%AM, %13 %958 %2015 In Encuentros Temáticos FAE

¿Cómo enfocar el ingreso de su familiar? ¿Cómo vivirlo? ¿Cómo seguir siendo el cuidador principal?

 La mayoría de los cuidadores desean tener los recursos físicos, psicológicos y económicos para mantener a su familiar en casa y cuidarle el máximo tiempo posible.

Sin embrago, cuando aparece el cansancio, el agotamiento se plantea  la pregunta fatídica: "¿Puede seguir en casa o tendrá que ingresar en una residencia?

 

Al final del debate con la colaboración de Cuidadores y la participación de Javier Gamo Belinchón (Director Grupo Ballesol), Catalina Hoffmann Muñoz-Seca (Directora Grupo Vitalia), David Valdes (Trabajador social Grupo SAR),  Monserrat Cabello (trabajadora social Grupo Ballesol), Jacques Selmès Van Den Bril (Secretario FAE), Micheline Selmès (Presidenta FAE),

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

* Siempre el cuidador y la familia se plantean, a un momento a otro de la evolución de la enfermedad,  la posibilidad de ingresar a su familiar en una residencia. Siempre es un dilema.

* Es un decisión que afecta a la vida del familiar…y a la vida de su cuidador.

* La razón más frecuente del ingreso es el agotamiento del cuidador debido a la pérdida de la autonomía de su familiar y a la aparición de trastornos de la conducta.

* Acerca del 40 % de los residentes sufren trastornos cognitivos importantes, enfermedad de Alzheimer o otra demencia.

* Los Centros de Día  son una buena alternativa entre dejar el familiar en casa y ingresarlo en una residencia.

* Hoy en día, 54 % de las prestaciones otorgadas por la Ley de dependencia son prestaciones económicas para cuidados en casa y los servicios (plazas de residencias o centros de día) solo representan el 46 % del total de las prestaciones.

* Uno de los efectos de la Ley de Dependencia es retrasar el ingreso en residencia. Los residentes tienen más años y más patologías lo que implica una necesaria  medicalización de las estructuras residenciales.

* La información de las familias sobre las prestaciones de la Ley de Dependencia y su tramitación es deficiente.

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

* Evitar que el ingreso en la residencia se haga en un contexto de urgencia.

* Pedir a los  profesionales sanitarios que informen a los familiares como la situación de cuidado puede ir modificándose  y como el enfermo o/y el cuidador pueden llegar  a requerir de otros medios como el ingreso en una residencia y que sean ellos (los profesionales) quienes, llegado el momento, lo indiquen terapéuticamente.

* Intentar que la decisión de ingresar al familiar en una residencia sea fruto de un consenso entre los distintos miembros de la familia.

* Huir de la culpabilidad, sentimiento que con frecuencia expresan cuidadores y familias a la hora de ingresar a su familiar.

* Desarrollar centros de información fácilmente accesibles y campañas de información para el público sobre las modalidades de aplicación de la Ley de Dependencia. 

* Favorecer la implantación de Centros de Día con criterios de calidad estrictamente definidos y proyectos terapéuticos avalados y reconocidos como beneficiosos para el enfermo.

* Implicar estrechamente el cuidador y la familia tanto a nivel de las residencias como a nivel de los centros de día y  crear una relación sinérgica para que el cuidador principal siga "siendo cuidador" y que se siente integrado en el equipo profesional.

 

 

%AM, %13 %958 %2015 In Encuentros Temáticos FAE

A menudo, la enfermedad de Alzheimer crea tensiones y conflictos entre los miembros de la familia por problemas económicos, discrepancias sobre decisiones que afectan al familiar, decisiones que toma el cuidador sin avisar a los demás…

¿Cómo enfocarlos? ¿Cómo solventarlos? ¿Cuáles son las opciones antes de acudir al Juzgado?

 

Debate

con la colaboración de Cuidadores y la participación de:

Alfredo Calcedo Barba (Prof. de Psiquiatría Forense-UCM), José María Escalona Lara (Abogado en derecho civil y penal), Nuria López-Mora González (Fiscal del Tribunal de Justicia de Madrid, Fiscalía de incapacidades), y Inés Quiroga (Psicóloga)

Moderación: Jacques Selmès Van Den Bril (Secretario de la FAE, ex Presidente de Alzheimer Europe)

 

Programa:

Sesión 1: 10.00 – 11.00 h

“Incapacitación: la solución a la incompetencia" ¿Porque, cuándo y cómo?

Sesión 2: 11.00 – 11.45 h

“La influencia indebida" ¿Qué es, cómo se manifiesta, cómo se controla?

Sesión 3: 12.15- 13.00 h

"Las decisiones del familiar hacia su futuro" ¿Porque, cuando y como plasmarlas?

