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Webinario hospedado por Paola Barbarino, CEO de ADI.

De entre los ponentes más relevantes, destacan:

Profesor Gill Livingston, Prof. de Psiquiatría de la Gente Mayor, UCL.

Diana Blackwelder, defensora del colectivo de personas con demencia y miembro de la junta directiva de Dementia Alliance International (DAI), EEUU.

Sonia Desuza, cuidadora, proveniente de las Islas Vírgenes Británicas.

Profesor Craig Ritchie, Jefe de Psiquiatría y Envejecimiento, Universidad de Edimburgo.

Nina Renshaw, Directora de NCD Alliance.

Dr. Melinda Power, Directora del GWU Institute for Neurocognition and Dementia in Aging (INDA).

ADI realizó una encuesta (muestra = 70.000 personas) en 2019 que reveló que casi un 80% del público general está preocupado por la posibilidad de desarrollar demencia en uno u otro momento de sus vidas, y 1 de cada 4 personas opinan que no existe ninguna medida preventiva contra esta enfermedad. Esto lleva a la deducción de que las múltiples y extensas campañas a favor de la reducción del riesgo de demencia, realizadas durante los últimos años, han carecido de cierta efectividad y no han logrado la verdadera concienciación del público.

Sin embargo, como comentan los ponentes, sí que existen gran cantidad de medidas a tomar para reducir el riesgo de enfermedades crónicas, incluyendo la demencia, si bien esto no es en ningún caso una certeza ya que la genética juega un papel central. A medida que la población global envejece, es de esperar un aumento significativo en las tasas de enfermedades crónica como demencia, diabetes e HTA. Pero en el caso de la demencia, el estigma y la falta de concienciación asociados a ella implican un notable retraso en la concienciación de la reducción de riesgos. Es por ello de vital importancia que el sector sanitario, la sociedad civil, la investigación, los grupos de lucha por los derechos y los gobiernos de todo el mundo estén a la altura y logren asegurar que tanto los individuos como los sistemas se hallan correctamente equipados y comprometidos con la introducción de estrategias de reducción de riesgos.

Con todo, como se hace evidente a lo largo del webinario, el panorama de la reducción de riesgos no es en absoluto simple y, a medida que la base de conocimiento crece, más y más preguntas surgen, y entre ellas se encuentra la cuestión de la ‘culpa’ en personas que viven con enfermedades no transmisibles. La pandemia por COVID-19 ha incrementado a su vez la prevalencia de muchas enfermedades no transmisibles (como el Alzheimer), a la vez que ha puesto en riesgo el curso de progreso de las políticas acerca de demencia logradas durante los últimos años. Las personas que

viven con demencia presentan mayores riesgos de complicaciones graves, e incluso muerte, vinculadas a la COVID-19.

Bajo estas premisas, el presente webinario explora estas preocupaciones tan complejas e interconectadas y trata de resolver la pregunta de cómo poder trabajar en unión para asegurar que la tendencia a la reducción efectiva del riesgo de demencia se mantenga con el tiempo.

Las sucesivas ponencias se basan en debates entre expertos relativos a un estudio publicado recientemente por la Lancet Commission on Dementia prevention, intervention, and care, y orbitan en torno a:

  • Reducción del riesgo de demencia.
  • Enfermedades no transmisibles.
  • Contaminación Ambiental.
  • Vivenciación de experiencias de demencia a lo largo de la pandemia.
  • Los puntos de mayor interés tratados a lo largo de las ponencias, incluyen:
  • La incidencia específica de edad en demencia ha disminuido en muchos países; estas mejoras se atribuyen a la optimización en educación, nutrición, atención sanitaria y cambios en el estilo de vida.
  • En términos generales, un cuerpo de evidencia cada vez mayor apoya la existencia de nueve factores de riesgo modificables: peor educación, HTA, problemas de audición, fumar, la obesidad, la depresión, la inactividad física, la diabetes y un bajo contacto social.
  • Los autores del webinario proponen otros tres factores que se añaden a los anteriores: consumo excesivo de alcohol, TCEs y contaminación ambiental.
  • Mediante modelizaciones matemáticas, se ha obtenido que hasta el 40% de los casos de demencia a nivel mundial pueden asociarse a estos factores. Por tanto, podría considerarse que ese porcentaje de casos pueden ser prevenidos o ralentizados.
  • Es sobre todo en países con rentas medias bajas o medianas donde el potencial para la prevención de demencia es verdaderamente alto.
  • Se requiere de una manifiesta ambición en torno a la prevención, que ha de centrarse tanto en políticas como en los individuos. Los factores que contribuyen a mitigar o aumentar el riesgo de demencia aparecen en la vida temprana y se prolongan a lo largo de todo el curso vital de la persona. Por ello, las intervenciones por parte de los sistemas sanitarios habrán de estar hechas a medida de cada individuo.
  • Algunas acciones específicas que influyen en los factores de riesgo a lo largo de la vida, son: mantenimiento de cifras de TA en 130 mm de hg o menos a partir de la edad de 40 años (según comentan, los tratamientos antihipertensivos son, hasta la fecha, los únicos medicamentos capaces de prevenir en demencia); reducción de la pérdida de audición mediante no exposición a excesivo ruido y fomento del uso de audífonos; reducción de la exposición a la contaminación ambiental y al humo del tabaco de segunda mano; prevención de los TCEs; limitación en el consumo de alcohol (tomar más de 21 unidades a la semana incrementa el riesgo de demencia); evitar el incremento del consumo tabáquico y favorecer la incursión de fumadores en programas de deshabituación; proporcionar una adecuada Educación Primaria y Secundaria a todos los niños; reducción de la obesidad y de las enfermedades relacionadas con la diabetes; mantener el ejercicio físico en prácticamente todas las etapas de la vida.
  • Otros factores de riesgo putativos, sobre los que sería necesario intervenir, incluyen: mejora de los patrones de sueño, promoción de la salud general de la población mediante intervenciones sobre el estilo de vida, abordaje de la desigualdad y protección de las personas con demencia (es más frecuente en minorías étnicas), y mejora de la nutrición.

Algunas de las principales recomendaciones centradas en las personas con demencia, incuyen:

  • La provisión de cuidados post-diagnóstico holísticos.
  • Estos cuidados deben incluir necesariamente el abordaje de la salud mental y física, atención social y apoyo (así se reduciría la tasa de hospitalización de personas con demencia a causa de otras enfermedades presentes).
  • Manejo de síntomas neuropsiquiátricos a través de intervenciones multi-componente; los fármacos psicótropos a menudo son ineficaces y pueden en algunos casos acarrear efectos secundarios graves.
  • Atención a familiares y cuidadores (ansiedad, depresión y calidad de vida).
  • “Actuar desde ahora mismo sobre la prevención de demencia, su intervención y su cuidado mejorará enormemente tanto la vida como el fallecimiento de personas con demencia y sus familiares y, por extensión, de toda la sociedad.”

Andrés Navarro Romance
Psicólogo Fundación Alzheimer España.

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Durante la penúltima semana de octubre se celebró, por vía telemática, el congreso número 30 de Alzheimer Europe, una asociación a la que FAE lleva adscrita desde sus comienzos y que aglutina a entidades y representantes de casi todos los países europeos, y que persigue la finalidad de mejorar el contacto y el flujo de información entre naciones, defender al colectivo de personas con demencia a todas las instancias, y aunar esfuerzos en pos de la mejora de la investigación y la terapéutica de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias afines.

El congreso, que previamente al inicio de la pandemia se iba a organizar en Bucarest, pasó a celebrarse de manera on-line, con una afluencia comparable a la de congresos presenciales celebrados en años anteriores, bajo el hashtag #30AEC. 800 participantes de 42 países se dieron cita en él; los ponentes alcanzaron el número de 260 y se presentó un total de más de 100 pósteres de innovación y desarrollo. Una atmósfera de solidaridad y colaboración, contrapuesta al lúgubre escenario derivado de la crisis de la COVID-19, rodearon la compartición de investigaciones, proyectos y experiencias relacionadas con la demencia.

Durante el primer día, los temas más candentes tratados fueron:

  • La importancia de trabajar en conjunto y sincrónicamente por el bien de las personas con demencia.
  • La relevancia de las nuevas tecnologías en el abordaje de las problemáticas derivadas de la pandemia.
  • La necesidad de proporcionar a familiares y cuidadores mejor formación sobre cómo cuidar y tratar a una persona con demencia.
  • El requisito de conceder una voz a las personas con demencia y tener en cuenta sus derechos fundamentales, que son los mismos que los de cualquier otra persona.
  • La llamada a la acción para desarrollar e implementar proyectos.
  • La necesidad de, respecto a los efectos de la pandemia, tener en cuenta no solo las implicaciones de salud de la persona, sino también el impacto que reciba en sus esferas social, psicológica y física.
  • Las medidas de distanciamiento social han acarreado, en personas con demencia, consecuencias más perjudiciales que en la población general.
  • La carencia de atención familiar que, a causa de las restricciones, las personas con demencia en residencias han experimentado, y la necesidad de proveer a las familias de recursos para incrementar el grado de comunicación con la persona afectada (videollamadas, etc.).
  • El negativo impacto que sobre la investigación en demencias a originado esta crisis sanitaria, y la contemplación de creación de sinergias y colaboración para la mejora de este aspecto.

