El término demencia deriva del latín "demens, dementatus" que significa sin mente. La demencia es definida por la Organización Mundial de la Salud, en la Clasificación Internacional de las enfermedades - Décima Edición (CIE-10, 1992), "como un síndrome debido a una enfermedad del cerebro, generalmente de naturaleza crónica o progresiva, en la que hay déficits de múltiples funciones corticales superiores.... que repercuten en la actividad cotidiana del enfermo".
Entre las funciones corticales superiores que el enfermo va perdiendo figuran la memoria, el entendimiento, el juicio, el habla, el cálculo, el pensamiento, la orientación, etc. No todas se deterioran simultáneamente, sino que es un proceso continuo en el que cada vez se percibe mayor número de funciones afectadas y con progresivo mayor deterioro, siendo generalmente la memoria la primera observación de alteración que percibe el enfermo o sus parientes más próximos. La pérdida única de la memoria sería una amnesia, y el deterioro único de la misma, una dismnesia. En ningún caso, si no existe otra alteración cognoscitiva se puede hablar de demencia.
El diagnóstico de demencia, hoy en día y en la mayoría de los paises, se hace siguiendo las recomendaciones propuestas por Organización Mundial de la Salud (OMS) en la Décima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10, 1992) y por la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association) -recogido en el Manual de Diagnóstico Estadístico (DSM-IV, 1994) - y son los siguientes:
Según la CIE-10 en la demencia se encuentran estos síntomas (que pueden evaluarse objetivamente con pruebas específicas en muchos casos siempre que sea necesario):
Alteración para registrar, almacenar y recuperar información nueva.
Pérdida de contenidos mnésicos, o memorizados, relativos a la familia o al pasado.
La demencia es más, y más profunda y anómala, que una dismnesia o alteración patológica de la memoria.
Existe reducción en el flujo de ideas
Existe deterioro en el proceso de almacenar información
Dificultad para prestar atención a más de un estímulo a la vez
Dificultad para cambiar el foco de atención:
1.- Deterioro de memoria*
2.- Deterioro del pensamiento y del razonamiento*
3.- Interferencia en la actividad cotidiana
4.- Existe una conciencia clara inicialmente, pero hay la posibilidad de superposición delirio/demencia
*= Demostrados por exploración psicopatológica y testimoniadas por informante.
(Universidad Wayne State, 26 de enero de 2012)
La exposición a la luz parece tener efectos terapéuticos en enfermos de Alzheimer, según han demostrado investigadores de la Universidad Wayne State (Michigan, Estados Unidos). El estudio está inspirado en el fenómeno conocido como "síndrome del anochecer", en el que los pacientes con esta enfermedad duermen de día y se mantienen despiertos por la noche.
(Europa Press, 24 de enero de 2012)
La biofarmacéutica Noscira,del Grupo Zeltia, ha finalizado la randomización (asignación aleatoria) de pacientes con enfermedad de Alzheimer de su estudio en fase II con tideglusib, un inhibidor de la enzima GSK-3, vinculada a la proteína TAU. Los resultados preliminares se conocerán a finales de año.
(EFE, 25 de enero de 2012)
El Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife cederá un local municipal a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias seniles de Tenerife (Afate), mientras que el consistorio de Camargo (Santander) llevará a sus ocho pedanías un proyecto de sensibilización y formación sobre Alzheimer, que ejecutarán especialistas de la asociación de familiares de afectados por esta enfermedad (AFAC) desde la primera semana de febrero.
(Europa Press, 19 de enero de 2012)
El 17% de los trabajadores españoles manipula sustancias o preparados nocivos en su puesto laboral, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). A nivel europeo se calcula que los empleados manipulan más de 100.000 sustancias potencialmente neurotóxicas, de las que sólo 1.000 han sido estudiadas. Algunos de estos factores tóxicos se han relacionado con un mayor riesgo de padecer dolencias neurológicas como el Alzheimer o el Parkinson.