La Novedad: “Los poderes preventivos"

Sesión 4: 13.00- 13.15 h

“Intervenciones de la FAE en los conflictos familiares"

Asesoramiento on-line, consultas presenciales y apoyo psicológico a la resolución de conflictos

13.15- 13.30 h

 

Conclusiones y recomendaciones de la FAE

A menudo, la enfermedad de Alzheimer crea tensiones y conflictos entre los miembros de la familia por problemas económicos, discrepancias sobre decisiones que afectan al familiar, decisiones que toma el cuidador sin avisar a los demás…

Al final de un debate muy animado con la participación de cuidadores, de Alfredo Calcedo Barba (Prof. de Psiquiatría Forense-UCM), José María Escalona Lara (Abogado en derecho civil y penal), Nuria López-Mora González (Fiscal Decana del Tribunal de Justicia de Madrid, Fiscalía de incapacidades), Inés Quiroga (Psicóloga) y moderado por Jacques Selmès (Secretario FAE)

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

La incapacitación no debe considerarse como la “muerte civil" del individuo incapacitado pero como la primera y más completa de las medidas de “protección de la persona".

La incapacitación no implica que la persona sea declarada incompetente para la realización de todas las actividades pero únicamente para las que no puede asumir por fallos de sus capacidades intelectuales. Pertenece al juez definir el ámbito de la incapacitación “a medida" de la persona a incapacitar.

La tramitación de una incapacitación hasta la sentencia necesita 6 meses en los Juzgados especializados y a cerca de un año en los Juzgados generales.

El perfil de los enfermos ha cambiado con la posibilidad de realizar el diagnostico de la enfermedad en su fase precoz. Son enfermos que conservan todavía las capacidades intelectuales necesarias para entender cuál es su estado y las repercusiones de la enfermedad en el futuro. Están capacitados para tomar decisiones en lo que concierne su futuro y ejercer su derecho a la autodeterminación utilizando las “figuras" legales existentes tales que las instrucciones previas o poderes preventivos.

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

Intentar solucionar los conflictos que surgen en la familia antes de acudir al Juzgado ayudándose de estructuras “neutrales" que pueden actuar hacia la búsqueda de soluciones aceptables para todos, por ejemplo la Fundación Alzheimer España.

Recurrir a los consejos de un abogado antes de lanzarse en cualquier proceso legal.

Facilitar a los enfermos diagnosticados a la fase precoz de la enfermedad, una información práctica sobre su derecho a tomar sus decisiones sobre su futuro, no solamente en lo que concierne el tratamiento médico sino también en la elección de un tutor cuando llega el momento que lo necesita.

Armonizar a nivel nacional el proceso de realización de las “instrucciones previas", actualmente distinto según las tres Comunidades Autónomas que las han legalizadas.

Crear un registro nacional de las “instrucciones previas" fácilmente accesibles a hospitales, instituciones, residencias…de forma a que se respetan las disposiciones decididas por la persona ingresada en cualquier punto del país.

Dar a conocer todas las formas legales que permiten a la persona enferma ejercer su derecho a la autodeterminación con la seguridad de saber que se respetaran sus decisiones.

 

 

Participaron al debate moderado por Jacques Selmès (Secretario FAE), Alfredo Calcedo Barba (Prof. de Psiquiatría Forense-UCM), José María Escalona Lara (Abogado en derecho civil y penal), Nuria López-Mora González (Fiscal Decana del Tribunal de Justicia de Madrid, Fiscalía de incapacidades)

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La relación "Cuidador-Médico" y sus altibajos. ¿Cómo mejorarla?

El cuidador es una pieza clave en la enfermedad de Alzheimer. Es el eslabón imprescindible entre el enfermo y los profesionales sanitarios…una relación a menudo fuente de desengaño y de incomprensión. ¿Cómo la viven los cuidadores? ¿Cómo la perciben los médicos?

 

1.- Programa

09.30 – 10.00 h:Recogida de la documentación

10.00 – 10.10 h: Bienvenida: Micheline Selmès (Presidenta)

10.10 – 11.30h:

Sesion 1: "La relación con el médico….desde el punto de vista del cuidador"

Moderadores: Micheline Selmès  y Ricardo López Santos (Psicólogo FAE)

Participantes: - 3 cuidadores (testimonios presenciales)

Síntesis y  Coloquio: Las recomendaciones de los cuidadores

11.30- 12.30 h:

Sesion 2: "La relación con el cuidador…desde el punto de vista del médico"

Moderador: Jacques Selmès Van Den Bril (Secretario FAE, ex - Presidente Alzheimer Europe)

Participantes: - David Pérez (Director de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas – FEEN)

- Pedro Gil Gregorio (Presidente de la Sociedad Española de Geriatría et de Gerontología – SEGG)

- Medico de Atención Primaria (representante SEMFyC o SEMERGEN)

Síntesis y Coloquio: Las recomendaciones de los médicos

12.30  - 12:45 h: Pausa

12.45 – 13.45 h:

* Sesión 3: "¿Cómo mejorar la relación "Cuidador-Médico"?

Moderador: Adolfo Toledano Gasca

Participantes: todos

Temas:

- El cuidador como "partner" del médico

- La entrevista con el médico: ¿Cómo prepararla?

- La toma de decisión conjunta en nombre del enfermo

- La colaboración del  médico y del cuidador en  la fase terminal de la enfermedad

13.45 – 14.00 h:

Conclusiones de las sesiones 1 y 2 y recomendaciones

Clausura

 

2.- Conclusiones y recomendaciones de la FAE

Participaron al Encuentro cuidadores y representantes de la de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN), de la Sociedad Española de Geriatría y de Gerontología (SEGG) y de la Sociedad Madrileña de Medicina Familiar y Comunitaria (SOMAMFYC).

