La Sociedad Española de Neurología (SEN) y su Fundación del cerebro han comenzado a poner en marcha, la “Semana del Cerebro 2017”, una iniciativa de carácter formativo y educativo, que bajo el lema “Tu cerebro es vida, cuídalo”, quiere servir como herramienta de comunicación social para la divulgación de la Neurología y los temas neurológicos. Recorrido Madrid 2 de octubre: Plaza Colón Palencia 3 de octubre: Paseo del Salón Tarragona 4 de octubre: Plaza Verdaguer Cuenca 5 de octubre: Glorieta González Palencia Jaén 6 de octubre: Paseo de las Bicicletas dentro del Parque de la Concordia ¿Qué es la Semana del Cerebro? La Semana del Cerebro es una iniciativa de carácter informativo y educativo impulsada por la Sociedad Española de Neurología (SEN) y su Fundación del Cerebro. La Sociedad Española de Neurología (SEN) y su Fundación del Cerebro ponen en marcha, por noveno año consecutivo, la “ Semana del Cerebro”, una iniciativa de carácter formativo y educativo que, bajo el lema “Tu cerebro es vida, cuídalo”, quiere servir como herramienta de comunicación social para la divulgación de la Neurología y los temas Neurológicos. Un autobús informativo y de diagnóstico recorrerá 5 ciudades españolas poniendo a prueba el cerebro de los españoles, ofreciendo consejos básicos así como las mejores técnicas para ejercitarlo. Bajo un mismo escenario, y durante la primera semana de octubre, un autobús informativo y de diagnóstico recorrerá 5 de las principales ciudades para ejercitar y poner a prueba el cerebro de los españoles, con el objetivo de fomentar la concienciación social sobre la importancia de una prevención activa del cerebro y las enfermedades neurológicas, promover el reconocimiento de los pacientes y sus familiares e impulsar el interés social en la neurología y su rol socio-sanitario.

Runator y La Oreja de Van Gogh apoyan la lucha contra el Alzheimer a través de la Carrera Global “Estoy Contigo”

Del 21 al 24 de septiembre podrás correr desde cualquier parte del mundo para ayudar a la Fundación Alzheimer España.

El día 4 de Septiembre os invitamos a la presentación de actividades del nuevo curso 2017 - 2018.

 

 

Te esperamos!

Se ruega confirmación de asistencia enviando un correo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 ¿Te gusta el teatro? ¿Quieres aprender sobre la enfermedad de Alzheimer y todo lo que le rodea?

¡El próximo miércoles 17 de mayo a las 19 h en el salón de actos de la ETSIAAB, AsBioMad (Asociación de Biotecnólogos de Madrid) en colaboración con Fundación Alzheimer España, organizan un evento que no te puedes perder!

El fin de curso de la Fundación Alzheimer España, lo hemos celebrado en el
Torreón, con una merienda cena, donde todas las familias y los trabajadores
de la Fundación, hemos podido tener una tarde agradable, disfrutando de la
comida y del maravilloso entorno.

El viernes 10 a las 18:30 de la tarde, organizamos la  merienda -cena fin de curso de la Fundación, nos gustaría contar con todos vosotros, para este día tan especial hemos elegido el Restaurante el Torreón.

 

Como cada último miércoles de mes, los socios de la Fundación Alzheimer,
realizamos una excursión, en esta ocasión hemos visitado el museo
Arqueológico de Madrid.
Es un momento de hacer algo diferente, romper con la rutina, hablar con
otras familias y todos juntos disfrutar de un día muy agradable, son muchos
los beneficios que aportan este tipo de actividades tanto a los familiares
como a las personas con Alzheimer.
Relacionarse, la estimulación, apoyo mutuo, sin duda es una experiencia que
merece la pena.

 

 

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Este mes nuestra excursión será al Arqueologico de Madrid, recorreremos la prehistoria, edad media, moderna… acompañados de un guía. 

El día 25 de mayo a las 17:00, nos vemos en la entrada principal del museo, es necesario confirmar asistencia.

 

 

 

 

El día 27 de abril, las personas con Alzheimer y sus familiares, nos hemos ido como cada miércoles último de mes de excusión y esta vez ha sido al Retiro, donde hemos disfrutado del bonito paisaje, visitando el Palacio de Velázquez y el Palacio de Cristal. Acompañados de un guía y de las personas de la Fundación.

Todos juntos hemos pasado un día muy agradable.

 

El miércoles 30 de marzo, hemos realizado nuestra excusión de ocio mensual, al Matadero Madrid.

