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Valoración de la “28 th Alzheimer Europe Conference” en Barcelona por parte de dos integrantes de la Fundación Alzheimer España, Nohemí Martínez y Vicente Salas (AFA Valdepeñas)

 

Día 29 de Octubre:
* Acto de Apertura :

Con una asistencia de más de 800 personas de 46 países, se llevó a cabo el acto de apertura y bienvenida de la Conferencia, con el resultado previsto (daba gusto ver el salón lleno a rebosar). La actuación de la Vicepresidenta 2ª de la FAE. (Nohemí Martínez Rodríguez) estuvo a la altura que se preveía. Hubo felicitaciones al respecto y también al trabajo conjunto de CEAFA y FAE, para esta magnífica conferencia.

 

* Conferencia Inagural :

Desde nuestro punto de vista, José-Luis Molinuevo (España) estuvo a la altura en la que siempre desarrolla sus intervenciones. Nos habló magistralmente, sabiendo adaptar su discurso para que pudiera ser entendido por cualquier público, dando respuesta a la pregunta que planteaba su conferencia ¿podremos prevenir la enfermedad de Alzheimer?. “Sí, hay esperanza”

 

* Recepción de Bienvenida:

Según nuestra opinión, y el comentario de muchos otros congresistas, no fue muy “consistente”, ni estuvo a la altura del resto de almuerzos y las pausas-café.

 

Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA 

Día 30 de Octubre:

* Sesión Plenaria: “La Demencia como prioridad política” :

Los ponentes desarrollaron sus temas desde sus experiencias y circunstancias. Se resalta la ponencia de la española Carmen Orte, que expone el sentir y la necesidad de nuestro país, y que es acorde con los comentarios del resto de compañeros de mesa.

Como aspecto teórico que es, la valoración de la sesión es buena, pero siendo conscientes los asistentes que llevarlo a la práctica es dificultoso.

 

* Café… y visionado de Pósters :

Nos damos una vuelta a ver los pósters presentados. Se muestran la mitad de ellos (80). Desde la presidencia de la conferencia se pide que se valoren los de esta sesión.

 

* Sesión Plenaria. “La Demencia, como prioridad de Derechos Humanos” :

Tema muy interesante, y en función de su gran importancia fue tratado. Es de resaltar la aportación de Fernando Vicente (España), ratificando la puesta en práctica de esos Derechos Humanos en nuestro país. Se resalta el tema, pero es el aspecto ético el que predomina en su exposición, resaltándose que en la práctica también se tiene en cuenta. ¡¡¡Muy bien!!!

 

* Pausa Almuerzo :

 

* Sesión Paralela

De 14:00 a 15:30 horas se llevan a cabo sesiones paralelas y nosotros, lógicamente, asistimos a la sesión conjunta CEAFA / FAE, por lo que de la sesión “Arte y Demencia” no podemos opinar. El tema de esta sesión conjunta española es “LA PERSONA CUIDADORA” y fue expuesto primero por Cheles Cantabrana (CEAFA) de manera superinteresante, notándose el bagaje que tiene como familiar cuidador y como representante de una de las entidades nacionales de Alzheimer. La segunda parte, que desarrolla Luis García (Psicólogo de FAE), no se queda a la zaga. Nos impacta realmente el tema “LOS TRASTORNOS DEL COMPORTAMIENTO EN EL CUIDADOR”: A pesar de llevarse a cabo este estudio hace unos años, es fresco y real como si se tratara de lo que sucede hoy mismo.

Es muy alta la asistencia a esta sesión y nos sentimos halagados del trabajo en conjunto de los profesionales de FAE y CEAFA, sin olvidar el esfuerzo de las Juntas Directivas y Patronos.

 

* Café… y visionado de Pósters):

Visitamos la segunda parte de esta sesión y valoramos sus aportaciones

 

* Sesión Paralela

De igual manera que la sesión paralela anterior, esta se celebra de (16:00 a 17:30 horas). Obviamente asistimos a la conjunta de “EMPODERAMIENTO A LAS PERSONAS CON ALZHEIMER” desarrollada por CEAFA / FAE. No estuvimos en “Iniciativas amigables”

 

La primera de las ponencias, desarrollada por José-Manuel Ribera Casado (FAE), fue sencillamente excelente. Se demostró la experiencia, el conocimiento y el buen hacer de este profesional, que mantiene su relación con la Fundación desde el principio, y lucha por el maltrato a las personas mayores.

Posteriormente fue de nuevo Cheles Cantabrana, quien nos expuso el proyecto estrella de CEAFA en este momento: el panel de expertos (PEPA). Con ello, una vez más, mostró la realidad de la situación del Alzheimer, ese más del 10% de personas con la enfermedad que tienen menos de 65 años, y con capacidad suficiente para plantear el futuro de su vida.

En esta sesión notamos que hubo menos participación que en la anterior.

