¿Porque vivimos un estancamiento en los prometidos avances en el tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer?¿No hace progresos la investigación básica, la farmacológica y/o la clínica? ¿Por qué se tuvo que elaborar una nueva definición de la enfermedad? ¿Porque se solicita un nuevo perfil cuando se reclutan participantes en los ensayos clínicos? ¿Qué problemas presentan los ensayos clínicos? ¿Porque se rompió el “business model” de la industria farmacéutica? ¿Es 2025 una fecha realista para lograr un tratamiento farmacológico? Responden tres expertos.

Participan:

  • Adolfo Toledano (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE),
  • Cecilio Álamo (Catedrático de Farmacología, Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud. Universidad de Alcalá de Henares, Madrid)
  • David Pérez (Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina, Parla, Madrid, y Director General de la Fundación del Cerebro).

Moderador: Jacques Selmès (Secretario II de la FAE, ex Presidente de Alzheimer Europa)

Horario: 

11.00 – 12.00 h Mesa redonda 1: “Lo negativo…y lo positivo a lo largo de los últimos 15 años”

12.00 – 13.00 h Mesa redonda 2: “Luces y esperanzas: nuevos conceptos y nuevas vías de investigación

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- Hace un poco más de 15 años, cuando aparecieron los primeros medicamentos sintomáticos, surgió la esperanza de lograr rápidamente un tratamiento capaz de modificar el curso evolutivo de la enfermedad de Alzheimer. Por desgracia, éste no fue el caso.

- Tras múltiples fracasos, los investigadores tienen serias dudas de que desarrollar únicamente medicamentos contra la acumulación de sustancia amiloide vaya a ser la solución a esta enfermedad. Se plantea definir otras dianas más adecuadas para futuros fármacos.

- Aun que la sustancia amiloide fue descrita hace más de 106 años por Alois Alzheimer, no sabemos todavía con certeza si la aparición de los depósitos patológicos resultan de un incremento de su producción o de un fallo de su proceso de eliminación, así como la razón de que se depositen en el cerebro cuando la proteína precursora del amiloide es una sustancia presente en todas las células del cuerpo.

- En estos últimos años, la Comunidad científica sintió la necesidad de redefinir lo que era la enfermedad de Alzheimer para incluir en su descripción la fase pre-sintomática clínicamente silenciosa, es decir, el periodo de tiempo (10-15 años) que transcurre desde que se inician las lesiones cerebrales hasta que aparecen los trastornos…lo que supuso un cambio de los criterios de inclusión de los enfermos en los ensayos clínicos.

 

XV Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España

- La enfermedad de Alzheimer es parecida a un “puzle” gigante de más de 100.000 piezas. Cada día se descubre una pieza sin saber muy bien donde colocarla y todavía no se tiene una idea clara de cuál será la imagen final. 

- La industria farmacéutica, líder en la investigación terapéutica, descubre que su “business model” (su modelo de negocio) de la enfermedad de Alzheimer no es tan rentable como esperaba. Debido al coste cada día más alto de los ensayos clínicos, a la incertidumbre de los resultados y a los criterios más estrictos de las Agencias de aprobación de medicamentos (nacionales, europeas o internacionales), los Laboratorios, incluso los “big pharmas”, reducen sus inversiones en investigación.

- En los enfermos, los cuidadores y sus familias se crean falsas esperanzas cada vez que aparecen en los medios de comunicación tanto resultados experimentales que no van a tener repercusiones beneficiosas a corto plazo porque deben cubrirse los (largos) plazos de las fases de ensayo que marcan las leyes para aprobar un medicamento, como presuntos logros que se venden como soluciones definitivas sin base científica suficiente.

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

- Seguir creyendo y confiando en la investigación. El número anual de publicaciones científicas dedicadas a la enfermedad de Alzheimer nunca fue tan grande como en los últimos años, lo que es un buen testigo de su vitalidad. No hay en la historia de la humanidad una patología que no se haya resuelto en un momento dado.

- Considerar que el ámbito de la investigación del Alzheimer es sumamente amplio y abarca: a) el desarrollo de sistemas de diagnóstico (precoz, diferencial) y seguimiento de la evolución de los enfermos así como la definición de subtipos de Enfermedad de Alzheimer; b) la definición de biomarcadores que nos ayuden a entender el o los cursos patogénicos del Alzheimer y a definir nuevas dianas terapéuticas; c) el desarrollo de terapias (farmacológicas y no farmacológicas, con los abordajes clásicos o las nuevas terapias celulares y génicas) tanto preventivas como paliativas para los distintos subtipos de EA y alteraciones seniles. 

- Teniendo en cuenta la complejidad de la enfermedad, la mejor solución es crear equipos multidiciplinares, nacionales o internacionales, que colaboren en la investigación, a ser posible con la supervisión de órganos nacionales/supranacionales que coordinen las líneas de investigación. Parece ser que ningún país sea capaz por sí solo de resolver el problema de la enfermedad de Alzheimer.

 

XV Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España

- Apoyar la creación de “Consorcios” para mutualizar los riesgos y las inversiones incluyendo en estos organismos laboratorios, gobiernos y ONGs sobre el modelo del “Global CEO Iniatitive for Alzheimer’s disease” cuyo objetivo es descubrir un tratamiento antes del 2025.

- Llamar la atención del Gobierno y de los órganos administrativos adecuados sobre la necesidad de invertir en la investigación de las demencias frente a la avalancha de nuevos casos que prevén las estadísticas y que deberán ser atendidos en los próximos años.

- Informar a los enfermos y a sus familias de la importancia de la donación de cerebros para proporcionar a los investigadores la posibilidad de trabajar con tejidos cerebrales humanos. Facilitar la creación y mantenimiento de Centros de Referencia, Registros de Casos y Bancos de cerebros para lograr la cooperación enfermos-clínicos-investigadores en la lucha contra el Alzheimer

- Considerar que la investigación debe ser un pilar integrado dentro de una lucha global contra el Alzheimer en el que la formación de clínicos e investigadores y de centros de investigación es fundamental.

 

Persona de contacto: 

Jacques Selmès (Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.)

Tel: 913 431 165 /75.

 

“Consejos para la aplicación de domótica en hogares de enfermos de Alzheimer: presentación del informe DomALz”

El objetivo del proyecto DomAlz es identificar o desarrollar aplicaciones de gestión sobre dispositivos que ayuden a cubrir algunas de las necesidades del enfermo y de su cuidador en la vida diaria, fomentando la participación de familiares de enfermos de Alzheimer en la investigación en domótica asistencial. Se presentarán en el encuentro los resultados de los grupos “cuidadores-investigadores” (fase 1) en el campo de la seguridad, de las actividades diarias, del bienestar y tiempo libre y se comentaran los principios básicos del desarrollo de un servicio gestionado de seguridad 

Con la colaboración del CeDInt/UPM (Centro de Domótica Integral de la Universidad Politécnica de Madrid), de cuidadores y la participación de:

  • Alberto Brunete (Ingeniero de Telecomunicación y Doctor en Robótica y Automática de la Universidad Politécnica de Madrid, Profesor visitante de la Universidad Carlos III de Madrid),
  • Ángel Martín (Ingeniero de Telecomunicación por la Universidad Politécnica de Madrid, responsable de Estrategia de Desarrollo y de Relaciones con Clientes del CeDInt/UPM),
  • Rocío Martínez (Ingeniero de Telecomunicaciones por la Universidad Politécnica de Madrid, investigador y gestor de proyectos del CeDInt/UPM),
  • Mercedes Calle (cuidadora), y
  • Jacques Selmès (Secretario FAE, ex Presidente Alzheimer Europe)

 Debate moderado por Micheline Selmès (Presidente FAE)

 

Conclusiones:Encuentro FAE XIV

El proyecto DomAlz consiste en identificar o desarrollar aplicaciones de gestión sobre dispositivos que ayuden a cubrir las necesidades del enfermo de Alzheimer y de su cuidador en la vida diaria, fomentando la participación de familiares de personas que padecen esta enfermedad en la investigación en domótica asistencial. Por ello, en este proyecto participan investigadores del Centro de Domótica Integral de la Universidad Politécnica de Madrid (CeDInt/UPM) así como cuidadores de personas con Alzheimer que, en la mayoría de los casos suele tratarse del cónyuge o del hijo/a. 

Según datos facilitados por la Sociedad Española de Neurología, en España, se estima que existen alrededor de 800.000 casos de personas sufren esta enfermedad neurodegenerativa de las neuronas. Además, de acuerdo con la FAE, el 90% de los que padecen esta enfermedad viven en sus casas, por lo que la tarea asistencial recae casi siempre en el cuidador. Para esta enfermedad, todavía no se conoce ningún tipo de solución terapéutica que pueda curarla o prevenirla. 

Coincidiendo con la víspera del día mundial del Alzheimer, los resultados de la Fase 1 de este proyecto, obtenidos de los encuentros de los grupos multidisciplinares de investigadores y cuidadores, fueron presentados el pasado viernes 20 de septiembre en el IMSERSO durante el XIV Encuentro Temático de la FAE. 

Encuentro FAE XIV

La FAE, bajo su objetivo de incrementar la calidad de vida de las personas afectadas por Alzheimer, comenzó a interesarse por el desarrollo de las nuevas tecnologías, en este caso por la domótica, que pueden ayudar al enfermo y al cuidador en las tareas asistenciales, ralentizando así los efectos del Alzheimer, prolongando la estancia del enfermo en el hogar y manteniendo así su calidad de vida. 

Por ello, comenzó a formar Grupos de Encuentro formados por investigadores del CeDInt y cuidadores de personas con Alzheimer con el fin de poner en común las necesidades de éstos últimos, comprobar si se podían satisfacer mediante el diseño de determinados dispositivos domóticos, analizar las actividades diarias con los enfermos de Alzheimer, conocer qué les puede asustar, lo que no les gusta, etc. En esto ha consistido la primera etapa del proyecto, si bien ya se encuentra en la Fase II, para la que se están desarrollando kits básicos y asequibles de dispositivos domóticos para instalar en los primeros proyectos piloto.

 

“La idea es integrar domótica en el hogar digital para que estos equipos nos puedan facilitar la vida”, ha explicado Alberto Brunete, Ingeniero de Telecomunicación y Doctor en Robótica y Automática de la UPM y visitante de la Universidad Carlos III de Madrid, durante la introducción del proyecto. “No sólo consiste en desarrollar tecnología, sino también en aplicarla”, añade. 

Existen distintos tipos de dispositivos domóticos propuestos, como los módulos sensores/acutadores, los módulos interfaces (tablets), módulos de seguridad, módulos multimedia, módulos de biometría y módulos de robótica. Para su aplicación, se han definido una serie de líneas: ocio y entretenimiento, tranquilidad y buen ambiente, tareas domésticas y seguridad. 

