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La comunicación es la capacidad de compartir una información con uno o varios interlocutores e intercambiar ideas. Se trata de una interacción continua que permite a los interlocutores de reducir la posible ambigüedad de los mensajes y de verificar el sentido de éstos.

Si uno de ellos tiene dificultades para comprender o emitir el mensaje, la comunicación tiene problemas para establecerse.

La communication verbal:

  • Se prepara:  se llama la atención del interlocutor para que se comprenda mejor;
  • Se modula: por el tono de la voz, las palabras utilizadas, la formulación bajo forma de preguntas;
  • Se apoya sobre otras formas de comunicación: por gestos, mímica, mirada…;
  • Se controla: pretendemos saber si el interlocutor ha comprendido nuestro mensaje.

 

Contenido:

  1. ¿Cómo llamar su atención antes de hablarle?
  2. ¿Cómo hablarle y qué tono de voz adoptar?
  3. ¿Cómo plantear las preguntas?
  4. ¿Cómo utilizar los gestos, tocarle y la mímica?
  5. ¿Cómo responder a preguntas embarazosas?
  6. ¿Cómo comportarse cuando su familiar utiliza palabras soeces e insultos?
  7. ¿Cómo decir “no"?
  8. ¿Cómo mantener y finalizar una conversación?
  9. ¿Qué hacer cuando no quiere hablar?
  10. ¿Qué hacer cuando tiene cada vez más dificultades para hablar?

1-¿Cómo llamar su atención antes de hablarle?

Demasiado a menudo tengo la impresión de hablar a la nada. Me mira sin verme. Tengo la impresión de que mis palabras le entran por un oído y le salen por el otro. De hecho, creo estar perdiendo mi tiempo."

La primera etapa de la comunicación consiste en prepararla.

Esto es fundamental pues su familiar pierde fácilmente la secuencia de eventos y no siempre presta atención a lo que sucede alrededor suyo.

  • Consejo 1: nunca se pierde el tiempo hablando con una persona que padece la enfermedad de Alzheimer.

Recordad que comprende muchas más cosas de las que su aspecto exterior deja entrever.

  • Consejo 2: Eliminar las causas de distracción

Es habitual que  tengamos  la radio o la televisión encendidas.

Bajar el sonido y , en caso de la tele, dejar solo la imagen.

 

  • Consejo 3: No se debe hablarle desde el umbral de la habitación.

La distancia entre usted y su familiar es crucial para llamar su atención.

Acercarse con calma,

Situarse delante del familiar, de forma a entrar  en su campo visual. Para él es necesario que pueda verle,

Permanecer de pie delante de él o sentarse en frente.

  • Consejo 4: Llamar su atención

Tocar ligeramente la mano, el brazo o el hombro antes de empezar a hablarle. Evitar los gestos bruscos que pudiera interpretar como una amenaza. Mirarle bien a los ojos para establecer un buen contacto visual.

  • Consejo 5: Saber qué decir para comenzar

Hablarle despacio y saludándole por su nombre a la vez que se identifica: “¡Buenos días Ricardo! …Soy María y voy a ayudarte a lavarte".

Es importante identificarse, pues su familiar tiene una desgraciada tendencia a olvidar. Puede tener dificultades para reconocerle o tomarle por un extraño.

Para empezar es conveniente utilizar preguntas a las cuales las respuestas son casi automáticas: “¿Cómo te encuentras? ¿Has dormido bien?".

De esta manera se crea un clima de confianza.

2- ¿Cómo hablarle y qué tono de voz adoptar?

“En general, presto atención… pero a veces me dejo llevar y comienzo a hablar rápidamente. Percibo perfectamente que se pierde en la conversación. Tendría que controlarme mejor… pero es difícil."

Incluso si su familiar no comprende todo lo que se le dice, el tono de voz es para él una forma de saber cuál es el “ambiente" que le rodea. Sabrá perfectamente cuál es vuestro estado de ánimo.

  • Consejo 1: Modular el tono de su voz

Evitar hablarle como si estuviera sordo,

evitar gritar: pensará que Ud. esta enfadado,

evitar el tono agudo: le provoca la misma impresión,

adoptar un tono calmado y sereno, una voz que no permita entrever ni  impaciencia ni irritabilidad.

  • Consejo 2: Hablarle lentamente articulando bien las palabras

Recordar que le llevará más tiempo asimilar y comprender la información que una persona de la misma edad sin problemas cognitivos. Es la razón por la cual es necesario separar bien las palabras. No decir la frase de un tirón: “¿Le gustaría beber un zumo de frutas?" Es mejor hablarle articulando bien las palabras: “¿Le gustaría…. beber...un zumo… de frutas?"

  • Consejo 3: Evitar las frases largas, palabras difíciles a comprender y dar demasiado explicaciones

Si se utilizan frases largas habrá olvidado el inicio antes incluso de que hayáis terminado. Para evitarlo, utilizar frases cortas.

Utilizar palabras fáciles de comprender.

No comunicar varias ideas a la vez en una misma frase. No decir: “Tu hijo te ha dejado un mensaje y me ha pedido que te diga que no podría pasarse esta tarde a verte porque tiene mucho trabajo, pero que intentará pasarse mañana". Lo correcto sería decir: “Tu hijo no podrá pasar a verte esta tarde…. (silencio...) vendrá a visitarle mañana"

  • Consejo 4: Dejarle un tiempo para que comprenda

De por sí, una persona mayor requiere más tiempo que una persona joven para integrar la información que se le comunica. En el caso de una persona aquejada de Alzheimer este tiempo es aún mayor. Necesita comprender bien las palabras, el contenido de la frase y de organizar sus ideas para dar la respuesta.