La actividad consistió en una visita guiada para ver exposiciones de máscaras y arte contemporáneo, con los socios de la Fundación y sus familiares, disfrutando del emblemático espacio, donde las familias han teniendo un día de encuentro, de disfrutar y de relax.

Programa del próximo curso de formación dirigido a familiares

que tendrá lugar el día 19 y 20 de mayo de 09:30 a 14:00 horas en Avenida Daroca,80.

Se trata de un curso dirigido a familiares cuyo Objetivos serán :  

  • Proporcionar al familiar información apropiada y actualizada sobre la  enfermedad de Alzheimer y otras demencias afines, sus consecuencias, evolución , síntomas  y afrontamiento.
  • Facilitar pautas de manejo de conductas difíciles y alteraciones de comportamiento.
  • Fomentar la necesidad de cuidarse a sí mismos.
  • Informar sobre los recursos y prestaciones sociales a disposición de los cuidadores.
  • Aliviar la carga del familiar. 

 

El curso está incluido dentro de la cuota de socio (no tiene coste adicional). 

Para realizar la inscripción es necesario indicar nombre y apellidos de las personas asistentes (dado que existen plazas limitadas).

Día mundial del Alzheimer: "No come. ¿Qué hago?”

Soluciones a los problemas que la comida plantea a los cuidadores

Uno de los aspectos más importantes en la enfermedad de Alzheimer (EA), es la repercusión que tienen los problemas nutricionales y del comportamiento alimentario en el enfermo y en su familia.

Los estados de malnutrición y los trastornos en la conducta alimentaria son muy frecuentes en la enfermedad de Alzheimer, con una prevalencia cercana al 60%. Los enfermos en estadio moderado y severo presentan un elevado riesgo de malnutrición calórico-proteica y de déficits vitamínicos y minerales, lo cual está directamente relacionado con un mayor riesgo global de enfermedades concomitantes (principalmente cuadros infecciosos) y la subsiguiente disminución en su calidad de vida. Pero es que, además, en estos enfermos se dan toda una serie de conductas disruptivas relacionadas con el acto de comer, que generan una gran carga de ansiedad a sus cuidadores.

Considerando el «mal estado» nutricional como un factor de riesgo inherente en las personas con EA, se hace preciso desarrollar un plan sistemático de actuación, para tratar de mitigar los efectos indeseados que este evento origina en el enfermo y su familia.

Es por ello por lo que la FAE considera oportuno informar a sus usuarios de cómo abordar esta problemática, qué recursos tenemos a nuestra disposición para combatirla y las claves para comprender, cada día un poco más, esta enfermedad.

En el debate participaron: el Dr. David Pérez, Neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla, Madrid y Director General de la Fundación del Cerebro, la Dra. Julia Álvarez, responsable de la Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Príncipe de Asturias-Alcalá de Henares, la Dra. Victoria Pérez, Directora Sanitaria del grupo Orpea Ibérica, Don Juan Rodríguez, cuidador de su mujer, Doña Carmen Azcarate, cuidadora de su marido, Micheline Selmès, Presidenta de la FAE y el Dr. Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe.

Programación:

 Mesa redonda 1: La pérdida de peso en la enfermedad de Alzheimer.

El adelgazamiento es habitual en la enfermedad de Alzheimer. ¿Cómo se manifiesta? ¿Cómo se mide?, ¿Cuáles son las consecuencias para su familiar?, ¿Cuáles son las causas y factores que influyen sobre el apetito?, ¿Cómo lo viven los cuidadores?

 

Degustación de aromas, sabores y texturas en la pausa café

 

Mesa redonda 2: Soluciones prácticas para luchar contra la pérdida de peso. 

¿Es necesaria una dieta específica? ¿Hay que cambiar los hábitos alimenticios de su familiar? ¿Cómo mejorar la presentación de los alimentos (sabores y textura)? ¿Qué hacer cuando su familiar tiene problemas de deglución? Recomendaciones para una alimentación saludable.

 

Con la participación de especialistas de Neurología, de Endocrinología, de Cuidadores y expertos de la Fundación Alzheimer España: 

 

  • Dr. David Pérez, Neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla, Madrid y Director General de la Fundación del Cerebro,
  • Dra. Julia Álvarez, responsable de la Sección de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Príncipe de Asturias-Alcalá de Henares,
  • Dra. Victoria Pérez, Directora Sanitaria del grupo Orpea Ibérica,
  • Don Juan Rodríguez, cuidador de su mujer,
  • Doña Carmen Azcarate, cuidadora de su marido,
  • Micheline Selmès, Presidenta de la FAE y
  • Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe

 

Con el apoyo de los Grupos Nutricia y Orpea

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

  • La nutrición se considera un factor de prevención de la enfermedad de Alzheimer (EA).
  • Existen perfiles dietéticos preventivos, como la dieta mediterránea y la japonesa.
  • La nutrición es un factor clave en la evolución de la EA; la progresión en los síntomas evoluciona con más rapidez en una persona desnutrida.
  • La pérdida de peso ha de ser un síntoma que requiere de la consulta médica y está debida a múltiples y complejas causas.
  • Las dificultades para la masticación y deglución (disfagia) son muy comunes en personas afectadas por la EA y conlleva serias complicaciones para la salud de la persona.