Entretenimiento y tranquilidad 

La parte de ocio y tiempo libre, coordinada por Rocío Martínez, Ingeniera de Telecomunicaciones por la UPM, Investigadora y gestora de proyectos del CeDInt/UPM, tiene como objetivo entretener y ejercitar la mente. Entre sus ejemplo, destacan los juegos de cartas, de memoria, para poner las horas del reloj, así como interfaces multimedia para ver fotografías.

Encuentro FAE XIV

En el terreno de tranquilidad y buen ambiente, el objetivo no ha sido otro que el de favorecer un entorno accesible para la persona que padece Alzheimer. Facilitar la orientación por si se levanta, velar por la calidad del sueño o evitar sobresaltos y miedos, son algunos de los focos en los que también se ha puesto la atención a la hora de desarrollar dispositivos domóticos que favorezcan la tranquilidad. Para facilitar la orientación (hay pacientes de Alzheimer que se pueden levantar por la noche sin que el cuidador se entere), Rocío Martínez propone la instalación de luces LED para que indiquen lugares clave de la vivienda, como el baño o la cocina, o simplemente para evitar caídas.  

En cuanto al sueño, es posible monitorizar la calidad del mismo mediante aplicaciones biométricas que comprueban el ritmo cardiaco (si es bajo, es que ha dormido bien), la temperatura corporal (para saber si por la noche se ha destapado). También es posible instalar una serie de sensores para detectar caídas de la cama o establecer una alarma despertador con distintas intensidades en función del ciclo de sueño. Y respecto a los miedos y temores, Martínez ha enumerado algunos que pueden asustar bastante a las personas con Alzheimer, como los espejos, los sonidos altos o los ruidos inesperados. Para paliarlos, proponen espejos con control de opacidad, automatismos o herramientas de control de volumen para los ruidos. 

Tareas domésticas 

Las aplicaciones domóticas a las tareas cotidianas se han dividido en tres partes: vestimenta, alimentación y aseo personal. Para estas tareas, se pueden incluir recordatorios para realizar las distintas tareas, dónde y cómo realizarlas, siendo siempre recordatorios visibles. Este sistema de ayuda ha de ser progresivo, es decir, se ha de ajustar al nivel de evolución de la enfermedad.

Según Alberto Brunete, encargado de esta línea de aplicación, hay disponibles una serie de aplicaciones para la vestimenta que ayudan en la selección de la ropa más apropiada en función del tiempo atmosférico. Incluso destacó la existencia de armarios robotizados, si bien aún no se encuentran del todo desarrollados y su coste es elevado.

Para la alimentación, también existen aplicaciones que ayudan en la elaboración de menús y la selección de ingredientes y, en función de ello, realizar el pedido al súper, así como otro tipo de aplicación para que el cuidador compruebe si el paciente ha comido. En cuanto al aseo personal, Brunete ha subrayado que hay que poner especial cuidado en el aspecto de la intimidad. Por ejemplo, en el baño, para evitar caídas, se pueden instalar tiradores de alarma, por citar un ejemplo, un WC automático por si no se tira de la cadena o dispensadores automáticos de jabón y gel.

 

Brunete también ha mencionado los grifos inteligentes que incorporan un sensor de temperatura para avisan con color rojo cuando el agua está caliente y con color azul cuando está fría. También incluyen sensores de fugas de agua o temporizadores. Y para los espejos, propone integrar una pantalla y una cámara para guiar en la realización y comprobación de las tareas básicas como lavarse los dientes o peinarse. La interfaz debe ser amigable, que pregunte de forma amable y cercana si el enfermo de Alzheimer ha realizado las tareas. 

Encuentro FAE XIV

 

Seguridad 

La línea de seguridad, presentada por Ángel Martín, Ingeniero de Telecomunicación por la UPM y responsable de la Estrategia de Desarrollo y de Relaciones con Clientes del CeDInt/UPM, se centra en aspectos como garantizar la calidad de vida incrementando los niveles de autonomía, la supervisión por monitorización, la seguridad personal (control de las condiciones del entorno, cámaras de videovigilancia, sensores y detectores de presencia, etc.) y las alarmas técnicas mediante dispositivos inalámbricos (para alertar ante fugas de agua, gas, alarmas de incendio, humo, etc.).

Los cuidadores asistentes a este encuentro temático y participantes en los Grupos de Encuentro, entre ellos, Mercedes Calle, han señalado que los dispositivos domóticos deben ser útiles tanto para el enfermo como para el cuidador. Otro cuidador presente entre el público ha subrayado en que no debe existir una aplicación única sino una aplicación para cada paciente y cada momento de la enfermedad.

Para concluir, desde la FAE, han aclarado que con estos dispositivos no se pretende “sustituir al cuidador”, dado que la asistencia y cariño humanos son fundamentales, sino que sirvan como un apoyo y ayuden al cuidador con las tareas asistenciales del enfermo, les “quite carga” para facilitar la vida de los dos, ralentizando los efectos del Alzheimer, prolongando la estancia en el hogar del enfermo y manteniendo así su calidad de vida. 

 

Redacción - CASADOMO - 25/09/2013 (Leer articulo)

 

Programa:

Mesa redonda 1: 11.00 h- 12.00 h 
¿Cómo ahorra costes en los procesos judiciales? 
Justicia gratuita, tasas judiciales y costes del procedimiento, tramitación de la incapacitación por el Ministerio fiscal…

Mesa redonda 2: 12.00 h – 13.00 h
¿Cómo protegerse al inicio de la enfermedad?
Testamento,  directrices anticipadas, poderes notariales, auto-tutela…

                     con la colaboración de Cuidadores y la participación de:

María Mercedes Alberruche Diaz-Flores (Doctora en Derecho, Profesora de Derecho Civil en la Universidad Rey Juan Carlos y Vicedecana de Entrono Universitario de la Universidad Rey Juan Carlos), José María Escalona Lara (Master en Derecho, Abogado especializado en Derecho de Familia y Derecho Penal), Alejandro Carazo (cuidador), acques Selmès (Secretario FAE, ex Presidente Alzheimer Europe)

                            Debate moderado por Micheline Selmès (Presidente FAE).
                                              
11.00h – 13.30h

 

Conclusiones:

“Protección legal del enfermo de Alzheimer y de su familia en tiempo de crisis” (Imserso, 19 de abril de 2013)

Mesa redonda 1

¿Cómo ahorrar costes en los procesos judiciales?

José María Escalona Lara (Master en Derecho, Abogado especializado en Derecho de Familia y Derecho Penal)

Para tramitar la incapacitación de una persona se puede solicitar abogado de oficio y, si se cumplen los requisitos legales (básicamente no ganar más del doble del IPREM en caso de un solicitante, dos veces y media si la unidad familiar es de dos o tres miembros y triple del IPREM cuando son más de cuatro), se concederá el beneficio de Justicia Gratuita por lo que los honorarios de Abogado y Procurador son sufragados por la Comunidad de Madrid; en caso de denegación del beneficio de justicia gratuita el abogado, aunque sea de oficio, minutará por sus servicios profesionales.

El procedimiento de incapacitación está exento del pago de tasas judiciales por mandato legal y, en cuanto al pago de depósitos para interponer recursos, no es frecuente recurrir en estos procedimientos. El depósito para recurrir va de los 25 € (reposición) a 50 € (apelación).

El procedimiento para que se declare la incapacitación puede iniciarse bien por medio de abogado (gratuito o abonando sus honorarios), bien poniéndolo en conocimiento del Ministerio Fiscal (gratuito en todo caso).

En ambos casos, es necesario acreditar, mediante informes médicos, la enfermedad -Alzheimer en este caso- que padece la persona que le impide gobernarse por sí misma. Además, hay que proponer al Juez quien va a ser el tutor y aportar una lista de familiares que serán oídos por el Juez; el Juez también oirá al presunto incapaz.

En el procedimiento el Ministerio Fiscal -defensor de la legalidad- “defenderá” al presunto incapaz y el Juez, vistos los informes médicos, oídos parientes y presunto incapaz y realizado el preceptivo informe por el médico forense dictará sentencia declarando la incapacidad y nombrando el tutor.

A los sesenta días desde la firmeza de la Sentencia el tutor deberá aportar al Juzgado un inventario de los bienes del incapacitado (activo y pasivo) y todos los años deberá rendir cuentas al Juzgado.

El tutor, desde la firmeza de la Sentencia, suplirá la falta de capacidad del incapacitado y está obligado, básicamente, a velar por el incapacitado, procurarle alimentos y administrar sus bienes. Para actos de disposición de bienes del incapacitado y aceptar herencias sin beneficio de inventario o para internarle al incapaz en un centro de salud mental, el tutor necesitará autorización judicial. 

Para cualquier duda, los socios de la FAE, pueden ponerse en contacto con el Abogado Don José María Escalona Lara a través de la propia FAE.

(*) Esta breve nota está realizada únicamente a título ilustrativo y sólo para procedimientos de incapacitación de personas con la enfermedad de Alzheimer.

 

 Mesa redonda 2

¿Cómo protege nuestro ordenamiento jurídico a los enfermos de Alzheimer?

Mª Mercedes Alberruche Díaz-Flores (Profesora de Derecho civil, Vicedecana de Entorno Universitario, Universidad Rey Juan Carlos. Madrid)

Aunque muchas veces se utilizan indistintamente vocablos como incapacitado, discapacitado, persona vulnerable y dependiente, entre otros, conviene hacer algunas precisiones terminológicas para no llevar a equívocos. No es lo mismo y no tiene, por tanto, las mismas consecuencias jurídicas, ser discapacitado que estar incapacitado, pese a que, insisto, muchas veces se utilicen estos términos como sinónimos.

La discapacidad supone una limitación de la actividad o una restricción de la vida en sociedad, mientras que la incapacidad afecta al autogobierno; a lo anterior, hemos de añadir que para estar incapacitado se ha tenido que pasar, necesariamente, un procedimiento judicial de incapacitación, algo que no se produce en el caso de los discapacitados. Antes del año 1983, las causas de incapacitación venían enumeradas en el Código civil pero tras la Ley 13/1983, de 24 de octubre, de reforma del Código civil en materia de tutela, el artículo 200 del Código civil señala que “son causas de incapacitación las enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico, que impidan a la persona gobernarse por sí misma”, por lo que será el juez quien, mediante un procedimiento de incapacitación, determinará, a la vista de los  informes médicos que estime pertinentes, testimonios de testigos, etc., si debe incapacitar o no a esa persona y si el incapacitado debe quedar sometido a tutela o curatela, según su grado de discernimiento.

La diferencia entre la tutela y la curatela radica fundamentalmente en que el tutor es un representante legal del incapacitado mientras que el curador sólo complementa su capacidad por lo que, si se le ha nombrado un tutor, el incapacitado no podrá realizar ningún acto jurídico sino que los hará su tutor mientras que si se le asigna un curador, habrá actos que podrá realizar por sí mismo, por tener capacidad suficiente, y otros en los que necesitará la intervención del curador.