  • Consejo 5: No hablarle como a un niño o a un bebé.

Es un adulto. Si se le habla como a un niño, su familiar percibirá que ya no se le considera como a un adulto, lo que tendría repercusiones sobre su estima personal.

3- ¿Cómo plantear las preguntas?

“Le hago una pregunta. No me contesta. Le repito la misma pregunta, sigo sin respuesta. Intento explicarle mejor de lo que se trata… pero, cuanto más hablo, más perdida tiene la mirada"

Las preguntas (y las respuestas) son elementos muy importantes de la comunicación. Permiten conocer la opinión o la elección de los interlocutores. Constituyen, de hecho, la verdadera dinámica de la comunicación verbal.

Pero, el enfermo de Alzheimer tiene dificultades para comprender lo que se le dice y las preguntas que se le plantean. Tiene problemas para extraer unas conclusiones lógicas de las preguntas, lo que afecta a la coherencia de sus respuestas.

  • Consejo 1 : No comenzar nunca la pregunta con “¿Se acuerda de …?"

Estas simples palabras ponen inmediatamente al enfermo en una situación de fracaso. No! No  se acuerda… y él lo sabe.

  • Consejo 2: No plantear más de una pregunta a la vez

Ya es suficiente preguntar algo y que responda.

  • Consejo 3: Utilizar preguntas cerradas

Distinguimos dos tipos de preguntas: las abiertas, que permiten una respuesta explicativa (por ejemplo, ¿qué ha comido usted hoy?) y las preguntas cerradas, en las que la respuesta es sí o no (por ejemplo, ¿Quiere una manzana?).

Al utilizar preguntas cerradas se evita poner a su familiar en un compromiso. En vez de decir “de postre, ¿quiere una fruta o un yogurt?" lo que le deja  en la situación de decidir entre una manzana, una pera, uvas o un yogurt… es mejor decirle: “¿quieres una manzana?" “¿quieres un yogurt?". Si no responde, repetir la pregunta utilizando las mismas palabras.

  • Consejo 4: Hacerle saber que has comprendido lo que ha respondido

Asentir con la cabeza. Decir: “muy bien" “de acuerdo" “comprendo".

Comprobar la información contenida en su respuesta: “Entonces, es un vaso de agua lo que quiere, verdad?"

  • Consejo 5: No bombardearle con preguntas

A menudo, tendemos a pensar que plantear varias preguntas durante o después  de cada uno de los temas es bueno para estimular sus facultades intelectuales. Es cierto, siempre que no se le someta a un aluvión de preguntas.

4- ¿Cómo utilizar los gestos, tocarle y la mímica?

“Soy del sur, por lo que hablar con las manos me diferencia. Me hago comprender mejor que algunos de mis amigos. Yo les digo: “utilizad las manos, gesticular, revolver…"

La comunicación por gestos es, con el lenguaje, una de las más importantes. Primero, porque es particularmente rica. El lenguaje de gestos y del cuerpo, la mímica, la mirada expresan claramente nuestros sentimientos pues es sencillo de comprender y refuerza el sentido de nuestras palabras.

  • Consejo 1: Explotar los gestos al máximo

Cogerle la mano, ponerle el brazo alrededor de sus hombros, cogerle de la cintura son gestos que le inspirarán confianza y le tranquilizarán.

Mostrarle aquello que se le pide. Si es el momento de cepillarse los dientes, hacer el gesto del cepillado; eso le facilitará e inducirá su respuesta.

Pero todos los gestos no son positivos. Amenazar con el dedo como lo hacemos al regañar a un niño puede ser mal interpretado y rechazado por su familiar.

  • Consejo 2: Saber utilizar el sentido del tacto

Es la forma más primitiva del contacto humano… pero hay familias en las que se da mucho contacto y otras en las que son más reservadas. Hay que saber discernir qué es lo que más conviene y cuándo conviene: una caricia ligera en la mano, un golpecito en el hombro o en el brazo…

  • Consejo 3: Acercarse a él

La distancia que mantenemos con el familiar al que nos dirigimos es muy importante. No conviene hablarle desde la otra punta de la habitación. Es conveniente estar cerca de él (a veces será necesario tocarle para llamar su atención).

  • Consejo 4: Poner buena cara

Es fundamental. En general, no nos vemos hablar. Sin embargo, nuestra fachada refleja los sentimientos, refuerza nuestras palabras y ofrece al interlocutor ayudas suplementarias para comprender lo que queremos comunicarle.

Intentar decirle las cosas con la mejor de las sonrisas; todo será mucho más agradable.

  • Consejo 5 : Mirar a los ojos

La mirada fija la atención de la persona a la que nos dirigimos. Como es normal, nos es desagradable hablar con alguien que no nos mira directamente. Su familiar manifiesta el mismo sentimiento, por lo que es muy importante mantener la mirada cuando se le habla.

5-¿Cómo responder a preguntas embarazosas?

Desde hace varios días mi madre me acosa cada vez que me ve con la misma pregunta. “¿Ha llevado a mi hijo al colegio? Su hijo, mi hermano, tiene más de 40 años.