La Fundación Alzheimer España recuerda:

El cuidador es una pieza clave en la enfermedad de Alzheimer. Es el eslabón imprescindible entre el enfermo y los profesionales, médicos y personal sanitario.

La media de vida de un enfermo después del diagnostico es de 10 a 12 años lo que necesita una relación "Cuidador-Médico" a largo plazo.

Las encuestas demuestran que lo que más echan de menos los cuidadores es la falta de información y la escasez del tiempo que les dedica el médico, sea especialista o médico de cabecera.

El papel del médico es fundamental en los momentos más difíciles que atraviesan los cuidadores: crisis en la familia, aparición de trastornos del comportamiento, decisiones médicas que ponen juego la vida del familiar, fase terminal…

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

Tanto los cuidadores como los médicos deben considerarse como  "partners" en el marco de una relación sinérgica y positiva. Es fundamental para que el familiar logre una vida digna durante el mayor tiempo posible.

Llamar la atención del cuidador para que no se considere como el "experto" en Alzheimer.

Llamar la atención de los médicos sobre la necesidad de:

- Dedicar al enfermo Alzheimer y su cuidador más tiempo que a un paciente sin trastorno cognitivo

- Informar  a los cuidadores de la evolución de la enfermedad y de sus repercusiones

- Proporcionar sistemáticamente la dirección de las entidades, ONGs, asociaciones de familias cuyos objetivos es proporcionar    información, apoyo y servicios a las familias.

Recordar a los cuidadores que no existe hoy en día un tratamiento definitivo de la enfermedad de Alzheimer a pesar de los anuncios en los medios de comunicación, y sobre todo de Internet.

 

 

%AM, %13 %958 %2015 In Encuentros Temáticos FAE

¿Cuál sería el plazo para que los enfermos dispongan de un tratamiento definitivo del Alzheimer? ¿5, 10 o 20 años?

1.- Programa

Debate con la participación de

* Adolfo Toledano Gasca. Investigador del Instituto Cajal (CSIC)

* Cecilio Álamo. Catedrático de Farmacología (U. Alcalá de Henares)

* Jorge Matías Guiu. Jefe Neurología del Hospital U. San Carlos, Madrid

* Micheline Selmes Antoine. Presidenta de la Fundación Alzheimer España

* José Antonio López Guerrero. Director de Cultura Científica CBMSO, U. Autónoma de Madrid

* Juan Mediavilla. Vox populi

 

Moderador: Jacques Selmès. Secretario FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe

 

10.00 – 10.05 h: Bienvenida

10.05- 10.10 h: Introducción al  Encuentro

10.10 – 10. 20 h:"Y, nosotros los enfermos, ¿Qué esperamos de la investigación?

10.20 – 11.00 h: Sesión 1: "¿Porqué va tan lenta la investigación en Alzheimer?" "¿Cuáles son los obstáculos?"

11.00 h – 11.30 h: Sesión 2: "¿A qué dianas apuntan los investigadores en la búsqueda de un tratamiento?

11.30 – 12.00 h     Pausa

12.30 – 13.00 h: Sesión 3: ¿Qué medicamentos potenciales  hay en el "pipe-line?"

13.00-13.15 h: Sesión 4: "¿Es la terapia por células madre la solución al Alzheimer?

13.15 – 13. 45  h: Sesión 5: ¿Qué aportan las intervenciones psicosociales?

13.45 – 14.00 h: Sesión 6: Conclusiones y recomendaciones de la FAE

 

 

2.- Conclusiones y recomendaciones

Enfermos, cuidadores y familias están muy desilusionados con los resultados de la investigación ¿Por qué la investigación no es más efectiva? ¿Cuáles son los obstáculos a superar? En pocas palabras ¿Cuál es el "Estado de la Investigación en la enfermedad de Alzheimer?"

 *Recuerda:

 - la investigación, debido al marco especifico de la enfermedad de Alzheimer, tiene que enfrentarse a varios obstáculos que retrasan el descubrimiento de un tratamiento definitivo sea preventivo o curativo: las dudas sobre la predictibilidad de los modelos experimentales que reproducen en el animal las lesiones de la enfermedad, la existencia de la barrera hematoencefalica que obstaculiza el paso de fármacos cuya diana final es el cerebro, las dificultades de realizar ensayos clínicos destinados a estudiar una acción preventiva de las lesiones cerebrales, lo que necesita biomarcadores fiables y fáciles de lograr sin técnica invasiva,

 - tres son las principales vías de desarrollo de la investigación para lograr un tratamiento definitivo: actuar sobre los depósitos de sustancia amiloide, actuar sobre el disfuncionamiento de la proteína "tau" y proteger a las neuronas de las repercusiones de las lesiones cerebrales, es la vía de la neuroprotección,

 - más de 700 ensayos clínicos están desarrollándose en el mundo, 227 en Europa y 35 en España mientras se estiman alrededor de 100 los fármacos que podrían ser, un día, un tratamiento potencial de la enfermedad,

 - 4 ensayos clínicos (fase III) de vacunas tuvieron que interrumpirse el año pasado debido a la aparición de efectos segundarios, lo que demuestra los gajes del oficio,

 - no hay ningún ensayo clínico actualmente en curso con la terapia con células madre o con terapia génica,

 - los estudios psicosociales están infradesarrollados cuando son indispensables a la elaboración de una política sociosanitaria coherente

 

*Recomienda

 - potencializar la investigación en la enfermedad de Alzheimer.