(AFP, 20 de enero de 2012)
El grupo farmacéutico estadounidense Pfizer ha anunciado el fracaso de un tratamiento contra el Alzheimer que había llegado a la última etapa de ensayos antes de la solicitud de autorización de comercialización.
¿Un plan demasiado optimista?
Una meta: prevenir y curar el Alzheimer. Una fecha: 2025. Este es el reto que el gobierno de Estados Unidos se ha propuesto cumplir en 13 años. ¿Demasiado ambicioso? Para algunos grupos de expertos se trata de una meta 'poco realista' si se tiene en cuenta que, a pesar de los progresos conseguidos en los últimos años, el Alzheimer es la única enfermedad entre las principales causas de muerte para la que todavía no existe prevención, curación o tratamiento que frene su avance. Es más, estos mismos especialistas opinan que fijar un plazo para la cura del...
El pasado viernes 20 de enero de 2012 tuvo lugar el noveno encuentro temático de la Fundación Alzheimer España en el Imserso de la Comunidad de Madrid.
Allí tuvimos la suerte de contar con las intervenciones de Alberto Brunete (Ingeniero de Telecomunicaciones, doctor en Automática y Robótica, Investigador del Centro de Domótica Integral –CeDInt- de la UPM), Miguel Ángel Salichs (Catedrático deIngeniería de Sistemas y Automática – Univ. Carlos III) yVíctor Díaz(cuidador y usuario).
La revolución del Internet y de las conexiones inalámbricas
El profesor Alberto Brunete nos habló sobre la domótica. En su ponencia nos expuso en qué consiste; nos habló de un conjunto de sistemas inteligentes capaces de automatizar una vivienda. Realizó una introducción histórica y describió la situación actual de la misma: “el hogar digital”. La irrupción de internet en los hogares es, sin duda, una revolución; es la pieza angular que hace que la domótica pueda hacerse realidad. El reciente desarrollo de las redes inalámbricas (conexión Wifi) consigue un control centralizado de todas las aplicaciones sobre las que podemos actuar sin necesidad alguna de cables.
La domótica al servicio del enfermo y de sucuidador
¿De qué dispositivos disponemos? ¿Tenemos instaladores profesionales en España? ¿Cuánto cuesta? ¿Qué servicios demanda la gente? Son algunas de las preguntas a las que se dio respuesta
El ponente explicó brevemente los distintos servicios en los que se puede aplicar la domótica (el ahorro energético, el confort, la seguridad, las comunicaciones, la inteligencia ambiental y los servicios asistenciales, los que más interesan a las familias que pretenden remodelar la vivienda para alargar la estancia de su familiar en el domicilio).
¿Qué se debe esperar de la domótica?
Las características que debe cumplir la domótica son principalmente: que sea funcional, satisfaciendo las necesidades del usuario. Que pueda manejarse mediante un control personalizado ajustado a los requerimientos funcionales. Que sea modulable, es decir, que se adapte y se amplíe sin dificultades. También se destaca la facilidad de uso, con comandos elementales que garanticen la usabilidad y por último que sea robusta y fiable.
La domótica asistencial: el ejemplo de apoyo y ayuda en el marco de la enfermedad de Alzheimer
Se hizo especial hincapié en las ayudas que la domótica denominada “asistencial” puede ofrecer a las familias que comparten la vivienda con un enfermo de Alzheimer, entre las que destacan: el establecimiento y la monitorización de las rutinas diarias (detección de patrones de comportamiento), el mantenimiento de la independencia todo el tiempo que sea posible, el uso de etiquetas RFDI (ayudan a recordar objetos importantes), dispositivos de localización o de prevención de caídas son algunos de los servicios que, añadidos a los otros ya comentados anteriormente, pueden hacer más cómoda la vida tanto del enfermo, como de sus familiares.
La investigación en domótica
También se expusieron las nuevas líneas de investigación que sigue la domótica asistencial, entre las que resaltamos la tele-rehabilitación, la tele-monitorización, la tele-asistencia médica, la tele-estimulación cognitiva, la biorrobótica o la realidad virtual aplicada a métodos de evaluación de las capacidades cognitivas y el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria.