Con frecuencia,  nos encontramos enfrentados a situaciones embarazosas por las preguntas de nuestro familiar.

  • “Me gustaría volver a casa de mis padres… ¿podría acercarme esta tarde a visitarles?"
  • “¿Le importaría despertarme mañana pronto? Tengo que ir al trabajo"
  • “Ya tengo la maleta lista para regresar a casa. ¿Podría decirle a mi mujer que se ocupe?"

 

  • Consejo 1: Recordar que su familiar  ya no vive en la realidad

Ha creado un mundo para él, en el que sin duda, no entra el resto de personas que conviven a su lado y que no sigue una cierta lógica.

Por otra parte, mantiene recuerdos de hechos pasados. Hace referencia a un mundo que permanece en su memoria, como llevar a sus hijos al colegio o ir a trabajar.

  • Consejo 2: No argumentar en su contra…

Es inútil hacerle razonar, de querer demostrarle que lo que pide es imposible de realizar, que se lo imagina en su mente o que las cosas no son como él dice. Los razonamientos no hacen más que acentuar su confusión y pueden  desencadenar una reacción agresiva.

  • Consejo 3:…Pero tampoco dejarle a su aire

Podríamos pensar que una respuesta positiva es una forma sencilla de “salir al paso". Bien, pues no es el caso; hay que evitar mentirle. Dejarle “en su mundo" sólo consigue anclarle en su falsa realidad.

  • Consejo 4: Mostrar interés en lo que dice

No se trata de mentirle diciendo “Si, no te preocupes que yo te llevo esta tarde a casa de tus padres", sino de mostrar interés en aquello que demanda. Es por tanto necesario,  de asentir con la cabeza para hacerle saber que has comprendido bien lo que quería comunicar… o simplemente prestar atención a lo que cuenta. Se puede hacer uso de comentarios neutros como “ya veo" “ya sé" o “comprendo".

  • Consejo 5: Dejar tiempo al tiempo

Recordar que su familiar olvida los hechos recientes; es probable que al poco tiempo haya olvidado lo que ha preguntado.

6-¿Cómo comportarse cuando su familiar utiliza palabras soeces e insultos?

“Desde el día que mi mujer se puso a insultarme, no he vuelto a ser la misma persona. Me ha insultado de todas las formas posibles, utilizando las palabras más ingratas que existen. No había ninguna razón para que se enfadase conmigo… me ha impactado tanto que me cuesta conciliar el sueño por las noches".

Si las agresiones físicas, potencialmente peligrosas para el entorno, son infrecuentes y se manifiestan a menudo en una situación de conflicto (en particular, a la hora de la comida o el baño), es frecuente que su familiar estalle en un aluvión de insultos, recurriendo a un vocabulario grosero e irrespetuoso.

  • Consejo 1: No hay que tomar los insultos como algo personal

Es muy impactante ser tratado de esta manera cuando la relación con su familiar era buena y que todo el trabajo que se lleva a cabo es para mejorar sus condiciones de vida.

  • Consejo 2:  No responderle ni contradecirle

No sirve de nada hacerle razonar, ni decirle que se equivoca. Dejarle que se exprese, se agotará rápidamente.

  • Consejo 3:  Salir de la habitación

Si no se agota, conviene salir de la habitación y esperar 5 o 10 minutos antes de volver a entrar.

  • Consejo 4: No hay que amenazarle
  • Consejo 5: Intentar descubrir por qué reacciona de esta manera

 

Seguramente exista una causa, y es sin duda la mejor manera (una vez que la identificamos), de prevenir un nuevo episodio. ¿De qué puede tratarse?

Antes de achacarlo a un problema físico: su familiar se encuentra mal, y es su forma de expresar ese malestar. Pero hay varios motivos que pueden explicar su reacción: hay mucha gente en su habitación, quiere salir y piensa que usted se lo impide, piensa que le quieren robar sus cosas…

7-¿Cómo decir “no"?

“Varias son las veces que mi madre  me pide que la lleve de compras en coche. Muy a mi pesar, estoy obligada a decirle directamente que no. Cada vez que me niego a cumplir su petición se pone a gritarme, a patalear y tengo muchas dificultades para conseguir calmarla."

En la relación con el familiar, no faltan las ocasiones en las que debemos decir que no. Puede pedir que se le lleve a su casa o a casa de sus padres (ya fallecidos).

Por supuesto, la respuesta será negativa… pero, ¿cómo decir “no"? Un “no" categórico puede provocar una situación de conflicto y desencadenar una reacción agresiva… lo que es conveniente tratar de evitar.

De hecho, hay varias formas de decir “no" sin herir al interlocutor.

  • Consejo 1: Utilizar alguna de estas frases

*"Si estuviese en mis manos…"

* “Ojalá pudiese…"

* “Mucho me temo que no depende de mí…"

* “No sé bien; tengo que pensar…"

* “Es una buena idea, pero no es el momento ahora…"

* “Ya veremos mañana si eso…"

  • Consejo 2: Buscar excusas (plausibles)

Si quiere salir de casa, aunque no sea la hora del paseo (por ejemplo, por la tarde) ponerle como pretexto el tiempo: “Creo que hace demasiado frio para salir ahora mismo".

Si quiere regresar a su casa, decirle que antes, hay que avisar a algún miembro de su familia: “Espere, voy a llamar a su hermana para que venga a recogerle" o “Ya es muy tarde, para la visita, quizás mañana".