 Actualmente hay un investigador dedicado a esta enfermedad -cuando seis trabajan sobre el cáncer- y ocho veces menos fondos que para el cáncer,

 - concienciarse del coste de la enfermedad para la Sociedad. En EEUU y en Inglaterra, el coste de la enfermedad de Alzheimer equivale al coste del cáncer más el coste de las enfermedades cardiovasculares,

 - considerar que un plazo de 10 años para lograr un tratamiento definitivo de la enfermedad es una consideración bastante optimista. En ningún caso se puede esperar una solución a corto plazo,

 - rechazar las ofertas de tratamientos "milagrosos", especialmente en Internet o propuestas de empresas cuya única finalidad es lucrarse a costa de la credulidad de los enfermos.

  

Debate con la participación de:

 Adolfo Toledano Gasca Investigador del Instituto Cajal (CSIC), Cecilio Álamo Catedrático de Farmacología (Universidad de Alcalá de Henares), Jorge Matías Guiu (Jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario San Carlos, Madrid), Micheline Selmès Antoine (Presidenta de la FAE), José Antonio López Guerrero (Investigador y Director de Cultura Científica CBMSO, Universidad Autónoma de Madrid) y Juan Mediavilla (Vox populi)

 Moderador: Jacques Selmès (Secretario FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe)

 

 

3.- Alcance del encuentro en los medios de comunicación

 

Agencias 

Servimedia. 13/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial".

Servimedia. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad".

Europa Press. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer" - http://www.solociencia.com/noticias/1102/21134624.htm

EFE. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años".

 

Prensa nacional

Nosotros los Mayores. Enero-febrero 2011. "¿Dónde va la investigación en la enfermedad de Alzheimer?", por Jacques Selmes.

ABC. 21/02/11. "El alzheimer no tendrá cura hasta 2020, por lo menos" - http://www.abc.es/20110221/sociedad/abci-alzheimer-201102211526.html

La Razón. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años" - http://www.larazon.es/noticia/9117-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos

20 minutos. 21/02/11. "No habrá avances significativos para tratar el Alzheimer hasta dentro de 10 años" - http://www.20minutos.es/noticia/966342/0/avances/investigacion/alzheimer/

ADN. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en 10 años" - http://www.adn.es/lavida/20110221/NWS-0716-Alzheimer-significativos-avances-habra-anos.html

 

Prensa regional

Andalucía Información. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años" - http://www.andaluciainformacion.es/portada/?i=35&a=166402&f=0

Canarias Ahora. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://www.canariasahora.com/enviar/noticia/170653/

El Digital de Baleares. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://eldigitaldebaleares.com/eldiario/hasta-dentro-de-10-anos-no-habra-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer

Crónica de Cantabria. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://80.34.38.142:8080/cronicadecantabria/index.php?envio=noticia&id=70820

La Voz de Galicia. 22/02/11. "Los expertos dicen que no habrá avances en el alzheimer en un decenio" - http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2011/02/22/0003_201102G22P33994.htm

El Adelantado de Segovia. 22/02/11. "El tratamiento del Alzheimer no tendrá avances relevantes en la próxima década" - http://www.eladelantado.com/noticia/nacional/119574/El-tratamiento--del-Alzheimer--no-tendr%C3%A1-avances-%C2%ABrelevantes%C2%BB-en-la-pr%C3%B3xima-d%C3%A9cada

La Verdad. 22/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años" - http://salud.laverdad.es/otras-especialidades/geriatria/2129-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos

Noticias de Navarra. 22/02/11. "En los próximos diez años, no habrá avances significativos sobre el Alzheimer " - http://www.noticiasdenavarra.com/2011/02/22/sociedad/estado/en-los-proximos-diez-anos-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer

Levante. 22/02/11. "Advierten que el tratamiento de alzheimer no avanzará hasta dentro de diez años" - http://www.levante-emv.com/salud-vida/2011/02/22/advierten-tratamiento-alzheimer-avanzara-diez-anos/784750.html

Noticias de Guipúzcoa. 22/02/11. "En los próximos diez años, no habrá avances significativos sobre el alzheimer" - http://noticiasdegipuzkoa.com/2011/02/22/mundo/en-los-proximos-diez-anos-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer

Diario del Alto Aragón. 22/02/11. "La próxima década no habrá avances significativos sobre alzheimer" - http://www.diariodelaltoaragon.es/NoticiasDetalle.aspx?Id=674130

Diario Vasco. 22/02/11. "No habrá avances significativos sobre Alzheimer al menos en diez años" - http://www.diariovasco.com/v/20110222/al-dia-sociedad/habra-avances-significativos-sobre-20110222.html

Málaga Hoy. 22/02/11. "Expertos en alzheimer advierten que no se avanzará en los próximos diez años" - http://www.malagahoy.es/article/sociedad/911086/expertos/alzheimer/advierten/no/se/avanzara/diez/anos.html

Diario Córdoba. 22/02/11. "Los avances sobre el alzheimer se retrasan" - http://www.diariocordoba.com/noticias/noticia.asp?pkid=618802

Diario Sur. 22/02/11. "Descartan grandes avances para curar el alzheimer en diez años" - http://www.diariosur.es/v/20110222/sociedad/descartan-grandes-avances-para-20110222.html