Junto con el tutor y el curador  podemos hablar también de dos instituciones de protección: el defensor judicial y el guardador de hecho. El primer caso, se caracteriza por ser una figura transitoria, subsidiaria y compatible con los demás mecanismos tutelares pero de forma supletoria, es decir, el defensor judicial sólo interviene cuando no pueden actuar el tutor, o el curador y siempre, como es lógico, previo nombramiento judicial; pensemos, por ejemplo, en un conflicto de intereses entre el tutor o curador y el incapacitado.   

El guardador de hecho, por el contrario, existe siempre que alguien, sin estar investido oficialmente de funciones tutelares respecto de un menor o incapaz, asume y ejerce de hecho tales funciones.

Podemos hablar, sin ninguna duda, de un antes y un después del año 2003. Ese año se declaró año europeo de las personas con discapacidad y, entre otras, se aprobó en nuestro país la Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de Protección Patrimonial de las Personas con Discapacidad y de Modificación del Código civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad. 

Antes de la Ley 41/2003, el único modo de protección era la incapacitación, y, por tanto, las figuras que protegían al incapacitado eran, como hemos visto, la del tutor y la del curador, nombrados por el juez en el procedimiento de incapacitación. Con esta ley se han introducido en nuestro ordenamiento jurídico una serie de medidas de autoprotección en las que se pone de manifiesto la incorporación del principio de autonomía de la voluntad a la regulación de las situaciones en las que una persona necesita protección y que pasamos a analizar brevemente.

a) La autotutela: regulada en el párrafo segundo del artículo 223 del Código civil, permite la posibilidad de que cualquier persona, con la capacidad de obrar suficiente y en previsión de ser incapacitada judicialmente en el futuro, podrá en documento público notarial adoptar cualquier disposición relativa a su propia persona o bienes incluida la designación del tutor, lo cual puede ser especialmente importante en el caso de enfermedades degenerativas, como el Alzheimer.

 

La nota positiva de esta institución se encuentra en que, llegada esa situación y prevista la figura del tutor, el juez, en el procedimiento de incapacitación, se limitará a nombrar tutor a la persona designada y el incapacitado quedará desde ese momento totalmente protegido, incluso de actos propios contrarios a sus intereses que, sin darse cuenta o por engaño, hubiera podido realizar en momentos de lucidez ya que, de esta manera, sólo podrá actuar su tutor. A todo esto hay que añadir que el cargo de tutor lo desempeñará la persona que él verdaderamente hubiera querido que lo hiciera llegado el momento.

 

b) Los poderes preventivos: la regla general en nuestro ordenamiento jurídico es que los poderes dejarán de tener eficacia en el momento en el que se lleve a cabo una incapacitación del mandante, en virtud del párrafo introducido en el artículo 1732 del Código civil por la Ley 41/2003, a no ser que él mismo haya dispuesto su continuación o el mandato se hubiera otorgado precisamente para el caso de incapacidad del mandante, en cuyo caso podríamos hablar de poder preventivo continuado y ad cautelam, respectivamente. 

 

Son muchos los problemas que puede plantear esta figura: la verificación de esa pérdida de capacidad, la falta de control sobre el poder otorgado, desprotección del mandante frente a sus propios actos y, el más importante, la revocación del poder cuando el poderdante ha perdido la capacidad porque, constatada la falta de capacidad del mandante, aunque no haya sido incapacitado, no se podrá revocar el poder. Es verdad que, como establece el artículo 1732 del Código civil el juez podrá poner fin a ese mandato al constituirse el organismo tutelar, o después, pero el control judicial se limita a ese momento y en muchos casos ya es demasiado tarde porque el apoderado ha tenido tiempo de hacer uso y abuso del poder.

 

c) El patrimonio protegido: La Ley 41/2003 tuvo como objetivo primordial la formación de un patrimonio especial destinado a satisfacer las necesidades vitales de las personas con discapacidad y también para responder de las  obligaciones que contraiga la persona con discapacidad, o en su caso, sus representantes. Se constituye en documento público y su aplicación al fin para el que se ha creado será controlada tanto por las personas que en él se hayan designado para ello como por el Ministerio Fiscal.

 

No podríamos acabar estas conclusiones sin hablar de una institución que, en ocasiones, se confunde con la autotutela. Me estoy refiriendo a las voluntades anticipadas, instrucciones previas o testamento vital, pues la misma figura recibe diversos nombres. Su creación viene avalada por el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica donde se define a este documento como aquel en el que una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo.

Como se desprende de la definición anterior, estos documentos se limitan a disposiciones relativas a actuaciones sanitarias, aplicación de tratamientos, cuidados paliativos y donación de órganos, en caso de fallecimiento, pero en ningún caso se trata de documentos mediante los que se pueda determinar qué tipo de protección jurídica prefiere el otorgante llegado el caso de una futura incapacitación, para eso ya está la autotutela.

Para facilitar el conocimiento de los documentos de instrucciones previas, de su contenido y alcance por el facultativo que va a realizar la actuación médica concreta se ha creado un Registro Nacional de Instrucciones Previas junto con otros Registros Autonómicos cuyos encargados, una vez inscritos en éstos las instrucciones previas, deben comunicar al Registro nacional, las inscripciones efectuadas. 

Tras la intervención se efectuaron muchas preguntas. He aquí algunas de ellas y sus respuestas:

¿Puede haber varios tutores en representación de una misma persona? Sí. Se puede nombrar, por ejemplo, un tutor que se ocupe de todo lo relativo a la persona y otro sólo para su patrimonio.

 

¿Pueden ser tutores varios hijos? Sí, aunque no es muy aconsejable puesto que pueden producirse enfrentamientos o discrepancias sobre un mismo tema que acaben obstaculizando la labor de tutela.

 

Ante un desacuerdo familiar entre, por ejemplo, hermanos y cónyuge del enfermo en cuanto a si pedir o no la incapacitación ¿qué se puede hacer? ¿la puede pedir uno solo? La incapacitación la puede solicitar no sólo cualquier familiar sino incluso una persona que simplemente tenga conocimiento de esa situación y crea conveniente iniciar un trámite de este tipo, lo pondrá en conocimiento del Ministerio Fiscal. El Juez será el que ante la solicitud de un hijo, cónyuge… aun contra la voluntad de los otros miembros de la familia, iniciará el procedimiento de incapacitación, si lo cree necesario, y emitirá la resolución que estime conveniente. Si procede la incapacitación, según el grado de discernimiento del incapacitado, se le nombrará un tutor o un curador.

 

¿Cómo se tramita un ingreso involuntario para ingresar en una residencia?  El trámite sería incapacitar a esa persona, nombrarle un tutor, y el juez, incluso en el mismo procedimiento de incapacitación, decidirá, si se le solicita, si procede o no el ingreso de esa persona, a la vista, lógicamente, de informes médicos y otras pruebas en las que pueda fundar su decisión.

 

 

Si mi madre/padre está en una residencia ¿es obligatorio que esté incapacitado? No es obligatorio pero sí aconsejable puesto que es una manera de proteger a estos enfermos de sus propios actos. Estos enfermos podrían actuar “engañados”. En estos casos, si el notario autoriza el acto, creyendo que esa persona tenía plena capacidad de obrar, por encontrarse el enfermo en un momento de lucidez, el acto será válido. De la otra manera, al estar incapacitado, no podrá realizar ningún acto  sobre sus bienes, vender el piso, por ejemplo, ya que sólo lo podrá hacer su tutor.

 

¿Tiene alguna responsabilidad el tutor? Sí. El propio fin de la tutela entraña someter al tutor a un régimen de responsabilidad  en beneficio del tutelado en tres momentos: 

- Antes de ser nombrado tutor: El pariente llamado a tutela o la persona bajo cuya guarda se encuentre el menor o incapacitado, que conociendo el hecho que motiva la tutela no promueve su constitución, es responsable de los daños y perjuicios causados.

- Durante el desempeño del cargo: Puede incurrir en responsabilidad por diversas causas como incumplimiento de sus deberes que originan daños y perjuicios al tutelado lo que puede provocar la remoción del tutor y que la fianza no le sea devuelta.

- Después de cesar en el cargo de tutor: La aprobación de la cuenta general no impide que se puedan ejercitar acciones reclamándole un resarcimiento si ha causado algún daño por su negligente actuación patrimonial, o incluso personal (no promover la recuperación de la capacidad del tutelado).

 

Fundación Alzheimer España y Robotics Lab (Universidad Carlos III) presentan el Proyecto RobALz:

 “La robótica asistencial al alcance del cuidador”: primeros resultados y perspectivas

    


Presentación del Proyecto RobAlz

RobAlz, promovido por la FAE y la UC3M, consiste en un proyecto que pone la robótica al servicio de las personas que padecen Alzheimer y de sus cuidadores.

Encuentro XI "CUIDAR AL CUIDADOR : Puesta al día 20 años después"- En el marco del Año Europeo del Envejecimiento activo y Soliradidad Intergeneracional"

 

Ponentes Invitados :

Pr. Andrès Losada Baltar (Profesor Titular de Psicología de la Universidad Rey Juan Carlos)

Pr. Javier Lòpez Martínez (Profesor Titular de Psicología de la Universidad San Pablo CEU)

Cuidadores de familiares - Micheline Antoine Selmès (Presidenta FAE)

 

Programa: 

* 10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta) 

* 10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1: Experiencias de 3 cuidadores/as a lo largo de 20 años de la Fundación. 

Apoyo al cuidador desde una Entidad como FAE. El e-cuidador.

* 11.15 h – 11.45 h: Pausa 

* 11.45 – 13.00 h: Mesa redonda 2: 

Proyecto de atención psicológica para cuidadores familiares de enfermos con demencia. 

Andrés Losada Baltar. Profesor Universidad Rey Juan Carlos. Facultad Ciencias de la Salud

Iportancia de los valores y motivaciones del cuidador y repercusiones en el cuidado. 

Javier López Martínez. Profesor Universidad CEU San Pablo

Referencias a experiencias Europeas. Una revisión

Micheline Selmes, Andrés Losada y Javier López Martínez                          

 

* 13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones

 

 

Conclusiones y recomendaciones de la FAE

LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Los cuidadores son quienes proporcionan la mayor cantidad de atención, son los directamente responsables del cuidado del familiar; quienes realizan el cuidado de forma no remunerada(como los familiares) son llamados cuidadores informales, mientras que las personas que realizan este cuidado en el ejercicio de su profesión son llamados cuidadores formales.

 

Este rol de cuidador es asumido de diferente forma en cada familia:

La enfermedad de Alzheimer repercute directamente en quien la padece y también en su familia en menor o mayor grado.

Cada enfermo de Alzheimer es único y por tanto cada familia también lo es.

Cuidar de un enfermo de Alzheimer repercute física y psíquicamente en quién realiza esta labor.

El cuidado de los enfermos provoca entre los cuidadores sentimientos contradictorios. 

Por un lado, sienten un gran cariño hacia el familiar enfermo, (les produce tristeza verlos en esas condiciones, y sienten mucha pena sobre todo cuando no pueden comunicarse con ellos o cuando ni siquiera les reconocen).

Por otro lado tienen motivos para irritarse y exasperarse llegando a sentir rechazo hacia la situación o hacia el enfermo lo que les hace sentirse culpables.