El “hogar digital” es ya una realidad
Como conclusiones podemos decir que el hogar digital o la domótica ya es una realidad a día de hoy que progresa adecuadamente, en la que co-existen una gran variedad de tecnologías, que facilita considerablemente las tareas del cuidador y que mejora la independencia del enfermo alargando la estancia en el domicilio.
Los avances de la robótica
En la segunda ponencia contamos con la intervención del profesor Miguel Ángel Salichs, en la que se expuso sobre los avances de la robótica y cuáles son las posibles aplicaciones que se pueden incorporar en el contexto de una persona con enfermedad de Alzheimer. Muchos de los servicios descritos son sólo prototipos, es decir, aún no disponemos de ellos en el mercado, y posiblemente tengamos que esperar algunos años para disfrutar de sus ventajas. Pero ello no nos impide tenerlos presentes y promocionar su desarrollo e investigación.
Robots en las viviendas
Una idea interesante, es la de incorporar en la vivienda un robot que pueda desarrollar ciertas actividades y cubrir algunas de las necesidades básicas ayudando así, tanto a mejorar la independencia de la persona enferma, como a ayudar en diversas tareas a la persona o personas que cuidan de ésta. El robot tiene una ventaja especial: él mismo es la “interface” que responde a las necesidades de la persona y las ejecuta él mismo. Nos podemos comunicar con él mediante la voz, así que controlamos los diversos dispositivos de la vivienda simplemente dirigiéndonos verbalmente al robot.
Aplicando las nuevas tecnologías hoy en día
El congreso se puso fin con la intervención de Víctor Díaz, cuidador y usuario. Él nos expuso una investigación personal sobre todos los productos que la tecnología pone a nuestro servicio y que pueden ser de gran utilidad para las familias con un enfermo de Alzheimer. Todos los productos sobre los que se habló son productos accesibles en el mercado, con precios más o menos económicos pero que forman parte de una realidad presente.
Desde la fundación recordamos que el uso de las nuevas tecnologías no quiere traducir una deshumanización del trato con el enfermo, pues jamás se logrará sustituir el calor y el afecto de las personas; hay que entenderlo como herramientas que sirven para mejorar el trato y el cuidado al familiar enfermo, así como el bienestar físico y mental del cuidador.
Luis García Sánchez
(Psicólogo Cognitivo)
Te presentamos y analizamos todos los detalles, todos los temas que tienen relación con la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia, a nivel Nacional y Autonómico (Ley de Dependencia 39/2006)
Sintesis de la Ley de Dependencia
Cuantía de las prestaciones económicas
Términos específicos de la Ley de Dependencia
Recursos y enlaces en Internet
La Fundación Alzheimer España y, en general, todas las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer ofrecen un servicio de información, orientación y asesoramiento psicosocial, incluso en algunos casos jurídico
Más información sobre los servicios de la FAE
* Los grupos de familias
Existen diferentes tipos según la situación de cada familiar:
- grupos psicoeducativos –cuyo objetivo es dotarles de conocimientos necesarios para cuidar mejor y también para saber autocuidarse
- grupos de ayuda mutua –que se configuran como un espacio para compartir experiencias y problemas derivados del cuidado e intercambiar las estrategias de afrontamiento que utiliza cada uno de los familiares
- grupos de apoyo psicológico.
Las experiencias de alojamientos alternativos (apartamentos con servicios, viviendas tuteladas, unidades de convivencia) dirigidos a personas con dependencia apenas existen en España, al contrario de lo que ocurre en otros países de Europa.
Las residencias ofrecen una atención integral a las personas mayores que, por su problemática personal y socio-económica, no pueden ser debidamente atendidos en sus domicilios.
* Las plazas residenciales públicas, atendiendo a la forma de financiación de los usuarios, suelen ser:
- Plazas de Financiación Total
Son aquellas en las que el usuario, paga un precio público, cuyo importe se calcula atendiendo a sus ingresos, de los cuales deberá aportar al centro aproximadamente el 80%. Conseguir la concesión de una plaza de forma inmediata es muy difícil.