Durante el Segundo día del congreso, el foco se puso en:

  • Avances diagnósticos y terapéuticos en demencias, y la patente necesidad de mejorarlos.
  • Las cuestiones éticas que circundan la comunicación de un diagnóstico.
  • La construcción de sociedades inclusivas respecto al Alzheimer.
  • La facilitación con la que hay que dotar a las personas con demencia para que resulten incluidas socialmente y puedan desarrollar las habilidades y capacidades que todavía conservan.

En el tercer y último día del congreso, se trató aspectos como:

  • Los esfuerzos por llevar a la demencia a primera plana de las preocupaciones de las políticas a nivel europeo.
  • Las últimas tendencias en prevención de riesgos respecto a la demencia.
  • La posibilidad de uso de robots de compañía y terapéuticos.
  • El impacto en la salud mental, de cuidadores y personas con demencia, de las consecuencias de la pandemia.

 

Como se concluyó, la demencia está variando de generación en generación e incluso dentro de la misma población. Es imperativo asegurarse de que la demencia permanece como una de las más absolutas prioridades en Europa, e implementar las acciones necesarias para lograr este fin.

 

 

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¿PUEDE LA “MICROBIOTA” INTESTINAL ORIGINAR O REGULAR LA PROGRESIÓN DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER (EA)?. ¿SE PUEDE CONTRARRESTAR LA EA REGULANDO LA MICROBIOTA?

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“PREVENCIÓN DE LA DEMENCIA ALZHEIMER” Y "REDUCCIÓN DE RIESGOS DE PADECER ALZHEIMER”, ¿SON CONCEPTOS SIMILARES? ¿QUÉ SE PUEDE ESPERAR SIGUIENDO SUS CONSEJOS

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Colabora con la FAE comprando el libro “Me gustan los globos” y el 30% del precio del libro se donará a favor a la FAE.


El original libro Me gustan los globos es la historia ilustrada de Lola en la que se explica, de manera poética y didáctica, laenfermedad de Alzheimer a través de un imaginario de la infancia, desterrando tópicos traumáticos o negativos sobre esta enfermedad, y paliando los síntomas a través de afecto y humor.

Con una técnica de ilustración mixta que utiliza el collage y la combinación de materiales su autor, Pablo Caracol, introduce al lector en la vida de una niña-anciana que narra en primera persona la perplejidad ante la enfermedad de Alzheimer.

Y es que a veces Lola no recuerda su nombre ni la edad que tiene y siente que el mundo es un laberinto formado por palabras y extraños…. pero la música y el contacto con la piel de su abuelo siempre la reconfortan.

Me gustan los globos es un álbum ilustrado, cocinado a fuego lento, que parte de la recopilación de objetos vinculados con el paso del tiempo y la vida cotidiana, así como de un exhaustivo trabajo de campo para abordar la difícil temática de este libro.

Así, Lola, la protagonista, habla en primera persona de la experiencia repentina y confusa del Alzheimer, de la pérdida de habilidades intelectuales, sensoriales y físicas. El texto y las imágenes de esta obra, patrocinada por la Fundación Alzheimer España, muestran la perplejidad y la confusión que sufren los protagonistas con el afecto paliativo del humor sobre estos síntomas.

*Gastos de envío no incluidos. 5,40 € para el envío postal nacional 

Narval Editores   Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.   www.narvaleditores.com

 

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El pasado día 11 de mayo tuvo lugar en la Real Academia Nacional de Medicina (RANM) el solemne acto institucional de la entrega de premios de la Sociedad Española de Neurología correspondientes al último año. En el curso del mismo se otorgaron diferentes distinciones a instituciones y a personalidades del mundo científico relacionadas con la patología neurológica. Al acto acudieron, junto con los premiados, la plana mayor de la SEN con su presidente, el Dr. Oscar Fernández al frente, así como un elevado número de profesionales de la propia sociedad y de los medios de comunicación. Merece destacarse que uno de los premios, la “Mención de Honor de la Sociedad Española de Neurología”, le fue concedido a Su Majestad al Reina Doña Sofía, presente igualmente en la última parte del acto.

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Las "actividades básicas de la vida diaria" (ABVD) son estrechamente vinculadas a los cuidados personales: (asearse, vestirse, ir al aseo, comer…)

Son actividades que realizamos todos los días y que responden a una "rutina" personal que cada uno de nosotros ha creado a lo largo de los años. Tenemos la costumbre de comer a la misma hora, nos aseamos siempre en el mismo orden (por ejemplo, lavarse los dientes, lavarse la cara, afeitarse, peinarse).