La impotencia y la resignación son otros dos sentimientos muy mencionados por los cuidadores.

 

El impacto que esta patología puede tener sobre el cuidador depende sobre todo de factores como los siguientes:

Los síntomas que va presentando la demencia

La formación que tiene el cuidador

La calidad de las relaciones previas con el enfermo y con el resto de la familia.

El apoyo formal o  informal que recibe

 

Es fundamental que el cuidador no se exija a si mismo lo que no está en condiciones de poder hacer. No existe el cuidador perfecto, y es aconsejable que cuando aparezcan síntomas de cansancio y mal humor sean entendidos como signos de alerta para modificar en lo posible su vida diaria.

Desde la Fundación Alzheimer España ponemos a disposición de quien se dirije a nuestra entidad recursos y servicios de apoyo tanto para cuidadores como para enfermos en diferentes etapas de la enfermedad.

 

 

"La apatía y la depresión de su familiar: vivencia de un colectivo de 1.200 cuidadores, diagnostico y soluciones terapéuticas"

Dos trastornos muy frecuentes que afectan a la vida diaria y a la convivencia. ¿Es lo mismo estar apático que estar deprimido? ¿Cómo lo viven los 1.200 cuidadores del estudio TRACA? ¿Hay medicamentos para tratarlas? ¿Es positivo el ingreso en un Centro de Día? ¿Qué  aporta la estimulación cognitiva?

 

Debate

con la colaboración de Cuidadores y la participación de:

David Perez (neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla-Madrid),

Luis García, psicólogo cognitivo,

Catalina Hoffmann, Directora de Centros de Día Vitalia y Rubén Muñiz, Fundación María Wolff

 

Programa:

10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta)

10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1:

¿Cómo viven los cuidadores la apatía y la depresión de su familiar?Testimonios presenciales, estudio TRACA

Cuidadores, Luis García.

*Debate moderado por Micheline Selmès

 

11.15 h – 11.45 h: Pausa

11.45 – 13.00 h: Mesa redonda 2:

"Diagnostico y soluciones terapéuticas"

David Pérez, Catalina Hoffmann, Rubén Muñiz

*Debate moderado por Jacques Selmès

 

13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones

 

 

Alta tecnología para envejecer en casa

Como cada uno de nosotros, el enfermo de Alzheimer teme el ingreso en una residencia y quiere “envejecer" en casa. Adaptar los espacios de las viviendas y del entorno de vida  favorece la autonomía del enfermo y alivia la tarea del cuidador.

La introducción de nuevas tecnologías en el hogar es hoy un hecho real.

¿Qué aporta la domótización de las viviendas? ¿Qué tipos de equipamientos electrónicos están a mano para el cuidador? ¿Cuáles son las soluciones accesibles en  un futuro próximo?

 

Alberto Brunete (Ingeniero de Telecomunicación, Doctor en Automática y Robótica, Profesor Visitante de la Universidad Carlos III de Madrid y colaborador del Centro de Domótica Integral (CeDInt) de la UPM), Miguel Ángel Salichs (Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática – Univ. Carlos III) y Victor Diaz (cuidador y usuario)

 

Programa

10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta)

10.05 h – 11.00 h: Mesa redonda 1: "La casa inteligente: ¿mito o realidad?"

: Alberto Brunete. Ingeniero de Telecomunicación, Doctor en Automática y Robótica,

Profesor Visitante de la Univ. Carlos III de Madrid e Investigador del Centro de Domótica Integral (CeDInt) de la UPM.

11.00 h – 11.30 h: Los dispositivos electrónicos en la vida diaria del hogar

: Victor Diaz. Cuidador y usuario

 

11.30 h -12.00 h: Pausa

12.00 h – 13.00 h: Mesa redonda 2: Soluciones para un futuro próximo: la "domó-robótica"

: Miguel Ángel Salichs. Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática Univ. Carlos III Madrid

 

13.00 h- 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones

 

Conclusiones y Recomendaciones:

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

Cada día crece el número de personas afectadas por la enfermedad y los enfermos viven más meses.

Los medicamentos actuales son meramente sintomáticos y no actúan sobre las lesiones cerebrales que siguen evolucionando sin que se vislumbre un tratamiento definitivo, sea preventivo o curativo.

La disponibilidad de los cuidadores, o mejor dicho de las cuidadoras, disminuye y el “cuidado" a su familiar es cada día más aleatorio.

La implantación en los hogares de Internet y de la tecnología inalámbrica es una verdadera revolución que abre nuevas perspectivas de solución a los problemas de seguridad y de adaptabilidad de las viviendas a personas con trastornos cognitivos.

La dómotica o automatización de las viviendas es, hoy en día, una realidad. Existen más de 7000 grupos de productos certificados y varios centenares de compañías especializadas.

 

La Fundación Alzheimer España* recomienda:

Desarrollar el uso de la dómotica con el fin de mejorar la seguridad del espacio vital del enfermo, utilizando las posibilidades de localización, de vigilancia y de prevención de los posibles accidentes domésticos y de las caídas que ofrece esta tecnología.

Desarrollar el uso de la dómotica para aumentar o por lo menos mantener el grado de autonomía del enfermo y facilitar las tareas de su cuidador con el fin de que envejezca en casa sin necesidad de ingresar en una residencia.

Utilizar la dómotica para establecer y monitorizar las rutinas diarias tanto del enfermo como de su cuidador.

Considerar que la dómotica es más que una ayuda técnica. Es disponer de una interfaz adaptada a las necesidades funcionales del enfermo y de su cuidador, es decir personalizada en función del perfil del o de los usuarios.

Tomar en cuenta la existencia en el mercado de elementos que combinan robustez, fiabilidad, modularidad y adaptabilidad a los requisitos de los usuarios…a un precio asequible.

Perfilar en un futuro próximo el uso de la dómotica con las posibilidades que ofrece la robótica.

Sensibilizar a los responsables de la política sociosanitaria  para incluir las soluciones tecnológicas existentes en los apoyos institucionales a personas dependientes.

 

*La FAE es miembro de la Plataforma Tecnológica Española de Robótica “Hisparob".

 

 

El e-Cuidador

Aparece en el mundo de los cuidadores un nuevo colectivo. Son los “e-Cuidadores" que utilizan como soporte fundamental de contactos las Nuevas Tecnologías de la información y de la Comunicación (TIC) y las posibilidades que ofrecen las redes sociales, 

¿Cuáles son sus características? ¿Cómo viven los cuidadores  estas nuevas oportunidades de informarse, formarse, de expresarse, de compartir su experiencia y de relacionarse con otros cuidadores? ¿Cómo responder a su actitud de implicación en el cuidado?

Utilizando como soporte fundamental las Nuevas Tecnologías de la información y de la Comunicación (TIC) y las posibilidades que ofrecen las redes sociales (en particular, facebook y twitter), emerge el modelo del “e-Cuidador de Alzheimer" (e-CA). ¿Cuáles son sus características? ¿Cómo viven los cuidadores estas nuevas oportunidades de informarse, formarse, de expresarse, de compartir su experiencia y de relacionarse con otros cuidadores? ¿Cómo responder a su actitud de implicación en el cuidado?

 

Participaron en el encuentro y en el debate con cuidadores Ramón Sánchez Ocaña, Alain Ochoa, José Antonio López Guerrero, Micheline Selmès Antoine y el equipo de medios virtuales de la FAE.

 

Debate con la colaboración de Cuidadores y la participación de:

Ramón Sánchez Ocaña (Periodista Salud), José Antonio López Guerrero (Director de Cultura Científica CBMSO, Univ. Autónoma de Madrid), Alain Ochoa (especialista en Web 2.0) y el equipo de medios virtuales FAE

 

Programa

10.00 h - 10.05 h: Bienvenida (Presidenta) 

10.05 h – 11.15 h: Mesa redonda 1: Un nuevo perfil de cuidador Alzheimer: el “e-Cuidador"

Alain Ochoa, José Antonio López Guerrero, Micheline Selmès. Debate moderado por Ramón Sánchez Ocaña

11.15 h -12.15 h: Pausa

12.15 h – 13.00 h: Mesa redonda 2: “Los medios virtuales de la FAE" 

*  “Análisis de las webs de información Alzheimer". Luis García Sanchez (Psicologo) 

* “El impacto de las redes sociales: facebook y twitter". Celia Selmès (Facebook manager) 

* “La radio on-line: nueva vía de comunicación con el cuidador".Mario González (Responsable de Radio Alzheimer FAE)

Debate moderado por el Community manager FAE 

 

13.00 h- 13.45 h: Mesa redonda 3 “El posicionamiento por GPS y su aplicación al vagabundeo"

13.45 h – 14.00 h: Conclusiones y recomendaciones

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- Se incrementa el colectivo de “cuidadores-hijos"

Los últimos estudios de investigación realizados por la Fundación Alzheimer España  (TRACA 2010) muestran que el perfil del cuidador familiar empieza a rejuvenecer, con un incremento del número de hijos, con una edad media de 49 años, que se encarga del cuidado de su familiar frente a un descenso de los cuidadores cónyuges, de una media de 73 años de edad. Incluso se registra un aumento de los llamados cuidadores de tercera generación, en general nietos del enfermo.

- Es un colectivo que usa a diario las herramientas del mundo virtual.

Se trata de un colectivo cada vez más abierto al manejo de las nuevas tecnologías de la comunicación y que maneja diariamente internet, facebook y/o twitter.

- Es un colectivo que responde al entorno tecnológico actual.

Según la encuesta sobre “Equipamiento y Uso de Tecnologías de Información y Comunicación en los Hogares" (INE 5 de octubre 2011),     

* - el 71,5% de los hogares españoles con al menos un miembro de 16 a 74 años dispone de ordenador en el año 2011,

* - el 61,9% de los hogares dispone de conexión de banda ancha a Internet, un 9,3% más que en 2010,

* - el 52,3 % de la población utiliza las redes sociales, principalmente personas de entre 16 a 35 años.

* - En ningún caso, el contacto “virtual" substituye al contacto real…pero ayuda en momentos en que el cara a cara no es posible.

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

* Impulsar el uso por los cuidadores de las redes sociales como un proceso natural del desarrollo de la tecnología 2.0, 

* Proporcionar a los cuidadores la posibilidad de expresarse, relacionarse con otros cuidadores, crear, editar contenidos de forma colaborativa, intercambiar informaciones, opiniones y vivencias…en tiempo real, 

* Aprovechar el feed-back que las redes sociales generan para enriquecer los contenidos de las webs de información,

* Utilizar las redes sociales para proporcionar una información y un servicio “personalizados" cuando los contenidos de una web clásica son estáticos y unidireccionales, 

* Promocionar el uso de las redes sociales como un medio de comunicación que permite disminuir la soledad y el aislamiento del cuidador.

 

 

A estas recomendaciones responde el “Universo virtual" de la FAE con el conjunto de sus webs, facebook, twitter y su Radio Alzheimer on-line.