 

Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA 

Día 31 de Octubre:

* Sesión paralela (08:30 a 10:00 horas):

Las sesiones de CEAFA / FAE abrieron este día por lo que no pudimos asistir a la Conferencia “Los cuidados paliativos”. El tema “ENTORNO” nos hizo estar pendientes esta hora y media. Paloma Ramos y Miguel-Ángel Salichs, con sus respectivos temas tuvieron una respuesta (según nuestro punto de vista) distinta, ya que “LA ARQUITECTURA” no fue desarrollado de la mejor manera, pero, por el contrario, “NUEVAS TECNOLOGÍAS” tuvo un elevadísimo interés para el pequeño grupo que estábamos en esta sesión.

 

* Café… y visionado de Pósters (10:00 a 10:30 horas):

Mientras tomamos un café pudimos visitar la segunda parte de los posters (otros 80). Como los anteriores tenían una buena presencia y un buen trabajo realizado.

 

* Sesión paralela (10:30 a 12:00 horas):

Como en las reuniones anteriores, no asistimos a la sesión paralela sobre Tecnologías Asistenciales para hacerlo a la sesión española sobre el “PLAN NACIONAL DE ALZHEIMER”.

Los dos ponentes auspiciados por FAE y CEAFA estuvieron a la altura que se preveía de ellos, desde sus respectivos temas, experiencias y circunstancias.

Algo a tener en cuenta para posteriores eventos, que en estas últimas sesiones conjuntas de FAE/CEAFA, se ha producido una asistencia bastante baja.

 

* Pausa Almuerzo

 

* Sesión Plenaria. La Demencia, como prioridad en los cuidados (14:00 a 15:30 horas):

“La demencia como prioridad en los cuidados”, fue una sesión muy interesante al explicarnos una pléyade de jóvenes investigadores que están dispuestos a llegar a ser –seguramente- premio nóbel mediante sus descubrimientos sobre la Enfermedad de Alzheimer.

El tema de Manuel Martín nos hizo soñar con la realidad de no “envenenar” con tanto medicamento a los mayores, y por ende, a las personas con enfermedad de Alzheimer.

 

* Café… y visionado de Pósters (15:30 a 16:00 horas):

Se nos insta –una vez más- a visitar y valorar los posters.

 

* Sesión Plenaria. La Demencia, como prioridad en la investigación (16:00 a 17:30 horas):

En esta sesión, con sabor a final, de nuevo se nos presenta a esos/as investigadores “nuevos” que nos hacen tener esperanza.

De cinco ponentes dos son de nuestra piel de toro. Mª Isabel Ingelmo pone ante nosotros lo que de Investigación en Terapias no Farmacológicas hay en España. Por su parte Mercé Boada, nos acerca a la colaboración en investigación con el exterior. Sentimos la sensación de que ¡¡hay futuro!!

 

* Ceremonia de Clausura (17:30 a 17:45 horas):

Llegamos al final con un sabor agridulce, ya que estamos cansados de sesiones diversas, pero somos conscientes de la necesidad del estudio, la investigación, la colaboración, etc. … mostrando una realidad que está ahí, existen todavía gran cantidad de dificultades de toda índole que hay que superar, pero con la confianza de que la solución cada día queda más cerca.

Todos somos afines y sensibles ante esta enfermedad, por lo que salimos con la esperanza de ver pronto resultados ante esta cruel enfermedad.

En esta Ceremonia de clausura las tres entidades, promotora y colaboradoras de este evento: Alzheimer Europe, CEAFA Y FAE, mostraron sus gratas impresiones por el trabajo bien hecho. De nuevo Iva Holmerová (AE), Cheles Cantabrana (CEAFA) y Nohemí Martínez (FAE) intervinieron para despedir a los participantes en unas jornadas intensas pero gratificantes.

Algo que pensamos muy digno de resaltar ha sido la participación de personas enfermas de EA, que demandan en principio un diagnóstico informado a ellos directamente, a poder organizar su vida y a participar en todas las decisiones que les afecte.

 

Nohemí Martínez y Vicente Salas

Valdepeñas, 16 de Noviembre de 2018

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2018. FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA:

Este año 2018 ha supuesto un éxito con la Organización de un Congreso Internacional pero una frustración con el retraso en la aprobación de un Plan Nacional Alzheimer largamente deseado y en el que la FAE ha estado implicada desde su fundación.

 
Todos pensábamos que en Enero de 2019, tal como prometió el Ministerio desde 2017, tendríamos ya en marcha un PLAN NACIONAL ALZHEIMER. Múltiples problemas ministeriales y la decisión de llevar el Plan a la Comisión Interterritorial de Sanidad siguen retrasando el despegue de este importante proyecto para que toda la Sociedad española pueda dar un paso adelante para enfrentarse a este gravísimo problema socio-sanitario que es el Alzheimer y otras demencias. 700.000 enfermos y sus familias siguen esperando un apoyo legal más eficaz para atender sus necesidades y racionalizar su asistencia sanitaria y social. Todo ello se puso de manifiesto en el Congreso de AE de Barcelona.

Respecto a este congreso ofrecemos tres documentos que ilustran la participación de la FAE: La salutación de nuestra Presidenta a las Autoridades y congresistas; El “diario de dos congresistas” (Nohemí Martínez – Vicepresidenta FAE y representante oficial en el Congreso- y Vicente Salas), contando el día a día para que vivamos un poco lo ocurrido y la participación española; y la despedida y las conclusiones del Congreso de nuestra Presidenta.