- Plazas de Financiación Parcial
Denominadas también cofinanciadas, en las que el usuario abona una cantidad del coste total de la plaza, y el restante corre a cargo de la Consejería competente en servicios sociales de la Comunidad Autónoma.
* En cuanto al sector privado, los centros privados deben poseer la autorización correspondiente de sus Comunidades. Mientras que para obtener una plaza pública de residencia existe lista de espera de manera generalizada, un número importante de plazas privadas se encuentran vacantes, debido a su elevado precio.
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Existe una gran variedad de recursos de este tipo (estancias temporales en residencias, centros de día, estancias de día o de noche en centros gerontológicos, vacaciones para personas dependientes, períodos de atención y evaluación socio sanitaria, etc.); no obstante su extensión es todavía escasa en muchos lugares.
* Consejo 1: Intentar el ingreso de su familiar en un Centro de día
Es un alivio para el cuidador que puede dedicar las horas del día a realizar otras tareas (incluso profesionales) que cuidar a su familiar y, para el enfermo es la posibilidad de resocializarse con el personal y las otras personas integradas en el centro
* Consejo 2:
1- Centro de día para personas mayores dependientes
2- Centro de día en fin de semana
3- Residencias temporales
4- Residencias de vacaciones
¿Qué es?
Centro gerontológico terapéutico y de apoyo a la familia que, de forma ambulatoria, presta atención integral y especializada a la persona mayor en situación de dependencia.
Son equipamientos de Servicios Sociales no residenciales, destinados a prestar atención psico-social, preventiva y rehabilitadora en régimen diurno para prevenir y o compensar la pérdida de autonomía.
El servicio que presta incluye transporte, comida, aseo personal que se requiere, control sanitario y administración del tratamiento que cada usuario tiene establecido, rehabilitación a través de la fisioterapia, ayuda a las A.V.D., atención psicológica, terapia ocupacional, trabajo social.
¿Públicos o privados?
Existen centros de día públicos y privados (muchos con plazas concertadas con las Comunidades Autónomas o Ayuntamientos). En los privados suele haber más flexibilidad tanto en la frecuencia de la asistencia como en el horario.
¿Qué es el Programa individual de intervención?
El equipo profesional del Centro de Día valora la situación de la persona enferma para planificar un Programa individual de intervención. Desde el centro se van a trabajar los aspectos relacionados con la pérdida de habilidades y capacidades de su familiar y también a nivel relacional y afectivo (autoestima y sentimientos).
¿Cómo va a reaccionar su familiar?
Es normal que le preocupe cómo va a reaccionar su familiar al acudir a un centro. Pero, transcurrido un necesario periodo de adaptación, seguro que sus miedos se van disipando al comprobar que el proceso es más fácil y positivo de lo que, en principio, creía. Además, no dude en pedir asesoramiento a los profesionales del centro.
Es atención sociosanitaria especializada en Centros de Día para mayores dependientes, para proporcionar descanso a aquellas familias que durante el resto de la semana les atienden.
Se ofrece transporte, actividades de la vida diaria, actividades de ocio, aseo, comida y atención sociosanitaria.
Es un ingreso temporal en residencia de su familiar, cuando su familia, por distintas circunstancias, no le puede atender en periodos puntuales.
La estancia máxima suele ser dos meses (de manera excepcional tres).
Es un buen test para saber cómo su familiar se adapta a una residencia en caso de tener previsto su ingreso definitivo.
Se suele solicitar en los primeros meses del año para posibilitar la permanencia en una residencia de la Comunidad Autónoma durante un mes de vacaciones, en los meses comprendidos entre julio a septiembre, ambos incluidos.
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Los recursos sociales son una herramienta de ayuda que permite al enfermo y a la familia sobrellevar mejor el proceso de la enfermedad y favorecen las condiciones para que el enfermo siga viviendo en casa,
Existe en la sociedad una gama cada vez más amplia de recursos y servicios específicos para atender a las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer.