 

La robótica asistencial a debate:¿factible o utópica?

Año Internacional Alzheimer 2011. VI Encuentro Temático de la Fundación Alzheimer España

La progresiva escasez de cuidadores, sea familiares o profesionales, frente al aumento de personas afectadas plantea un problema grave. ¿Puede un "robot" ayudarles en ciertas tareas de cuidado?¿Cuál es el grado actual de desarrollo de la robótica asistencial? ¿Cuál será su futuro? ¿Qué problemas psicológicos plantea la relación cuidador-robot?

-La FAE es miembro de Plataforma Tecnólogica Española de Robótica (Hisparob)

 

 

Programa

10.00 h - 10.15 h: El "Tsunami Alzheimer"* y sus repercusiones para los cuidadores. ¿Cómo actuar?

 

10.15 h – 11.30 h: Mesa redonda 1:  "Robots asistenciales: presente y futuro"

Miguel Ángel Salichs,  Catedrático de Ingeniería de Sistemas y Automática (Univ. Carlos III Madrid)

* Debate moderado por  Jacques Selmès Van den Bril, Secretario de la FAE

 

11.30 h -12.00 h: Pausa

12.00 h – 13.00 h: Mesa redonda 2: "La relación cuidador-robot: Aspectos psicológicos y éticos"

* Antoni Gomila, Catedrático de Psicología (Univ.de las Islas Baleares)

* Debate moderado por  Inés Quiroga, Psicóloga FAE

 

13.00 h – 13.30 h: Conclusiones y recomendaciones

 

¿Cómo enfocar el ingreso de su familiar? ¿Cómo vivirlo? ¿Cómo seguir siendo el cuidador principal?

 La mayoría de los cuidadores desean tener los recursos físicos, psicológicos y económicos para mantener a su familiar en casa y cuidarle el máximo tiempo posible.

Sin embrago, cuando aparece el cansancio, el agotamiento se plantea  la pregunta fatídica: "¿Puede seguir en casa o tendrá que ingresar en una residencia?

 

Al final del debate con la colaboración de Cuidadores y la participación de Javier Gamo Belinchón (Director Grupo Ballesol), Catalina Hoffmann Muñoz-Seca (Directora Grupo Vitalia), David Valdes (Trabajador social Grupo SAR),  Monserrat Cabello (trabajadora social Grupo Ballesol), Jacques Selmès Van Den Bril (Secretario FAE), Micheline Selmès (Presidenta FAE),

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

* Siempre el cuidador y la familia se plantean, a un momento a otro de la evolución de la enfermedad,  la posibilidad de ingresar a su familiar en una residencia. Siempre es un dilema.

* Es un decisión que afecta a la vida del familiar…y a la vida de su cuidador.

* La razón más frecuente del ingreso es el agotamiento del cuidador debido a la pérdida de la autonomía de su familiar y a la aparición de trastornos de la conducta.

* Acerca del 40 % de los residentes sufren trastornos cognitivos importantes, enfermedad de Alzheimer o otra demencia.

* Los Centros de Día  son una buena alternativa entre dejar el familiar en casa y ingresarlo en una residencia.

* Hoy en día, 54 % de las prestaciones otorgadas por la Ley de dependencia son prestaciones económicas para cuidados en casa y los servicios (plazas de residencias o centros de día) solo representan el 46 % del total de las prestaciones.

* Uno de los efectos de la Ley de Dependencia es retrasar el ingreso en residencia. Los residentes tienen más años y más patologías lo que implica una necesaria  medicalización de las estructuras residenciales.

* La información de las familias sobre las prestaciones de la Ley de Dependencia y su tramitación es deficiente.

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

* Evitar que el ingreso en la residencia se haga en un contexto de urgencia.

* Pedir a los  profesionales sanitarios que informen a los familiares como la situación de cuidado puede ir modificándose  y como el enfermo o/y el cuidador pueden llegar  a requerir de otros medios como el ingreso en una residencia y que sean ellos (los profesionales) quienes, llegado el momento, lo indiquen terapéuticamente.

* Intentar que la decisión de ingresar al familiar en una residencia sea fruto de un consenso entre los distintos miembros de la familia.

* Huir de la culpabilidad, sentimiento que con frecuencia expresan cuidadores y familias a la hora de ingresar a su familiar.

* Desarrollar centros de información fácilmente accesibles y campañas de información para el público sobre las modalidades de aplicación de la Ley de Dependencia. 

* Favorecer la implantación de Centros de Día con criterios de calidad estrictamente definidos y proyectos terapéuticos avalados y reconocidos como beneficiosos para el enfermo.

* Implicar estrechamente el cuidador y la familia tanto a nivel de las residencias como a nivel de los centros de día y  crear una relación sinérgica para que el cuidador principal siga "siendo cuidador" y que se siente integrado en el equipo profesional.

 

 

A menudo, la enfermedad de Alzheimer crea tensiones y conflictos entre los miembros de la familia por problemas económicos, discrepancias sobre decisiones que afectan al familiar, decisiones que toma el cuidador sin avisar a los demás…

¿Cómo enfocarlos? ¿Cómo solventarlos? ¿Cuáles son las opciones antes de acudir al Juzgado?

 

Debate

con la colaboración de Cuidadores y la participación de:

Alfredo Calcedo Barba (Prof. de Psiquiatría Forense-UCM), José María Escalona Lara (Abogado en derecho civil y penal), Nuria López-Mora González (Fiscal del Tribunal de Justicia de Madrid, Fiscalía de incapacidades), y Inés Quiroga (Psicóloga)

Moderación: Jacques Selmès Van Den Bril (Secretario de la FAE, ex Presidente de Alzheimer Europe)

 

Programa:

Sesión 1: 10.00 – 11.00 h

“Incapacitación: la solución a la incompetencia" ¿Porque, cuándo y cómo?

Sesión 2: 11.00 – 11.45 h

“La influencia indebida" ¿Qué es, cómo se manifiesta, cómo se controla?

Sesión 3: 12.15- 13.00 h

"Las decisiones del familiar hacia su futuro" ¿Porque, cuando y como plasmarlas?

La Novedad: “Los poderes preventivos"

Sesión 4: 13.00- 13.15 h

“Intervenciones de la FAE en los conflictos familiares"

Asesoramiento on-line, consultas presenciales y apoyo psicológico a la resolución de conflictos

13.15- 13.30 h

 

Conclusiones y recomendaciones de la FAE

A menudo, la enfermedad de Alzheimer crea tensiones y conflictos entre los miembros de la familia por problemas económicos, discrepancias sobre decisiones que afectan al familiar, decisiones que toma el cuidador sin avisar a los demás…

Al final de un debate muy animado con la participación de cuidadores, de Alfredo Calcedo Barba (Prof. de Psiquiatría Forense-UCM), José María Escalona Lara (Abogado en derecho civil y penal), Nuria López-Mora González (Fiscal Decana del Tribunal de Justicia de Madrid, Fiscalía de incapacidades), Inés Quiroga (Psicóloga) y moderado por Jacques Selmès (Secretario FAE)

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

La incapacitación no debe considerarse como la “muerte civil" del individuo incapacitado pero como la primera y más completa de las medidas de “protección de la persona".

La incapacitación no implica que la persona sea declarada incompetente para la realización de todas las actividades pero únicamente para las que no puede asumir por fallos de sus capacidades intelectuales. Pertenece al juez definir el ámbito de la incapacitación “a medida" de la persona a incapacitar.

La tramitación de una incapacitación hasta la sentencia necesita 6 meses en los Juzgados especializados y a cerca de un año en los Juzgados generales.

El perfil de los enfermos ha cambiado con la posibilidad de realizar el diagnostico de la enfermedad en su fase precoz. Son enfermos que conservan todavía las capacidades intelectuales necesarias para entender cuál es su estado y las repercusiones de la enfermedad en el futuro. Están capacitados para tomar decisiones en lo que concierne su futuro y ejercer su derecho a la autodeterminación utilizando las “figuras" legales existentes tales que las instrucciones previas o poderes preventivos.

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

Intentar solucionar los conflictos que surgen en la familia antes de acudir al Juzgado ayudándose de estructuras “neutrales" que pueden actuar hacia la búsqueda de soluciones aceptables para todos, por ejemplo la Fundación Alzheimer España.

Recurrir a los consejos de un abogado antes de lanzarse en cualquier proceso legal.

Facilitar a los enfermos diagnosticados a la fase precoz de la enfermedad, una información práctica sobre su derecho a tomar sus decisiones sobre su futuro, no solamente en lo que concierne el tratamiento médico sino también en la elección de un tutor cuando llega el momento que lo necesita.

Armonizar a nivel nacional el proceso de realización de las “instrucciones previas", actualmente distinto según las tres Comunidades Autónomas que las han legalizadas.

Crear un registro nacional de las “instrucciones previas" fácilmente accesibles a hospitales, instituciones, residencias…de forma a que se respetan las disposiciones decididas por la persona ingresada en cualquier punto del país.

Dar a conocer todas las formas legales que permiten a la persona enferma ejercer su derecho a la autodeterminación con la seguridad de saber que se respetaran sus decisiones.

 

 

Participaron al debate moderado por Jacques Selmès (Secretario FAE), Alfredo Calcedo Barba (Prof. de Psiquiatría Forense-UCM), José María Escalona Lara (Abogado en derecho civil y penal), Nuria López-Mora González (Fiscal Decana del Tribunal de Justicia de Madrid, Fiscalía de incapacidades)

La relación "Cuidador-Médico" y sus altibajos. ¿Cómo mejorarla?

El cuidador es una pieza clave en la enfermedad de Alzheimer. Es el eslabón imprescindible entre el enfermo y los profesionales sanitarios…una relación a menudo fuente de desengaño y de incomprensión. ¿Cómo la viven los cuidadores? ¿Cómo la perciben los médicos?

 

1.- Programa

09.30 – 10.00 h:Recogida de la documentación

10.00 – 10.10 h: Bienvenida: Micheline Selmès (Presidenta)

10.10 – 11.30h:

Sesion 1: "La relación con el médico….desde el punto de vista del cuidador"

Moderadores: Micheline Selmès  y Ricardo López Santos (Psicólogo FAE)

Participantes: - 3 cuidadores (testimonios presenciales)

Síntesis y  Coloquio: Las recomendaciones de los cuidadores

11.30- 12.30 h:

Sesion 2: "La relación con el cuidador…desde el punto de vista del médico"

Moderador: Jacques Selmès Van Den Bril (Secretario FAE, ex - Presidente Alzheimer Europe)

Participantes: - David Pérez (Director de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas – FEEN)

- Pedro Gil Gregorio (Presidente de la Sociedad Española de Geriatría et de Gerontología – SEGG)

- Medico de Atención Primaria (representante SEMFyC o SEMERGEN)

Síntesis y Coloquio: Las recomendaciones de los médicos

12.30  - 12:45 h: Pausa

12.45 – 13.45 h:

* Sesión 3: "¿Cómo mejorar la relación "Cuidador-Médico"?