El Día. 22/02/11. "Los investigadores descartan avances significativos en alzheimer en diez años" - http://www.eldia.es/2011-02-22/SOCIEDAD/2-investigadores-descartan-avances-significativos-alzheimer-anos.htm

Atlántico. 22/02/11. "El tratamiento para el alzheimer no llegará hasta dentro de diez años" - http://www.atlantico.net/noticia/128343/tratamiento/alzheimer/llegara/hasta/dentro/

La Región. 22/02/11. "El tratamiento para el alzheimer no llegará hasta dentro de diez años" - http://www.laregion.es/noticia/144330/tratamiento/alzheimer/llegara/hasta/dentro/

Diario de Teruel. 22/02/11. "No habrá avances sobre el alzheimer en diez años" - http://www.diariodeteruel.es/sociedad/10553-no-habra-avances-sobre-el-alzheimer-en-diez-anos.html

La Opinión de Coruña. 22/02/11. "Expertos advierten de que no habrá avances sobre el alzheimer en diez años" - http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2011/02/22/expertos-advierten-habra-avances-alzheimer-10-anos/469950.html

León 7 días. 22/02/11. "El alzheimer no contará con un tratamiento curativo hasta dentro de diez años, según los expertos" - http://www.leon7dias.com/index.php?option=com_content&view=article&id=952:el-alzheimer-no-contara-con-un-tratamiento-curativo-hasta-dentro-de-10-anos-segun-los-expertos&catid=57:salud-general&Itemid=134

 

Prensa digital

Periodista Digital. 13/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial" - http://www.periodistadigital.com/periodismo/otros-medios/2011/02/20/fundacion-alzheimer-espana-reune-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad.shtml

Diario del Siglo XXI. 13/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial" - http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/12537/fundacin-alzheimer-espaa-pide-ms-atencin-para-la-investigacin-psicosocial

La Información. 14/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial" - http://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-pide-mas-atencion-para-la-investigacion-sicosocial_mgvpshoNsJP5vZki1e9qG6/

Solidaridad Digital. 14/02/11. "Fundación Alzheimer España, escéptica ante cualquier posible avance científico" - http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Vida%20asociativa/DetalleNoticia.aspx?id=10322

Observatorio de la Discapacidad. 14/02/11. "Fundación Alzheimer España, escéptica ante cualquier posible avance científico" - http://www.observatoriodeladiscapacidad.es/informacion/noticias/14022011-3

Intergeneraciones. 14/02/11. "La Fundación Alzheimer España sostiene que en los próximos 10 a 15 años no habrá avances significativos en el tratamiento del Alzheimer y reclama más atención para la investigación psico-social" - http://www.intergeneraciones.com/index.php?option=com_content&view=article&id=2729:la-fundacion-alzheimer-espana-sostiene-que-en-los-proximos-10-a-15-anos-no-habra-avances-significativos-en-el-tratamiento-del-alzheimer-y-reclama-mas-atencion-para-la-investigacion-psico-social&catid=55:congresos-y-eventos&Itemid=88

Portal Mayores. 17/02/11. "III Encuentro Temático: ¿A dónde va la investigación de Alzheimer?" - http://www.portalmayores.es/senieve/registro.htm?id=7585

La Información. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-reune-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad_OtieCnEpmAshu1V3xlEFU2/

El Economista. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/2842121/02/11/Fundacion-alzheimer-espana-reune-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad.html

Diario del Siglo XXI. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/13427/fundacin-alzheimer-espaa-rene-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad

La Información. 21/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-reune-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad_OtieCnEpmAshu1V3xlEFU2/

SINC. 21/02/11. "Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación" - http://www.agenciasinc.es/esl/Noticias/Los-enfermos-de-Alzheimer-reclaman-mas-avances-en-la-investigacion

Diario Directo. 21/02/11. "El Alzheimer no contará con un tratamiento curativo hasta dentro de 10 años, según los expertos" - http://www.diariodirecto.com/tecnologia/2011/02/21/alzheimer-cura-hasta-10-anos-201503932476.html

Diario del Siglo XXI. 21/02/11. "Hasta dentro de 10 años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer" - http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20110221134610/hasta-dentro-de-10-aos-no-habr-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer

La Voz Libre. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer" - http://www.lavozlibre.com/noticias/ampliar/204674/hasta-dentro-de-10-anos-no-habra-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer

Noticias 24 horas. 21/02/11. "No habrá avances significativos para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años" - http://noticias24h.eu/portadaespana/generalespana/item/alzheimer-enfermedad-investigaci%C3%B3n-avances-cl%C3%ADnica-parte-803594.html

RDI Press. 22/02/11. "Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación" - http://rdipress.com/tag/fundacion-alzheimer-espana/

Consumer. 22/02/11. "El Alzheimer afecta en la actualidad en España a entre 650.000 y 800.000 personas" - http://www.consumer.es/web/es/salud/2011/02/22/199064.php

El Librepensador. 23/02/11. "Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación" - http://www.ellibrepensador.com/2011/02/23/los-enfermos-de-alzheimer-reclaman-mas-avances-en-la-investigacion/

Cuidado Alzheimer. 23/02/11. "El daño que hacen los falsos avances que se leen sobre el Alzheimer" - http://www.cuidadoalzheimer.com/familiares/el-dano-que-hacen-los-falsos-avances-que-se-leen-sobre-el-alzheimer/