 

La Fundación Alzheimer recomienda

  • Dedicar tiempo a la planificación de un menú semanal y a la preparación de las comidas.
  • Comer siempre con moderación; prevenir los excesos.
  • Evitar la monotonía y buscar la variedad de productos que nos ofrece la estación en la que estemos.
  • Evitar la deshidratación.
  • Estar atentos a los cambios de peso.
  • Cuidar la higiene bucal antes y después de las comidas. Prestar especial atención cuando la persona use prótesis dental para adaptarla a los cambios, vigilar el estado de las encías y aquellas piezas dentales que puedan tener.
  • Tener en cuenta las modificaciones en la medicación. Algunos fármacos pueden producir un amargor junto a las comidas, además de otros efectos secundarios.
  • Utilizar un juego de cubiertos y platos especial que cubra las necesidades de la persona. Si la persona tiene dificultades para el uso de los cubiertos, ser tolerante y permitir que use las manos para comer.
  • Estar atentos a los problemas derivados de la disfagia y consultar al médico cuando percibamos dificultades (atragantamientos, tos injustificada durante las comidas).
  • En caso de disfagia adoptar la textura de los alimentos a las necesidades de la persona.
  • Evitar las texturas heterogéneas (grumos, semillas, hebras, espinas y comidas con varias texturas)
  • Evitar alimentos de riesgo (alimentos pegajosos -croquetas-, alimentos que desprendan líquidos -frutas-, alimentos con doble textura -arroz con leche-, alimentos que se desmenuzan en la boca -galletas-).
  • Incluir alimentos ricos en grasas, especialmente productos que contengan ácidos grasos omega 3 y antioxidantes (pescado azul, frutas y verduras, semillas y frutos secos, etc.)
  • Los suplementos nutricionales han de ser indicados bajo prescripción médica sólo en el caso de personas desnutridas que no han subsanado su dificultad mediante la alimentación natural.
  • Intentar mantener los gustos alimentarios.
  • Intentar minimizar los distractores durante la hora de las comidas (televisión, conversaciones de muchas personas); simplificar la tarea.
  • Mantener la rutina en los horarios.
  • Estimular los sentidos durante las comidas, principalmente el gusto y el olfato.
  • Mejorar la autoestima de la persona, hablar en positivo, dar cariño, tener paciencia y ser tolerante.
  • Adaptar siempre la estrategia de atención y cuidados a las necesidades y evolución de la persona.

Ver más imágenes del Encuentro >>

Si necesita mas información: Jacques Selmès, Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o Tlf 91 343 11 65 o 75

La situación actual en referencia a los tratamientos farmacológicos para combatir la enfermedad de Alzheimer es bastante desalentadora. Esto no impide que se siga insistiendo en abrir nuevas vías de tratamiento, y apostando por una investigación tanto básica como clínica. Es por ello por lo que la FAE considera oportuno informar a sus usuarios de los nuevos conceptos terapéuticos con el objetivo de hacer un poco menos dramática esta horrible enfermedad.

Programa:

Mesa redonda 1:              Moderadora Micheline Selmès
El desarrollo de vacunas parece ser un callejón sin salida. ¿Qué otras vías existen en la investigación actual? ¿Combatir la inflamación cerebral? ¿Recurrir a terapia génica, células madre o factor de crecimiento neurológico?.

Mesa redonda 2:             Moderador Jacques Selmès
¿Qué es el concepto de “alimento/medicamento”? ¿Son efectivos los precursores nutricionales para promover la formación de sinapsis? ¿Cuál es el balance de Souvenaid al cabo de un año de su utilización en la práctica?.

Con la participación de:
   

  • Pr. Cecilio Álamo, neurofarmacológo, Catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá de Henares,
  • Dr. Pedro Gil Gregorio, geriatra, Jefe del Servicio de Geriatría del hospital Clínico (Madrid)
  • Dra. Sagrario Manzano, neurológa, Departamento de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla,
  • Micheline Selmès, Presidenta de la FAE 
  • Jacques Selmès, ex Presidente de Alzheimer Europe.

