DÍA MUNDIAL DE LA ELA

NOTA DE PRENSA
DIA MUNDIAL DE LA ELA
Viernes, 21 de junio de 2019.- La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una
enfermedad neurodegenerativa que afecta fundamentalmente a la neurona motora
provocando una parálisis progresiva y una gran discapacidad.
Aunque se considera una enfermedad rara, no lo es tanto por su incidencia, sino por
la alta mortalidad de la enfermedad, lo que en su conjunto da lugar a una baja
prevalencia.
Se calcula que en España hay unas 4000 personas con ELA y mueren casi 1000
personas al año por esta causa. El modelo de Unidad multidisciplinar de ELA en el
que el neurólogo especialista en ELA juega un papel fundamental ha demostrado
reducir los tiempos diagnósticos, mejorar la atención y la calidad de vida y en algunos
estudios incluso incrementa la supervivencia. Desgraciadamente no todas las
personas con ELA pueden acceder a este tipo de atención, dándose incluso algunos
casos en que el acceso al neurólogo se retrasa por el reducido número de neurólogos
disponibles. Por lo que, sin duda, este es un punto en el que hay cabida para una
mejora.
En el día internacional de la ELA desde la Asociación Madrileña de Neurología
queremos destacar el papel de los gestores de casos en la atención de las personas
con ELA y sus cuidadores.
Pilar Cordero, gestora de casos de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre de
Madrid destaca “Las personas con E.L.A. desarrollan progresivamente incapacidades
funcionales muy graves hasta llegar a una situación de dependencia funcional total,
con unas necesidades de cuidados complejas y cambiantes en el tiempo, que alteran
la estructura y dinámica familiar y que generan una gran demanda de recursos
sociales y económicos. Es por lo que desde el Plan Estratégico que se desarrolla en
la Comunidad de Madrid, se propone su estratificación como paciente crónico
complejo (PCC), que precisa de un nivel de intervención alto y cuya asistencia social
y sanitaria debe organizarse, por tanto, basándose en el modelo de Gestión o gerencia
del caso”.
La figura del gestor de casos además permite “a los pacientes y familiares tener una
persona de referencia, evita ingresos y visitas a urgencias innecesarias, así como
desplazamientos innecesarios al centro”.
Recuerda Pilar Cordero que la presencia del gestor de casos permite una atención
“coordinada, integral, integrada, continuada, accesible evaluable y coste/eficiente”.
Desde la Asociación Madrileña de Neurología queremos apoyar en este día el valor
de la figura del gestor de casos en la atención de la persona con ELA como medio
para incrementar la calidad de vida de ellos y sus cuidadores.Asociación Madrileña de Neurología
La Asociación Madrileña de Neurología es una sociedad científica que agrupa a los neurólogos
que trabajan en Madrid y que tiene como objetivos fundamentales promover el desarrollo de
la especialidad de Neurología, impulsar la investigación científica, la relación con los pacientes
con enfermedades neurológicas, así como la divulgación a los ciudadanos, para aumentar la
conciencia social sobre enfermedades neurológicas, su prevención y tratamiento.
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