Moderador: Adolfo Toledano Gasca

Participantes: todos

Temas:

- El cuidador como "partner" del médico

- La entrevista con el médico: ¿Cómo prepararla?

- La toma de decisión conjunta en nombre del enfermo

- La colaboración del  médico y del cuidador en  la fase terminal de la enfermedad

13.45 – 14.00 h:

Conclusiones de las sesiones 1 y 2 y recomendaciones

Clausura

 

2.- Conclusiones y recomendaciones de la FAE

Participaron al Encuentro cuidadores y representantes de la de la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN), de la Sociedad Española de Geriatría y de Gerontología (SEGG) y de la Sociedad Madrileña de Medicina Familiar y Comunitaria (SOMAMFYC).

La Fundación Alzheimer España recuerda:

El cuidador es una pieza clave en la enfermedad de Alzheimer. Es el eslabón imprescindible entre el enfermo y los profesionales, médicos y personal sanitario.

La media de vida de un enfermo después del diagnostico es de 10 a 12 años lo que necesita una relación "Cuidador-Médico" a largo plazo.

Las encuestas demuestran que lo que más echan de menos los cuidadores es la falta de información y la escasez del tiempo que les dedica el médico, sea especialista o médico de cabecera.

El papel del médico es fundamental en los momentos más difíciles que atraviesan los cuidadores: crisis en la familia, aparición de trastornos del comportamiento, decisiones médicas que ponen juego la vida del familiar, fase terminal…

 

La Fundación Alzheimer España recomienda:

Tanto los cuidadores como los médicos deben considerarse como  "partners" en el marco de una relación sinérgica y positiva. Es fundamental para que el familiar logre una vida digna durante el mayor tiempo posible.

Llamar la atención del cuidador para que no se considere como el "experto" en Alzheimer.

Llamar la atención de los médicos sobre la necesidad de:

- Dedicar al enfermo Alzheimer y su cuidador más tiempo que a un paciente sin trastorno cognitivo

- Informar  a los cuidadores de la evolución de la enfermedad y de sus repercusiones

- Proporcionar sistemáticamente la dirección de las entidades, ONGs, asociaciones de familias cuyos objetivos es proporcionar    información, apoyo y servicios a las familias.

Recordar a los cuidadores que no existe hoy en día un tratamiento definitivo de la enfermedad de Alzheimer a pesar de los anuncios en los medios de comunicación, y sobre todo de Internet.

 

 

¿Cuál sería el plazo para que los enfermos dispongan de un tratamiento definitivo del Alzheimer? ¿5, 10 o 20 años?

1.- Programa

Debate con la participación de

* Adolfo Toledano Gasca. Investigador del Instituto Cajal (CSIC)

* Cecilio Álamo. Catedrático de Farmacología (U. Alcalá de Henares)

* Jorge Matías Guiu. Jefe Neurología del Hospital U. San Carlos, Madrid

* Micheline Selmes Antoine. Presidenta de la Fundación Alzheimer España

* José Antonio López Guerrero. Director de Cultura Científica CBMSO, U. Autónoma de Madrid

* Juan Mediavilla. Vox populi

 

Moderador: Jacques Selmès. Secretario FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe

 

10.00 – 10.05 h: Bienvenida

10.05- 10.10 h: Introducción al  Encuentro

10.10 – 10. 20 h:"Y, nosotros los enfermos, ¿Qué esperamos de la investigación?

10.20 – 11.00 h: Sesión 1: "¿Porqué va tan lenta la investigación en Alzheimer?" "¿Cuáles son los obstáculos?"

11.00 h – 11.30 h: Sesión 2: "¿A qué dianas apuntan los investigadores en la búsqueda de un tratamiento?

11.30 – 12.00 h     Pausa

12.30 – 13.00 h: Sesión 3: ¿Qué medicamentos potenciales  hay en el "pipe-line?"

13.00-13.15 h: Sesión 4: "¿Es la terapia por células madre la solución al Alzheimer?

13.15 – 13. 45  h: Sesión 5: ¿Qué aportan las intervenciones psicosociales?

13.45 – 14.00 h: Sesión 6: Conclusiones y recomendaciones de la FAE

 

 

2.- Conclusiones y recomendaciones

Enfermos, cuidadores y familias están muy desilusionados con los resultados de la investigación ¿Por qué la investigación no es más efectiva? ¿Cuáles son los obstáculos a superar? En pocas palabras ¿Cuál es el "Estado de la Investigación en la enfermedad de Alzheimer?"

 *Recuerda:

 - la investigación, debido al marco especifico de la enfermedad de Alzheimer, tiene que enfrentarse a varios obstáculos que retrasan el descubrimiento de un tratamiento definitivo sea preventivo o curativo: las dudas sobre la predictibilidad de los modelos experimentales que reproducen en el animal las lesiones de la enfermedad, la existencia de la barrera hematoencefalica que obstaculiza el paso de fármacos cuya diana final es el cerebro, las dificultades de realizar ensayos clínicos destinados a estudiar una acción preventiva de las lesiones cerebrales, lo que necesita biomarcadores fiables y fáciles de lograr sin técnica invasiva,

 - tres son las principales vías de desarrollo de la investigación para lograr un tratamiento definitivo: actuar sobre los depósitos de sustancia amiloide, actuar sobre el disfuncionamiento de la proteína "tau" y proteger a las neuronas de las repercusiones de las lesiones cerebrales, es la vía de la neuroprotección,

 - más de 700 ensayos clínicos están desarrollándose en el mundo, 227 en Europa y 35 en España mientras se estiman alrededor de 100 los fármacos que podrían ser, un día, un tratamiento potencial de la enfermedad,

 - 4 ensayos clínicos (fase III) de vacunas tuvieron que interrumpirse el año pasado debido a la aparición de efectos segundarios, lo que demuestra los gajes del oficio,

 - no hay ningún ensayo clínico actualmente en curso con la terapia con células madre o con terapia génica,

 - los estudios psicosociales están infradesarrollados cuando son indispensables a la elaboración de una política sociosanitaria coherente

 

*Recomienda

 - potencializar la investigación en la enfermedad de Alzheimer.

 Actualmente hay un investigador dedicado a esta enfermedad -cuando seis trabajan sobre el cáncer- y ocho veces menos fondos que para el cáncer,

 - concienciarse del coste de la enfermedad para la Sociedad. En EEUU y en Inglaterra, el coste de la enfermedad de Alzheimer equivale al coste del cáncer más el coste de las enfermedades cardiovasculares,

 - considerar que un plazo de 10 años para lograr un tratamiento definitivo de la enfermedad es una consideración bastante optimista. En ningún caso se puede esperar una solución a corto plazo,

 - rechazar las ofertas de tratamientos "milagrosos", especialmente en Internet o propuestas de empresas cuya única finalidad es lucrarse a costa de la credulidad de los enfermos.

  

Debate con la participación de:

 Adolfo Toledano Gasca Investigador del Instituto Cajal (CSIC), Cecilio Álamo Catedrático de Farmacología (Universidad de Alcalá de Henares), Jorge Matías Guiu (Jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario San Carlos, Madrid), Micheline Selmès Antoine (Presidenta de la FAE), José Antonio López Guerrero (Investigador y Director de Cultura Científica CBMSO, Universidad Autónoma de Madrid) y Juan Mediavilla (Vox populi)

 Moderador: Jacques Selmès (Secretario FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe)

 

 

3.- Alcance del encuentro en los medios de comunicación

 

Agencias 

Servimedia. 13/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial".

Servimedia. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad".

Europa Press. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer" - http://www.solociencia.com/noticias/1102/21134624.htm

EFE. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años".

 

Prensa nacional

Nosotros los Mayores. Enero-febrero 2011. "¿Dónde va la investigación en la enfermedad de Alzheimer?", por Jacques Selmes.

ABC. 21/02/11. "El alzheimer no tendrá cura hasta 2020, por lo menos" - http://www.abc.es/20110221/sociedad/abci-alzheimer-201102211526.html

La Razón. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años" - http://www.larazon.es/noticia/9117-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos

20 minutos. 21/02/11. "No habrá avances significativos para tratar el Alzheimer hasta dentro de 10 años" - http://www.20minutos.es/noticia/966342/0/avances/investigacion/alzheimer/

ADN. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en 10 años" - http://www.adn.es/lavida/20110221/NWS-0716-Alzheimer-significativos-avances-habra-anos.html

 

Prensa regional

Andalucía Información. 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años" - http://www.andaluciainformacion.es/portada/?i=35&a=166402&f=0

Canarias Ahora. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://www.canariasahora.com/enviar/noticia/170653/

El Digital de Baleares. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://eldigitaldebaleares.com/eldiario/hasta-dentro-de-10-anos-no-habra-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer

Crónica de Cantabria. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://80.34.38.142:8080/cronicadecantabria/index.php?envio=noticia&id=70820

La Voz de Galicia. 22/02/11. "Los expertos dicen que no habrá avances en el alzheimer en un decenio" - http://www.lavozdegalicia.es/sociedad/2011/02/22/0003_201102G22P33994.htm

El Adelantado de Segovia. 22/02/11. "El tratamiento del Alzheimer no tendrá avances relevantes en la próxima década" - http://www.eladelantado.com/noticia/nacional/119574/El-tratamiento--del-Alzheimer--no-tendr%C3%A1-avances-%C2%ABrelevantes%C2%BB-en-la-pr%C3%B3xima-d%C3%A9cada

La Verdad. 22/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer al menos en diez años" - http://salud.laverdad.es/otras-especialidades/geriatria/2129-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos

Noticias de Navarra. 22/02/11. "En los próximos diez años, no habrá avances significativos sobre el Alzheimer " - http://www.noticiasdenavarra.com/2011/02/22/sociedad/estado/en-los-proximos-diez-anos-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer

Levante. 22/02/11. "Advierten que el tratamiento de alzheimer no avanzará hasta dentro de diez años" - http://www.levante-emv.com/salud-vida/2011/02/22/advierten-tratamiento-alzheimer-avanzara-diez-anos/784750.html

Noticias de Guipúzcoa. 22/02/11. "En los próximos diez años, no habrá avances significativos sobre el alzheimer" - http://noticiasdegipuzkoa.com/2011/02/22/mundo/en-los-proximos-diez-anos-no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer

Diario del Alto Aragón. 22/02/11. "La próxima década no habrá avances significativos sobre alzheimer" - http://www.diariodelaltoaragon.es/NoticiasDetalle.aspx?Id=674130

Diario Vasco. 22/02/11. "No habrá avances significativos sobre Alzheimer al menos en diez años" - http://www.diariovasco.com/v/20110222/al-dia-sociedad/habra-avances-significativos-sobre-20110222.html

Málaga Hoy. 22/02/11. "Expertos en alzheimer advierten que no se avanzará en los próximos diez años" - http://www.malagahoy.es/article/sociedad/911086/expertos/alzheimer/advierten/no/se/avanzara/diez/anos.html