 

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- El número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer aumenta cada día estimándose en torno a 800.000 en España con 150.000 nuevos casos al año, según el Pr. C. Álamo. Existen expectativas de duplicar el número de casos en el año 2020 y de triplicarlo en el 2050.

- Actualmente no contamos con un tratamiento capaz de modificar la evolución de la enfermedad. Los medicamentos recetados habitualmente para la enfermedad de Alzheimer son todos sintomáticos, y no actúan sobre la causa que los provoca.

- A lo largo de los 15 últimos años, más de 300 potenciales medicamentos (es decir, sustancias con efecto positivo a nivel de la investigación animal) no han sobrepasado los ensayos clínicos, hasta tal punto que ciertos científicos ponen en duda el interés de la experimentación en el animal.

- El desarrollo de vacunas, en particular para prevenir o reducir los depósitos de sustancia amiloide, no han dado los frutos esperados.

- El concepto terapéutico “alimento/medicamento”, diseñado por el Massachusetts Institute of Technology (MIT, EEUU) y desarrollado bajo el nombre de Souvenaid porNutricia, está en manos de los especialistas (neurólogos y geriatras) desde hace un año, y un colectivo de 2.500 enfermos están tratados en la práctica diaria, lo que supone un tiempo prudencial para validar los resultados de los ensayos clínicos.

- Su mecanismo de acción es distinto de los inhibidores de la colinesterasa al contener precursores de los constituyentes de la membrana sináptica, que juega un papel esencial en la comunicación neuronal, lo que permite ser administrado junto con los tratamientos farmacológicos específicos para la enfermedad de Alzheimer.

La Fundación Alzheimer recomienda

- Orientar la investigación hacia otros caminos distintos a la vacunación por inmunoterapia. Según los expertos, las opciones de tratamiento basados en Factores de Crecimiento Neuronal (BDNF), lucha contra la inflamación habitual en la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas, células madre o terapia génica están aún por consolidarse.

- Considerar los tratamientos sintomáticos actualmente disponibles como beneficiosos al ser capaces de mantener en meseta el estado cognitivo del enfermo, al menos durante varios meses.

- Recordar que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica multifacética que requiere una politerapia.

- Souvenaid puede ser utilizado en asociación con los inhibidores de la colinesterasa, por su efecto beneficioso sobre la memoria, únicamente en la fase leve de la enfermedad. No se conocen efectos secundarios lo que lo hace compatible con otras terapias medicamentosas.

- Siempre bajo supervisión médica, puede utilizar Souvenaidi una vez establecido el diagnostico de enfermedad de Alzheimer en fase leve de la enfermedad.

- Considerar la facilidad de administración al ser Souvenaid un preparado liquido (125 ml por botella) fácil de ingerir (posología indicada: 1 botella al día)

Souvenaid está disponible en farmacia y a través del servicio de envío directo a domicilio (www.enviodirecto.nutricia.es o en el teléfono 900 801 201)

Videos del encuentro:

Entrevista al Dr. Cecilio Álamo:

Entrevistas a la Dra. Sagrario Manzano y al Dr. Pedro Gil:

 

FUNDACIÓN ALZHEIMER ESPAÑA

www.alzfae.org

913431165 -75

¿Para qué sirve?

La donación de cerebros es fundamental ya que los investigadores necesitan tejidos cerebrales humanos para descubrir las causas y los mecanismos por los que se llega al Alzheimer.
La decisión de donar, ¿por qué motivos se toma? ¿Cuándo tomarla? ¿Cómo plasmarla para estar seguro de que se cumple? ¿Para qué  investigación servirá mi cerebro? ¿Se necesitan también cerebros sanos?


Debate con la participación de:

  • Alberto Rábano Gutiérrez del Arroyo (Departamento de Neuropatología y Banco de Tejidos, Instituto Carlos III. Fundación CIEN, Fundación Reina Sofía),
  • María Ángeles Ceballos Hernansanz (encargada  del Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid), María López de Ceballos (Investigadora Científica del Instituto Cajal, CSIC, Madrid)  
  • Adolfo Toledano Gasca (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE),
  • Moderador: Jacques Selmès (Secretario II de la FAE, ex Presidente de Alzheimer Europe)

Conclusiones y recomendaciones

encuentro fae XVI

La Fundación Alzheimer España recuerda:

- Gran parte de la investigación actual sobre Alzheimer, demencias y otras enfermedades neurodegenerativas se realiza sobre modelos animales. En ellos se pueden producir o eliminar alteraciones patológicas similares a las observadas en estas enfermedades con fines diagnósticos o de tratamiento, pero sólo el análisis de los cerebros humanos de individuos que las padecen nos indica cuales son los cambios celulares y moleculares específicos de las distintas patologías. Por ello la importancia de la donación de cerebros y del establecimiento de los bancos de tejidos cerebrales (o banco de cerebros) que los albergan.