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

SALUDO A LAS AUTORIDADES Y ASISTENTES AL CONGRESO DE ALZHEIMER EUROPA DE BARCELONA

En nombre del Patronato de la FAE agradecemos la invitación a participar en esta 28º conferencia de Alzheimer Europe cuyo lema esencial es “Europa : Prioridad para las Politicas relacionadas con la Demencia”.

La situación actual del colectivo de personas afectadas por la demencia y más concretamente por el Alzheimer (EA), aún requiere de mucho trabajo y esfuerzo por parte de todos para conseguir cubrir todas sus necesidades. Sin embargo, hemos de reconocer los pasos positivos realizados en los últimos años :

  • Hemos aumentado la concienciación sobre la EA y hemos sensibilizado a la población para mejorar el diagnóstico precoz y liberarnos, poco a poco, del estigma asociado a la enfermedad, procurando un envejecimiento activo y desarrollando campañas de prevención a través de modificaciones en el estilo de vida.
  • Hemos mejorado la formación y especialización de los Profesionales en centros de salud pública, residencias y centros de día y de los Gerocultores en domicilio, mejorando la calidad de vida de los pacientes y sus familiares a través de protocolos de atención más individualizados (modelos de atención centrados en la persona en los que prima el afectado y no su condición patológica) y la eliminación de restricciones físicas y químicas.
  • Los familiares tienen más formación y recursos para lidiar con el proceso de enfermedad de su ser querido, prevenir la sobrecarga derivada del cuidado además de las probabilidades de abuso y maltrato de nuestros mayores.
  • Incluimos los últimos avances en tecnología mejorando la convivencia de los afectados y sus familiares, colaborando en el mantenimiento de su autonomía y aliviando la carga del cuidador.
  • Seguimos investigando sobre cómo  mejorar la situación del colectivo, procurando ser positivos y  quedar centrados en el problema que nos atañe y nos atañerá a todos.

Sin embargo, seguimos estando a la espera de unas posibles y necesarias mejorías en todos los frentes…

 

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

La Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social anunció el día mundial del Azheimer, el pasado 21 de septiembre, la futura puesta en marcha de EL PLAN NACIONAL ALZHEIMER (PNA), después de su presentación a las CCAA en la Comisión Delegada del Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia para ser aprobado, posteriormente, en el seno de dicho Consejo y antes de finalizar el año 2018.

Las propias palabras de la Ministra resaltaron que la Sociedad Española está esperando desde hace más de 20 años este Plan. Durante este periodo ya se elaboraron varios Borradores de un posible PNA sin que ninguno haya salido del estado de proyecto.

Muchos de los cuidadores de entonces son, posiblemente, los enfermos de hoy en día, una población afectada de alrededor de 700.000 casos, cuya prevalencia, según datos de la Nota de Prensa Ministerial que anunciaba el PNA, se acercará a los dos millones de personas en el horizonte 2050.

 

Desde FAE esperamos, deseamos, solicitamos que en estas fechas podamos realizar estudios comparativos con otros países de la Unión europea que han puesto en marcha, algunos desde hace más de 10 años, un Plan Nacional Alzheimer cada uno con sus propias caracteristicas políticas y siempre teniendo en cuenta el mapa estatal nuestro, 17 Autonomías con traspasos de competencia en Sanidad y Asuntos Sociales, entre otros.

Esta conferencia nos permitirá realizar una puesta al día de las actividades y proyectos en marcha en la actualidad tanto a nivel asistencial como a nivel investigación y la introducción de las nuevas tecnologías.

Deseamos a todos un agradable, fructífero y esperanzador congreso

 

 Celebrando el 28º Congreso Europeo de ALZHEIMER EUROPA

CONCLUSIONES Y DESPEDIDA. 

Desde la Fundación Alzheimer España queremos agradecer el esfuerzo por parte de todos los participantes y en especial a los ponentes que nos han dado a conocer los nuevos estudios, avances y diferentes enfoques sobre las demencias.

En este sentido, nos parece fundamental.

Intercambiar los últimos avances en prevención, diagnóstico y tratamientos con el máximo rigor científico
Poner de manifiesto la necesidad de crear políticas sociales que contemplen la problemática de la demencia como una prioridad a nivel europeo y mundial. Respecto a la situación de nuestro país, esperamos con ilusión la aprobación del Plan Nacional Alzheimer que confiamos solucione las carencias y dificultades que afronta el colectivo.
Conocer las últimas novedades respecto a la implementación de la tecnología y comunicación para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores.
Y especialmente queremos destacar que durante estos días hemos constatado el protagonismo que las personas con demencia asumen actualmente, desarrollando un papel activo en el proceso de su enfermedad e iniciando así el camino hacia su autodeterminación.

Desde la Fundación Alzheimer España esperamos que hayáis disfrutado y aprovechado estos días de congreso en esta bonita ciudad. Confiamos en veros a todos en la Haya.
¡Muchas gracias!

 

Micheline Antoine Selmes

Presidenta

FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA