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ENCUESTA SOBRE LA SITUACIÓN DE LA ATENCIÓN A LOS ENFERMOS CON DEMENCIA EN EUROPA

La Fundación Alzheimer España participó con las asociaciones de familias de Alemania, Francia, Polonia y  Escocia a un estudio involucrando a  1181 cuidadores  para valorar los diferentes aspectos relacionados con el cuidado del enfermo, en particular el nivel de satisfacción por los servicios disponibles en los distintos países.
Se puede encontrar los resultados correspondiente al grupo de cuidadores españoles en el apartado “¿Quién cuida?" de la sección “La Fundación"

5,4 millones de ciudadanos de la Unión Europea (UE) presentan algún tipo de demencia, siendo el principal problema en salud publica del siglo XXI1. La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la más común de las demencias, abarcando cerca del 60% de todos los casos de demencias, y afectando a una de cada 20 personas mayores de 65 años, y una de cada 5 personas mayores de 852. En el año 2040 esto porcentajes posiblemente se dupliquen en los países del oeste de Europa y que se triplique en los países del este. 3
A medida que evoluciona la enfermedad de Alzheimer, los pacientes son cada vez menos independientes. Por eso,  junto a los enfermos con demencia suele existir un cuidador,  quien ha renunciado a un trabajo remunerado, al tiempo de ocio, a una vida diaria normal, para cuidar a sus seres queridos. El impacto en la vida del cuidador es enorme, y casi siempre olvidado por los servicios sociales y los políticos.4
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La encuesta TRACA "Encuesta de los Trastornos del Comportamiento en los Enfermos de Alzheimer" realizada por la fundación Alzheimer España, ha sido completada por 1202 cuidadores familiares de enfermos con demencia, en su mayoría producida por la enfermedad de Alzheimer. La encuesta estaba dividida en:

  • - 45 preguntas en las que mostraban su percepción sobre la existencia y la frecuencia con que se presentan diversos síntomas que son manifestaciones de diversos trastornos del comportamiento, y
  • - 45 preguntas sobre las capacidades para llevar a cabo las actividades de la vida diaria que proporcionan un índice para valorar de manera afectiva la gravedad del enfermo en su proceso involutivo cerebral.

Este estudio destaca sobre otros realizados por el elevado número de encuestados y por centrarse en la real afectación que causan los trastornos sobre la vida de la familia afectada.

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Yo con lo que flipe fue cuando a mi suegro los otros dias en el hospital le dicen que ya está en el primer grado de Alzheimer, y hala para casita. que si hay algo raro, pues al de cabecera.

Y al dia siguiente en la radio sale la neurologa particular que estuvo con Maragall y su esposa hablando de lo contenta que estaba con el trato particular que tuvo con el. Claro, normal. con la pasta de pension que le habrá quedado así yo tambien me pago un neurólogo.

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Buenas tardes,
Cuido de mi madre que tiene 92 años y esta diagnosticada de Alzheimer moderado desde hace 2 por el dpto. de neurologia del hospital Puerta de Hierro en Madrid a instancias de su medico de cabecera al que llevaba varios años contandole los sintomas. Ni su medico de cabecera me dijo lo que sospechaba, ni el especialista en las tres visitas que hemos hecho me ha contado nada absolutamente de la enfermedad ni de lo que debo hacer para atenderla mejor y no volverme yo loca nada de nada, se limita a escribir en el informe lo que yo cuento y contesto a sus preguntas y a prescribir el tratamiento y la nueva visita.


Vivimos juntas desde hace 7 que murió mi padre y vino a vivir conmigo porque no quiso afrontar vivir sola en la casa donde había vivido con mi padre durante más de 50 años.
Los científicos dicen que la enfermedad empieza a desarrollarse unos 20 años antes del diagnóstico y sinceramente yo creo que mas tiempo pues casi no recuerdo a mi madre con un comportamiento normal yo diria que desde hace unos 30 años.

La falta de memoria no es el problema más grave que hemos tenido que afrontar pues nos sigue reconociendo y recuerda casi perfectamente las cosas de su pasado, por eso no nos dábamos cuenta que podía tener algo, no asi las cosas del presente. Lo peor es la falta de confianza que tiene en mi y el exceso de confianza en sí misma, ella nunca se equivoca, lo ve todo perfectamente (tiene un ojo perdido y un30% de visión en el otro) lo oye todo (igual que los ojos) y no cree nada de lo que le digo, no se deja guiar no se deja atender, aunque lo hago, y tiene un carácter negativo, todo lo ve mal y todo es horrible. No sabéis el daño que hace esto y lo que va minando la moral.

Yo no he querido preguntar más a los médicos, esperando ver como seguían actuando a medida que avanzamos en la enfermedad y en su edad y porque tampoco tengo ganas de luchar contra ellos ni el sistema necesito ahorrar todas mis fuerzas para lo que tengo en casa. He suplido la falta de información con la que vosotros tenéis en la página web de la fundación y en internet.
No comprendo que en un sistema de salud pública que presume de ser uno de los mejores del mundo no se de información exhaustiva y pautas de comportamiento a los cuidadores de una persona enferma, no creo que esto implique una gran inversión de dinero ya que lo pueden hacer los médicos en la propia consulta entiendo no??

Tengo 58 años estoy prejubilada y cuido yo sola a mi madre con la ayuda de una persona, increíble, que viene 5 días 5 horas por la mañana y que pago con la pensión de mi madre.
Mi madre padece además de Alzheimer en grado moderado, glaucoma en los dos ojos, sordera en un oído, artrosis avanzada y el año pasado ingresó dos veces una por un infarto de miocardio y otra por una insuficiencia renal que ahora es crónica.
Pues esto es todo, gracias por dejarme compartir.

Un cordial saludos
Susana Cuadrado Ruescas

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Para todas nuestras bellas madres ...

 

Después de tanto tiempo sin mirar hacia la luna,

he vuelto a contemplarla como siempre hacías tú.

Ahora que estás allí cuidas que no me falte nada,

si pudiera echar a volar.

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María 61 años

Me ocupo de mi madre (83 años) desde hace dos años. Me esperaba el diagnóstico de la enfermedad, pero no estaba preparada para darle todos los cuidados en la casa. Esto requiere de mucha paciencia y amor por parte del cuidador, pues es una tarea muy agotadora. Para cambiar nos las ideas,  mi marido y yo  escogemos dos días entre semana para ir al cine, al restaurante, a la piscina o a ver a unos amigos… sin esto no lo podríamos soportar

Lo más importante para los cuidadores es encontrar un buen especialista que conozca bien la enfermedad para que pueda ayudarle a desempeñar correctamente su papel. La elección de los auxiliares que se ocupan del cuidado de mi madre en nuestra ausencia es también muy importante. Ocuparse de un enfermo de Alzheimer requiere de mucha observación para llegar a comprenderle. En nuestro caso, por ejemplo, hacía tres meses que no conseguía dormir bien.

Hemos consultado a un psiquiatra en el hospital y nos ha preguntado muchas cosas sobre su día a día y su pasado biográfico. Ella comprendió que sentía mucha rabia hacia los hombres, lo que explicaba su estado. Después de que se le pusiera un tratamiento, ya duerme mejor por las noches y ha recuperado la sonrisa. Pero para mantener a un enfermo el mayor tiempo posible en su domicilio, es esencial  conservar las tareas habituales del enfermo. Además, el apoyo de la comunidad tiene un papel importante en esta situación. Participo en las reuniones de la asociación de familias de mi ciudad, lo que me permite sentirme menos sola, relativizar mi situación y de intercambiar consejos con otros participantes que tienen las mismas dificultades que yo.

 

Comentarios FAE

  • Es un testimonio muy interesante porque ilustra muy bien:
  • El estrés del cuidador
  • La importancia de una buena relación médico-cuidador
  • La importancia de participar en las actividades propuestas por asociaciones de familiares.
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Carmen, 77 años

Mi marido tiene 80 años y fue diagnosticado de Alzheimer en 2007. Su enfermedad ha progresado muy rápido. He intentado manejar esta situación tan complicada como un nuevo trabajo, ya que antes no trabajaba. Mi marido aún puede andar un poco, se expresa sin apenas hablar y ya no puede comer sin ayuda. Poco a poco he ido adaptando y haciendo más seguras cada una de las habitaciones de la casa para minimizar el riesgo de caídas y se pueda hacer daño (en el pasillo, su habitación, el cuarto de baño…). Hay que pensar en todo, incluso en la ropa con la que le visto para que la sonda alimentaria no se le mueva. 

Estos pequeños trucos que he ido aprendiendo con el tiempo los comparto con otros cuidadores. El resto del tiempo simplemente estoy ahí, leyendo, le animo a que juguemos a algún juego, cantamos…  Afortunadamente no estoy sola en esta dura empresa; mis familiares y amigos están siempre disponibles para aquello que necesite, es muy importante el mantener una vida social. Aconsejo a todas las personas que tengan a su cargo un enfermo de Alzheimer de tomarse el tiempo necesario para considerar muy bien las necesidades y atenciones que requieren.

  Es una tarea que asumo plenamente y que no me despierta ningún rencor porque quiero mucho a mi marido. Es mucho más complicado para otros que ya no pueden comunicarse con su ser querido y se distancian poco a poco. 

Me he planteado la idea de internar a mi marido en una residencia, pero mientras conserve la salud y pueda ofrecerle los cuidados que necesita, prefiero que se quede en casa. Eso no quiere decir que no haya contactado con algún centro especializado. Anticipar y prever las dificultades del mañana es clave para mantener su seguridad. 


Comentarios de la FAE:

  • Es muy importante tener en consideración la rehabilitación y adaptación del domicilio a las necesidades del enfermo para evitar caídas y otras desavenencias.
  • Cada enfermo es diferente, por eso es importante reconocer sus necesidades especiales y utilizar ciertos trucos o artimañas que son útiles para llevar a cabo las actividades del día a día. 
  • El amor, el cariño y el afecto son los pilares y el motor que promueven una buena relación cuidador-enfermo.
  • Debemos anticiparnos a los problemas que puedan desarrollarse en un futuro. Así, evitaremos situaciones desconocidas que no sepamos cómo manejar.
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Aurora, 69 años

Mi marido tiene la enfermedad de Alzheimer desde hace siete años, pero lo verdaderamente difícil ha tenido lugar durante los dos últimos pues me encuentro prácticamente sola para ocuparme de él y como vivimos en un pueblo, me siento un poco aislada del mundo. La idea de internarle en una residencia podría haber sido acertado, pero nos resulta tremendamente caro. Afortunadamente, puedo sacar algo de tiempo para mí porque participa a un centro de Día.  Cuando acude al centro (3 veces por semana), aprovecho para tomarme un café con alguna amiga o hacer recados. La verdad es que me sienta muy bien, me permite despejar un poco la cabeza. 

 Yo aconsejaría a todos aquellos que viven con o cuidan a un enfermo de Alzheimer, el permitirse dejar a su familiar en algún centro de día para sacar un poco de tiempo para ellos mismos. Si no, en casa solemos poner canciones antiguas de nuestra juventud para cantar los dos juntos; le pongo algunos ejercicios recomendados por el  terapeuta ocupacional  y alguna vez me ayuda a pelar las judías verdes. 

El objetivo es mantenerle estimulado. Esto requiere de mucha paciencia, sobre todo por la tarde, que es más complicado mantener su atención sobre las tareas que llevamos a cabo. También asisto con regularidad a las reuniones que organiza Alzheimer España para poder compartir e intercambiar ideas y consejos con otros familiares en mi misma situación. Lo ideal es tener a alguien que te ayude, pues es muy probable que el cuidador sea absorbido por los cuidados y la atención que requiere su familiar enfermo, y pierda sus relaciones sociales y de amistad. Por suerte, cuento con varios amigos que me ayudan, para mí es tremendamente importante. Mi hija también arrima el hombro, y viene a casa a echarme una mano cuando tengo que salir de casa para hacer recados. Se ocupa de mi marido y además se encarga de las chapuzas y arreglos del hogar, es sin duda una ayuda indispensable.

 

Comentarios de la FAE:

  • Es muy importante poder sacar tiempo para uno mismo. La tregua que permite a Aurora el dejar a su marido tres veces por semana en el centro de día, le da la posibilidad de descansar y tener un poco de tiempo para hacer sus cosas.
  • La importancia de llevar a cabo actividades que atraigan la atención del enfermo y que además le estimulen, como por ejemplo, recordar las canciones del pasado y cantarlas en voz alta.
  • El apoyo de amigos o familiares es clave para evitar el temor a la exclusión social y a la pérdida de relaciones. 
 
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