-La donación de tejido cerebral es importante para conocer la o las causas de la enfermedad, para diagnosticar y encontrar estrategias terapéuticas.

- Un banco de tejidos cerebrales, tiene como puntos claves: mantener una relación con los donantes de cerebros para investigación; una vez fallecido el donante, propiciar una rápida extracción de los tejidos; procesar y conservar en las debidas condiciones las muestras obtenidas (tejido fresco congelado, tejido fijado); realizar los estudios anatomopatológicos pertinentes para emitir un diagnóstico; recopilar los datos precisos de la historia clínica del paciente; evaluación de proyectos de investigación y cesión de muestras, y por último, enviar un informe neuropatológico con el diagnóstico a los familiares del donante.

- En toda investigación sobre la enfermedad de  Alzheimer u otras enfermedades relacionadas, es imprescindible comparar muestras de cerebros de enfermos con otras de personas sanas de características generales parecidas (edad, sexo, forma de vida, ..). Por ello es fundamental la donación por parte de personas sanas.

- La Donación de cerebro es voluntaria y puede realizarse por la vía de las “instrucciones previas”, que es un documento en el cual una persona expresa su voluntad ante situaciones sanitarias graves y dispone sobre sus órganos.

- Las personas que pueden expresar unas instrucciones previas son aquellas personas físicas mayores de edad (18 años), capaces de entender lo que se está pidiendo en el documento y deben hacerlo de manera libre.

- Las instrucciones que puede contener el documento son: el proyecto vital de la persona que lo realiza, instrucciones para su atención medica, instrucciones sobre su cuerpo (trasplantes, donación para el campo de la investigación o enseñanza universitaria,…), autopsia, otras instrucciones (aquí es donde se deja plasmado la donación del tejido cerebral).

- La importancia de dichas instrucciones previas se divide en tres campos: el enfermo expresa su voluntad con un consentimiento informado prospectivo, la familia no tiene por qué preocuparse sobre el tema y les da una mayor tranquilidad, y para el médico es una solución a la hora de tomar decisiones y enfrentarse a la familia.


La Fundación Alzheimer recomienda:

- Propiciar las donaciones de cerebros para investigación, fomentar la creación bancos de cerebros y dotarlos con los medios necesarios para que sean una base firme de la investigación. 

- Difundir entre la población la idea de que la donación del tejido cerebral es importante para las futuras investigaciones y crucial para llegar a una resolución o tratamiento de la enfermedad del Alzheimer.

-Llamar la atención del Gobierno y de los órganos administrativos adecuados sobre la necesidad de invertir en la investigación de las demencias frente a la avalancha de nuevos casos que prevén las estadísticas de igual manera que se hace en los países de nuestro entorno donde existen planes integrales contra Alzheimer y otras demencias.

- A los posibles donantes: ponerse en contacto con el personal del banco de tejidos, realizar un consentimiento informado o instrucciones previas. También se recomienda comunicar a su familia el deseo de participar en el programa de donación de cerebros. 
Se deben registrar las instrucciones previas y vitales para que una vez fallecido el donante no haya problemas con sus voluntades.

-A los familiares del donante: Telefonear rápidamente después de la defunción al banco para proceder a la extracción,  ya que la rapidez a la hora de la donación es primordial. El cerebro óptimo para este tipo de investigaciones no puede superar las 4 horas tras el óbito.


Participantes: Alberto Rábano Gutiérrez del Arroyo (Departamento de Neuropatología y Banco de tejidos, Instituto Carlos III. Fundación CIEN, Fundación Reina Sofía), María Ángeles Ceballos Hernansanz (encargada del Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid), María López de Ceballos (Investigadora Científica del Instituto Cajal, CSIC, Madrid), Adolfo Toledano Gasca (Investigador Científico del Instituto Cajal, CSIC, Madrid, y Patrono de la FAE), María Luisa Vidal López (ex - cuidadora), y Jacques Selmès (Secretario II FAE y ex Presidente de Alzheimer Europe).


NB: La totalidad del debate fue retransmitido en directo por Radio Alzheimer FAE y se puede escuchar en la web de la Fundación: www.alzfae.org


Persona de contacto: 
Jacques Selmès
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
91 343 11 65 o 75

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