Medicina TV. 23/02/11. "Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://profesional.medicinatv.com/reportajes/muestra.asp?id=3307

Noticiero Diario. 23/02/11. "No habrá avances significativos sobre Alzheimer al menos en diez años" - http://noticierodiario.com.ar/no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos/

 

 

Prensa internacional

Noticias Bolivianas. 21/02/11. "No habrá avances significativos para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años" - http://www.noticiasbolivianas.net/2011/02/no-habra-avances-significativos-para-tratar-el-alzheimer-hasta-dentro-de-10-anos/

Xeu (México). 21/02/11. "En diez años presentarán cura para alzheimer" - http://www.xeu.com.mx/nota.cfm?id=284172

Jornada. 23/02/11. "Sin avances para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años" - http://www.jornadaonline.com/Internacional/61085

Radio Nacional de Colombia. 24/02/11. Entrevista a Jacques Selmes - http://www.radionacionaldecolombia.gov.co/index.php?option=com_topcontent&view=article&id=15100:hasta-el-2025-no-habria-una-cura-para-el-alzheimer&catid=66:ciencia-y-tecnologia-

 

Radio

RNE. 17/02/11. Entrevista a Adolfo Toledano en el programa A hombros de gigantes - http://www.rtve.es/noticias/20110217/2011-ano-internacional-del-alzheimer/408842.shtml

COPE. 20/02/11. Entrevista a Cecilio Álamo en Salud en forma.

RNE. 23/02/11. Entrevista a Jacques Selmes en Cuarto Mundo - http://www.rtve.es/podcast/radio-exterior/cuarto-mundo/

 

TV

RTPA (Radio Televisión del Principado de Asturias). 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer en al menos diez años" - http://www.rtpa.es/sociedad:No-habra-avances-significativos-sobre-el-Alzheimer-al-menos-en-diez-anos-_111298293656.html

TVE.es. 21/02/11. "Los enfermos de Alzheimer denuncian que la investigación científica no avanza" - http://www.rtve.es/noticias/20110221/enfermos-alzheimer-denuncian-investigacion-cientifica-no-avanza/409956.shtml

 

TVE.es. 22/02/11. "Lograr una cura para el alzheimer costará décadas, según los investigadores" - http://www.rtve.es/noticias/20110222/lograr-cura-para-alzheimer-costara-decadas-segun-investigadores/410219.shtml

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LA FAMILIA ANTE LA DEMENCIA: ¿QUÉ PASA DESPUÉS DEL FALLECIMIENTO?

1.- Programa

Con la colaboración  de la Prof. María Crespo,  Dto. Psicología Clínica Facultad de Psicología  Ce la Universidad Complutense Madrid

9.30 – 10.00 h: Recogida de la documentación

10.00 – 10.10 h: Bienvenida : Micheline Selmès Antoine (Presidenta FAE)

Sesión 1: Moderador: Jacques Selmès Van Den Bril. Secretario FAE, ex - Presidente Alzheimer Europe

10.10 – 11.00 h: « La vida después…la vivencia  de 3 ex-cuidadoras »

Moderador: Ricardo López Santos Psicólogo

Participantes:

-  Carmina Heras (cónyuge)

-  Helena Olmos (hija)

-  Celines Martin (cónyuge)

11.00 – 11.30:  Coloquio

11.30 – 12.00 h: "¿A quién le importa los ex – cuidadores? Revisión de la literatura nacional e internacional"

- Ana Piccini Larco. (Psicóloga Dpto. Psicología Clínica UCM).

12.00 – 12.15 h:       Coloquio

12.15  - 12:30 h: Pausa

 

Sesión 2: Moderador: Adolfo Toledano Gasca. Patrono FAE, investigador Instituto Cajal del CSIC

12.15 – 12.45 h: "Estado emocional y adaptación psicosocial de los ex cuidadores de enfermos con demencia: resultados de la investigación FAE/Departamento de Psicología UCM"

- María Crespo L. (pto. Psicología Clínica Facultad de Psicología UCM)

12. 45 – 13.45 h:      Debate moderado por Micheline Selmès:

"El interés de las intervenciones psicosociales: ¿Sí o no?¿Cuando? ¿Cómo?"

Participantes:

- María Crespo

- María Rodríguez Poyo (AFA Zamora)

- Psicólogas de las AFAs participantes

13.45 – 14.00 h: Conclusiones de las sesiones 1 y 2 y recomendaciones

(Presidenta y Moderadores)

 

2.- Contenido

LA FAMILIA ANTE LA DEMENCIA: ¿QUÉ PASA DESPUÉS DEL FALLECIMIENTO?

María Crespo L., Ana Teresa Piccini L. y Mónica Bernaldo de Quirós A.- Universidad Complutense de Madrid

 

En los últimos 20 años se ha constatado reiteradamente que los cuidadores de personas con demencia, sufren, por el hecho de serlo, problemas de salud y malestar emocional, claramente superiores a los de la población en general. Presentan elevados niveles de ansiedad y de depresión, y con mucha frecuencia consumen psicofármacos, en ocasiones "auto-medicados", para poder afrontar la difícil situación que les ha tocado vivir. De hecho, mientras se ejerce el cuidado, las tareas y rutinas diarias se organizan en función de las demandas del enfermo, dejando el cuidador con frecuencia de lado sus propias necesidades y labores, lo que suele afectar también de manera negativa a su vida social, laboral, relaciones familiares, y un largo etcétera.

Estas tareas de cuidado ocupan y preocupan, sino todo, al menos sí una buena parte del día del cuidador.

Pero, ¿qué sucede con estos cuidadores tras el fallecimiento del enfermo al que atienden? ¿Cómo se encuentran cuando cesa esa importante fuente de estrés que es el cuidado? ¿A qué problemas se enfrentan entonces? Curiosamente este tipo de cuestiones han venido suscitando poco interés entre los investigadores que se ocupan de los cuidadores, de modo que hoy en día disponemos tan sólo de un puñado de estudios que han analizado la evolución de los cuidadores tras el fallecimiento de su familiar, realizados en todo caso en países anglosajones. De manera general, ponen de manifiesto que los cuidadores pueden presentar distintas reacciones emocionales tras el fallecimiento de su ser querido. Para algunos, de hecho la mayoría, el cese de las demandas constantes y de las tareas de cuidado podría suponer, tras el esperable periodo de duelo, un alivio físico y psicológico (con una consiguiente recuperación del bienestar), sobre todo cuando los periodos de cuidados han estado precedidos por un estrés crónico importante. 

De manera contraria, para otros, si bien terminan las actividades de cuidado, el impacto emocional continúa tras el fallecimiento (incluso después del esperable periodo de duelo), en relación con la interdependencia previa entre el cuidador y el enfermo, el "vacío" ante un tiempo antes tan lleno de ocupaciones,… 

Ante esta situación la Fundación Alzheimer España ha promovido la realización de un estudio que ha tenido como objetivo analizar las reacciones de los cuidadores de familiares con demencia tras el fallecimiento del paciente en nuestro país, dados los

 importante condicionantes socioculturales existentes entorno a la familia en general y de modo particular respecto al cuidado. En este estudio, que ha contado con el apoyo técnico de un equipo de investigadores de la Universidad Complutense de Madrid, han participado 50 personas que fueron cuidadoras principales de un familiar con demencia que había fallecido entre 3 meses y 3 años antes de la evaluación. Entre ellas predominaban las mujeres (88%) y los hijos/as (60%), habiendo también un importante porcentaje de esposos/as (32%) del fallecido paciente de demencia. 

Los resultados del estudio pusieron de manifiesto, en primer lugar, que el estado emocional de los excuidadores evaluados podría considerarse satisfactorio, siendo en general mejor que el de los que se pueden denominar "cuidadores en activo", y similar en unos aspectos y algo inferior en otros, cuando se compara con la población en general. Así, un 65% de los cuidadores no presentaban problemas de depresión (frente al 45% hallado en estudios con cuidadores en activo), mientras que un 67% no mostraban de problemas de ansiedad (frente al 58% de los estudios con cuidadores). Es más la respuesta de duelo de estos cuidadores puede considerarse similar, o incluso algo inferior en su intensidad a la de los familiares de personas fallecidas en cualquier tipo de circunstancia. Parece pues, que tras el fallecimiento del familiar enfermo de demencia, los cuidadores van recuperando poco a poco su salud emocional. Sin embargo, hay dos aspectos en el estado de los excuidadores, que estaban más afectados.

 El primero es el consumo de psicofármacos; un 30% de los cuidadores entrevistados señaló que consumen en la actualidad algún tipo de psicofármacos (principalmente ansiolíticos), porcentaje significativamente superior al de la población general, que se sitúa, según la Encuesta Nacional de Salud, entorno al 14%. Cabe reseñar a este respecto que, en un alto porcentaje se trataba de un consumo habitual y que, en dos de cada tres de los casos, este consumo se había iniciado siendo cuidadores o bien después de la muerte del familiar enfermo. El segundo se relaciona con la valoración que los excuidadores tienen de la salud mental: en un 57% de los casos la valoraron negativamente, lo cual sitúa a los excuidadores bastante por debajo de la valoración que la población general tiene sobre este aspecto.

 Los resultados anteriores parecen apuntar, por tanto, a que la muerte del familiar enfermo de demencia, conlleva un alivio y una consiguiente recuperación de la calidad de vida de los excuidadores. Sin embargo, ¿por qué existen cuidadores que se ven más afectados que otros?, ¿Con qué se relaciona la presencia de un mayor malestar en los cuidadores tras el fallecimiento del familiar con demencia? Aunque las respuestas a estas preguntas no son concluyentes, se podría señalar que un mayor alestar se relacionaría con mayores niveles de sobrecarga durante la etapa de cuidado, con una utilización más frecuente de estrategias de afrontamiento centradas en el alivio del malestar emocional (por ejemplo, desahogo, búsqueda de apoyo por parte de otras personas, negación de problemas,…), y con una respuesta de duelo más intensa inmediatamente después de la muerte del familiar.

  

¿Invitan estos datos al optimismo? ¿Podemos concluir que los cuidadores recuperarán su vida y su bienestar emocional cuando el cuidado cese? Aunque los datos del estudio alientan la esperanza, conviene ser muy cautos con sus conclusiones. Primero porque el número de participantes en el estudio puede considerase modesto; para llegar a conclusiones más firmes en un campo tan poco estudiado aún, se requeriría la evaluación de un número mayor de excuidadores. Y segundo, y no menos importante, porque es posible que los cuidadores que participaron en el estudio fueran cuidadores con características muy particulares. En primer lugar porque estaban vinculados a asociaciones (algo que sucede sólo en un 6% de los cuidadores de personas mayores dependientes). Y en segundo lugar, porque mantenían una relación con esas asociaciones, incluso después del fallecimiento del familiar, y sobre todo, porque mostraron su disposición a participar en un estudio de este tipo en el que, desde su planteamiento inicial, eran conscientes de que habían de hablar de su experiencia como cuidadores. 

En cualquier caso es importante recalcar que aunque buena parte de los excuidadores parece no verse afectados a nivel emocional tras la muerte del familiar con demencia, hay otros que si lo están y que pueden requerir de ayuda profesional para superar la pérdida de su ser querido y readaptarse a la vida sin cuidados. Por ello es importante, ya durante la fase de cuidados, trabajar con los cuidadores enseñándoles estrategias que no sólo les faciliten sus tareas, sino que también les permitan vivir la experiencia de cuidado con un mayor sentido de bienestar emocional y físico, y sobre todo, que les ayuden a cuidar y mantener su identidad personal.

 

Asimismo, los datos ponen de manifiesto que ha de prestarse especial atención a paliar los efectos de la respuesta de duelo inmediatamente después de la muerte del familiar con demencia. Es más se pueden llevar a cabo algunas acciones incluso antes de producirse el fallecimiento. En este sentido convendría incentivar a que los cuidadores puedan despedirse, aunque sea de manera simbólica, de sus familiares, por ser éste un elemento que contribuye a una mejor reacción emocional tras el fallecimiento.

Y en todo caso, resulta esencial que los cuidadores sepan que si bien la generosa labor de ser cuidador de un familiar con demencia supone costes en su vida, a lo largo de todo el proceso de cuidado e incluso después, disponen de profesionales, centros o instituciones que les pueden acompañar y ayudar a afrontar cada una de estas etapas.

 

 AGRADECIMIENTOS:

 Los autores quieren expresar que la realización de este estudio ha sido posible gracias a la colaboración de los profesionales de las distintas asociaciones implicadas que posibilitaron el acceso a los cuidadores participantes.

 Gracias en primer lugar a la Fundación Alzheimer España, coordinadora del estudio, y de manera muy especial a Micheline Selmes e Inés Quiroga. Y gracias también a los profesionales y familiares de AFA Campo de Gibraltar (Algeciras – Cádiz), Asociación Alzheimer y Demencias Afines Conde García (Linares-Jaén), FADESIA (Girona), AFA Talavera de la Reina (Toledo), AFA Valdepeñas (Ciudad Real) y AFA Zamora. Sin todos ellos este estudio no hubiera sido posible

 

  

3.- Conclusiones y recomendaciones de la FAE

 A finalizar el Encuentro Temático II sobre la adaptación psicosocial de los ex cuidadores de un familiar con enfermedad de Alzheimer, la Fundación Alzheimer España:

 Recuerda:

 1- Cada cuidador en activo será, un día, un ex cuidador.

 2- El ser humano está dotado de mecanismos de adaptación que funcionan incluso en situaciones peligrosas o difíciles de afrontar.

 3- El cuidador dedica una media de 6 años de su vida a cuidar a su familiar con un horario diario de 6 a 8 horas.

 4- Los ex cuidadores incluidos en el estudio FAE en colaboración con el Departamento de Psicología Clínica de la Universidad Complutense de Madrid presentan un estado de ánimo mejor que los cuidadores en activo pero peor que le población en general.

 5- El 30 % de los ex cuidadores incluidos en el Estudio consume psicótropos frente a  un 14 % de la población general.

 6- El 57 % de los ex cuidadores valoran negativamente su salud mental, un % mucho más alto que el de la población en general.

 Recomienda que las intervenciones:

 1- Sean selectivas y dirigidas a ex cuidadores con factores de riesgo de difícil adaptación a la vida normal

 En ningún caso, las intervenciones deben ser sistemáticas. No solamente pueden ser ineficaces sino tener también aspectos negativos.

 Un mayor malestar después del fallecimiento de su familiar se relaciona con: a) un mayor nivel de sobrecarga durante la etapa de cuidado, b) una utilización frecuente de estrategias de afrontamiento centradas en el alivio del malestar, c) una respuesta de duelo más intensa después del fallecimiento

 2- Sean preventivas

 Las intervenciones que tienen más excito son las que, durante el cuidado, permiten al cuidador en activo afrontar  las situaciones estresantes  y superar sus problemas.

 3- Tengan lugar en momentos adecuados

 Tres momentos son idóneos cuando el ex cuidador no tuvo la ayuda anterior: a) la preparación del cuidador y de la familia  a la despedida de su ser querido, b) inmediatamente  después de un duelo complicado c) después de 3 meses del fallecimiento  bajo la forma de grupos de ocio y de desarrollo de red social sin ninguna referencia a la enfermedad de Alzheimer.

 4- Dejan "tiempo al tiempo"

 El tiempo juega a favor de los ex cuidadores. La intervenciones no deben interrumpir el proceso normal de readaptación…que necesita su tiempo.

 

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