día ( de 1,4 a 4,7 horas/día) según 41 estudios fiables en 30 países.

En cuanto a la supervisión, es decir la gestión de los trastornos de la conducta y la prevención de los acontecimientos peligrosos, el cuidador le dedica 2,6 horas/día (de1,2 a 3,4 horas/día) según 13 estudios fiables en 25 países.

Referencia:

Wimo A y cols
The worldwide economic impacto d dementia 201o
Alzheimer’s and Dementia 9 82013) 1-11

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Su familiar no tiene la misma aptitud que nosotros de traducir su estado de bienestar o de malestar. Le faltan las palabras. Ya no es capaz de formularlos.

Es muy importante para Vd. detectar las señales que traducen el estado de su familiar y tener así el reflejo de sus cuidados y de la capacidad de adaptación de su familiar al entorno.

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Hacerse cargo en casa de un ser querido con Alzheimer  crea repercusiones importantes en la familia, y particularmente en el cuidador principal.

 

 

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Todos nos sentimos a gusto cuando las cosas y la vida van bien y a disgusto cuando la vida va mal. Lo mismo le sucede a su familiar, pero él lo traduce de una forma distinta.

 

 

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Proporcionar cuidados a un enfermo de Alzheimer tiene consecuencias serias para el cuidador principal y sus familiares.

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Cuidar a un ser querido afectado por la enfermedad de Alzheimer supone enfrentarse a una nueva situación que puede generar conflictos con los demás miembros de la familia.

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