Son actividades básicas que realizamos sin la ayuda de nadie porque somos autónomos.

 

¿Qué supone el buen desarrollo de estas actividades en una persona normal?

El primer paso es el aprendizaje. El niño aprende de sus padres como lavarse, como utilizar  cubiertos y no comer con los dedos,  como usar el servicio. Incluso aprendemos a manejar artilugios eléctricos: depiladora, máquina de afeitar…

Sabemos dónde se encuentran las cosas, para qué sirven las distintas habitaciones de la casa  (el cuarto de baño, la cocina, el servicio).

Realizamos sin problemas y casi sin pensar la mayoría de estas actividades. Son casi automáticas y nos parecen simples en su ejecución, aunque en realidad, se necesitan secuencias sucesivas para realizarlas.

 

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Existen reglas generales que debe seguir el cuidador para que se desarrollen con éxito las actividades básicas de la vida diaria.

 

Regla 1: Organice las actividades básicas de forma "rutinaria"

Cada uno de nosotros crea, a lo largo de su vida, una rutina en el desarrollo de las actividades básicas diarias:

- solemos comer cada día a la misma hora y en el mismo lugar (comedor, cocina)

- nos aseamos según un orden casi ritual. Por ejemplo, Juan, al levantarse, empieza por lavarse la cara, afeitarse, tomarse una ducha y peinarse. Juan ha creado su rutina personal y la sigue cada día.

Vd. sabe que su familiar pierde poco a poco la memoria y que es incapaz de aprender nuevos comportamientos. La única solución es echar mano a una rutina precisa (la suya) para el desarrollo de las actividades tales como comer, lavarse, vestirse, etc.

 

En este caso, la rutina se define como hacer:

- las mismas cosas,

- en el mismo orden,

- en el mismo sitio,

- y a los mismas horas.

Esta regla es el secreto del éxito.

 

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Vivir las 24 horas del día y de la noche con un familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer es una prueba para la que ninguna persona está preparada.

Estos diez consejos le servirán como reglas de oro para “capear" con éxito las situaciones que se le van a presentar.

Léalas detenidamente.

No intente aplicarlas todos a la vez. Elija el o los consejos que mejor le parecen adecuarse con la situación actual.

 

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La casa está concebida para las personas que conocen las consecuencias de sus actos y son capaces de velar por su seguridad y la de los demás.

No es el caso del enfermo de Alzheimer, que pierde progresivamente o ha perdido ya estas facultades. Para él la casa se ha convertido en un universo hostil.

Es necesario que Ud. organice el espacio vital de su familiar intentando prevenir las caídas, los accidentes y hacerlo más acogedor y adaptado a las necesidades de su vida. Todo domicilio tiene zonas peligrosas: principalmente la cocina y el cuarto de baño. La lista siguiente le va a permitir repasar los puntos de mayor riesgo y sus posibles soluciones.

 

1.¿Cómo incrementar la seguridad?

Evitar las caídas:

Alfombras, felpudos: quítelos o fíjelos al suelo sobre todo en el cuarto de baño (pie de baño) y en su dormitorio (pie de cama).

Cables eléctricos: acortar los cables eléctricos para que no arrastren por el suelo.

Muebles con picos sobresalientes o con cristales: eliminarlos o acolchar los salientes sobre los que se pueda herir el enfermo.

Sillas: eliminar las sillas inseguras o aquellas en las que sea difícil levantarse.

Pasillos: quitar todos los obstáculos que puedan dificultar la circulación (sillas, armarios, etc...) sobre todo para evitar las caídas nocturnas.

Escaleras: si existe una escalera en su domicilio, tome la precaución de fijar bandas antideslizantes sobre el borde de los escalones. Ponga una barrera al principio o al final de la escalera para impedir el paso al hueco de la misma,

Alumbrado: asegúrese de que las habitaciones tengan una buena iluminación durante el día y que algunas de ellas estén equipadas de lámparas durante la noche.

Evitar los accidentes:

Objetos que no deben dejarse a mano y que deben guardarse bajo llave.

Aparatos electrodomésticos: batidoras, afilador, cortacésped, cuchillos eléctricos, tostador, etc...

Cerillas y encendedor: si su familiar quiere fumar, que lo haga en su presencia y bajo su vigilancia.

Armas de fuego.

Productos tóxicos o peligrosos: lejía, detergentes, pinturas, disolventes, insecticidas, medicamentos (incluso los que le puedan parecer más inofensivos).

Quitar los cerrojos interiores (puerta del cuarto de baño y/o asco, por ejemplo) de manera que el familiar no pueda

encerrarse.

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