Es bastante probable que al cabo de varios minutos ya no se acuerde de lo que quería hacer.

  • Consejo 3: Decir que “no" con una sonrisa y en un tono cordial

A menudo los enfermos prestan más atención a los gestos, a la mímica y al tono de voz que a las propias palabras que se emplean.

  • Consejo 4: Evitar los gestos que puedan interpretarse como una prohibición

Evitar, por ejemplo, ponerse delante de él para evitar que salga por la puerta de su habitación o extender el brazo para hacerle ver que no puede salir. Puede que intente apartaros de su camino, e incluso arremeter físicamente.

  • Consejo 5: Evitar los gestos que puedan sugerir una regañina

No hay que intentar amenazarle, por ejemplo con el dedo índice.

Estas situaciones tienen todas las probabilidades de provocar una reacción agresiva tanto verbal como física. Se habrá creado una situación de conflicto que se vuelve difícil de controlar.

8-¿Cómo mantener y finalizar una conversación?

“Me ha llevado mucho tiempo darme cuenta de que una conversación no es solamente dar información y órdenes, se trata también de dar la impresión de un intercambio en el que la otra persona también participa"

Es complicado manejar una conversación con una persona  aquejada de Alzheimer. Tiene dificultades tanto para hablar como para contestar… y a menudo la respuesta no tiene nada que ver con aquello que se le ha preguntado. Además, es necesario saber cómo poner fin a una conversación.

  • Consejo 1: Hablar con su familiar es fundamental

Hay que hablar de cualquier cosa: del tiempo que hace, de la familia, de lo que se va a comer a mediodía. El cuidador es uno de los últimos lazos sociales que quedan.

  • Consejo 2: Dar el sentimiento de que la conversación es positiva y estimulante

Por lo general, es el cuidador el que ha iniciado la conversación, depende de él mantener el flujo de ésta. Con el tiempo, este proceso se vuelve aún más difícil… pero hay que intentar darle la sensación de que participa en un diálogo coherente.

Las respuestas que se obtienen pueden ser desconcertantes y fuera de lugar. ¡Hay que continuar! Por ejemplo:

- Entonces, ¿va a ponerse a hacer ganchillo?

- ¡Oh! Es un libro que ya he leído

-¿De qué trata el libro?

- Creo que es hora de volver a casa

-Escuche, estamos pasando un buen momento juntos…. ¿le apetece un yogurt  de fresa?

Es un diálogo sin pies ni cabeza, pero para su familiar es un verdadero intercambio de información.

  • Consejo3: No salir sin decir nada

Nada es peor para el interlocutor que dejarle con la sensación de “quedarse plantado". Cuando se dialoga con cualquier persona se utilizan una serie de pautas para hacer comprender al otro que la conversación llega a su fin. Conviene seguir las mismas pautas con su familiar.

  • Consejo 4: Ofrecer un buen motivo para explicar que la conversación se termina

Conviene utilizar formas cortas, sin dar muchas explicaciones. Algunas palabras son suficientes, por ejemplo:

“Discúlpame, pero ahora tengo que irme a trabajar"

“Tengo que ir a buscar a mi hermana"

“He de ir a buscar a los niños al colegio"

  • Consejo 5: Indicarle que se regresará más tarde

No dar la impresión, al final de la conversación, de una ruptura.

Hay que especificarle que volverá más tarde a verle: “Volveré más tarde a verte" o “Luego regreso para ayudarte a vestirse"

9-¿Qué hacer cuando no quiere hablar?

“Hace dos semanas que mi madre  no ha dicho ni una palabra… excepto cuando su hermana viene a visitarla. Cuando le hablo, cierra los labios y desvía la mirada como para hacerme entender: no serás tú, querida, quien me haga hablar"

Los periodos de mutismo en el transcurso de la enfermedad de Alzheimer se dan con bastante frecuencia. Éstos son, por lo general, temporales… pero ponen la paciencia del cuidador a prueba y hacen el trabajo de éste más difícil.

  • Consejo 1: Intentar saber si hay una razón que lo explica

- ¿Es un rasgo de su personalidad?

Durante su vida ha sido siempre taciturno

- ¿Es por miedo a encontrarse en una situación comprometida?

Percibe perfectamente que tiene dificultades para expresarse. Busca sus palabras. Se le da mal organizar sus ideas. Así, escoge la solución más simple para evitar la humillación ligada a su dificultad de comunicarse: permanecer callado.

- Es su forma de decir que no está de acuerdo con su situación.

Su actitud se corresponde con el cuadro que denominamos “negación". Niega estar enfermo, rechaza tomar la medicación, rechaza que se le ayude. No llega a comprender que es un enfermo en un lugar desconocido.

  • Consejo 2: No regañarle

No lo hace adrede para fastidiarle.

  • Consejo 3: No razonarle ni acosarle

No sirve de nada intentar buscar argumentos para demostrarle lo inadecuado de su conducta. Reprocharle o cuestionarle continuamente el porqué de su silencio no hará que las cosas cambien.

  • Consejo 4: Continuar hablándole

Que su familiar no responda, no significa que dejemos de entablar comunicación con él. Al contrario, continuar hablándole como si nada ocurriese. Es probable que al cabo de un tiempo la situación vuelva a la normalidad.