Por supuesto no existen soluciones mágicas ni perfectas. Los recursos van a facilitarle resolver algunos de los problemas con los que se encuentra pero no todos ni muchas veces cómo Vd. quisiera. Cada paso será una mejora para su calidad de vida y la de su familiar.
* Consejo 1: Definir cuáles son las necesidades de su familiar…y las vuestras
Vd. es la persona que mejor conoce al enfermo (gustos, aficiones, historia de vida,...), y esta información junto con la orientación de los profesionales sociales y sanitarios va a ayudarle a decidir y buscar el mejor camino.
* Consejo 2: Contar con la Administración Pública…y con los organismos privados
El acceso a los recursos puede ser o bien a través de la Administración Pública (que financiará en parte los costes del recurso o servicio) o bien a nivel privado donde se encuentran servicios más diversificados.
“No hace nada. No tiene ganas de ver a su hija cuando esto era una de las cosas que más disfrutaba. Cuando le propongo ir a pasear conmigo, se niega a hacerlo.Se quedaría todo el día en la cama. Tengo que levantarla cada mañana No le apetece vestirse. Le molestan las visitas de nuestra vecina cuando han sido amigas de toda la vida.Ha cambiado. Antes era una mujer muy activa. Ahora, es apática.”
Conocelo todo sobre este Trastorno del Comportamiento y su influencia en el Alzheimer:
Comienzo este post en un hotel murciano. A lo largo de todo el día de hoy –viernes 13- y mañana sábado se están llevando a cabo las Jornadas de Divulgación Científica que llevan por título “Los blogs como medio emergente de divulgación de la ciencia”. Unas jornadas para hablar de esta excelente herramienta en ciencia, docencia y divulgación. Escépticos, convencidos y conversos discutimos –y discutiremos- sobre el posible control de la información que inunda la blogosfera… Todavía, cuando escribo estas líneas, quedan dos sesiones…
Sin embargo, y mientras la cultura científica se hace algo más presente día a día en nuestras vidas laborales y personales, mal parece haber comenzado el año para la investigación
“No me he dado cuenta al inicio de la enfermedad de marido que iban a desaparecer los amigos de siempre. Pensaba contar con ellos…y que me ayudarían. Pues no. Empezaron a espaciar sus visitas…primero los amigos que tenía en su lugar de trabajo y después los que de verdad consideraba como verdaderos amigos. Al cabo de 4 meses, nadie venía a visitarle.”
Las lesiones de la enfermedad trastocan un área del cerebro que se encarga de gestionar la vida afectiva…es decir las relaciones con el mundo exterior y las otras personas. Así se explica la perturbación, a menudo desde el inicio de la enfermedad, de las actividades sociales.
Su familiar les huye, incluso cuando se desarrollan en el marco de la familia, porque le obliga a captar mucha información, a adaptarse a ellas y a contestarlas. No se siente capaz de asumir esta situación y se aísla progresivamente.
Además el mundo exterior le parce un universo hostil y inquietante.
“Se sientes triste, descorazonado, frustrado, no disfruta de las alegrías de la vida, incluso de las más banales. En una palabra, se siente atrapado en una trampa, sin esperanza de poder salir de ella. Se encuentra solo para luchar; toda la responsabilidad recae sobre Vd. Los demás miembros de la familia, que le han ayudado en principio, espacian las visitas. Sus amigos se alejan, los vecinos no comprenden sus problemas. Cada día siente que le pesa más la soledad en la que se debate”.
Hacerse cargo en casa de un ser querido con Alzheimer crea repercusiones importantes en la familia, y particularmente en el cuidador principal.