Diario Córdoba. 22/02/11. "Los avances sobre el alzheimer se retrasan" - http://www.diariocordoba.com/noticias/noticia.asp?pkid=618802

Diario Sur. 22/02/11. "Descartan grandes avances para curar el alzheimer en diez años" - http://www.diariosur.es/v/20110222/sociedad/descartan-grandes-avances-para-20110222.html

El Día. 22/02/11. "Los investigadores descartan avances significativos en alzheimer en diez años" - http://www.eldia.es/2011-02-22/SOCIEDAD/2-investigadores-descartan-avances-significativos-alzheimer-anos.htm

Atlántico. 22/02/11. "El tratamiento para el alzheimer no llegará hasta dentro de diez años" - http://www.atlantico.net/noticia/128343/tratamiento/alzheimer/llegara/hasta/dentro/

La Región. 22/02/11. "El tratamiento para el alzheimer no llegará hasta dentro de diez años" - http://www.laregion.es/noticia/144330/tratamiento/alzheimer/llegara/hasta/dentro/

Diario de Teruel. 22/02/11. "No habrá avances sobre el alzheimer en diez años" - http://www.diariodeteruel.es/sociedad/10553-no-habra-avances-sobre-el-alzheimer-en-diez-anos.html

La Opinión de Coruña. 22/02/11. "Expertos advierten de que no habrá avances sobre el alzheimer en diez años" - http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2011/02/22/expertos-advierten-habra-avances-alzheimer-10-anos/469950.html

León 7 días. 22/02/11. "El alzheimer no contará con un tratamiento curativo hasta dentro de diez años, según los expertos" - http://www.leon7dias.com/index.php?option=com_content&view=article&id=952:el-alzheimer-no-contara-con-un-tratamiento-curativo-hasta-dentro-de-10-anos-segun-los-expertos&catid=57:salud-general&Itemid=134

 

Prensa digital

Periodista Digital. 13/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial" - http://www.periodistadigital.com/periodismo/otros-medios/2011/02/20/fundacion-alzheimer-espana-reune-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad.shtml

Diario del Siglo XXI. 13/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial" - http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/12537/fundacin-alzheimer-espaa-pide-ms-atencin-para-la-investigacin-psicosocial

La Información. 14/02/11. "Fundación Alzheimer España pide más atención para la investigación psicosocial" - http://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-pide-mas-atencion-para-la-investigacion-sicosocial_mgvpshoNsJP5vZki1e9qG6/

Solidaridad Digital. 14/02/11. "Fundación Alzheimer España, escéptica ante cualquier posible avance científico" - http://solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Vida%20asociativa/DetalleNoticia.aspx?id=10322

Observatorio de la Discapacidad. 14/02/11. "Fundación Alzheimer España, escéptica ante cualquier posible avance científico" - http://www.observatoriodeladiscapacidad.es/informacion/noticias/14022011-3

Intergeneraciones. 14/02/11. "La Fundación Alzheimer España sostiene que en los próximos 10 a 15 años no habrá avances significativos en el tratamiento del Alzheimer y reclama más atención para la investigación psico-social" - http://www.intergeneraciones.com/index.php?option=com_content&view=article&id=2729:la-fundacion-alzheimer-espana-sostiene-que-en-los-proximos-10-a-15-anos-no-habra-avances-significativos-en-el-tratamiento-del-alzheimer-y-reclama-mas-atencion-para-la-investigacion-psico-social&catid=55:congresos-y-eventos&Itemid=88

Portal Mayores. 17/02/11. "III Encuentro Temático: ¿A dónde va la investigación de Alzheimer?" - http://www.portalmayores.es/senieve/registro.htm?id=7585

La Información. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-reune-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad_OtieCnEpmAshu1V3xlEFU2/

El Economista. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/2842121/02/11/Fundacion-alzheimer-espana-reune-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad.html

Diario del Siglo XXI. 20/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://www.diariosigloxxi.com/texto-s/mostrar/13427/fundacin-alzheimer-espaa-rene-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad

La Información. 21/02/11. "Fundación Alzheimer España reúne en Madrid a expertos para debatir el futuro de la enfermedad" - http://noticias.lainformacion.com/salud/mal-de-alzheimer/fundacion-alzheimer-espana-reune-hoy-en-madrid-a-expertos-para-debatir-el-futuro-de-la-enfermedad_OtieCnEpmAshu1V3xlEFU2/

SINC. 21/02/11. "Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación" - http://www.agenciasinc.es/esl/Noticias/Los-enfermos-de-Alzheimer-reclaman-mas-avances-en-la-investigacion

Diario Directo. 21/02/11. "El Alzheimer no contará con un tratamiento curativo hasta dentro de 10 años, según los expertos" - http://www.diariodirecto.com/tecnologia/2011/02/21/alzheimer-cura-hasta-10-anos-201503932476.html

Diario del Siglo XXI. 21/02/11. "Hasta dentro de 10 años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer" - http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20110221134610/hasta-dentro-de-10-aos-no-habr-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer

La Voz Libre. 21/02/11. "Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el Alzheimer" - http://www.lavozlibre.com/noticias/ampliar/204674/hasta-dentro-de-10-anos-no-habra-un-tratamiento-curativo-contra-el-alzheimer

Noticias 24 horas. 21/02/11. "No habrá avances significativos para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años" - http://noticias24h.eu/portadaespana/generalespana/item/alzheimer-enfermedad-investigaci%C3%B3n-avances-cl%C3%ADnica-parte-803594.html

RDI Press. 22/02/11. "Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación" - http://rdipress.com/tag/fundacion-alzheimer-espana/

Consumer. 22/02/11. "El Alzheimer afecta en la actualidad en España a entre 650.000 y 800.000 personas" - http://www.consumer.es/web/es/salud/2011/02/22/199064.php

El Librepensador. 23/02/11. "Los enfermos de Alzheimer reclaman más avances en la investigación" - http://www.ellibrepensador.com/2011/02/23/los-enfermos-de-alzheimer-reclaman-mas-avances-en-la-investigacion/

Cuidado Alzheimer. 23/02/11. "El daño que hacen los falsos avances que se leen sobre el Alzheimer" - http://www.cuidadoalzheimer.com/familiares/el-dano-que-hacen-los-falsos-avances-que-se-leen-sobre-el-alzheimer/

Medicina TV. 23/02/11. "Hasta dentro de diez años, no habrá un tratamiento curativo contra el alzheimer" - http://profesional.medicinatv.com/reportajes/muestra.asp?id=3307

Noticiero Diario. 23/02/11. "No habrá avances significativos sobre Alzheimer al menos en diez años" - http://noticierodiario.com.ar/no-habra-avances-significativos-sobre-el-alzheimer-al-menos-en-diez-anos/

 

 

Prensa internacional

Noticias Bolivianas. 21/02/11. "No habrá avances significativos para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años" - http://www.noticiasbolivianas.net/2011/02/no-habra-avances-significativos-para-tratar-el-alzheimer-hasta-dentro-de-10-anos/

Xeu (México). 21/02/11. "En diez años presentarán cura para alzheimer" - http://www.xeu.com.mx/nota.cfm?id=284172

Jornada. 23/02/11. "Sin avances para tratar el alzheimer hasta dentro de diez años" - http://www.jornadaonline.com/Internacional/61085

Radio Nacional de Colombia. 24/02/11. Entrevista a Jacques Selmes - http://www.radionacionaldecolombia.gov.co/index.php?option=com_topcontent&view=article&id=15100:hasta-el-2025-no-habria-una-cura-para-el-alzheimer&catid=66:ciencia-y-tecnologia-

 

Radio

RNE. 17/02/11. Entrevista a Adolfo Toledano en el programa A hombros de gigantes - http://www.rtve.es/noticias/20110217/2011-ano-internacional-del-alzheimer/408842.shtml

COPE. 20/02/11. Entrevista a Cecilio Álamo en Salud en forma.

RNE. 23/02/11. Entrevista a Jacques Selmes en Cuarto Mundo - http://www.rtve.es/podcast/radio-exterior/cuarto-mundo/

 

TV

RTPA (Radio Televisión del Principado de Asturias). 21/02/11. "No habrá avances significativos sobre el Alzheimer en al menos diez años" - http://www.rtpa.es/sociedad:No-habra-avances-significativos-sobre-el-Alzheimer-al-menos-en-diez-anos-_111298293656.html

TVE.es. 21/02/11. "Los enfermos de Alzheimer denuncian que la investigación científica no avanza" - http://www.rtve.es/noticias/20110221/enfermos-alzheimer-denuncian-investigacion-cientifica-no-avanza/409956.shtml

 

TVE.es. 22/02/11. "Lograr una cura para el alzheimer costará décadas, según los investigadores" - http://www.rtve.es/noticias/20110222/lograr-cura-para-alzheimer-costara-decadas-segun-investigadores/410219.shtml

LA FAMILIA ANTE LA DEMENCIA: ¿QUÉ PASA DESPUÉS DEL FALLECIMIENTO?

1.- Programa

Con la colaboración  de la Prof. María Crespo,  Dto. Psicología Clínica Facultad de Psicología  Ce la Universidad Complutense Madrid

9.30 – 10.00 h: Recogida de la documentación

10.00 – 10.10 h: Bienvenida : Micheline Selmès Antoine (Presidenta FAE)

Sesión 1: Moderador: Jacques Selmès Van Den Bril. Secretario FAE, ex - Presidente Alzheimer Europe

10.10 – 11.00 h: « La vida después…la vivencia  de 3 ex-cuidadoras »

Moderador: Ricardo López Santos Psicólogo

Participantes:

-  Carmina Heras (cónyuge)

-  Helena Olmos (hija)

-  Celines Martin (cónyuge)

11.00 – 11.30:  Coloquio

11.30 – 12.00 h: "¿A quién le importa los ex – cuidadores? Revisión de la literatura nacional e internacional"

- Ana Piccini Larco. (Psicóloga Dpto. Psicología Clínica UCM).

12.00 – 12.15 h:       Coloquio

12.15  - 12:30 h: Pausa

 

Sesión 2: Moderador: Adolfo Toledano Gasca. Patrono FAE, investigador Instituto Cajal del CSIC

12.15 – 12.45 h: "Estado emocional y adaptación psicosocial de los ex cuidadores de enfermos con demencia: resultados de la investigación FAE/Departamento de Psicología UCM"

- María Crespo L. (pto. Psicología Clínica Facultad de Psicología UCM)

12. 45 – 13.45 h:      Debate moderado por Micheline Selmès:

"El interés de las intervenciones psicosociales: ¿Sí o no?¿Cuando? ¿Cómo?"

Participantes:

- María Crespo

- María Rodríguez Poyo (AFA Zamora)

- Psicólogas de las AFAs participantes

13.45 – 14.00 h: Conclusiones de las sesiones 1 y 2 y recomendaciones

(Presidenta y Moderadores)

 

2.- Contenido

LA FAMILIA ANTE LA DEMENCIA: ¿QUÉ PASA DESPUÉS DEL FALLECIMIENTO?