Una forma positiva de hablarle es utilizar sus emociones y recuerdos pasados, enseñándole

fotografías de su vida, como la foto de la boda, la foto en la que aparece con su primer coche…enseñarlas y comentarlas con él puede ser beneficioso para que supere las dificultades de expresión.

  • Consejo 5: No desanimarse

No siempre se consigue a la primera. Repetir… sin estar permanentemente detrás de él.

10 ¿Qué hacer cuando tiene cada vez más dificultades para hablar?

“Hace 3 años que me ocupo de mi padre. Cuando empecé a cuidarle, tenía ya dificultades para hablar, pero conseguía entenderle. Después, poco a poco, las cosas han ido empeorando. Hace 6 meses que lleva balbuceando; ni yo mismo llego a comprenderle"

Las dificultades para hablar son una constante en la enfermedad de Alzheimer. Se manifiestan progresivamente hasta que el enfermo pierde la capacidad de expresión. Es muy importante llegar a comprender su “jerga". Cada enfermo de Alzheimer utiliza casi siempre las mismas palabras o muletillas. Se crea su propio idioma, que será completamente diferente al de cualquier otro residente. Del cuidador depende llegar a comprenderle, con atención, tiempo y mucha experiencia.

¿Debemos ayudarle? ¿Debemos esperar que se las arregle él solo?

  • Consejo 1: Ayudarle a encontrar la palabra precisa

“Quiero el… este…el…“. Utiliza palabras como “boliche" o “cacharro". Pedirle que os señale con el dedo lo que quiere. “Dime qué es lo que quiere… ¿esto o lo otro?". Una vez que lo indique, decirle la palabra que se corresponde.

  • Consejo 2: No corregirle sistemáticamente

Si utiliza una palabra en lugar de otra, no conviene corregirle continuamente. Comprobar simplemente si se ha comprendido lo quiere decir reformulando su frase.

  • Consejo 3: Dejarle el tiempo necesario para que termine sus frases

Cuando se detiene en la mitad de una frase, hay que dejarle tiempo para que pueda terminarla. Conviene repetir las dos o tres últimas palabras para que consiga conectar el discurso con coherencia.

  • Consejo 4: Asegurarse que se ha comprendido bien

Por ejemplo, su familiar podría utilizar la palabra “jardín" para referirse al paseo, o “cama" para dar a entender que está cansado y que quiere acostarse.

Asegurarse que el mensaje es el correcto. “Entonces quieres  salir a dar un paseo al jardín" o “Quieres  acostarte un rato en la cama"

  • Consejo 5: No tomar el “si" o el “no" como definitivo

Su familiar puede utilizar el “si" como “no" y a la inversa. Es bastante frecuente y conviene prestar atención.

“¿Quiere ir al baño a hacer pis?

“No"

Y su familiar se orina encima.

 

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Mi madre se dedicaba a usar el teléfono, un poco conmigo que soy su hija…y mucho con sus amigas. Como le dolían las piernas, salía poco y el teléfono era su medio de contactar con el mudo exterior. Pero poco a poco le cuesta más usarlo…"

Usar el teléfono es una operación compleja y no hay de extrañar que sea una de las primeras actividades instrumentales perturbadas por la enfermedad.

 

1- ¿Por qué usar el teléfono es cada vez más problemático en el curso de la enfermedad?

Ya hemos dicho que llamar por teléfono es una operación compleja.

Hay que recordar el número de la persona que vamos a llamar…lo que necesita memoria.

Hay que marcar el número…lo que necesita cierta coordinación psicomotriz.

Hay que hablar, comunicar un mensaje y finalizar la conversación…lo que necesita funciones cognitivas en estado de marcha.

Son operaciones cada día más problemática para su familiar.

Además hay que recordar el papel social del teléfono. Permite conectar y habar con los otros miembros de la familia, con los amigos y relaciones…incluso con ciertos proveedores que entregan las compras a domicilio.  Es una herramienta de la vida activa.

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“No me he dado cuenta al inicio de la enfermedad de marido que iban a desaparecer los amigos de siempre. Pensaba contar con ellos…y que me ayudarían. Pues no. Empezaron a espaciar sus visitas…primero los amigos que tenía en su lugar de trabajo y después los que de verdad consideraba como verdaderos amigos. Al cabo de 4 meses, nadie venía a visitarle."

Las lesiones de la enfermedad trastocan un área del cerebro que se encarga de gestionar la vida afectiva…es decir las relaciones con el mundo exterior y las otras personas. Así se explica la perturbación, a menudo desde el inicio de la enfermedad, de las actividades sociales.

Su familiar les huye, incluso cuando se desarrollan en el marco de la familia, porque le obliga a captar mucha información, a adaptarse a ellas y a contestarlas. No se siente capaz de asumir esta situación y se aísla progresivamente.

Además el mundo exterior le parce un universo hostil y inquietante.

 

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Como cuidar al enfermo según en que fase de la enfermedad se encuentre:

Fases en la demencia

Cambios habituales experimentados por personas afectadas por demencia

¿Qué hace el cuidador?

 

 

 

Fase ligera

 

  • Se vuelve olvidadizo, especialmente sobre hechos recientes.

  • Puede tener alguna dificultad en la comunicación, como por ejemplo al buscar una palabra concreta.

  • Tiene alguna desorientación en lugares familiares.

  • Pierde la noción del tiempo, incluyendo el día, mes, año y la estación.

  • Tiene dificultades en la toma de decisiones y a la hora de manejar las finanzas personales.