Toda enfermedad supone una situación dolorosa y en la enfermedad de Alzheimer se consideran tres elementos que hacen que el cuidador pierda su optimismo, que no vea las cosas de forma positiva y tenga conductas de ansiedad y reacciones depresivas y/o obsesivas:
No sirve de nada que Vd. se agote, tanto física como psíquica o emocionalmente. La única consecuencia de esto será una disminución en la calidad de los cuidados que le proporciona a su familiar, en un contexto de acoso, nerviosismo y tensión: “¡Ya no puedo más!”.
Recuerde que el bienestar de su familiar depende de su propio bienestar.
Si Vd. siente que la situación comienza a escapársele de las manos, hágase la siguiente pregunta: ¿Necesito reposo, pasar una buena noche?
Este no es un tiempo que le roba Vd. a su familiar, sino un tiempo que le hará menos irritable, más disponible y más capaz de prestarle el cuidado que Vd. ha decidido asumir.
Es indispensable que pueda disponer de tiempo para Ud.:
Darse cuenta de esta necesidad es un paso difícil (tanto en el plano práctico como en el emocional), pero es un paso decisivo. A buena salud psíquica exige un equilibrio entre las gratificaciones y frustraciones. Está sometido a un estrés permanente: necesita actividades que permitan renovar su energía.
Los amigos son frecuentemente personas maravillosas que pueden hacer mucho para ayudarle a soportar los momentos difíciles. Desgraciadamente, se asiste con demasiada frecuencia al progresivo alejamiento de aquellos a los que Vd. consideraba como verdaderos amigos antes de que la enfermedad apareciera en su familia.
No se sienten a gusto, no comprenden las reacciones de su familiar. No entienden que puedan existir tantos cambios en una persona y que sea tan diferente a la que ellos conocieron.
Explíqueles que se trata de una enfermedad y no de una degradación debida a la edad. Pronuncie la palabra Alzheimer. Cada vez más gente conoce esta enfermedad y saben que su familiar no es peligroso y que la enfermedad no es contagiosa.
En una palabra, para no perder sus amigos, trate de hacerles comprender la situación, sin agobiarles con la cantidad de problemas a los que Vd. hace frente. Prevéngales antes de cada visita de la situación actual y del estado del enfermo.
Infórmese de los problemas de sus amigos.
Vd. no encontrará nuevos amigos permaneciendo en casa. Es preciso salir, compartir su ocio con otras personas. Organícese para confiarle el cuidado de su familiar a otra persona algunas horas a la semana. No le deje que se acostumbre a su presencia permanentemente. Salga. Estos momentos le permiten a Vd. recuperarse del ritmo de cada día, y también son útiles para que su familiar ensanche su abanico de relaciones.
Será un respiro físico y psicológico. Si su familia no puede hacerse cargo del enfermo, existen entidades que le pueden proporcionar alternativas “momentáneas” para ocuparse de su familiar un corto periodo de tiempo:
Existen grupos de cuidadores que se reúnen para poner en común su experiencia y recibir ayuda psicológica. Infórmese en la asociación de familiares más cercana.
"Ya me doy cuenta cuando mi madre se siente bien…pero a veces no sé lo que le pasa. Se pone a gemir, a llorar, a gritar sin razones. No sé lo que hay que hacer". "Lo que más me complica la vida son sus fugas de orina".
Esta mojada. Hay que cambiarla. Y los pañales…¿es una buena solución?
Su familiar no tiene la misma aptitud que nosotros de traducir su estado de bienestar o de malestar. Le faltan las palabras. Ya no es capaz de formularlos. Es muy importante para Vd. detectar las señales que traducen el estado de su familiar y tener así el reflejo de su estado de salud tanto a nivel físico como a nivel psicológico.
Todos nos sentimos a gusto cuando las cosas y la vida van bien y a disgusto cuando la vida va mal. Lo mismo le sucede a su familiar, pero él lo traduce de una forma distinta.
Una de las características de la Enfermedad de Alzheimer es que, en el curso de su evolución, los cambios de humor aparecen de forma brusca casi siempre debidos a la existencia de un problema. Por lo que debe estar atento, reconocerlas, y encontrar su explicación, sabiendo que la primera causa de malestar es física.
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