María Crespo L., Ana Teresa Piccini L. y Mónica Bernaldo de Quirós A.- Universidad Complutense de Madrid

 

En los últimos 20 años se ha constatado reiteradamente que los cuidadores de personas con demencia, sufren, por el hecho de serlo, problemas de salud y malestar emocional, claramente superiores a los de la población en general. Presentan elevados niveles de ansiedad y de depresión, y con mucha frecuencia consumen psicofármacos, en ocasiones "auto-medicados", para poder afrontar la difícil situación que les ha tocado vivir. De hecho, mientras se ejerce el cuidado, las tareas y rutinas diarias se organizan en función de las demandas del enfermo, dejando el cuidador con frecuencia de lado sus propias necesidades y labores, lo que suele afectar también de manera negativa a su vida social, laboral, relaciones familiares, y un largo etcétera.

Estas tareas de cuidado ocupan y preocupan, sino todo, al menos sí una buena parte del día del cuidador.

Pero, ¿qué sucede con estos cuidadores tras el fallecimiento del enfermo al que atienden? ¿Cómo se encuentran cuando cesa esa importante fuente de estrés que es el cuidado? ¿A qué problemas se enfrentan entonces? Curiosamente este tipo de cuestiones han venido suscitando poco interés entre los investigadores que se ocupan de los cuidadores, de modo que hoy en día disponemos tan sólo de un puñado de estudios que han analizado la evolución de los cuidadores tras el fallecimiento de su familiar, realizados en todo caso en países anglosajones. De manera general, ponen de manifiesto que los cuidadores pueden presentar distintas reacciones emocionales tras el fallecimiento de su ser querido. Para algunos, de hecho la mayoría, el cese de las demandas constantes y de las tareas de cuidado podría suponer, tras el esperable periodo de duelo, un alivio físico y psicológico (con una consiguiente recuperación del bienestar), sobre todo cuando los periodos de cuidados han estado precedidos por un estrés crónico importante. 

De manera contraria, para otros, si bien terminan las actividades de cuidado, el impacto emocional continúa tras el fallecimiento (incluso después del esperable periodo de duelo), en relación con la interdependencia previa entre el cuidador y el enfermo, el "vacío" ante un tiempo antes tan lleno de ocupaciones,… 

Ante esta situación la Fundación Alzheimer España ha promovido la realización de un estudio que ha tenido como objetivo analizar las reacciones de los cuidadores de familiares con demencia tras el fallecimiento del paciente en nuestro país, dados los

 importante condicionantes socioculturales existentes entorno a la familia en general y de modo particular respecto al cuidado. En este estudio, que ha contado con el apoyo técnico de un equipo de investigadores de la Universidad Complutense de Madrid, han participado 50 personas que fueron cuidadoras principales de un familiar con demencia que había fallecido entre 3 meses y 3 años antes de la evaluación. Entre ellas predominaban las mujeres (88%) y los hijos/as (60%), habiendo también un importante porcentaje de esposos/as (32%) del fallecido paciente de demencia. 

Los resultados del estudio pusieron de manifiesto, en primer lugar, que el estado emocional de los excuidadores evaluados podría considerarse satisfactorio, siendo en general mejor que el de los que se pueden denominar "cuidadores en activo", y similar en unos aspectos y algo inferior en otros, cuando se compara con la población en general. Así, un 65% de los cuidadores no presentaban problemas de depresión (frente al 45% hallado en estudios con cuidadores en activo), mientras que un 67% no mostraban de problemas de ansiedad (frente al 58% de los estudios con cuidadores). Es más la respuesta de duelo de estos cuidadores puede considerarse similar, o incluso algo inferior en su intensidad a la de los familiares de personas fallecidas en cualquier tipo de circunstancia. Parece pues, que tras el fallecimiento del familiar enfermo de demencia, los cuidadores van recuperando poco a poco su salud emocional. Sin embargo, hay dos aspectos en el estado de los excuidadores, que estaban más afectados.

 El primero es el consumo de psicofármacos; un 30% de los cuidadores entrevistados señaló que consumen en la actualidad algún tipo de psicofármacos (principalmente ansiolíticos), porcentaje significativamente superior al de la población general, que se sitúa, según la Encuesta Nacional de Salud, entorno al 14%. Cabe reseñar a este respecto que, en un alto porcentaje se trataba de un consumo habitual y que, en dos de cada tres de los casos, este consumo se había iniciado siendo cuidadores o bien después de la muerte del familiar enfermo. El segundo se relaciona con la valoración que los excuidadores tienen de la salud mental: en un 57% de los casos la valoraron negativamente, lo cual sitúa a los excuidadores bastante por debajo de la valoración que la población general tiene sobre este aspecto.

 Los resultados anteriores parecen apuntar, por tanto, a que la muerte del familiar enfermo de demencia, conlleva un alivio y una consiguiente recuperación de la calidad de vida de los excuidadores. Sin embargo, ¿por qué existen cuidadores que se ven más afectados que otros?, ¿Con qué se relaciona la presencia de un mayor malestar en los cuidadores tras el fallecimiento del familiar con demencia? Aunque las respuestas a estas preguntas no son concluyentes, se podría señalar que un mayor alestar se relacionaría con mayores niveles de sobrecarga durante la etapa de cuidado, con una utilización más frecuente de estrategias de afrontamiento centradas en el alivio del malestar emocional (por ejemplo, desahogo, búsqueda de apoyo por parte de otras personas, negación de problemas,…), y con una respuesta de duelo más intensa inmediatamente después de la muerte del familiar.

  

¿Invitan estos datos al optimismo? ¿Podemos concluir que los cuidadores recuperarán su vida y su bienestar emocional cuando el cuidado cese? Aunque los datos del estudio alientan la esperanza, conviene ser muy cautos con sus conclusiones. Primero porque el número de participantes en el estudio puede considerase modesto; para llegar a conclusiones más firmes en un campo tan poco estudiado aún, se requeriría la evaluación de un número mayor de excuidadores. Y segundo, y no menos importante, porque es posible que los cuidadores que participaron en el estudio fueran cuidadores con características muy particulares. En primer lugar porque estaban vinculados a asociaciones (algo que sucede sólo en un 6% de los cuidadores de personas mayores dependientes). Y en segundo lugar, porque mantenían una relación con esas asociaciones, incluso después del fallecimiento del familiar, y sobre todo, porque mostraron su disposición a participar en un estudio de este tipo en el que, desde su planteamiento inicial, eran conscientes de que habían de hablar de su experiencia como cuidadores. 

En cualquier caso es importante recalcar que aunque buena parte de los excuidadores parece no verse afectados a nivel emocional tras la muerte del familiar con demencia, hay otros que si lo están y que pueden requerir de ayuda profesional para superar la pérdida de su ser querido y readaptarse a la vida sin cuidados. Por ello es importante, ya durante la fase de cuidados, trabajar con los cuidadores enseñándoles estrategias que no sólo les faciliten sus tareas, sino que también les permitan vivir la experiencia de cuidado con un mayor sentido de bienestar emocional y físico, y sobre todo, que les ayuden a cuidar y mantener su identidad personal.

 

Asimismo, los datos ponen de manifiesto que ha de prestarse especial atención a paliar los efectos de la respuesta de duelo inmediatamente después de la muerte del familiar con demencia. Es más se pueden llevar a cabo algunas acciones incluso antes de producirse el fallecimiento. En este sentido convendría incentivar a que los cuidadores puedan despedirse, aunque sea de manera simbólica, de sus familiares, por ser éste un elemento que contribuye a una mejor reacción emocional tras el fallecimiento.

Y en todo caso, resulta esencial que los cuidadores sepan que si bien la generosa labor de ser cuidador de un familiar con demencia supone costes en su vida, a lo largo de todo el proceso de cuidado e incluso después, disponen de profesionales, centros o instituciones que les pueden acompañar y ayudar a afrontar cada una de estas etapas.

 

 AGRADECIMIENTOS:

 Los autores quieren expresar que la realización de este estudio ha sido posible gracias a la colaboración de los profesionales de las distintas asociaciones implicadas que posibilitaron el acceso a los cuidadores participantes.

 Gracias en primer lugar a la Fundación Alzheimer España, coordinadora del estudio, y de manera muy especial a Micheline Selmes e Inés Quiroga. Y gracias también a los profesionales y familiares de AFA Campo de Gibraltar (Algeciras – Cádiz), Asociación Alzheimer y Demencias Afines Conde García (Linares-Jaén), FADESIA (Girona), AFA Talavera de la Reina (Toledo), AFA Valdepeñas (Ciudad Real) y AFA Zamora. Sin todos ellos este estudio no hubiera sido posible

 

  

3.- Conclusiones y recomendaciones de la FAE

 A finalizar el Encuentro Temático II sobre la adaptación psicosocial de los ex cuidadores de un familiar con enfermedad de Alzheimer, la Fundación Alzheimer España:

 Recuerda:

 1- Cada cuidador en activo será, un día, un ex cuidador.

 2- El ser humano está dotado de mecanismos de adaptación que funcionan incluso en situaciones peligrosas o difíciles de afrontar.

 3- El cuidador dedica una media de 6 años de su vida a cuidar a su familiar con un horario diario de 6 a 8 horas.

 4- Los ex cuidadores incluidos en el estudio FAE en colaboración con el Departamento de Psicología Clínica de la Universidad Complutense de Madrid presentan un estado de ánimo mejor que los cuidadores en activo pero peor que le población en general.

 5- El 30 % de los ex cuidadores incluidos en el Estudio consume psicótropos frente a  un 14 % de la población general.

 6- El 57 % de los ex cuidadores valoran negativamente su salud mental, un % mucho más alto que el de la población en general.

 Recomienda que las intervenciones:

 1- Sean selectivas y dirigidas a ex cuidadores con factores de riesgo de difícil adaptación a la vida normal

 En ningún caso, las intervenciones deben ser sistemáticas. No solamente pueden ser ineficaces sino tener también aspectos negativos.

 Un mayor malestar después del fallecimiento de su familiar se relaciona con: a) un mayor nivel de sobrecarga durante la etapa de cuidado, b) una utilización frecuente de estrategias de afrontamiento centradas en el alivio del malestar, c) una respuesta de duelo más intensa después del fallecimiento

 2- Sean preventivas

 Las intervenciones que tienen más excito son las que, durante el cuidado, permiten al cuidador en activo afrontar  las situaciones estresantes  y superar sus problemas.

 3- Tengan lugar en momentos adecuados

 Tres momentos son idóneos cuando el ex cuidador no tuvo la ayuda anterior: a) la preparación del cuidador y de la familia  a la despedida de su ser querido, b) inmediatamente  después de un duelo complicado c) después de 3 meses del fallecimiento  bajo la forma de grupos de ocio y de desarrollo de red social sin ninguna referencia a la enfermedad de Alzheimer.

 4- Dejan "tiempo al tiempo"

 El tiempo juega a favor de los ex cuidadores. La intervenciones no deben interrumpir el proceso normal de readaptación…que necesita su tiempo.

 

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