  • Tiene dificultad para realizar tareas domésticas complejas.

  • En el plano afectivo y comportamental:

  • Se vuelve menos activo y motivado, perdiendo el interés en hobbies y otras actividades.

  • Puede presentar cambios de humor, incluyendo depresión o ansiedad.

  • En alguna ocasión puede reaccionar de forma agresiva.

 

Los miembros de la familia comienzan a percatarse de los cambios y pueden animar a su familiar a buscar asesoramiento (en la fase de pre-diagnóstico).

 

Los familiares se dan cuenta del nuevo rol de cuidador que tienen que asumir (a menudo como resultado del diagnóstico).

 

  • Proporcionar apoyo emocional durante el diagnóstico y cuando la persona está deprimida o ansiosa.

  • Recordar y preguntar sobre hechos pasados, tareas, y otras cosas para ayudarle a mantener la independencia y la participación.

  • Proporcionar ayudas para las actividades instrumentales (manejo de las cuentas personales, ir a la compra, etc.).

 

Fase moderada

 

  • Se vuelve muy olvidadizo, especialmente sobre los hechos recientes y los nombres de las personas.

  • Tiene dificultades para ubicarse en el tiempo, la fecha, el lugar en el que se encuentra y hechos pasados; puede perderse en su casa así como en el vecindario.

  • Cada vez tiene más dificultades para la comunicación (tanto de expresión como de comprensión).

  • Necesita ayuda con el cuidado personal (para ir al baño, asearse o vestirse).

  • Es incapaz de llevar a cabo con éxito actividades como preparar la comida, cocinar, limpiar o ir a hacer recados.

  • Ya no es capaz de vivir solo en condiciones seguras sin un apoyo considerable.

  • Los cambios en el comportamiento pueden incluir vagabundeo, repetición de preguntas, llamadas constantes, aferramiento hacia el cuidador, trastornos del sueño o alucinaciones (ver u oír cosas que no existen).

  • Puede mostrar un comportamiento desapropiado en casa o en el vecindario (desinhibición o agresividad).

 

 

Los cuidadores se dan cuenta de su papel como supervisor

 

  • Utilizar estrategias de comunicación para facilitar la comprensión.

  • Proporcionar ayuda para llevar a cabo el cuidado personal.

  • Proporcionar ayuda para otras actividades de la vida diaria tales como la preparación de la comida o el vestirse adecuadamente.

  • Responder y manejar correctamente las alteraciones conductuales y los comportamientos inapropiados.

Fase grave

 

  • Normalmente tiene desorientación temporal y espacial

  • Tiene dificultades para reconocer lo que pasa a su alrededor

  • Incapaz de reconocer a sus familiares, amigos y objetos familiares.

  • Incapaz de comer sin ayuda, puede tener dificultades para tragar correctamente.

  • Requiere más ayudas para el cuidado personal (ir al baño y asearse)

  • Puede tener incontinencia urinaria o fecal.

  • Tiene problemas de movilidad; puede perder la capacidad de andar y quedarse en una silla de ruedas o en la cama.

  • Cambios en el comportamiento; pueden agravarse incluyendo agresión hacia el cuidador y agitación no verbal (patalear, golpear, gemir o gritar).

  • Incapaz de ubicarse en el domicilio o la residencia.

 

 

Se producen demandas de atención significativas hacia el cuidador, ya que la persona se vuelve completamente dependiente y pierde la capacidad de comunicar sus deseos y necesidades.

 

  • Proporcionar cuidados, apoyo y supervisión constantemente.

  • Proporcionar asistencia total para comer e ingerir líquidos.

  • Proporcionar un cuidado físico completo (ir al baño, asearse, vestirse y desplazarse).

  • Manejar los problemas comportamentales.

Síntomas comunes experimentados por personas con demencia y las actividades llevadas a cabo por los cuidadores

*Referencia “Dementia: a Public Health Priority”. WHO 2012 

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La denuncia de maltratos a ancianos se puede realizar directamente en Comisarías y Juzgados correspondientes. Pero también existen Asociaciones que se encargan de la defensa de las personas mayores en general y en situaciones de maltrato. 

Adjunto un listado de dichas entidades con sus correspondientes datos de contacto (página web, teléfonos, correo electrónico para solicitar información y realizar consultas etc.) y de interés (tipo de organizaciones, fines etc.).

1.   IMSERSO (Instituto de mayores y asuntos sociales)

El Imserso, como Entidad Gestora de la Seguridad Social adscrita al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, tiene competencias en las materias de gestión de pensiones de invalidez y jubilación; promueve y propone la planificación y regulación básica del reconocimiento del derecho a una ayuda personalizada a toda persona dependiente, garantizando un sistema de servicios universal, integrado y uniforme; y el fomento de la cooperación con las organizaciones y entidades que agrupan a las personas mayores, entre otras muchas actividades que tienen como objetivo común la asistencia a las personas mayores y dependientes.

  • Página web: www.imserso.es
  • Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
  • Teléfono de Atención General: 91 703 30 00
  • Dirección y teléfono: Avda. de la Ilustración s/n c/v a c/ Ginzo de Limia, 58, 28029 Madrid. 

El Imserso no gestiona los casos de denuncias de maltrato a ancianos, y recomienda que en esos casos los interesados se dirijan directamente a las Comisarías y Juzgados correspondientes. 

