¿Debe considerarse como una "discapacidad"?

A lo largo de los años han cambiado las ideas sobre la enfermedad de Alzheimer. En un primer paso se consideraba como una evolución lógica de la edad y era sinónimo de envejecimiento.

Un poco más tarde, se denominó "demencia senil", es decir un estadio de pérdida de las facultades mentales vinculada a la edad.

En los años 70-80, se reconoció a la demencia senil como una verdadera "ENFERMEDAD", con sus signos, su evolución y sus criterios diagnósticos. Se empezó a investigar cuales podían ser sus causas y a buscar fármacos que pudiesen actuar.

Este concepto de "Enfermedad" tiene sus puntos positivos y negativos.

 

El hecho de reconocerla como una "Enfermedad":

Disminuye el estigma que conlleva la demencia. No hay que tener vergüenza de un familiar "enfermo" (y reconocido como tal), cuando hay vergüenza de un pariente demente por falta de su edad,

conlleva un reconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales y de la sociedad (médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales, etc.),

permite a las autoridades responsables de la política socio-sanitaria desarrollar medidas para enfrentarse a esta enfermedad.

Pero el hecho de reconocer la demencia senil como "Enfermedad" conduce a considerar que los cuidados deben enfocarse al aspecto físico:

  • prevención de ulceras por presión,
  • control de la incontinencia,
  • asegurar una alimentación correcta,
  • garantizar la seguridad del enfermo con medidas de protección, etc.

Es decir un entorno "MEDICALIZADO" sin dar especifica atención a la persona enferma, su individualidad, su psicología.

 

La Enfermedad de Alzheimer como "Discapacidad"

Hace algunos años, la Organización Mundial de la Salud (OMS) llamó la atención sobre el hecho que la enfermedad de Alzheimer tenía que considerarse como una "discapacidad".

Es cierto que el Alzheimer es una enfermedad degenerativa de las células cerebrales de carácter progresivo e inevitable.

Pero no es solamente una enfermedad que necesite cuidados físicos. Desde el punto de vista operativo, es decir el tipo de cuidados que vamos a proporcionar a la persona afectada, la enfermedad de Alzheimer debe considerarse como una "DISCAPACIDAD".

 

¿Qué es una discapacidad?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define:

  • La "DEFICIENCIA" como: "toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica." En este sentido, la E.A es una pérdida de la función cognitiva;
  • La "DISCAPACIDAD" como: "toda restricción o ausencia de capacidad de realizar una actividad de la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano." En este sentido, la E.A es una discapacidad con pérdida de las actividades diarias.

 

La discapacidad conduce a la incapacidad

La pérdida de un órgano conlleva a la disminución o desaparición de la función que desempeñaba el órgano.

Si un obrero pierde la mano izquierda trabajando en una obra: es una deficiencia. El mismo obrero no puede, entonces, seguir realizando los movimientos que normalmente hacía con su mano izquierda: ha perdido la función de la mano izquierda. Es una discapacidad. El mismo obrero va a desarrollar por sí mismo o ayudado por profesionales a compensar la pérdida de su mano izquierda realizando más movimientos (y movimientos distintos) con su mano derecha y su brazo izquierdo.

Son estrategias de compensación que le permiten -a diferentes grados- superar la pérdida de su mano izquierda y la función de presión que normalmente realiza con ella.

 

La Enfermedad de Alzheimer es una discapacidad del cerebro

Se conocen  las lesiones cerebrales que afectan a las células cerebrales (depósitos de sustancia amiloïde, neurofibrillas, pérdida de neuronas, etc.).

Pero del punto de vista operativo, se debe considerar a la enfermedad de Alzheimer como una "discapacidad que afecta a actividades diarias":

Paso a paso las funciones cerebrales disminuyen y se apagan. El enfermo busca de forma constante a ajustarse a sus limitaciones cerebrales; pone en marcha mecanismos de compensación para intentar enfrentarse a las actividades de la vida diaria.

Además, el enfermo tiene que adecuar sus mecanismos de compensación a los medios que todavía están a su alcance en un momento dado.

Tomemos un ejemplo:

Don Alfredo tiene muchas dificultades para expresarse, no usa las palabras correctas, no recuerda cómo hay que construir una frase. En general, su cuidador le comprende y, con su experiencia, percibe lo que Antonio quiere decir.

A veces, el cuidador principal - en este caso es su mujer - tiene que salir a comprar y para que Antonio no esté sólo, pide a una amiga suya quedarse en casa mientras ella está ausente. Casi siempre encuentra a Antonio a su vuelta, irritado, llorando, gritando y dando patadas a la puerta.

¿Qué pasa?

La amiga que cuida de Antonio mientras ella está ausente no es capaz de entenderle. Antonio se da cuenta de que esta persona no entiende lo que le quiere decir y eso le pone furioso. Su comportamiento agresivo y su agitación son el "medio" de decirle a su mujer, cuando llega, que:

- él no está bien;

- su amiga no le cuida bien;

- y que habrá que encontrar otra forma de actuar durante sus ausencias.