 

2. CEOMA (Confederación española de organizaciones de mayores)

La Confederación Española de Organizaciones de Mayores es una organización de carácter confederativo e intersectorial, de ámbito nacional, constituida para el servicio, la coordinación, el fomento y la defensa de los intereses de las personas mayores. Para ello está dotada de personalidad jurídica y plena capacidad de obrar para el cumplimiento de sus fines, por lo que promoverá la coordinación, integración y creación de organizaciones de mayores y la gestión de sus respectivos intereses; estudiará toda clase de problemas que se planteen con carácter genérico a las organizaciones de mayores, acordará las soluciones pertinentes y establecerá las consiguientes líneas de actuación común de las organizaciones miembros y las oportunas relaciones con otras organizaciones y entidades públicas y privadas; organizará jornadas, encuentros, congresos y cursos relacionados con la problemática de mayores.

  • Página web: www.ceoma.org
  • Correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
  • Dirección: C/ Pío Baroja, 10, Edificio Cantabria, 28009 Madrid.
  • Teléfono: 91 557 25 56 / 696 838608

Si bien tampoco atienden casos particulares de maltrato, actúan como vínculo entre el interesado y el Fiscal General del Mayor (91 335 21 29), ante el cual se pueden presentar las denuncias y solicitar información legal sobre el tema

 

3. EIMA (Asociación para la investigación del maltrato al anciano)

El objetivo de trabajo de EIMA es la divulgación, la formación y la investigación para mejorar el trato hacia las personas mayores y así ayudar a la prevención, detección, evaluación e intervención en casos de maltrato hacia este colectivo.

En concreto, la asociación realiza:

Acciones de sensibilización sobre el fenómeno de los malos tratos a mayores mediante intervenciones en los distintos medios de comunicación (radio, TV, prensa), producción audiovisual, así como organizando jornadas y produciendo artículos de opinión en distintas publicaciones.

Formación a los profesionales, personal de instituciones y asociaciones.

La realización de investigaciones sobre los malos tratos a las personas mayores en colaboración con instituciones universitarias y otros organismos científicos.

La producción y la publicación de documentos relacionados con los malos tratos a personas mayores.

 

  • Página web: www.eimamaltrato.wordpress.com 
  • Datos de contacto de EIMA: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

No aparece teléfono de contacto de esta asociación por lo que cualquier tipo de consulta habrá que hacerla a través del correo electrónico arriba mencionado.

 

4. ALMAMA (Asociación de lucha contra el maltrato a mayores)

La Asociación Almama es una organización sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo ayudar a las personas mayores que viven una situación de abuso y maltrato en cualquier ámbito (familiar, asistencial...etc), y lucha por buscar una solución a este problema. Esta asociación nace en 2009 y es la única que existe en España que se ocupa exclusivamente de esta situación.

 

  • Página web: www.almama.org 
  • Teléfono de contacto: 639 667 491 
  • Datos de contacto: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Información proporcionada por el Bufete Ventura Garces- Lopez- Ibor

 

 

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'Prodigy-man', un superhéroe de Barcelona que tiene una madre con Alzheimer, y 'El Capitán Rayo Mágico', un superhéroe discapacitado, aterrizan en Youtube.

 

'Prodigy-man', un superhéroe de Barcelona que tiene una madre con Alzheimer, y 'El Capitán Rayo Mágico', un superhéroe discapacitado, aterrizan en Youtube. Ambos títulos son dos producciones low cost de superhéroes dirigidas por Xavier Cristóbal. La película 'Prodigy-man' está protagonizada por un superhéroe que vive en Barcelona y tiene una madre con Alzheimer, igual que la madre del director de la cinta. Además,Prodigy-man tiene serios problemas para gestionar el tiempo que le dedica a su vida superheroica y a su vida profesional y privada. La cinta incluye algunos cameos de famosos y una canción particular, en la línea de la mítica canción de Spider-Man. La película puede verse en este enlace: http://www.youtube.com/watch?v=wKNizz7ZQ2Y

 

El cortometraje 'El Capitán Rayo Mágico' tiene por protagonista a un superhéroe discapacitado con una agenda muy apretada: Enamorar a una periodista, salvar la ciudad de Barcelona y derrotar a un supervillano. El cortometraje está rodado con una estética de cine mudo y está interpretado por personas discapacitadas. Este emotivo homenaje a Superman puede verse este enlace: 

 

Además, en la página http://prodigy-man.blogspot.com.es/ , los internautas pueden acceder a diversos extras como cómics, cuentos infantiles, vídeocuentos, un director's cut de la película 'Prodigy-man', diseños de camisetas, imágenes promocionales, cameos de famosos, juegos, accesos a las redes sociales, un apartado especial dedicado a la enfermedad de Alzheimer e incluso un vídeo con la canción oficial del superhéroe 'Prodigy-man'.

 

Muchas gracias por tu atención y que tengas un buen día,

 

Saludos,

 

Xavi Cristóbal

 

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Es la opinión de Angela Sirigu, neurocientífica, directora de investigación del Centro de Neurociencias de la Universidad de Lyon (Francia) y publicada en el suplemento “Sciences et Médecine” del periódico francés “Le Monde”.  Los programas de entrenamiento cerebral con el objetivo de mejorar las funciones cognitivas responden a una moda promovida por los medios de comunicación…sin base científica confirmada.

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El Complejo Asistencial de las Hermanas Hospitalarias de Málaga, con motivo del “Día Internacional del Alzheimer 2014”, quiso realizar un reconocimiento a la capacidad artística de las Personas con Demencia y agradecer la callada labor de los/as cuidadores/as de las personas afectadas de demencia. Para ello convocaba los XIII premios "Certamen Artístico Iberoamericano" (premio al mejor trabajo artístico del año realizado por pacientes iberoamericanos afectados de demencia) y "Cuidador/a Iberoamericano/a del Año", (premio al mejor cuidador/a del año de estas personas afectadas). Dándole continuidad a los premios que en su día instaurara la fundación 

El pasado día 7 de noviembre, en el Servicio de Estancias Diurnas de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Talavera de la Reina, AFATA, se hacía el acto de entrega del premio al mejor trabajo artístico, el cual recayó sobre D. Demetrio Fernández García, usuario de este servicio Alicia Peñuela, presidenta de AFATA, daba la enhorabuena a Demetrio y a su familia, por el merecido premio, dada la constancia y el empeño que cada día pone a la realización de las tallas de madera que viene haciendo desde hace años, y también daba las gracias a D. Carlos Linares por venir a entregar el premio personalmente desde AFATA, continúa trabajando en sus ya 17 años de trayectoria, con el fin principal de mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Alzheimer o cualquier otra demencia, así como la de sus cuidadores, a través de los diferentes programas como 

- Servicio de Estancias Diurnas, subvencionado por la JCCM.

- Programa de actividades terapéuticas rehabilitadoras y de asistencia en 

- Grupos de estimulación cognitiva.

- Apoyo familiar y terapia grupal.

- Atención psicológica individual.

- Servicio de información, valoración y orientación.

- Formación especializada para profesionales.

- Servicio de terapia ocupacional y adaptación del entorno.

- Servicio de consulta bibliográfica y audiovisual.

 

Talavera de la Reina a 12 de noviembre de 2014 

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El 22 de diciembre, en la sala Clementina del Vaticano, el Papa Francisco reunió a los representantes de la Iglesia, arzobispos y obispos, y felicitó las fiestas navideñas. 

Felicitaciones no es, de hecho, la palabra adecuada porque el Pontífice tuvo duras palabras para denunciar los males que sufre la administración vaticana.

En su discurso y con su humor mordaz, Francisco definió 15 enfermedades que afectan al Vaticano, comparando la Curia a un cuerpo humano.

Como la mayoría de nosotros, el Papa sabe lo que caracteriza la enfermedad de Alzheimer, es decir, los trastornos de la memoria. Calificó de “Alzheimer espiritual” a los que han perdido la memoria de su encuentro con Dios y para dar más importancia a esta enfermedad espiritual la nombró en primera posición, seguida por la “esquizofrenia existencial”, “la petrificación mental y espiritual”, el “vacío espiritual” y otros trastornos que son un peligro para el creyente, ministerio, comunidad, congregación y parroquia.

El Papa tiene la ambición de recomponer el poder y la forma de gobernar de la Iglesia. Es el año I en la revolución del Papa Francisco.

 

Escrito por Jacques Selmès

Copyright Fundación Alzheimer España

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Siempre Alice cuenta la historia de una mujer que supera su Alzheimer con esperanza y junto a su familia

(Basada en la novela de Lisa Genova)

 

Fundación Alzheimer España se suma a la iniciativa

 

 Madrid, 12 de enero de 2014. El próximo miércoles 14 de enero a las 20.30 tendrá lugar el preestreno de la película Siempre Alice, protagonizada por Jualianne Moore. Este acto consistirá en la proyección de la película junto con un coloquio de la mano de expertos en la enfermedad de Alzheimer.

La Fundación Alzheimer España ha querido sumarse a la iniciativa, avalándola como un acto que pretende aportar una visión esperanzadora y constructiva de la enfermedad.

Participarán en el coloquio María Ángeles Pérez Muñoz, Directora Gerente de CIBERNED (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas) y de la Fundación Cien y con María Ascensión Zea Sevilla, experta en neurología. Moderará Rosa Brescané, Presidenta de FAFAL (Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer). Asimismo, contaremos con la presencia en este acto de José Luis Nogueira, Secretario de la Fundación Reina Sofía, implicada en el apoyo a la investigación en Alzheimer y a las familias que lo padecen.

Sinopsis: La doctora Alice Howland es una conocida profesora de lingüística de la Universidad de Columbia. Felizmente casada y madre de tres hijos, no da mucha importancia a los pequeños lapsus mentales que padece cada vez con más frecuencia, hasta que debe comenzar a luchar para seguir siendo Siempre Alice.

Gracias a su espectacular interpretación, aporta una visión universal de cómo se comportan las familias ante la enfermedad y ante la vejez. Lo que más atrajo a la actriz de la película fue “esa idea de darle a la gente el espacio para ser quienes son y no juzgarlos por lo que les está ocurriendo con su enfermedad. Eso era algo que realmente me conmovió”.

Podrán acceder al enlace para la adquisición de entradas en www.ticketea.com/siempre-alice

Tráiler y web oficial de la película aquí: www.golem.es/siemprealice

 

PASE ESPECIAL- 14 DE ENERO 2015

20.30 CINES GOLEM DE MADRID



Más información: 



Pablo Pellico

Marketing y Comunicación

REFLEJO MEDIA

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Telf. 91 781 89 80




 

Con la colaboración de:

 

 

 

 

 

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