Antonio utiliza un "comportamiento específico" (la irritación o la agresividad) porque es uno de los pocos medios con el cual puede dar a entender que algo no va bien.

 

Es una "discapacidad" progresiva

Al inicio de la enfermedad, la persona afectada se da cuenta que le pasa algo anormal a su memoria. Intenta esconder sus fallos contando historias a sus familiares.

Poco a poco, va perdiendo sus facultades cognitivas (memoria, orientación, concentración, etc.).

Las pierde en una secuencia que se desarrolla a la inversa de lo que sucede en la infancia. Lo que ha aprendido más tarde es lo primero en desaparecer.

 

 

Comparación entre las facultades mentales de una persona afectada por E.A según los estadios evolutivos y la edad mental de un niño. Es muy importante que el cuidador guarde mentalmente esta comparación para poder comprender la conducta del mismo y la manera de comunicarse con él.

 

Con esta perspectiva, la E.A se puede caracterizar en estadios distintos definidos por la pérdida de ciertas funciones y por sus consecuencias:

 

Estadio de pérdida de la planificación y de la iniciativa,

Estadio de pérdida del juicio y de la motivación,

Estadio de pérdida de los conocimientos adquiridos, de las actividades diarias y del lenguaje,

Estadio de desaparición de toda capacidad mental y física.

En el primer estadio persisten muchas de las funciones cerebrales que van a desaparecer en los estadios siguientes.

 

 ESTADÍO EVOLUTIVO

ESTADÍO EVOLUTIVO

EDAD MENTAL

I

8 a 12 años

II

4 a 7 años

III

recién nacido a 3 años

 

 

Discapacidad y cuidados

1)     Una discapacidad que necesita una adaptación de los cuidados

  • La Enfermedad de Alzheimer es una discapacidad que exige del cuidador una adaptación permanente:
  • el objetivo fundamental de los cuidados es - a parte de lo estrictamente físico- ayudar al afectado a utilizar las facultades mentales que siguen potencialmente eficaces con el fin de que se sienta un "ser humano" con sus posibilidades, su dignidad, su auto-estima, tanto como sea posible,
  • retomando la imagen del retroceso de las facultades mentales de un niño de 8 a 12 años hasta un bebé, es evidente que:
    • - no se habla de la misma forma a los dos,
    • - no se les vigila de la misma manera,
    • - no se les ayuda a comer por el mismo método.
  • Pasa igual con la persona afectada. Es decir que el cuidador tendrá que adaptar su forma de actuar al "grado de discapacidad"
    • - prescindiendo de las facultades mentales que han desaparecido: no sirve de nada estimular funciones que ya no existen. Lo único que se logra es:
      • 1. la aparición de reacciones agresivas por parte del afectado, quien se da cuenta de su incapacidad de respuesta frente a los estímulos.
      • 2. la frustración del cuidador, que a pesar de sus esfuerzos, no logra ningún resultado;
    • - estimulando las que pueda: permitiendo así al afectado "retomar" un papel de "ser humano" y conservar su autoestima
    • - adaptando su "política de cuidados" en el momento idóneo.

2) Una discapacidad que afecta a un "ser humano".

Las personas que sufren demencias son seres humanos al igual que los demás. No difieren de manera significativa a las demás personas. Tienen su personalidad, su dignidad y su intimidad que hay que respetar…y sus derechos definidos institucionalmente.

Principios en los que basar el cuidado a la persona que padece demencia

  • Principio 1: Tiene igual valor como ser humano que cualquier otra persona.
  • Principio 2: Tiene el mismo derecho a la más alta calidad de vida que cualquier otra persona.
  • Principio 3: Siempre tiene el derecho a ser apreciado como ser humano.
  • Principio 4: Siempre conserva algo de inteligencia.
  • Principio 5: Siempre conserva una parte de su capacidad para aprender cosas nuevas, aunque el proceso de aprendizaje sea más largo.
  • Principio 6: Conserva su propia personalidad.
  • Principio 7: Es capaz de desarrollar y disfrutar de las relaciones sociales y de las amistades.
  • Principio 8: Se da cuenta cuando se siente feliz y a gusto.

Fuente: (McGREGOR, 1993)

 

Recuerde:

1.- La enfermedad de Alzheimer debe considerarse como una "DISCAPACIDAD" y no solamente como una enfermedad.

2.- La "DISCAPACIDAD" supone estrategias de compensación para paliar el déficit de la función.

3.- La "DISCAPACIDAD" es progresiva, lo que necesita la adaptación en cada momento de los cuidados a las facultades mentales y físicas potenciales del enfermo.

4.- La "DISCAPACIDAD" se manifiesta en un ser humano como los demás. Tiene su personalidad, su dignidad, su intimidad y sus derechos. Hay que respetarlos.

 

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